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派对帽

手写的信活得很好,在14岁女孩的手中

已发布 2015年6月20日,星期六

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夏天的生日很烂。

特别是在凤凰城和安娜贝勒’s在7月中旬表现轻微—在一年中最糟糕的时间聚会的朋友。所以上周我们抓住了她的芭蕾舞同学(’t yet fled the heat) 和 gathered for a 小 swim party.

Sophie一直盯着桌子摆着整个时间,坚定地认为现在的开幕应该是任何值得庆祝的生日聚会的头等活动。但是安娜贝尔(Annabelle)带她回家了,当我们在深夜坐在厨房的桌子旁时,我很高兴她能够在灯光下打开它们。礼物很甜—一件自制的T恤,上面有她目前最喜欢的一句话“Absosnootly!”),超柔软的毯子,多肉植物,长毛绒“piece”吐司上面放着模糊的黄油(是的,你没看错—最奇怪的是“烤奶酪三明治”实际上是在安娜贝尔’s birthday list).

但是最好的部分是卡片。

I’我不在这里谈论Hallmark。没有预制。几乎对一个人来说,每份礼物都包括给安娜贝勒的一封手写的信(纸的两面都用细小的文字)。—完整的图纸“bun heads,”彩虹标记的措辞,一个女孩甚至使她成为 书 – 祝她生日快乐,并分享关于友谊,舞蹈,美丽和生活的情感。有个人笑话,历史参考资料(如果您算上3时一起开始芭蕾舞的话)“historical” —这些孩子会做),爱的真实表达— all the stuff you’d想写一封真实的信。

Annabelle仔细阅读了每一个人,睁大了眼睛,最后她悄悄宣布自己将永远保存他们。

唐’t get me wrong. These are girls who text 和 Instagram 和 Snapchat (whatever the hell that is). I sometimes catch them sitting together but apart, staring at their phones the way we all do these 天s. But at a time when we grown ups are lamenting the demise of the old fashioned, 手写信, these kids have embraced it 和 even taken it to a new level.

The next 天, I dug up all the half written, yet-to-be-addressed notes abandoned on my desk, finished them 和 mailed them off. It was a nice reminder that some forms of communication can’不能被一个应用所击败。我知道一件事安娜贝尔’下个月要过生日:文具。

 

 


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夏朗黄油

我不’知道的不多,但我确实知道凤凰。一世’我是本地人—我实际上是在这里出生的)而我逃脱了几年,’回来已经超过20年了。这个城市是一个难以克服的难题,特别是在夏天。 (唐’不必担心,下周末的天气预报将降至109摄氏度。)但是在过去的几年中,这座城市’长大了,在那里’在这里要做的比您想象的要多。更好的餐厅。以下是我们的一些最爱。

(请务必在夏季打电话给您;您赢了’每年的这个时候可能不需要预订,但是营业时间确实有所变化,有时人们会在夏天休息。另一个警告:此列表上几乎没有任何内容—实际上,一般而言—靠近会议现场。凤凰城是汽车之乡。)

联邦银行  

厨师夏琳·巴德曼(Charleen Badman)和主唱帕夫·米利克(Pavle Milic)的一拳两拳不可抗拒。这是我镇上我最喜欢的餐厅—可爱,低调的环境提供高档美食。帕夫(Vavle)会因为这样说而杀死我,但我’除非您提出警告,否则将警告您避免使用亚利桑那州的葡萄酒’s Todd Bostock’罐装或Milic的玫瑰花’自己的葡萄酒。菜单对蔬菜很友好(对孩子也很友好,虽然不是只给鸡块的),但是如果有的话’那天的小羊,得到它。和唐’不要去吃奶油糖果布丁作为甜点。或黑人。旁注:Charleen和我的Sophie是BFF—FnB厨房中有多个科学展览项目失败。 (请参见上面的照片。从Sophie和Charleen制作黄油开始。)

(其他出色的斯科茨代尔餐厅提供晚餐和鸡尾酒,包括 时髦的 公民馆, 维图 AZ88, 苏菲在哪里’最喜欢的是烤奶酪,而我最喜欢的是马提尼浓缩咖啡。)

巴里奥咖啡馆

索菲(Sophie)与Barrio Cafe的厨师Silvana Salcido Esparza有着深厚的感情(她在机场有几个营业地点,最近还开设了Barrio Urbana)。我和我丈夫记得苏菲过后去原始的巴里奥(Barrio)吃第一顿真正的饭’12年前的第一次心脏手术—这家餐厅在凤凰城’s barrio,距离凤凰城儿童乐园只有几个街区’s Hospital. We don’我们在西尔瓦娜(Silvana)一家吃饭时看不到索菲(Sophie)’的餐厅;这个孩子和厨师一起消失在厨房里了!

