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派对帽

缩略图 41

亲爱的苏菲,

在你 18 岁生日的前一天,我正坐在餐桌旁。没有其他人在家。狗睡着了,猫在外面,我可以听到自己在想——不一定是件好事。

在很多方面,我都为你的生日做好了准备。我能闻到柜台上正在冷却的巧克力外滩蛋糕,还有一盒礼物正在等待包装。剧透:你得到了一件比基尼和吸管杯来盛放你心爱的蔓越莓汁。我找到了一家带露台的寿司店,明天晚上吃晚餐,这样你就可以点多少糯米饭,然后我们会在游泳池里度过一天。

你肯定已经准备好成为 18 岁了,我知道很多。你已经谈论这一天这么久了。生日在我们家总是一件大事,但这一次真的很重要。

苏菲,你现在是成年人了。

我知道这真的不是关于我,但事实是我还没准备好迎接你的生日。一点也不。我们决定在大流行期间让你多读一年高中,我很高兴 - 缓刑。但世界正在为你而来。每一天,我越来越意识到世界不一定会半途而废。连四分之一的路都没有。也许一英寸。

今天早上你刷了我的一张法律便笺簿并写了“太多了”,把它举起来让我看。我正在打电话,写一个关于残疾的故事。你不喜欢谈论那么多——或听到它——我不怪你。苏菲,你有这么多与唐氏综合症无关的事情。你聪明、勇敢、可爱又傻。你是一个优秀的舞者、演员、歌手、Yahtzee 演奏者、作家、学生、朋友、姐妹、女儿和孙女。您几乎可以结束任何对话。我很确定如果我必须再听一次高中音乐剧配乐,我会把叉子放在我的耳朵里,但我很感激你是一个忠实的粉丝。

当我看着你时,我没有看到你的诊断。我看到你的新金发,你漂亮的皮肤,我的旧勃肯鞋你坚持穿,即使它们大了三个尺码,还有你喜欢的 Dunder Mifflin T 恤。你已经达到了 4 英尺 5 英寸,但我也没有注意到。有时世界确实如此。我看着人们试图弄清楚你。戴口罩更难。在某种程度上,口罩是一种礼物——人们在看到唐氏综合症之前就看到了你。

尽管我迫不及待地想看看你的生活如何,但我想在今天,也就是你正式成为成年人的前一天停止时间。

我记得当你开始上幼儿园时,我很担心。事实上,我开始写这个博客是为了记录那一年。有人说:“幼儿园?这是容易的部分。就等着吧。”

现在我们来了,我明白了。幼儿园很轻松。这不是。很多时候,这些天,对我来说也“太多了”。

明天不会有盛大的生日派对;我们都刚刚走出家门。我答应你明年要大狂欢,庆祝你的 19 岁生日和高中毕业。希望我们也能庆祝你的计划,无论是什么——上学、工作、住在家里、搬家。这是你的选择,我的成年女孩。你爸爸和我在这里尽我们所能提供帮助。

我希望我们最好的足够好。你应得的 - 以及更多。我知道你想要姐姐拥有的所有机会,为什么不呢?事实是,如果有人要让它发生,那就是你。你一直是你自己最好的拥护者,我知道你会继续为自己而战。我只是希望你不必这样做。

苏菲,你教会了我很多。你让我成为一个更好的人,在很多方面,我们一起长大。你抚养了我——现在,无论它是否准备好,我知道你会抚养这个世界。

生日快乐。

爱,

Mom


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成长

2020 年 8 月 18 日,星期二发布

 

 

 

缩略图 18

 

Facebook 回忆,你杀了我。

我每天早上都振作起来,想起在极少数情况下我离开家、开车经过咖啡店、精品店和其他目前已成为过去的热门地点时的感觉。本周是往年的所有返校照片,我的女孩们兴奋地笑着,焦虑或混合,具体取决于年份 - 但总是在出门的路上,我不再认为这是理所当然的。

如果我不回头,我还好,但我也不舒服,尤其是本周。

本周,安娜贝尔将在她的车里装满吉他、艺术用品、我香料架上的一些复制品和一套华丽的绿色和白色雪城餐具,这些餐具来自我满溢的、节俭的收藏,然后前往西北波特兰度过她的大学二年级。经过多次打猎,她和三个朋友在校园附近找到了一间出租屋,因此过去几周一直在谈论租约、押金和购买床垫的最佳地点。

