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派对帽子

我的朋友曾坚持认为索菲看起来很像凯特哈德森。

虽然我认为这是一个大恭维(谁是谁’T?)让我感到奇怪。索菲’不应该看起来像任何人那样’T患综合症。她’甚至没有真正应该看起来像雷和annabelle和我,虽然我不时闪烁。

我知道我的朋友对凯特哈德森的意思,特别是在某些图片中。

当她出生时,护士说她的特色是“mild,”并解释说这意味着她’D高发电。我现在知道’s all hooey —没有人知道这一点—我看着她的宝贝照片和幼儿照片和墙上的学校照片说,“OK, that’唐氏综合症的孩子。”

一个darn可爱的孩子,一个漂亮的小女孩,和它’不像她看起来与那里的每个人都一样,但是是的,她’得到它。和五分之岁,我’m okay with that.

在高中,我知道犹太女孩会试图“pass” as non-Jewish. I’甚至现在也是如此’没有那么糟糕,没有任何人提到索菲有DS,只是让她成为她自己的小人物。是的,有时我’LL幻想没有人能说明。然后,一位古老的女士在办公室的最大和索菲德的钢笔过道上来到我身边,并说,“I had one, too.”

然后女人告诉我一些关于她的儿子如何去同一个小学索菲去的东西—只有大约一百万年前,由这个女人判断’明显的年龄和案例她’s telling —以及他曾经砍了一个叫做特殊Ed房间的孩子“retard room.”

对他有好处,我告诉她。我的意思是。但真的,不能’我有一个免费的星期天下午吗?我被筋疲力尽了。在很多层面上。

回到凯特哈德森。我可以在一些较旧的照片中看到它,我希望我在这里有它们所以我可以发布它们。一世’ll必须挖掘它们。 

另一个晚上,我带着街市的女孩到了几个画廊开口。他们是充满红酒啜饮的房间的良好运动。 Annabelle成功地解释了几件艺术(由展文证实),索菲很好,虽然我确实要告诉她,“只用眼睛触摸。”

我赢了’再做一次。我认为她实际上设法让眼球与一点绘画接触。

我们途中前往一个叫做狡猾假发的商店&事情(真的!看看: www.deviouswigs.com.)当我们发生在新的工作室空间时,我知道的一名摄影师占据。女孩们匆匆忙忙,在家里制作自己。摄影师’S Studio-Mate停止,盯着索菲。

“She’s BEAUTIFUL,”他说,凝视了更多。“Check this out —我只是在看一些在他们的脸上有相同的骨骼结构的模型。”

哦,上帝,我想。真的吗?这将是什么?

他拉了一对美丽模特的又一漂亮。“See?” he asked.

“Yeah,”我回答说,感觉凯特哈德森 - 尴尬。我们离开之前我能弄清楚他是否讨论了索菲。我想知道,一旦我们在街上,我知道的摄影师“嘿,笨蛋,那个孩子唐氏综合症。不能’t you tell?”

也许他可以。也许他不能’t. Maybe it doesn’t matter.  

假发


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派对帽子

用吉尔达缝制

发布 2009年3月2日星期一

ab-purse1.

最后一次我使用缝纫机是,我相信,在初中。它没有’快进去。我的肉桂卷做得很好,肉体卷和新鲜的面团制成,但家庭欧共体的缝纫部分刚刚’t for me.

那’s会改变。很快,缝纫 将要 be for me —相反,对于Annabelle。 (和索菲,如果她’s interested.)

缝纫机昨晚到了。我认为它会把我带走,清除一个亲人’事情,但我想它’S一直是我父亲的父亲,他昨晚带来了几件物品,当时他来吃晚餐时:一张Kokopelli印花手提袋,一个全新的皮革钱包和半消失的浴室珠子(对我而言);米妮鼠标观看(索菲);以及其他事情,对于Annabelle:数码相机他’D刚刚给予我母亲的圣诞节法律(这对雷真的难过);她在婚礼当天穿着珍珠/水晶冠,覆盖着萨兰包裹仍然附着的鲍比别针(这让我真的很伤心);和她的缝纫机。

(这吓到了我的狗屎。)

感谢Gilda的良好。我经常感谢吉尔达的善良。每个人都应该有一套自我描述的前朋克摇滚乐者作为他们孩子的父母’ school.

美丽是吉尔达’女孩碰巧是我女孩的年龄。我希望我今天有时间向你描述这个家庭有多酷,但现在我’我不得不说吉尔达了解(以及其他事情)狂欢粉笔和亮片的美德,总体而言,我’从未见过一个更好的包装家庭,直到他们的黑色标准贵宾犬。

但它’不是关于陷阱,真的’虽然Gilda以非常令人满意的方式了解陷阱的价值。这些只是善良的人。

所以当Gilda听到那个雷’我说,妈妈去世了,问了他们能做什么,“Come over.”

她 did, and she brought the whole family (minus the poodles) and a huge basket of sewing materials.