凤凰城大都会区墨西哥美食的其他选择: 索诺兰热狗是必须尝试的“dish” 和 you’我必须把它从购物车上拿下来。如果您想让食物过热,请转到 洛斯·多斯·莫利诺斯 (我最喜欢的位置是在旧土坯中的中央大街南部)。 洛斯奥利沃斯 在斯科茨代尔(Scottsdale),是基本的Sonoran墨西哥美食,既俗气又对孩子友善。

哈那

Okay, I get that sushi in the desert sounds kind of sketchy. But Lori Hashimoto does it right. 她 will also accommodate “someone”(不是Sophie!)患有鱼恐惧症。 (谢谢,洛里。)认真地说,我认识的每个鱼爱好者都对这个地方赞不绝口。因此,如果您需要寿司修复’在这里,这是地方。洛里’在苏菲的另一位当地厨师’喜爱的人的名单。

Welcome Chicken 和 唐uts

不,那不是错字。我不是要写鸡和华夫饼。令人惊奇的背后的乡亲 欢迎晚宴 (在天气凉爽时回来,座位’主要在户外)最近开设了一个地方,该地方几乎只出售像Key Lime Pie之类的炸鸡和甜甜圈。还有冷煮咖啡,他们也可以提供。它’s pretty much perfect. And right near the airport. 您’re welcome.

绉纱吧

杰夫·克劳斯(Jeff Kraus)做可丽饼应该是犯罪。这个地方很休闲,提供柜台服务,而且线路可能很长,但是’s worth it — 和 you’我可能会拿到你最好的格兰诺拉麦片的样本’ve ever tasted.

比萨店比安科

It’s probably the city’最有名的餐厅’值得去!但是请转到“城市和乡村”(第20街和驼峰)。它’s closer to the hotel, 和 我可以 almost guarantee there won’这是臭名昭著的等待。确保你要厨师’s mom’s desserts.

超级块

Country 和 Sergio Velador are the Wonkas of 凤凰。 您 have to see it to believe it. Their 小 candy shop features only handmade items, from sweet 和 savory popcorns to brittles, hand-pulled taffy 和 gorgeous cakes. Sophie never makes it out of there without a small tub of chocolate chips.

甜蜜的共和国

这家冰淇淋店(地点在斯科茨代尔,凤凰城和机场—您也可以在Whole Foods上找到它)’6月在凤凰城将需要。容海伦是我最有创意的厨师之一’ve encountered —最近,她经常将其与当地餐馆的混搭混合在一起,甚至还搭配当地啤酒。你应该看她点的点心。我的两个女孩对海伦都很敬畏。

购物

弗朗西斯 , 制作 邦克精品店, all in Central Phoenix, are amazing 小 indie shops. Our beloved 书 store, 易手 在坦佩,最近在凤凰城开设了第二家分店— with a coffee/wine/beer bar. Sophie pretty much runs the joint (the 书 part, anyway) when we visit. 她 wishes there was a 孩子们’的戏剧部分,否则’她几乎是镇上最喜欢的地方。

沙漠岭 是距会展场所最近的购物中心— it’s okay but 典型 和 big box-y 和 chain-y, 和 , be warned, outdoors. Even in the hottest months, they tend to keep large fires roaring outside; it’s a 小 disturbing. Kierland Commons is a better bet, though a 小 snooty 和 still outdoors. 斯科茨代尔时尚广场 是巨大的,室内。得分。 (夏天在凤凰城,人们必须学会拥抱购物中心。)

要做的事情

那里’s a 孩子们’s museum 在凤凰城,以及 亚利桑那科学中心, 凤凰美术馆 (对不起,您只是错过了沃霍尔的演出)和 听说博物馆 (世界上最大的美洲原住民艺术收藏)。如果我要选择一个博物馆去参观,那将是 乐器博物馆,(奖励!)实际上靠近会议站点。几年前我们带了索菲,她很喜欢。

您’在万豪酒店有一个巨大的游泳池,所以我赢了’给您有关该地区其他泳池的细节—但是有几个,包括像老学校一样的水上乐园 大冲浪 在斯科茨代尔。

如果你’re into 保罗·索雷里,去找已故的建筑师’s bell factory, 科桑蒂 ,在天堂谷。当然有’s 塔里森西,弗兰克·劳埃德·赖特’的冬天总部。或者去逛逛 亚利桑那比尔特莫尔 酒店,由赖特的门徒建造。 (还有’大堂的酒吧不错!)

如果您不顾一切,可以随时使用Google“ice skating” 和 “Phoenix.”