当然,我知道最终会发生安娜贝尔会独自生活,但我没想到会这么快。安娜贝尔从不急于长大。我发现她在她十岁生日的前一天晚上在床上抽泣。

“一切都过得太快了,”她说。我抱住她,心想:“等着吧。”

现在,我们没有人想象过的情况真的加快了速度,让安娜贝尔从轻松的宿舍生活一跃成为完全独立的人。

回家六个月后肯定会感到震惊。我的意思是家。 Annabelle 于 3 月中旬回到凤凰城,从那时起我们家就一直处于假死状态,通常会补充酵母尝试、家庭拼字游戏和在附近散步。如果我在余下的日子里再也见不到或听到“一线希望”这个词,我会很好,但事实是,有她的家,向她介绍像蒂凡尼的早餐和山谷女孩这样的电影真是太好了,让她选择我们每周外卖的餐厅,看她和她姐姐在厨房跳舞,偷听(只是一点点)与她的新朋友进行长达数小时的 Facetime 通话。今年春天她租了一个立式贝斯,如果你想听任何人练习音阶,那就是安娜贝尔在立式贝斯上。她往往会留下一串脏盘子和未完成的水彩画;我每天至少在洗碗机里装一次,然后把她扔掉的画舀起来,把它们藏成一堆。等她走后,我会盯着他们看。

苏菲和我不会一起去波特兰。 Annabelle 和 Ray 将在三天内开车,而不是长达数周的家庭公路旅行到海岸。他们会带一个冷藏的食物和露营设备,然后在路边小便,尽量避开人。

我为安娜贝尔感到高兴——尽管我很喜欢和她在一起的这段额外时间,但感觉就像把一只鸟关在笼子里。她有一堆口罩,一加仑的洗手液,肩膀上有一个好头。我很担心,但并不歇斯底里。最重要的是,想到对她来说没有什么是容易的,我很忧郁,不像在她大一的时候,孩子们吃完彼此的饭菜(字面意思是 - RIP to the Scrounge Table,里德学院的传统)并堆积如山在现代舞中相互重叠。本学期,安娜贝尔将在 Zoom 上学习独奏表演,以及她的大部分(如果不是全部)其他课程。

Annabelle 成长得太快了,与此同时,我们已经为 Sophie 刹车了,她是一个总是在问接下来会发生什么的孩子。她等不及要长大了。苏菲不会按原计划明年春天从高中毕业。我打赌 2022 届的学生将亲自毕业(并且亲自做很多其他事情),所以我们要给她额外的大四学年。今年将是虚拟的。我担心她会不高兴,但她接受了这个想法。

至于我,我不确定我是想要放慢速度还是加快速度。秋天是我最喜欢的季节,这意味着凤凰热将在一两个月内结束,假期即将到来。期待是我最喜欢的部分,但今年我不能考虑秋天。我害怕会有多少不同的事情,不会发生的派对,我们无法继续的传统。我知道我们会找到相互庆祝的新方式,明年我会在 Facebook 的回忆中看到提醒,比如我们的朋友 Rick D'Elia 今年春天拍的门廊肖像。

在一个唯一不变的就是不确定性的世界里,雷和我很幸运能够为我们的女儿制定一个计划,哪怕只是在不久的将来。然而——嗯,你知道。你也在经历它。

 

 


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与苏菲共舞!

2020 年 5 月 27 日星期三发布

 

缩略图 14

绝望的时刻意味着是时候跳舞了——至少,今年春天我们家就是这样。

Sophie 正在通过开设她的第一堂舞蹈课来努力实现她成为一名舞蹈老师的目标!在太平洋标准时间周一、周三和周五下午 3:30,您可以通过 Zoom 加入她的虚拟课程。

不需要任何经验,她将涵盖芭蕾舞和现代舞。穿着舒适的衣服,随时参加 — 您不必每次都参加。不收取任何费用。

Email me for the Zoom link: [email protected]

保持安全和健康,继续跳舞。


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文字法则

2020 年 2 月 18 日,星期二发布

缩略图

我每天都为我的女儿们感到自豪——这一点不言而喻——但苏菲这个周末在 Shoo Flies 的表演真的让我大吃一惊。

Shoo Flies 是 Bar Flies 的妹妹,这是我共同制作的现场阅读系列节目,特色是“真实故事和饮料”,每月在凤凰城市中心的一家酒吧举行。 Shoo Flies 是 Bar Flies 减去饮料,加上一群青少年写作和表演他们的故事。我们第一次新兵训练营的提示是“陌生人”,而索菲是第一个报名的。我通常不喜欢诗歌,但这就是她为自己的真实故事写的,就像我说的,我很自豪。