金刚砂缝制。她有一个缝纫机和她’不怕用它。对我来说,这’真的是什么,因为我很害怕我的厨房辅助混合器,我把它放弃了。 (它占用了太多的柜台空间,好吗?!)

上周,Annabelle发现了一本工艺书的项目。那种项目我 ’D已经开始了她但从未完成过—没有我的婆婆’帮助。幸运的是吉尔达过来了,所以不仅项目(旧牛仔裤和裤子制作的钱包,超级而不是一个伟大的孩子–好吧,它与吉尔达’帮助!)完成,它完成了Pogache。

到星期六晚上,四个女孩中的每一个都有一个钱包’D装饰,吉尔达曾答应教我们如何使用我没有的缝纫机’期待很快到来。

I’M必须坐下我的亮片供应。


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派对帽子

科学博览会

发布 2009年2月27日星期五

射线 sneezed. Several times.

“你在这里有任何Kleenex吗?”他问道,环顾车。我抓住了我的钱包,开始挖掘,把他送到两个—包括肯定没有使用的那个。

从后座,安纳贝尔说,“奶奶总是告诉我总是把纸巾放在口袋里。”

这辆车沉默了一分钟,而且我想知道,我曾经给过我的孩子这样有价值的建议吗?

然后我们在学校。我们堆出去,女孩们赶紧了自助餐厅,为​​年度学校的博览会准备了。

我喜欢科学博览会。孩子们真的相互进入了’S项目和法官’ decisions aren’这一天之后,这一天晚上,至少是每个人’一个胜利者。昨晚我塞进她的时候,我问Annabelle如果她玩得开心。她发光了。“我看到了看着我的项目的人,”她告诉我,补充说她告诉她的一个朋友,“I have a fan club!”

这是索菲’s first year. I’从来没有听说过一所学校,一个从幼儿园开始的科学博览会。当我在学校时,只有一个七年级科学博览会,这似乎是我的常态’ve talked to.

但在这所学校,任何孩子,k到5,都可以参加。它’自愿,这很好,因为这些项目都耗尽了。主要是因为平衡。你想要你的孩子’S的项目是好的,但你也希望孩子们自己做。

当然,主要是父母做到他们,假装他们没有’t.

去年,光线和我实际上高浮动的时候 我们 finished Annabelle’S科学博览会项目。她有一个第一个丝带(每个人都获得丝带— you’在第一个,第二或第三名组中,但这是一个空洞的胜利。

今年,我发誓将是不同的。索菲确实需要一些帮助,而且我起草了我们的一个骗子,因为一个。我等了直到事情,前一天到期,雷出城的时候;和b。我不’知道如何使用我的热胶枪和我’她很确定她’d喜欢尝试一下’我们是一个科学实验’想尝试索菲。

所以考特尼帮助胶水和闪光,最重要的是汉语。她’特别的ed主要而真正的专业“gets”索菲,所以她有一些伟大的想法汇集索菲’S岩层。索菲写了自己的岩石的名字,追溯了她的岩石“log book” and wrote a “report”她喜欢岩石的东西。 (岩石是“cool”, “awesome” and “shiny”。)我最重要的贡献是标题:“Sophie Rocks”.

索菲科学 -  12

然后有Annabelle。那个孩子。我的心爆。我们’D决定了化石收集,但是当改变唐氏综合征的主题的想法提出来时,她跳了起来。正如我想我上周写道,雷不是’t这么肯定,甚至问道,“索菲会坐在自助餐厅一周吗?”(项目全周显示,昨晚最终显示’s fair.)

但他在他留下的镇之前,他向安纳贝尔解释了染色体。谢谢善良,自上述孩子书籍我们有关于唐氏综合症的唐氏综合症’t as much help as I’d希望。 (我从未找到过我的副本“My Friend Isabelle,”甚至那个人也没有’t get into science.)

Annabelle标题为她的项目“Up Down syndrome”. Since this was a “demonstration” rather than a “collection” like Sophie’S,她需要创建模型。幸运的是,Annabelle没有问索菲是否可能是她的模特。 

(事实上​​,她问我一张索菲的照片,但她在报告中有高雅的胶合。一世’D对索菲照片覆盖的海报板有不舒服的愿景,我准备好了,因为这是Annabelle’s project.)