您 also might want to get out of the heat entirely. The beach is six hours, so 弗拉格斯塔夫’s 最好的选择(在I-17以北两个小时),以及当您’在那儿,一定要去 梅西百货 ’s 咖啡。 黑巴特’s 超级狡猾而愚蠢,侍应生唱歌表演音乐。太棒了的 蒙特维斯塔 是一家可爱的老式酒店,位于弗拉格斯塔夫市中心。

希望有帮助! 唐’t forget sunscreen! 

 

 

 


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向初中学习

已发布 2015年5月19日星期二

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一年有什么不同。

一年前的这个星期,我坐在苏菲的观众席上’s elementary school “graduation”仪式并抽泣着,确信沙拉的日子已经过去了,从现在开始我的女孩不会再有学校经历了’一辈子都是痛苦的,艰难的跋涉。

And in some ways, I was right. Junior high is big 和 scary 和 most mornings, Sophie pretty much refuses to get out of bed, out the door, out of the car. 她 hates the dress code. 她 doesn’有很多朋友。我不知道有多少课程可以飞过她那头很小的小脑袋。

在其他方面,我错了。从校长到—几乎没有例外 —当他们从未有过,并且已经有许多内部城市公共教育问题要解决时,工作人员再也不会更加热情好客,愿意将唐氏综合症的孩子纳入主流。这不是’t收到大量税收抵免金的学校。我没有’我们没有看到很多有关PTA的证据,或者对“教师感谢周”的认可。这是一个少花钱干什么的员工’不要抱怨。他们拿走了他们所需要的东西,包括一群相当顽强的孩子,父母避难的孩子’t寻找包机或地区’莉莉·怀特(L百合)

I’老实说:我派索菲去这所学校是因为我没有’别无选择。一年之后,我’m so glad I didn’t。没错,她从不想下车。但是她’她这样做很高兴。她三年级时心爱的助手在院子里等着,每天早晨向我招手。当我问到这所学校时,这家学校成立了一个最佳好友俱乐部,索菲乞求时开了一家戏剧俱乐部。他们欢迎她加入欢呼队,第一个月后,索菲就拳头与学校资源官员碰碰,并与办公室工作人员开玩笑。她’经常去看护士’的办公室,始终欢迎您。我对一些学者感到不安(社会研究老师’的报告非常不稳定),但我可以肯定地说,索菲’以比我更好的数学和西班牙语技能结束了六年级。

可以肯定的是,与同龄人的友谊发展得较慢。索菲(Sophie)尚未参加初中生日聚会(甚至还可以吗?),我听说她在学校舞会上跳舞很多,但是我’m not sure that’自从她对她的社交生活来说这是一件好事’显然是舞池上唯一的女孩。

然而上周我却瞥见了一切都会好起来的。我像往常一样晚参加了今年的最后一场合唱团音乐会。索菲(Sophie)热情地唱歌,然后随着年纪较大的孩子们的表演,与其他六年级学生一起坐下。最后,当所有的孩子都挤在舞台上唱最后一首歌时,我措手不及,“Lean on Me,”我偷偷溜到了舞台的后面,瞥见了索菲。当我拐弯时,我的眼睛充满了眼泪。她在那里—正面和中央,最小一英里,唱着她的心—抱在同学的怀里。我没有’不知道这个女孩开心地拥抱了我的孩子,包括她在内–至少目前是这样。

那 moment is enough to keep me going all summer, to encourage Sophie to read a 书 start to finish, to invite some junior high girls over for play dates, to brace myself for August, when I’我必须得早起床,再把着装要求再加给她。

本周,当我观看令人恐惧的IEP会议的报告充斥于我的Facebook提要,并看到父母对被逐出父母表示愤怒和沮丧时,我在向我的同胞父母发出无声的鼓励:首先,为你认为正确的事争取您的孩子,但也听Sophie等值得信赖的顾问’的小学校长,鼓励我学习初中。

当它们来临时,拥抱这些时刻。

 


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捍卫教师感谢周

已发布 2015年5月6日,星期三

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The other 天 I was scrolling through Facebook 和 saw something that made the top of my head blow off.

这是一篇博客文章,标题是 老师感谢周……让它成为Staaaaahhhhp!

作者明确表示,她对反对意见不感兴趣,因此我在她的页面上保持安静。我喜欢这个女人。我们从未见过 — as with many of my FB friends, we live in different states 和 have kids with 唐氏综合症 in common. 她 is wise 和 funny 和 , to be honest, being friends with her on Facebook is like watching the Bravo channel in all the right ways. So I hope she doesn’之后不要与我成为朋友。

但是我’我愿意抓住这个机会,因为她的话真的让我很生气。

I’我确定这个妈妈是否在为自己辩护’d说她没有反对老师的一切,也没有反对统治父母的暴虐和烦人的PTA系统的一切’生活。我明白了。安纳贝丽快14岁了,我’ve never been to a PTA meeting, not once. Best decision I ever made. In fact, I kept my at-school involvement very limited from 天 one, keenly aware that 我不’t 典型ly play well with others.