这是她在 Crescent Ballroom 舞台上现场表演的未经编辑的作品:

文字法则

文字法则是怎么回事 

这些话对残疾人很友好

人们的话 

言语对自己说话

他们说的话 

词可能不好 

什么是词法 

像 r 字这样的词 

我高中的音乐剧是发胶   

我去找导演说的话可能不好拿一个 

 语言法则在某些方面可能很严格,他们是如何思考的 

文字法则如何向世界解释 

我如何用文字法则控制他们在文字的生命中拥有文字 

言语不能自言自语怎么用心对待你和你身后的世界,对自己拥有言语的规律,生活的来去如何,人们说的规律 

词法中的词 当你认为词法中你有未来的思想和绕道有词可以是好的我们刚刚做了 租金和词在节目中可能有风险 词法中的词可能很难患有唐氏综合症的人要为自己考虑周到 

其他人可以听到言语的空气 他们听到言语的法则以及他们如何聆听 并且他们有权了解言语法则的言语以及他们如何思考自己

对心灵的信心 这些话可能很糟糕 我认为我脑子里有什么 很痛 我身体里有什么痛 我的头里有什么 在我的身体里 在我心里 ugg 这是什么痛?

你的话,我的话我们的话。我的身体和头上有什么疼痛,我如何摆脱它,你有什么感受 语言法则中的这种感觉是什么 我如何摆脱这里


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假日信

2019 年 12 月 31 日星期二发布

缩略图 59

 

问候朋友和家人!

随着 2019 年的脚步放缓,我正在考虑解决这个问题。亚利桑那州的沙漠特别寒冷,我们正在欣赏远山上罕见的雪景,并与表兄弟共度美好时光。今年我本来打算寄一封真正的信,那种从节日贺卡信封里掉出来的信,里面装满了新闻和快照。我什至委托我最喜欢的插画家之一 David Quan(又名 Luster Kaboom)制作了一张全家福——不是照片,因为 Annabelle 已经上大学了,我必须说,我的胸部看起来从未如此美好。谢谢,戴夫!

啊,意图。我可以用今年没有写的博客文章列表、我没有完成的作业、放弃的家务、任务和想法来填满一整封信,但谁想阅读这些内容?相反,我会告诉你我们在 2019 年做了什么,我希望你效仿,给我留下你的消息评论。

好的,这就去。

这是相当一年。 Annabelle 于 5 月从高中毕业,我们用蛋糕和史诗般的家庭假期庆祝,从凤凰城开车往返旧金山。我们在麦当娜旅馆住了一晚(苏菲不是粉丝 - 但你可能是,所以检查一下),沿着大苏尔的海岸扭曲并转向,在圣克鲁斯附近露营,在唐人街经历了七月四日的烟花并幸存下来洛杉矶发生了几次地震(好吧,我们实际上并没有感觉到地震,但它仍然非常引人注目)并且通常有很多家庭团聚。很多。

我们还于 8 月全家前往俄勒冈州波特兰,将安娜贝尔送到里德学院,她现在已经在那里完成了她的第一学期。里德似乎是我们创造性、安静的思想家的完美契合(敲木头)。她继续跳舞和攀岩,学习了绘画入门,并爱上了一个名为“音乐文化研究”的课程。到现在为止还挺好。我们很激动,虽然我们想念她。

苏菲继续热爱舞台。她和安娜贝尔都在春天参加了绕道公司剧院的妈妈咪呀,今年秋天她已经排练了租,绕道将于 1 月初演出。 Sophie 还参加了她高中制作的 Hairspra​​y 的合奏——这是她长期以来的目标。今年她是一名大三学生,她的步伐确实大了,参加了合唱团、戏剧和舞蹈。她不是代数 3-4 的粉丝,但与她母亲不同的是,她正在上课,而且她做得很好。她在第一学期获得了 C,老师的评论是她没有发挥自己的潜力——对我来说,这是真正包容的真正标志。她正在与一位出色的老师和同学一起跳高级舞蹈;今年春天,她甚至会和她的班级一起去芝加哥。

按照这个速度,我们都会为 2021 年高中结束而感到遗憾。索菲正在考虑在凤凰城的社区大学,或者如她所说的那样,在“时髦的小镇”上大学,最终目标是成为一名舞蹈老师就像她的祖母。她已经在她学习的工作室的芭蕾课上担任助理。我们为我们的两个女孩感到自豪。