对于她的模特,Annabelle创造了一个核型—一个患有唐氏综合症的22个染色体的设计,减去23次,这决定了性别。

我们讨论了将染色体从纱线中脱颖而出,但我偶然发现了在工艺品抽屉里的一些Wikki Stix(检查出来: www.wikkistix.com.)。 Annabelle在其中制作了完美的Chromsomes,包括第21张值得注意的21.我超级粘在一起(别的东西我不’我希望看到12岁以下的尝试)。

AB-Science-2

然后来报告。在这里,它的整体是她写的,因为她写了它:

“什么是唐氏综合症”?你可能会问。好吧,我会告诉你。你看,如果你有唐氏综合症,你有一个额外的染色体(这是一个像看起来那样的线程,就像那样告诉你的身体你所看到的东西和其他东西。)在你的身体中。这会导致问题。看,我可以’真的告诉你为什么会导致问题。因为科学家们还没有想过它。但我知道我可以告诉你很多关于唐氏综合症的其他事情!当你患有唐氏综合症时,你看起来有点不同。学习和我这样做需要更长的时间。但即使他们看起来不同,也没有’t mean that you can’喜欢同样的东西,成为朋友。我甚至知道有唐氏综合症的人!我真的很了解她,因为她是我的妹妹!她的名字是索菲。我几乎没有注意到索菲甚至有唐氏综合症。她知道很多凉爽优雅的话“I think not!”她真的很破坏我!索菲在幼儿园有很多朋友!和她所有的朋友都喜欢她!索菲有特殊的疗法来帮助她!她有伟大的生活!结束

AB-Science-11


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派对帽子

呼吸课程,第2部分

发布 2009年2月26日星期四

我想今天写下科学博览会,或者我是如何’M MAD在PTA,但我觉得它’最好把所有真正悲伤的东西脱掉胸膛。

坏的双关语’他的意图,有点。这几天,它’s all about lungs.

有一段时间,在我们的房子里,这是关于心的。索菲在五岁之前有两次心脏手术。一世’不是宗教人士,但我找了消息。第一次手术的早晨,当索菲是四个月的时候,他们把我们放在考场—更像是一个持有的细胞—在凤凰儿童医院的手术预备地区。

你知道吗?’S整个行业专门用于医院的标志和设计,以及特别是在儿童医院,艺术?我走进那个小房间,墙上有一个小女孩的图画,抱着一个大,明亮的红色的心。

眼泪我’D早上兴奋不已。我知道艺术家在我看之前是谁:一个名叫罗斯约翰逊的女人,他的工作 新时代 我很喜欢我委托她为我们的婚礼计划做艺术品。

这是一个标志。那么去年的事件是什么意思的?

最后五月,亲爱的朋友谢丽尔突破了她的长期伴侣在肺癌的最后阶段。 6月,我的婆婆接受了类似的诊断。八月,我的祖父们懒得起诉了他的最后一口气—日后比他应该拥有的日子,因为有人对一个被临终关怀的94岁的男子来说已经把氧气变得过高。

在1月份,约旦斯特林去世了。在成长,我总是知道斯特莱林斯是谁—孩子们有点年轻,去过不同的学校,但我们的妈妈一起举行芭蕾(真的),我们有相互的朋友。凤凰不是一个大的地方,至少它是不是’t back then.

当我搬家时,我与约旦工作过多年’S继母,Terry Greene Sterling,现在是一个非常亲密的朋友和导师。所以我更多地听到了一些关于Sterlings的事情。主要是,我必须承认他们的健康。在我的婚礼上,特里穿着一件明亮的红色西装,读一个可爱的,有趣的碎片 ’d写了关于光线和我遇到的。 (她介绍了我们。)然后她不得不匆匆忙忙;约旦再次在医院。

那里 are three Sterling kids. Two were born with cystic fibrosis. I’诚实地不确定测试对匹配并将其交给宝宝的基因的测试是多么警惕。多年前,我认为这是不存在的。所以斯特莱林斯不知道,直到所有三个孩子出生(最强大的是那个人’有两个人有它。

囊性纤维化是死刑。布鲁克和约旦使其到30年代中期的事实是对医学科学,家庭及其自身令人难以置信的力量的证明。这两个人采取了不同的路径,我认为这是迷人的。 (你可以读我的朋友和前同事Megan Irwin’关于这里的家庭的故事: http://www.phoenixnewtimes.com/2006-08-10/news/borrowed-time/)

尽管他们的疾病,Brooke和Jordan都有惊人的生活,充满了朋友和冒险,也集中了很多健康。布鲁克是自然的—她经营着一个瑜伽工作室,看到一个Naturopath,崇拜她的身体。约旦拿走了医疗路线:几年前他有一个双重肺部移植。有一段时间,它有效了。但抗排斥药物射杀了他的肾脏,我不’比那个人在一年内拥有15家住院住宿,比其他人更详细。他仍希望肺/肾移植死亡。

在葬礼上,我可以’看看他的母亲。 

夜乔丹去世了,特里给了我一个我在睡觉前听到的语音邮件,而且我试图睡觉,我可以’知道你的脑海想象:了解你,你怎么能和自己住在一起’d带了这个孩子— these two children —用这种可怕的疾病进入世界,最终,非常简单,扼杀他们?

然后,就像一闪的闪电(真的,我知道它听起来很戏剧,但那’是我想的,“SOPHIE.”

My — our — situation isn’t so different.

不,索菲没有囊性纤维化。是的,我知道,我’M打开自己的攻击,敢于质疑将婴儿带入世界的决定。

但这不是关于她的大脑。经常,人们认为这一点’s all it’s about. What I’我想着是她的心。我们很幸运,医生能够解决它—两次。可能是第三次。还有其他风险怎么样?苏菲过去两天都在回家发烧,我可以’t say I didn’昨天盯着她,奇迹,“Leukemia?”