关于老师感谢周,我总是很例外。它’这是一个简单的概念,其他人喜欢使其复杂化,但对我而言,最重要的是’提醒我们让孩子们’ teachers —与我们的孩子在一起醒来的时间通常比我们多的人—知道我们认可他们的努力。它’这也是让我们的孩子知道的机会’重要的是要谢谢你。

我在这里说’我肯定批评了我的一些孩子’多年来的老师和学习经验’不是一个老师(好吧,也许一个—和一位校长)我不急于用礼品卡和饼干洗澡。在许多情况下,一辆新车是不够的。宪章,公共,私人,在那里’这些天来关于教育的辩论如此之多,而且鲜血淋漓。但是最重​​要的是,我年复一年地看到人们愿意疯狂地工作很长时间,几乎没有薪水来教育我经常不容易教育的孩子。

所以不,我’我不会在关于PTA发送家庭教师感谢周作业多么糟糕的讨论中继续讨论。如果父母争相看谁对老师最好,我说很好—让咖啡杯,苹果和水疗中心的礼品券堆积在全国各地学校的书桌上。

礼物唐’不必很昂贵;面粉,糖,盐,鸡蛋和黄油制成的星状糖饼干,除了熬夜,几乎什么都不花钱。所有这些都不能代替其他形式的父母参与(对我而言,除了PTA会员资格外)’不需要做很多事情。这应该很容易。

今年我没有’没收到任何一个女孩的话’本周即将到来的学校(这很可能是我的错—传单可能会因特许学校的一堆筹款呼吁和另一方的IEP通知而丢失,坦率地说,我不会’还没有安排好任务。我用Google搜索“教师赞赏周什么时候开始”上周开始准备。我有两个人要感谢苏菲’独自在学校,那时我’m sure I’我会想念的。她非常激动,坚持要自己写标签。我希望学校里有人可以在送出礼物时帮助Sophie解密自己的笔迹。

对于教育工作者而言,这只是一项额外的任务。


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灰姑娘时刻

已发布 2015年4月26日,星期日

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索菲(Sophie)上周的一个晚上在初中自助餐厅上台。一只手拿着麦克风,闪闪发光“slipper” (her nanny’s prom shoe) in the other, she performed a short monologue. 她 rushed 和 held the microphone too high, so I’不知道别人能听懂她说的话,但是我’d heard the 片 so many times I got the jokes about being a bag lady ditched by her carriage, missing her tiara, waiting for her prince.

无论如何,索菲都很迷人—为自己感到骄傲—她得到了朋友,家人,老师,甚至是她的小学校长的热烈掌声,他们都路过来看她。她很满意,她从舞台上下来与我们一起坐下余下的表演。

我为试图在学校为索菲找到有意义的戏剧体验的故事而圆满结局,对吗?好吧,不。并不是的。一点也不。

让我带你去幕后。考虑到她需要准备的时间和得到的指导,索菲上周值得托尼’s performance.

首先,我必须停下来,对Sophie的员工,老师和行政人员赞不绝口’初中。在她上学第一年快要结束时,我真的很敬畏他们一直以来的接受和包容。—向我的小女孩张开双臂,教室和初中校队加油。她仍然没有’我们没有结交任何真正的亲密朋友,但她喜欢成为Best Buddies俱乐部的一员(上周看到观众中最好的伙伴让我很振奋),并且有消息说她在学校舞会上与至少六个男孩共舞。星期五。

她 still hates the dress code, 和 complains about going to school like any tween would, but I know there’s a lot she loves.

一个课后戏剧俱乐部是圣代冰淇淋上的樱桃—部分原因是我不禁感到苏菲没有戏剧选修课’的学校。校园里的资优学校确实提供一门课程,但毫无疑问地告诉我,即使邀请资优学生参加一般选修课,普通民众也不能报名参加。

索菲(Sophie)很高兴加入戏剧俱乐部,当得知几个星期她与另一个女孩在戏中时,她感到非常兴奋。然后什么也没发生。试图阻止(不是我的强项)我没有’什么也没说。索菲(Sophie)每周都会在她的保姆的陪伴下进入戏剧俱乐部,据报导,虽然大多数孩子都在练习戏剧,但其他几个孩子却坐在等待着做某事。包括苏菲。