雷今年证明了当地新闻业远未消亡——他一直在为凤凰新时报的新闻编辑工作,还担任临时编辑,他和他的团队打破了几个关于环境、犯罪和犯罪的重要报道。地方政治。他的作家们真的很幸运能拥有他——我希望在我还是一名新记者时有一个像雷这样的编辑。他在质疑和鼓励新闻编辑室领导者的所有正确事情。他自己在 2019 年也写了一些很棒的作品。我迫不及待地想看看明年对他有什么影响。和往常一样,他工作和工作一样努力,即使我们快 50 岁了,在驼背山上下一次旅行是不够的——他经常连续两次徒步旅行。每当我放错他的位置时,结果他就在车库里,蜘蛛侠在他的攀岩墙上上下移动。

我承认今年我让这个博客变得有点尘土飞扬,但我仍在写作。去年一月,我决定从事全职职业自由职业者。我为自己设定了几个目标,最重要的是只接受我真正想要的任务——这听起来像是给定的,但事实并非如此。我很幸运能够在当地城市月刊 PHOENIX 杂志上开设专栏,到目前为止,我已经处理了各种主题 养凤凰, 包含 我对城市的看法不断变化,尝试园艺,甚至安娜贝尔离开上大学。我设法在几个遗愿清单的地方发表了,比如 点亮集线器 以及《华盛顿邮报》和《纽约时报》的育儿版块 KJZZ 的第一个无线电功能,凤凰城的NPR会员站。我继续在我们心爱的独立书店 Change Hands 以及凤凰学院教授回忆录写作,与学生在一起是我所做的最有意义的工作之一。我继续共同制作每月讲故事的系列 Bar Flies。今年我们还推出了 飞纸 作为将文学艺术带到凤凰的一种方式,我们甚至出版了 Bar Flies 前四个季节的随笔集.

我很幸运有自己喜欢的工作,2020 年我将专注于一个大项目, 与 ProPublica 和亚利桑那每日星报的合作,我最喜欢的两个新闻媒体。在这方面和其他方面的努力还有更多。当我报道和撰写智障人士从童年到成年的过渡时,工作和生活继续以有意义的、有时是痛苦的方式发生冲突。

与父母和这么多老朋友住在同一个城市是我每年都更加感激的事情,这也是我热爱家乡的重要原因。

雷,我和女孩们祝你们健康、幸福,也许还有一封 2020 年真正的节日信。

爱,

Amy


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零售疗法

2019 年 7 月 29 日星期一发布

 

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如果你问我汽车仪表板上的温度计,夏天就如火如荼。但索菲下周要回学校,所以我们一直在洗背包,买荧光笔,通常在旅行几周后回到现实。

上周,我和女孩们拖着自己的脚步离开了海滩,慢慢地走向已经挤满了人的汽车。

“1秒!”苏菲打来电话,停在酒店礼品店前。 “我得说再见了。”

我很困惑——我整个星期都没有给她买任何东西,我们甚至没有一起在商店里浏览过。但果然,柜台后面的年轻女子叫着苏菲的名字向苏菲打招呼,拥抱并祝福她一路平安。

安娜贝尔和我笑了。苏菲当然认识礼品店的店员。她一定是在去游泳池的路上停下来了。

Sophie 确实喜欢购物。她从我这里得到。我想说,如果你把你买的东西贴在带有标签的可爱垃圾箱里,这不是囤积,但事实是,我打猎和采集就像我的生活依赖它一样——我的小女儿继承了这个基因。她知道自己想要什么:Target 的紧身裤、Walgreens 的粉底、Safeway 的金鱼和切达兔。一个新的流行插座,一个特定品牌的糯米,作物上衣,Vans。

但大多数情况下,我今年夏天意识到,索菲正在为朋友购物。

她有她的妹妹、她的保姆、她的堂兄弟、她的父亲和我。但事实是,索菲花了很多时间独自一人。没有游戏约会(或者你在 16 岁时怎么称呼他们),也没有过夜邀请。

一方面,我想代表我女儿点燃整个世界。苏菲是任何人都可以要求的最好的朋友:忠诚、善良、感兴趣、有爱心、有趣。

另一方面,我明白了。苏菲很紧张。她的爱是激烈的,她需要比同龄人更多的关注——或者应该提供的关注。如果她在网上和朋友玩电子游戏,她可能不知道该朋友什么时候需要休息一下。她不断地发短信,甚至更频繁地打电话。 (我写这一段时我的电话响了两次。)她在界限方面有问题。