(她’s fine today.)

我停下来了很多天,问自己,“如果我把这个惊人的小人物带入世界,她会因为我的决定(或缺乏)而死亡,痛苦的死亡?” 

我怎么能和自己住在一起?

但真的,我认为,更大的问题是:怎么能 任何人 曾经有一个婴儿,生活在所有潜在的结果中,它会追随他或她的一生周围的人?  

也许它’最好深吸一口气并专注于别的东西,就像生气的那样。


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派对帽子

呼吸课程

发布 2009年2月24日星期二

茶

我有很伤心的消息。

射线’s mom Pat —我的婆婆,女孩们’心爱的祖母–星期天过去了。她患有肺癌,它蔓延到她的大脑。因此,虽然这并不意外,但它突然间。她只有64岁。

(我觉得几乎有罪的等待到现在告诉你;从6月以来,疾病必须在一定程度上设定了家庭中的基调,这是我无法’t share on the blog —有一些人员专门了’t want told.)

太突然地射出了她的床。太突然地写下她的信我上周发誓要写信,当时她开始呼吸困难告诉她所有我想确保她知道她是什么美妙的人。 (就像我们所有人一样,她很复杂。但正如我所说,我们睡着了,那天晚上它发生了,“你母亲的意思很好。你可以’这对每个人说。”)

太突然警告女孩,让他们说出自己的再见。

那 will haunt me for the rest of my life, and my fear is that it will haunt the girls —特别是Annabelle.— as well.

我总是觉得与Annabelle一起,Pat开始过来,创造了一个Hadn的关系的一生之后的完美关系’这是如此膨胀。嘿,我们’D都喜欢那个机会,难道’t we?

和我’ve gotta说,如果她与Annabelle发出了任何误解,我没有’看看他们。从她出生的那一刻起,Pat给了Annabelle她的注意力;买了她的东西,但没有’宠坏了她;培养了相互爱的爱(缝制,特别是甚至蔬菜),让她了解到所有奶奶所爱的人之上。

有时,我’LL承认,对我来说太珍贵了。我不是’疯狂的时候,在3或4时,Annabelle回家宣布奶奶告诉她她是她最好的朋友。但是我’LL也承认也许我嫉妒。 (索菲有更复杂,而且’s all I’ll say for now.)

我们从来没有告诉安娜布勒那个奶奶病得很厉害。她知道她正在吃药让她失去一些头发。她不得不知道她看着她,奶奶从喘气的类固醇改变,烧掉了胸部的辐射。但帕特小心翼翼地隐藏了annabelle的弱点,以解析播放队伍,以便在偶尔过夜保护她的力量。

Annabelle从未问过一个问题,但以这种方式,老灵魂知道,我觉得她知道,虽然当我们昨天告诉她时,虽然看着她的脸是我永远不会忘记的事情—永远不想记住。

当我听到星期天,帕特被搬到临终关怀,我知道我们不得不告诉女孩,并带他们说出他们的再见。虽然没有人说过— I don’t think anyone knew — there wasn’T时间。她在几小时内通过了。

刚刚星期五,两天前,她在她的医院床上开玩笑,嘲笑辐射治疗,计划几天后,因为我的父亲挖掘我带来的薄薄的薄荷。

“Give me a hug,”她说我离开了。即使是一个拥抱太多了努力,在氧气监视器上取下蜂鸣器。“You smell so good,”她在哔哔上说,“我可以永远拥抱你。”

那就是它。

I’ll为女孩巧克力布丁服务(Pat’她最喜欢的午餐时,她给了我一个婚礼淋浴礼物,我们’LL植物甚至是一棵树,也加入了我们昨天在地幔上开始的神社。我甚至承诺学习如何缝制。

但没有什么能带回奶奶。

最后一天,女孩看到帕特,我们打扮得衣服,把她带到了丽思卡尔顿的下午茶,作为圣诞晚礼服。女孩们从蓝色和白色瓷器啜饮柠檬水,每个人都吃了太多的巧克力。索菲和我在女士室的大理石中寻找仙女,最后,女孩们在大厅跳到了大钢琴的音乐。甚至盯着几次旋转。

这是一个完美的下午。即使它’s not true, I’我要告诉自己那个’如果她,帕特想对女孩们说再见’D可以选择。

也许有一天安娜贝尔将决定这是一个非常好的方式,也是说再见,如果你不得不说再见。一世’我也要告诉自己,也是如此。

昨晚我把她塞进了,索菲把她的拇指从她的嘴里拉出来,低声说,“奶奶死了。我想到了她。”

It’S会把我们全力以赴地处理这个问题。


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派对帽子

啊…the life of…Down Syndrum Sister

发布 2009年2月23日星期一

在过去的一周里,Annabelle谈到了(和我’M猜测,思考)唐氏综合症比她在整个7年半的时间里多。

科学博览会项目明天到期(唐’t ask if we’re done —虽然我们完成了索菲’S Rock Collection,有权“Sophie Rocks”) so I’猜测谈话会在此之后慢。

它没有’打扰我,但它有点筋疲力尽。

It’迷人,看着她的过程。我不’t know how the “final report”将归于科学博览会,但昨晚Annabelle在绘图上工作— a family portrait — entitled, “Ahh…the life of…Down Syndrum Sister.”