距离预定的演出还有一个多星期的时间,我终于给曾自愿领导该戏剧俱乐部的老师发了电子邮件。她回信说索菲已经失去了她的第一个剧本,并承认那段艰难的伤口并不重要,因为她场景中的另一位演员被拉来代替已经退出主演的人,而索菲则无所事事。老师好心地说,她可以给索菲下一个独白,以便在下周表演,或者索菲可以做海报并成为迎新人。

经过一番考虑,我们接受了独白—一个33行的脚本,几天后任何孩子(或成人)都很难记住。我不’我不太了解戏剧,但我的朋友金很早以前就告诉我,独白是最难记住的事情。我将独白编辑到大约10行,让老师在上面签字,我们(保姆,索菲’的助手和家人)帮助她记住了这一点。我妈妈提供了一套服装(它’一家人有一家舞蹈室真是太好了。”

Sophie finally rehearsed in front of the teacher leading 话剧社 the 天 before the performance.

唐’t get me wrong. I’我很高兴有一家戏曲俱乐部,很高兴索菲被允许加入。我知道这是学校第一次尝试,而且总是会有越来越多的痛苦。一世’我确信如果俱乐部继续前进,索菲将希望再次加入,希望她’下次再来—或至少以某种有意义的方式被包括在内。

但是我 have to be honest: for as grateful as I am, the whole thing left a bad taste in my mouth. 我不’至少这次是那样,这一切都是为了展示。当戏剧俱乐部的领导上周上台赞扬孩子们辛苦工作四个月时,我感到畏缩。

我可以’不要停止考虑这所才艺学校的戏剧选修课。这里’的东西。索菲(Sophie)在学校学习一些相对复杂的数学,这对大脑发育有好处,但是’s unlikely she’会在现实生活中使用它。罗马的沦陷,她 ’在社会研究中学习时,偶然对话中可能会出现也可能不会出现。如果我现在必须猜,我’d say that Sophie’注定要在生活中做某事’s related to the stage. Yes, as has been suggested, 我可以 sign her up for all kinds of after school classes 和 camps (her schedule is currently packed with them).

但是我还是很想她’d从学校实际参加严肃的戏剧课中脱身—一是接受指导和指导的地方,一是参与小组活动的地方。其余的同学会从中学到什么呢?

索菲(Sophie)永远不会接近有资历的学院的资格。这个想法是可笑的。但是我’m serious when I say that for as much as I find myself doubting her abilities 和 potential at time, 我可以’无奈,但相信索菲’不论在哪里,都比初中戏剧班更有资格’s offered.

所以下周我’我们将与管理员交谈,看看我们是否可以捕捉到比灰姑娘时刻更多的东西。

 


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I Wanna See 您 Be Brave

已发布 2015年4月18日,星期六

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所以什么时候“brave”变成四个字母的单词?

我想我知道。这么多— too many — things, it’s got something to do with Facebook. 您 know, that place we all hang around 和 share what we hope are meaningful snippets of our lives. And articles about things like crocheted men’s underwear, the image of which has unfortunately been seared into my brain for the last 天.

这里’的演习。一个Facebook朋友发布了有关他或她生活的信息–她的儿子癫痫病发作,他的妻子几个月前去世—以及不可避免的关于他们如何处理的讽刺或评论。我的朋友凯伦·贝勒斯·费尔德曼(Karen Bayless Feldman)在儿子生病之前是一个有趣的人,现在甚至更有趣,因为她解释了家人如何与布伦南(Brennan)交往。’癫痫病。蒂姆·麦奎尔(Tim McGuire)在描述如何与悲伤作斗争时表现出令人难以置信的雄辩。

我们的反应不可避免地是,“You are so 勇敢!”

Is that such a bad thing? Maybe. The other 天 I had lunch with my dear friend 和 longtime colleague Robrt Pela, who takes impossibly good care of his mother, who has Alzheimer’s。他感叹说,当他张贴自己母亲的照片和一个比较黑暗的评论(您必须了解罗伯特)时,人们对他的反应做出了回应’如此勇敢,如此启发。

不,我’我不是!他几乎在Pane Bianco的桌子对面大喊。我回答说我’d看了一些帖子和评论,而我选择完全不评论。我没有’t tell him that’因为我不知道该说些什么。当您的朋友终生照料他的妈妈时(我’省略细节,那是罗伯特’s to share) 我不’除了看到其他评论以外,看不到如何回应“You are an 灵感! 您 are so fucking 勇敢!”

但是我知道他没有’t want to hear that.