然而她渴望互动。那么,还有谁比店员更适合与店员交朋友——一个有一份工作的俘虏观众:与购物者互动。

有趣的是,它已经持续了多年。但直到我有机会在商店观察我的每个家庭成员的行动时,我才意识到这一点。

6 月底,我们开车在加利福尼亚海岸来回穿梭,看到了很多——海滩、木板路、安迪·沃霍尔的画作、凯蒂·佩里最喜欢的炸玉米饼小屋、洛杉矶的花卉市场、大苏尔的壮丽景色。我们在圣克鲁斯露营,并在麦当娜旅馆度过了一晚,这是我强烈推荐的圣路易斯奥比斯波酒店的酸辣之旅。

但我对这次旅行的最美好的回忆之一是最小的——从旧金山日本城的一个早晨开始,其中大部分时间是在一个充满照烧餐厅和波霸摊位的室内购物中心的一家小型文具店里度过的。

我可以用一只手来指望我这个四口之家的每个成员都同样热爱和放任自流——标准的贵宾犬、保罗·麦卡特尼、圣诞节早晨的爱尔兰苏打面包。

还有写作材料。

雷直奔期刊。他彻底检查了它们,直到找到了合适的,然后拿给我看,宣布它定价过高,然后把它放回去——然后把自己停在店外的长凳上等我们其他人。

我拿起那本日记(他的生日是下一周),把它和一堆贺卡、钢笔、文件夹和纸胶带一起偷偷溜进去,我没买过。

Annabelle 站在一个地方 45 分钟,尝试了她最喜欢的钢笔品牌的每一种颜色,最后选择了三个。

然后是苏菲。

在我们其他人跨过门槛之前,她站在拥挤的商店中间,要求在那里工作的一位年轻女士注意。

“你有笔吗?”我听到她问,即使她面对的是一个容纳数千人的过道。 “机械铅笔?能给我看看么?”

当他们走开时,我听到了她最喜欢的开场白。 “我喜欢你的毛衣。你从哪里得到的?”

美国之鹰。他们似乎总是穿着 American Eagle 的毛衣。这位年轻女子涂着深蓝色口红,深色长头发上有蔓越莓红色条纹。她微笑着,似乎永远耐心地向索菲展示商店里出售的每个品牌的自动铅笔。

店员试图为索菲提供一些价格较低的商品,但我的孩子还是给了我一本 25 美元的日记本和一支 15 美元的钢笔。她知道最好不要索要 29.95 美元的画笔。

我等她出来,索菲选了一把便宜的铅笔和一本小日记本。但她走了很多路。在拒绝下一个购物请求之前,我会三思而后行。


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“永远交织在一起”

2019 年 6 月 25 日星期二发布

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今天,我们收到了我最喜欢的写作学生之一安妮塔·怀特 (Anita Whitely) 的客座帖子。在她的最后一个项目中 “映射你的回忆录”,我在凤凰学院教的一门课,安妮塔写了一封信。我不会再说什么了——除了谢谢你,安妮塔。我从你那里学到了很多。  

我是您亲人肾脏的接受者。最重要的是我想让你知道我经常想起你。我知道,正是因为你的慷慨和对你失去的人的尊重,我才有了生命。我想告诉你透析是什么感觉。我觉得这最好在我为创意写作课写的东西中说出来。我现在将与您分享。

2011年9月11日,是透析针第一次刺穿我的皮肤。这将在头五年每周持续三次。我在地狱里的时间会增加到每周四次。透析是一种替代肾脏功能的医疗程序。将两根针插入手臂,一根将血液抽出,然后将其泵入机器中。该机器清除毒素和多余的液体,执行工作肾脏的功能。然后血液通过第二根针返回身体。此过程可能至少需要三个小时。如果不定期进行此程序(每周数次),患者将死亡。

除了执行此程序外,患者还必须遵循严格的饮食习惯,包括低磷和低钾食物。磷无处不在,因此这限制或消除了许多食物。土豆,乳制品,任何加工过的东西,仅举几例。除了许多其他被认为是健康的食物外,西红柿和香蕉中也含有钾。最难的是流体限制。每天 32 盎司。不幸的是,这不仅仅是病人喝的液体。这也包括但不限于汤、苹果酱、酸奶,任何分解成液体的东西。这是透析的基础科学,所有这些都被记录在案。