它描绘了我们四个人,在滑雪坡上排队(Annabelle和Ray最近第一次去)。 Annabelle.’s saying (I’在这里纠正拼写),“Wow! Steep!”, I’我提供了她的建议(因为我不’t ski): “Keep it steady,” and Ray’s warning, “Be careful.” Sophie’在最后,明确落下,大喊大叫,“妈妈!爸爸!帮助!帮助!”

这里’s the drawing:

姐姐

我轻轻地建议它可能不适合科学博览会。 (什么是合适的?Annabelle希望包括索菲的照片。我认为它’s ok if it’不是前面和中心,但掖着一点。我们’请看看今晚的事情。)所以她向索菲解决了它,并在她的房间里留下了她的房间。

今天早上在早餐时,Annabelle随便提到了很多“people”(翻译:在学校的孩子们认为索菲是一个侏儒。我们聊了一会儿— she said that didn’t bother her at all —Annabelle阅读DS上的新小孩预订(这是到目前为止最糟糕的—作者声称当你有时会发生唐氏综合症“an extra gene”)然后Annabelle看起来有点疲惫。显然是休息时间,她给了自己。

她和索菲开始互相发痒,打击自己,Annabelle在沉重的主题上有一个评论:“她肯定是不同的,但她仍然是痒痒的。”


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派对帽子

今天早上我偷偷摸摸(偷偷摸摸了?偷偷摸摸?)下床,离开 两个都 girls snoring.

一个真正的壮举,自从索菲自以来的第一次’在她的大女孩床上。每天早上,似乎,她早些时候来找我们。雷称之为“snuffle shuffle” and it’s true, she’我们幸福了我们嘈杂的鼻窦,谁可以责怪她在5时拖着她的脚。我知道我这样做。 (今天早上是4:37,记录。)

通常来自我的丝毫运动唤醒了她和她’ll立即从深睡眠中脱颖而出“I’M AWAKE I’M AWAKE I’M AWAKE”在耳膜破裂偶然。工作中的一位同事说,“It’像那个Coyote丑陋的东西在第二天早上醒来的地方,不得不在没有那个人睡觉的情况下咀嚼自己的手臂。”

那 colleague does not have children. Still, I get her point.

我没有’一个单独的时间我’D希望,但我确实在索菲之前获得了足够的时间’S头在厨房门口睁开读一本好书。标题:“My” by Sophie.

没有她或其他任何人的提示,我能够(虽然诚实你可能没有)告诉她写信“My family,” “My bed” (why don’如果它留下来’值得写作,是我的思想)和“My teacher.” Here’s the teacher one:

我的老师

不错,呵呵?

我今天读者发表评论,他们想知道为什么索菲’S IQ在这样一个年轻的时候测试了。

去年夏天,我对美国生活做了一块。 (它’第三件秀: http://www.thisamericanlife.org/Radio_Episode.aspx?sched=1249)

我想我 have a clearer  (still muddled, but less so) answer to the question now, though. Probably the short answer is that I suck as a parent and didn’T在签署文书工作之前完全调查我的法律选择。

长答案是两倍。它涉及学校系统,以及国家服务。并选择雇用律师,制作很多敌人并持久的战斗(多年,也许)来获得索菲真正需要的。

从学校的角度来看,一年前的一切都来了,我希望选择向我们的邻居学校发送索菲,在那里她可以拥有X女士(如上图,那样),谁是她的姐姐Annabelle’老师和已经知道索菲和 通缉 她在她的课堂上。但该区正在推动我们将Sophie送到特殊Ed Kids的拉出计划(我’d说劣等,学校的统计数据忍受了— more important, it’s not the village we’VE一直在建造/聚会我们的家庭)学校。

在这种情况下,它认为索菲不得有资格在智障迟钝。她没有’技术上有资格获得该计划。我知道,我知道,你可以让你的IEP说出你想要的东西,但不是在我们的校长下—而在抽象我’D总是将自己描绘为父母,谁会起诉,纠察,尖叫等,它’当您的孩子们参与时,S就是不一样的。他们必须面对这些人— these people you’咆哮或更糟—没有你在学校的每一天。

I’曾经锻炼自己。如果你认识我,你知道’不是我的风格。我的意思是,当涉及驾驶室司机时,我没有囚犯,商店职员,服务员。那’s not to say I’我仍然没有在IEP会议上争吵。我是。但我尽量不要,就像我一样’我喜欢在工作中说,“freak the fuck out” on anyone.