然后那边’s Jennifer Longdon. 她 has a spinal cord injury 和 uses a wheelchair. I met her on Facebook, then wrote a 片 for New Times about how she interacts in social media —提供有价值的见解,倡导,以及简单地让人们知道它的天赋的礼物’s like to live 天 to 天 with her injury.

詹妮弗可能是我最勇敢的人’曾经见过。当她读到的时候,她’ll want to throttle me. The other 天 she 已发布 a 片 written by a woman who is disabled, who listed the reasons we shouldn’称残疾人励志和commented:

这个!所有这些!!认真的,请阅读,内部化和广泛共享。

“在您可以教的片刻或对自己不喜欢的生活的看法方面,我们不适合您的日常生活。”
“不要将我们视为自我激励的来源。如果您想激励自己,请购买猫海报。”

好吧,我讨厌猫,Jen,我爱你。我明白了’不宜在您的Facebook墙上闲逛并撰写“You are SO 勇敢! 您 got this, girlfriend!” when you’再次进入急诊室。但是我’ll tell you the truth: 您 can’无济于事,但会有所启发。我想你知道。是的,这很烂’给您带来另一个负担。但它’也是您送给世界的巨大礼物。

那 said, you should still read the 片 Jennifer 已发布. And consider Robrt’s situation.

有时,有人告诉我’我很勇敢地抚养有特殊需要的女儿。我通常会大笑,因为我有很多机会’我只是对我的孩子大喊大叫,或者不理her她的家庭作业,或者让她迟到学校或离开家而没有梳理头发(或者一个早晨四个人!),对我来说,真的’不是要勇敢,而是’就是生活。那我’我很确定,这是我朋友们的感受。如果你老婆死了,你’d找到一种继续的方法。如果您的儿子开始癫痫发作,您’d用幽默应对。如果你妈妈生病了’d换尿布好多年了。

对?大概吧。 (除了尿布部分,妈妈— don’不用担心。)但是我还没有’没遇到过那种情况,所以老实说’不知道。对我来说,它们是无法克服的,需要极大的勇气。我知道,这就是人们说我的时候告诉我的’m 勇敢 to be Sophie’的妈妈。他们并不意味着侮辱。他们可能不知所措,想知道他们到底怎么了’如果发生在他们身上,请处理。或者也许,也许,他们确实确实在其中找到了更大的意义。那是一件坏事吗?

人们对Facebook不好,我明白了。但是我也喜欢它。它’推倒了我们的墙壁,当然这给了我们伪造的机会—但我也看到了很多现实。和我’我对此表示感谢。甚至受到启发。

(现在我’当西红柿烂了时,我躲在桌子底下。)

 


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索菲阿比

上周,全世界的犹太人清理了厨房里的杂物,换了碗碟—摆脱所有发酵食品的迹象—为虔诚的(艰苦的)逾越节做准备,庆祝犹太人’ exodus from Egypt.

我也正忙着准备,试图弄清楚如何将培根包裹在发酵罐球上,并制作一个播放列表以符合今年我的宴席主题,“音乐逾越节。”

最后,培根条太短,发酵粉球太大,我不能’找不到牙签。但是结果很好—我在Facebook上众包,收集了逾越节启发的建议,例如“Take Me to the River”作者:Al Green(我与会说话的人一起去过),莱斯利·戈尔(Lesley Gore)’s “You 唐’t Own Me,” 和 “You’ve Gotta Fight for 您r Right to Party”由野兽男孩。当我们在一个完美的春天的傍晚设法将33个人,两只大狗和一只猫塞进我的小后院时,完美的音乐完美地融合了蘸鸡蛋和座位安排。

祭祀?是的,大部分。但它’这也是我如何获得家人的方式—和某些朋友—参加逾越节而无怨言。以前的主题包括“Passover on a Stick” 和 “Pastel Passover,”但这是我的最爱。

有培根和啤酒,但也有牛s和葡萄酒以及两种夏洛特。我们说过(大多数)祈祷和最小的孩子读了《四个问题》。我们还阅读了大卫·布鲁克斯(David Brooks),露丝·巴德·金斯堡(Ruth Bader Ginsburg)以及我最喜欢的写作班学生的文章’我一直陪着我的亲爱的朋友黛博拉(Deborah)永远教书。

然后是音乐。邀请足够勇敢的人来表演。雷扮演金属乐队’s “Creeping Death”在吉他上,甚至传出了歌词的副本,因此我们所有人都可以跟随。德博拉’的女儿安娜(Anna)演唱了黛比·弗里德曼(Debbie Friedman)的优美歌曲。安娜贝(Annabelle)为亚当·桑德勒(Adam Sandler)献上了一首歌,她在乌克丽丽上创作并演唱了原创歌曲(“P-A-S-S-O-V-E-R —今天是逾越节,所以大声欢呼”)。然后索菲和艾比唱歌。