这是我开始透析时得到的信息。没有人会警告你的事情。没有人告诉你恶心、呕吐、低血压和一般感觉像废话。在你体验它们之前,没有人谈论它们。还有一个更戏剧性的变化,至少对我来说是这样。我发现随着时间的推移,透析机不仅从我的血液中抽走了一切,无论好坏,还带走了我的理智、信念和积极的态度。取而代之的是无价值感、抑郁感、焦虑感和生活意愿的下降。我可以诚实地说,我祈求上帝让我死去并结束我的痛苦。我不是说偶尔。我会定期向全能者恳求。我一直被告知“不”,这不是我的时间。无论我多么频繁或多么努力地恳求,答案仍然是“不”。我不明白我为什么还在这里。我一无所有,我不再是一名老师,不再为更大的利益做出贡献,我觉得我正在对我的家人造成伤害。我的家人从来没有让我觉得自己是个负担,这一切都在我的脑海里。我无法想象我能做些什么在世界上很重要。我已经被我的病吞噬了。很难找到恩典。我所能看到的只是透析治疗,直到我去世。在我看来,我会张开双臂欢迎死亡。”

到 2016 年 12 月,我已经决定活到 2017 年 1 月下旬。我能感觉到我的身体有多么衰弱,我的思想在大大减少,我的精神几乎消失了。我很感激我不必坚持这个决定。

2016 年 12 月 9 日,我的生活重新开始。手术后,我的外科医生告诉我,我的供体肾脏在他完成缝合之前就开始工作了,这是非常不寻常的情况。我的一位手术后照顾我的护士说,她做这种护理已经20多年了,她只见过5次已故捐赠者的如此出色的配对。这包括我。我从来没有回到透析。这也算是一个奇迹了。对于大多数移植患者,他们必须重新进行透析,直到肾脏开始工作。我不能要求更好的匹配。对我来说,两个陌生人可以如此完美地匹配,这仍然是最令人惊奇的事情,即使只是通过基因。

在我的肾脏衰竭之前,我当了 20 多年的幼儿教师。我为我所做的工作感到非常自豪。我很高兴为与我一起工作的孩子和家庭服务。但由于免疫系统现在受到损害,我不能回去教书了。器官移植后,免疫系统保持在最低水平。所以,因为我有一个受损的免疫系统,尽管他们可能很可爱,但学龄前儿童是令人作呕的细菌的培养皿。这意味着我正在重塑自我。我必须找出我是谁。我绝对认为自己是一名老师,我无法想象做其他任何事情。我想为更大的利益做出贡献。正因为如此,我开始培养能够让我实现毕生梦想的技能。我一直想成为,并且仍然想成为一名出版作家。我想写儿童读物,为年轻女性写励志故事,以及我的人生故事。放学了,我去了。我目前正走在学术道路上,其中将包括家庭发展副学士学位,这将与我的儿童发展副学士学位相匹配。此外,我也在学习创意写作和美洲印第安人研究。

当你上学并申请奖学金和经济援助时,你必须有一个计划。人们一直在问我的计划是什么,我想用这种教育做什么。我非常有信心地回答说,我愿意与美洲原住民一起工作,在一个非营利组织中为儿童和家庭服务。这是我的意图。生活将走向何方还有待观察。

大概 10 年来,我第一次觉得我的大脑恢复了,我可以清晰地思考。我可以管理生活,我的精神很强大。你和你所爱的人让这件事发生在我身上。你会认为因为我是一名作家,所以我可以想出一些美丽而雄辩的方式来表达我的感受。我在头脑中和纸上都尝试了很多次。它似乎永远不会正确。我会再试一次。

早上醒来,我睁开眼睛,知道我有足够的精力和力量去面对我的一天,不管它可能带来什么。我祈祷上帝给你许多祝福,因为有你,我才能看着我的侄女和侄子成长为世界提供他们惊人的礼物。当我的父母走完他们的人生道路时,我将能够握住他们的手,并在他们的每个孩子离开家并走向世界时与我的兄弟们一起欢欣鼓舞。因为你和你所爱的人,我将有太多的经历。我保证我永远不会把生活视为理所当然。我将永远记住,你所爱的人和我的遗产现在永远交织在一起。

我怀着极大的敬意和无限的感激,全心全意地感谢你。

(Anita 和她的狗 Taco 的图片,由 Anita Whitely 提供。)  