所以我们希望在邻里学校的索菲,主流。是的,我会喜欢有一个助手。 (我可能会在那个上稍早出现。)

那’学校。现在’据国家。然后’s where we’真的搞砸了。亚利桑那州拥有向发育残疾儿童提供服务的标准。您必须落入四类中的一个:脑瘫,癫痫,自动区(不是PDD或Aspergers)或精神发育迟滞。

患有唐氏综合症’T在亚利桑那州的发展中获得了一个人造障碍。从我听到的那样,这已经占据了这个国家的一些不错的成本节省,因为索菲拼命地争辩,职业和物理治疗,我不会让我惹恼我’亲自看到任何一个人的认知链接—她的其他挑战来自DS账户的需求。

当她3时,资格不如严格;案例工作者迅速筛选她并批准她的服务。在6,它’一个更高的障碍。如果那里,他们想要智商得分’任何问题。我问儿科医生,你能写下她有DS并迟钝吗?不,去年年底,学校心理学家在文书工作中写道,它被认为是由于早期干预服务,索菲斯温利地延迟了,但赢了’工作。案例工作者想要得分。

无论我们做了什么,这可能是这只是它的方式。或者我可能是我大大搞砸了一切。最近我’一直在考虑广告为索菲的守护天使— she’他有一个伟大的老师,惊人的治疗师,美妙的朋友,好医生和一个爱她的家庭,但我’m not sure that’足够了。我需要有人在我耳边耳语,告诉我该怎么做。

如果你知道一个,请送他或她的方式。


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派对帽子

当我开始这个博客时,我有想法’d立即打开唐氏综合征框并开始写入内容。

我想我’近来之前已经提到了,但简要介绍,唐氏综合征盒是一个大的橡皮貂,随着随机引用的唐氏综合征—大多数是书籍,视频,DVD和杂志,主要是我在夜晚的eBay上讨论了eBay(几个晚上),一对夫妇夏天前。

我有这个想法’D收集我可以找到的DS的所有流行文化引用。麻烦是,我不是’对看任何感兴趣。太近了。对于那些考虑阅读运动的人,我’读唐综合征的读数非常糟糕—或者,对于那么重要,看着很多。

我读过了“Expecting Adam” and “The Memory Keeper’s Daughter”(首选后者),对人们给予我们的其他事情的讽刺,包括迈克尔比布尔库的部分地区’s excellent book, “Life As We Know It.”

最接近的我 ’d来(本周这一周)实际打开唐氏综合症盒,并在我拿起纪录片的VHS副本“Educating Peter” that didn’T fit fit在盒子里,因此坐在它的顶部。我看了。大错。

然后在一些桩下坐了几个月。我最近开始思考它,因为在地平线上可能会看到,我认为派对帽子的女孩真的意味着持续一年,这意味着如果我’我要写下那个盒子的内容,我最好开始。

我有理由在另一个晚上打开盒子。 Annabelle从化石到唐氏综合征改变了她的科学公平项目主题。射线’对此非常持怀疑态度;他认为她’请问太多的问题并迎接悲伤。他甚至试图告诉我,听到很多关于唐氏综合症的谈话让索菲不舒服。 (我只是唐’t see that.)

He’总是在最后,所以我’LL保留最终决定,但现在我’没有看到任何伤害。 Annabelle真的很渴望做到这一点—我一直在提供返回化石的机会,她拒绝—所以我想我们更好的研究。我记得我’d扔了一些孩子在盒子里有关于DS的书籍,所以我打开它(尽管很快),并从顶部附近捕捞三本书。

我不’虽然Annabelle可能不同意,所以建议他们中的任何一个。前两个是由同一个作者,Stephanie Stuve-Boden:“We’ll油漆章鱼红色” and “最好的兄弟。”

这两个书都在Amazon.com上获得高标记(我看了 我们读了他们),Annabelle似乎真的很挖掘— they’重新为DS的孩子兄弟姐妹设计的简单故事,基本上解释了,这些孩子是不同的,但最终他们可以做到的一切,它’ll只是花更长的时间。

嗯,好的,那个’胖胖的谎言。我希望Annabelle不’t come waving “We’ll油漆章鱼红色” in my face when she’s 16.

当然,事实是,我不’T知道我应该对索菲的Annabelle说什么— I certainly haven’打破了这个消息’不太可能的Annabelle将永远是姨妈,或者从她的小妹妹那里乘车到商场。

如果我必须诚实地诚实,我’LL告诉你,大多数关于这些书的东西都不会那样困扰’含糊不清。善良知道,我 ’ve含有Annabelle,甚至和自己含糊。

真正的真相是,如果这些书不干’关于唐氏综合症,我’从来没有,永远不要给他们一个书店的第二个外观。写作’sappy和沉闷和— even worse —插图很糟糕。我讨厌这样说,因为那里’有机会的感情会受到伤害,但它提出了一个更大的点。 

章鱼

这可能是一个不受欢迎的意见,但我非常感到强烈,因为索菲是一个孩子,唐氏综合症的孩子的风格挑战甚至大于典型的孩子。如果我 ’我要说地狱说,所以就是这样,因为我’ll走得更远,告诉你我不’T相信有发展障碍的孩子们应该佩戴工作服或水手服,而且’只是我名单的开头。我甚至非常公开,一点:

http://kjzz.org/news/arizona/archives/200504/overalls

跟随扭曲但我仍然说实心逻辑,让’没有把Dorky插图放在关于DS的孩子书中。大学教师’他们有足够的挑战吗?