索菲整夜都带着她的学校合唱笔记本到处闲逛,所以我当时’当她张开嘴时感到惊讶,但是当艾比张开嘴时,我感到震惊。艾比(Abbie)快20岁,是我最年长和最好的朋友之一特里希(Trish)的女儿,’都长大了,绝对可爱,我觉得阿比很害羞—作为17年前的花姑娘,她几乎拒绝走过走廊。这些天她’安静而自信,不是关注者。但是艾比(Abbie)爱苏菲(Sophie),索菲(Sophie)希望她唱歌,所以他们两个人为弗利特伍德·麦克(Fleetwood Mac)提供了优美的演绎’s “Landslide.”

在满月下,喝了半杯酒之后,我有一个宗教的时刻—或尽可能接近我

哦,天上的镜子,什么是爱?
我内心的孩子能升起吗?
我可以在不断变化的海潮中航行吗?
我可以应付我的生活吗?

那’是我的祈祷。史蒂夫·尼克斯(Stevie Nicks)在采访中来回询问她是否为父亲写歌,但是听到我们的孩子唱歌时,我知道这首歌是为人群中的父母准备的。那天晚上早些时候,翠西(Trish)看到苏菲(Sophie)时泪流满面’现在戴着牙套。“她看起来长大了!”她说,擦了擦眼睛。当索菲(Sophie)栖息在艾比(Abbie)上时,我感到自己很舒服’s lap 和 our “little” girls sang, Abbie’Sophie声音清晰优美’无疑是她自己的

那是什么“Landslide”与逾越节有关?好吧,什么都没有,真的。和所有。如果不是试图应对我们生活的四季,宗教是什么?无论’在犹太教堂里进行繁重的祈祷,或者在我自己的后院对传统进行一些愚蠢的曲折,对我来说’关于弄清楚我们在这个疯狂的宇宙中的位置,我们如何适应以及如何努力使其变得更好的地方。我们通过建立自己的社区,会众,丰富我们的人民,教育我们,使我们变得更好,在我们跌倒时抓住我们来实现这一目标。像Deborah和Trish,Anna和Abbie这样的人。

逾越节是一个巨大的成功(如果我自己这么说的话),即使我们本来应该有位置卡,但明年我保证还会有(很多)啤酒。现在我必须弄清楚B的处理方法’nai Mitzvah,明年女孩联合蝙蝠仪式’仍处于最早的计划阶段,主要是因为我’我们一直试图找出最基本的物流。我的逾越节晚餐拥有我所有的要素’我为了庆祝我的女儿而寻找’ coming of age —一些宗教教育(Annabelle实际上对她的歌曲做了很多研究),美食,音乐,对传统的曲解,对遗产的庆祝以及我们生活中的重要人物。 (希望我们’B的座位会更多’nai Mitzvah.)

我知道我要女孩们努力学习B’nai Mitzvah,但是该学习应该在哪里进行?我没有’自从我自己的蝙蝠仪式以来,我就定期去犹太教堂,回首过去,我在寺庙和宗教学校度过的时间是我一生中最空的时间,花时间盯着时钟,想知道为什么我一直在打扰,因为我’d在7点决定我没有’不要相信任何一个。一世’嫉妒那些确实在犹太教堂的墙壁内,在会众中的社区内找到意义的人。它’在外面很难找到它。但是我以自己的方式发现了这些东西—我需要记住将它们保持紧密

我为复活节买了一块仿制的翡翠蛋糕盘。我送给我的逾越节礼物是对我的承诺’我不会因不参加庙宇,不带女孩去服务学校和宗教学校而感到内。我们’ll figure out this B’根据我们自己的说法,这是对我们家庭有意义的术语,教育女孩们了解她们的遗产,并帮助她们成为年轻女性。

至于细节,我喜欢说,这些还没有弄清楚。但我希望Abbie会唱歌“Landslide.”


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 麦奎尔

索菲上周咬了牙套。知道我有一个稳定的小时,没有(或很少)打扰,我就坐在花哨的正畸医生的牙科椅后面的长凳上 ’在办公室里,让我的手机保持沉默,然后迷上了一本关于另一套牙套的书— the ones on 小 Timmy McGuire’s feet.

“有些人甚至把他们带回家”:一位残疾父亲,唐氏综合症儿子和我们的接受旅程, 去年发表 亚利桑那州立大学新闻学教授蒂姆·麦圭尔(Tim McGuire)是一个残酷诚实的人,不拘一格’就像您已经第一手知道一个残疾儿童如何将肮脏的东西带到世界上一样’re labeled “different.”