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给毕业生的建议

2019 年 5 月 31 日星期五发布

毕业

亲爱的安娜贝尔,

今天你高中毕业了。你生来就是这么老的灵魂,所以对我来说,这些仪式感觉有点好笑。有点难过,因为这意味着你很快就会“离开”,正如一位妈妈(她的孩子正在城里上大学)昨晚在你最后一次高中舞蹈表演中告诉我的那样。我知道你永远不会真的离开我们——给你建议让我觉得很有趣,因为我知道的几乎所有值得知道的东西,你都教会了我。但我觉得有必要给你一些建议,让你进入这个世界,所以就这样吧。 2019级的十九条智慧。

1.不要剪刘海。你已经做到了这一点——要坚强。如果你需要提醒,我可以给你发一张我八年级的照片。

2. 嫁给比你聪明的人。其他的东西会动摇。但是你需要觉得这个人在你的智力上是平等的——至少。他们应该对你有同样的感觉。

3. 继续跳舞,创作艺术,演奏音乐。

4. 告诉人们你的想法,但要注意何时以及如何去做。诚实,但要考虑感受——以及后果。

5. 尽快(但不是在大学期间),养一只大狗。最后一个。

6. 随时观看现场音乐。

7. 承担风险,无论你看起来如何。对你父亲来说,这意味着攀登大山并与政客较量。对我来说,这意味着宣传大故事并去可怕的地方。它对你来说看起来会有所不同,对每个人来说都是如此。

8. 这是烘焙的关键,来自您的曾祖母 Evelyn Sealove:黄油。

9. 阅读是为了快乐,不管你有多么忙于其他事情。这是成为优秀作家/思想家/健谈者/人的最佳方式。它不需要是“好书”。阅读你喜欢的东西,不管那是什么。

10. 避免不必要的左转。

11.多吃蛋白质。

12. 如果你要在别人背后讲话,确保他们听不到你的声音。

13. 如果你压力很大,请深呼吸。

14. 给你妈妈打电话。还有你的父亲。不时检查一下您的电子邮件。

15.结交新朋友,继续珍惜老朋友。不要让它们溜走。

16. 一有机会就去旅行。好好挑选你的旅伴。

17. 实践黄金法则。它适用于一切。

18. 不要被抓住。

19. 最后,你得到的爱等于你做的爱。那是来自披头士乐队。你几乎可以从他们的歌词中了解生活。

最后,记住爸爸、苏菲和我有多爱你。总是。

妈妈


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苏菲的十六支蜡烛

2019 年 5 月 21 日,星期二发布

缩略图 20

五十个人挤进我的厨房,手里拿着饮料,准备吃蛋糕。我环顾四周,发现我至少有半个小时没有见到贵宾了。

后门开了,有人喊道:“嘿,苏菲准备好进门了。”

我往外面看,她就在那里,站在车道上,等着宣布。

我畏缩了。几个月来,我们一直在谈论索菲的 16 岁生日派对。每年圣诞节一过,她就开始筹划她的生日派对。自二月以来,每天早上在开车去学校的路上,索菲都会系好安全带,系上旧的泰勒·斯威夫特或新的万斯·乔伊,或者要求保持沉默,然后坐下来,此时谈话是这样的:

“说说我的生日吧。”

“好的。说说你的生日吧。”

“你先。”

“我无话可说了。这是你的主意。”

(发脾气直到我找到话要说。谢天谢地,去学校的路很短。)

在几个月的时间里,我们决定在苏菲的派对上看电影。 (但不是十六支蜡烛,因为它“不合适”,索菲说。)她的标志性派对颜色将是淡粉色和淡蓝色。 (有人马上要给婴儿洗澡吗?我有很多剩余的纸制品。)她想端上巧克力邦特蛋糕、柠檬水和蔓越莓汁。所有合理的要求。我对苏菲“多年来”的照片幻灯片说不,对新衣服说是。

还有一个请求,或者我们应该称之为需求。索菲想要隆重入场。她原本计划让一位身为舞者的密友将她扛在肩上,但他不在城里。我想她并不是很认真,当她得知布拉德不来时,她会改变方向。但苏菲有远见。

由于她真的拒绝进来,我站在我挤满了人的厨房中间大声喊道:“注意!现在介绍苏菲·斯特恩,快 16 岁了!”