(为了完成思考,我在另一个晚上拔出了DS盒子的第三本书,“What’s Wrong with Timmy?” was even worse. It’由玛丽亚席克斯。 Annabelle有点喜欢一个与一个男孩交朋友的女孩的故事’SE不同,但有趣的是,她没有’喜欢这个词的事实“Down syndrome”从未使用过。幸运的是,在我们到了上帝的部分之前,她失去了兴趣并跳下沙发,我’没有下来。顺便说一下,那个插图也非常糟糕。)

I’我知道,我已经持续了博洛圈,所以我’LL在一个高票据上得出结论。那里 一个孩子们在DS盒子的底部书中,做了索菲(和所有其他孩子)正义。它’s called “My Friend Isabelle” and it’由一个名叫Eliza Woloson的女人。一世’从未见过她或她的女儿,谁’比索菲年龄的几年,但我知道伊莎贝尔’s aunt. She’一个名叫安吉拉·埃斯沃思的令人难以置信的艺术家,曾经住过凤凰城。

Ellsworth.’很难在纸上解释,但是让’刚说她最近的展览—她自己接受摩门教徒“sister wives” —涉及错综复杂的帽子,手缝合肖像和一个妇女扮演的年轻女性穿着姐姐妻子的戏剧,通过妇女表演艺术家在多年上进行了着名的作品,其中一个人涉及机枪和另一个在一个,um,indelational举行的画笔点。

一探究竟: http://www.phoenixnewtimes.com/slideshow/view/219570

大学教师’担心。伊丽莎狼’关于她女儿的书是适当的驯服— but it’S也异想天开,有趣,精美的说明,有点心碎—当Angela给了我一份副本时,一段时间后,我读了它并喜欢它并在DS盒中收集它以供将来参考。 

今晚我’ll挖掘出Annabelle的盒子。和索菲。

是 abelle2.


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派对帽子

X女士的Venti Toast— and Sophie

发布 2009年2月17日星期二

我们在我们家的安全毯上很大。至少,房子里的女孩是。 (射线’S在一个休眠时间里丢失了,尽管他保持了他最喜欢的颜色,Seafoam Green,而不是他的婴儿毯子的启发。)

Annabelle有一个左右的毯子— including  “Special,” or “Spesh”她带着床到沙发。 (幸运的是没有出院。)索菲’s aren’T毛毯,本身,但她的三只小猪中的至少一个都与她一直在于我’ll allow.

和我 have Rosie, my security blanket from childhood, just a crumb of her once splendid self but still, a literal comfort.

两个女孩都有一点迷恋罗西。我最近在Annabelle上倾诉,当我是她的年龄时,我很难在家里离开Rosie,我’D始终承诺将她带回花生酱和果冻三明治。一世’从听到的Annabelle做同样的事情。  

“我柔和的毯子?”索菲问她何时到达我的床边,这些天太早了。 (该死的那个大女孩床。更稍后更多。)

所以你看,我们家里的安全毯很大。能’t rest without ‘em.

今天早上我意识到了我’ve形成了另一个类似的附件,因为我在星巴克坐在桌子上。

我不知道X女士会说什么。她’D一直如此神秘,呼吁这次会议关于索菲和坚持,“we’ll need coffee”.

当然,她总是需要咖啡— me, too —所以这可能意味着很多,或者什么都没有。

当我到达时,X女士已经准备了她的燕麦粥,痛苦地抱怨星巴克如何从Venti杯中出来。另一个可怕的标志:她准时到了。 (就像往常一样,有点晚了。索菲需要一个额外的拥抱,因为我试图偷偷溜出门。)

我们聊在随机的东西til我无法’t忍受了,然后我最后说,“好的,索菲怎么样?”

X女士深吸一口气。她承认她’D一直在避开我,有些,过去几周,因为她真的在想努力,并在做研究和观察索菲。也拿回索菲自己,看看Sophie是否能够自己做任务。

她说,她的结论是,索菲将在明年的一年级准备好。

我被震惊了。

不完全的。我想知道这是否会发生这种情况,预计预算削减和Draconian措施就像可能的无例外规则没有保留。是的,是的,一切都可能发生,X女士说,但她坚持要我知道她没有任何想法观察到索菲。

我相信她。我认为。 (这就是我希望我在我身上有点索菲的地方,并且可以完全接受这个好消息,这最终是。我想。)

“Don’今天决定什么,”X女士说。她向整个事情解释了她的思想过程—索菲已经掌握了她的学者(知道她的信件,数字声音)并在写作中需要额外的帮助,但已经能够撰写简单的句子。 (真的?!)

也许更重要的是,X女士添加了,是社会元素。当索菲开始幼儿园时,X女士预计如果孩子们与她互动,那将是严格的照顾者的作用。她说,这已经发生了一些,但越来越多地说,Sophie与这个群体有关。作为朋友。

“她带领孩子们在“鸭,鸭,鹅’他们一起在操场上玩耍,” Ms. X said. “They aren’只是照顾她。” (She admitted there’有些人继续下去,但较少而少。)

“So you don’认为她需要去学校迟钝的孩子吗?”我问(政治上不正确,我知道)。

“No,”她说,摇了摇头。“I don’t.”

X女士在夏天提供给导师索菲— she is worried she’ll退出它,索菲赢了’夏季富集有资格。 (该死的学区。即使她做过,它也是’s a crappy program.)

明年’x仍然是一个通配符,x女士说。因为她所知道的,所有日幼儿园都会消失’ll get reassigned — to what, she’s not sure. (I’我很确定她知道她’LL在学校工作,不担心— too much — there.)

你知道,对一个人,我每个人’通过任何关于特殊教育法律的知识谈论(包括这篇博客),这已经恐惧了’在这个典型的幼儿园课堂上,19个其他孩子,一位老师和没有友好。真的没有官方额外援助。没有关注校长,区特殊的ed伙伴,什么都没有。

也许它’只是愚蠢的运气或一些愚蠢的风险,但如果你今天问我,我’d tell you that’索菲可能发生的最好的事情—到目前为止,至少。她迎接了挑战。至少,这’s what Ms. X says.

和我 trust Ms. X completely.

就像我昨天说的那样,我不是’追求索菲的想法留下来,而这些其他孩子—一个美妙的束,她和她一起’s really bonded —继续前进。但她本来将与X女士保持回来。我’LL承认,X女士已成为我的安全毯。

今天她拿走了。并用很多东西替换它。

什么 do you say to the person who gives you that gift? I couldn’想想一件事,所以我给了一个拥抱女士,因为我们起身离开。当她注意到他们时’D终于得到了一些Venti杯,我买了另一个冰咖啡–去。这是学校的时候。


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派对帽子

"To Annabelle's Sister Sophie"

发布 2009年2月16日星期一

姐姐情人节

明天早上— early! —我与X女士开会,讨论….

好吧,一世’不完全确定我们的’请讨论。 X女士非常模糊。她所说的就是我们’d讨论索菲’进步,这是伟大的,我’m not to worry.

当然,我’m petrified.

学年’圆形弯曲,这意味着纪念品在视线中很好。有趣的是它的工作方式。它’2月中旬,我’M已经落后于签署女孩夏季活动。 (大学教师 ’让我开始在那个主题上迈出索菲—我不知道我们是什么’ll do.)

它’是时候思考下一学年。

那里’在幼儿园举行索菲回来的争论,是举行的争论。前景让我难过。我爱上了班上的孩子,我记得她最后一次被勒回的人(在学前学前)的情况下—尴尬的外观从其他父母,生日派对邀请干涸的方式。她从来没有真正了解新成绩的孩子。

当然,这将是不同的,因为索菲’S学校一直到五年级。但是我’相当肯定她赢了’T见到第五年级(也许甚至不是第三或第四个),如果X女士明天建议索菲在明年完全避免了其他地方?

它可能会发生。索菲可能没有准备好一年级,而且我害怕她’ll be held back, I’m terrified they’ll push her forward.

这里’熟悉的克制:那里’没有钱。那里没有’在经济崩溃之前,肯定没有’T现在。学区我们’在谈论一系列选择:消除全天幼儿园;迫使父母支付全天支付(我不知道’如果我能找到这笔钱,请注意;切割教师支付;并拒绝让孩子们留下来。

对于索菲,任何事情都将是一个挑战,无论如何。你’重申不应该把特殊的孩子抱回来。无论如何,我知道校长宁愿与先生的计划搬到学校。

而且,当然,在我的脑海中提出了另一个问题:索菲没有’t qualify as MR. I’关于试图找到一个精神科医生会说她的智商’在70以下,当另外两次把它放在80以上时。所以她不仅适合那个学校计划,当时她转了六个— POOF! — she’ll失去了她的所有国家服务。 (这不是,就像我一样’曾讨论过,微不足道—每周五小时治疗,加上。)

所以也许你可以看到为什么我’明天早上很紧张。最重要的是,我希望我的女孩尽可能长时间在同一所学校。不是因为它’方便(有些日子,它’最肯定不是!)但是因为他们— we —正在建立一个社区。

星期五晚上,我们经历了女孩所收集的所有情人,并卡在Annabelle’s文件夹是索菲的文件夹。它没有’t say much, just “To Annabelle’s Sister Sophie,” signed by a kid I’从来没有真正说过(不是妈妈)。

但对我来说,它说这一切。


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