Sophie 走进门,喜气洋洋,头发卷曲,化了妆,穿着我们在 Target 女装区能找到的最小的裙子。它还是太大了。

每个人都欢呼雀跃,有那么一刻,我畏缩了,意识到这个派对有多么不同,苏菲有多么不同。没有其他人的 16 岁要求入场。或者在明确指示她等到客人离开后偷偷溜走(这种情况发生在晚上晚些时候,好几次)打开礼物。或者在她自己的 16 岁生日派对上吮吸拇指。

太多了,我想,承认在某些方面,这永远是不够的。我们周围都是家人和朋友,都是爱索菲的人,但我想到了她邀请的所有学校的孩子,但他们没有来。我很高兴他们没有在那里看到“入口”。

然后,站在那里,手里拿着火柴和蜡烛,我感觉到了一种转变,一种翻天覆地的变化。几乎是身体上的。我觉得自己靠过来了。

我倾向于索菲对她生日的看法。我靠在索菲身边。

什么鬼?我想。对她好。为什么不在您的生日聚会上入场呢?为什么不陶醉于成为关注的中心。如果我采取这种态度,我会快乐多少?那你呢?

当她坐在桌子旁等待蜡烛点燃时,我加入了她的欢呼声。

苏菲在她的派对上玩得很开心。我也是。


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午餐盒挖掘

2019 年 4 月 30 日星期二发布

 

缩略图 19

 

今天早上打包午餐,我把索菲包里的东西倒在厨房的桌子上——这是摆脱在那里闲逛的松散金鱼饼干的唯一快捷方式。

像往常一样,她的计算器也在那里,还有她的学生证和大约一打自动铅笔,大部分橡皮擦都被咬掉了。我为 Sophie 找到了一个存放她的 ID 的好地方而感到自豪;她几乎从不放错地方,这对任何孩子来说都是相当大的成就,更不用说患有唐氏综合症的孩子了。

里面也有一些流氓物品。我把它们排在午餐袋旁边,停了一会儿。证据。这些天,我感觉自己像个人类学家,在我青少年的生活中四处嗅探。不太难,我不会看他们的手机,甚至不会在他们凌乱的房间里戳太多。但如果有什么东西出现,它本身,嗯……你能怪我吗?

在苏菲的午餐袋底部:

*1 Costco 品牌格兰诺拉麦片棒。

* 粉红色箔纸上的好时之吻。

*Hershey 的微型巧克力棒,包装纸上绘有复活节兔子图案。

*竞选学校财务主管的女孩的竞选按钮。

从我两个女儿的最早年龄开始,我就了解到几乎不可能获得关于上学日的任何信息。这就像做新闻——让别人告诉你关于任何事情的轶事的最糟糕的方法是问,“嘿,你能告诉我关于 X 的轶事吗?”你必须侧身进去。

加上一些荷尔蒙和我是妈妈的事实(发音为“Mo-o-m”,总是很生气)和 - 什么都没有。

所以当他们很小的时候,我开始问,“嘿,你和谁一起吃午饭?”这通常会引发一场对话。

但事实是这样的:我不确定现在苏菲有没有人可以一起吃饭。午餐一直是一天中最艰难的一个小时(或 20 分钟,或者不管他们给他们多少时间)。我有关系。我高中的时候在图书馆吃午饭。苏菲的姐姐安娜贝尔 (Annabelle) 也有自己的午餐挑战。对于 Sophie 来说,它从幼儿园开始,有一个助手可以照顾 100 个孩子——这导致我请求帮助打开我女儿的果汁盒(并确保她在操场上的安全),然后,我仍然可以听到校长说的话,好像昨天是:

“如果你想让索菲上这所学校,她就必须像这里其他孩子一样行事。否则,还有其他选择。”

多年来,我们已经跳过了那些“其他选择”,现在接近十年级末了。几年来,我在午餐室里有间谍。现在不要。索菲有一个学术课程的助手;否则,她就靠自己了。

我不知道午餐会发生什么。

我盯着糖果、格兰诺拉麦片棒和按钮。有人在午餐时给她吗?还是在课堂上?每个来自不同的孩子,还是来自一个亲密的朋友?不同的日子?还是她在什么地方找到了它们? (不是她的风格,但谁知道呢。)学校里的每个孩子都得到了一个竞选按钮,还是只有几个孩子?她吃午饭时会和任何人坐在一起吗?

她开心吗?

最后一个真的让我很烦。苏菲很自豪。 “一切安好!”她告诉我,当我问。我得到的唯一线索是她几乎每天都发来的短信——从餐桌对面、她的卧室、午餐时间从学校发来的:

唐氏综合症很难。 

这是我不能忽视的证据,也是索菲从 8 岁起就一直在说的话。几乎是她生命的一半。我仍然不知道该怎么办。


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