那’这是欺凌者称为McGuire的美好事物之一。他出生时患有关节软化症,正如他在书中解释的那样,希腊语的翻译为“弯曲或钩状接头。”这是一种肌肉疾病。它’s no fun —McGuire在书中详细介绍了两个球杆脚,一个流浪汉手和一个双脚造成的身体和情感损失。“伸出的屁股。” It’与McGuire的诊断也有很大不同’s first-born son Jason received: 唐氏综合症.

想一想一个可怕的聪明父亲,面对严峻的身体挑战,将一个有残疾的智障儿童带入世界,这意味着什么?’ll start to drive you a 小 mad. I know. I’自几年前我在美国亚利桑那州立大学附近的星巴克认识蒂姆以来,我就一直在考虑蒂姆和杰森’他所在的克朗凯特学校 Frank Russell的头衔.

For 某人 with such a fancy job description (it’s not his first —麦圭尔从 明尼阿波利斯星论坛报 作为高级副总裁)这个人真是脚踏实地。我立即喜欢他,也喜欢他的书,整个周末我几乎都放不下来。在其中,他提到了我们的第一次会议,以及希望帮助像我这样的人的愿望—与患有唐氏综合症的小孩—了解接下来的旅程可能是什么样的。杰森(Jason)现在30多岁,住在明尼苏达州靠近他姐姐的集体住宅中,姐姐是一名特殊教育老师。当我读这本书(标题是医生对婴儿杰森的评论的参考)时,我发现自己喜欢狗的页面,发现杰森和索菲之间有相似之处—在他们分配的智商之外掩盖智慧;与某人闲逛的欲望“typical”而非认知障碍者;和顽固很难想象,直到你’我亲眼目睹。最后,我意识到我’d折叠了数十个页面角。

麦圭尔(McGuire)和我也有很多共同点—高中辩论者(我本该预言的!)和记者。 (它’s pretty clear he’长期从事编辑工作,这在他敏锐的,有时是痛苦的自我意识和对杰森的分析描述中显而易见’s childhoods.)

但是那里’我们之间的巨大差异是,蒂姆·麦奎尔(Tim McGuire)完全是100%的坏蛋。通过言行,这个人一次又一次证明他’只是无所畏惧,当他不在’t,他还是去了。我很敬畏

He’坦率地讲,我在关于特殊需要的回忆录中感到耳目一新,这种类型经常涌现“angel babies” 和 calls 唐氏综合症 “卡迪拉克先天缺陷。”

我必须承认,看到McGuire使用该词令我有些惊讶“Down syndrome son”无论是在小标题还是整本书中。这些天’将诊断放在人之后更容易接受— to say “患有唐氏综合症的儿子。” I didn’不能问蒂姆·麦圭尔(Tim McGuire)这个决定,’m guessing he’d如果我这样做,请说两件事:首先,随着杰森(Jason)的成长,这是普遍的参考(比“Mongoloid” or “retarded”);然后是第二个’你最大的问题—有人称你的孩子为“Down syndrome girl” —那么幸运,幸运的你。

我希望有一天能见到杰森和他的兄弟姐妹(除了姐姐以外,他还有一个弟弟),但除此之外,我真的很遗憾,我从未见过让,他们的妈妈和蒂姆的爱’的生命,去年去世。我有很多问题要问她。

To read more of 蒂姆·麦奎尔’的工作(以及 ),您可以访问他的新闻博客, 麦圭尔媒体 或他的个人 麦圭尔谈生命,残疾与悲痛.

 


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派对帽

为什么我讨厌世界唐氏综合症日

已发布 2015年3月21日,星期六

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今天是世界唐氏综合症日。

整整一周的时间,我的Facebook提要里充斥着准备工作的,专心准备的父母的帖子’学校,向其他人介绍DS。他们带来了蓝色和黄色(唐氏综合症的官方颜色,’(不确定为什么)冰饼干,身穿蓝色和黄色芭蕾舞短裙,印字T恤,在社区中悬挂巨大的横幅,以及在向他人宣传最常见的遗传性疾病-三体性21号(Trisomy 21)方面做得非常出色,第三十二条染色体。 (今天是3月21日— get it? 3/21.)

It’s a lot of pressure. One 天, the entire world. Too much.

还是它’还不够?每个人都有一个正式的人“day” these 天s (when I signed on to Facebook this morning a friend had declared it “国际早餐日吃冰淇淋”一会儿,她得到了我。我知道’s important (things like 唐氏综合症, not things like ice cream, though the people who market the stuff would tell you it’s very important) but all these 天s have put me in a daze. I’m kind of done.

但是我’m not done with 唐氏综合症.

In our house, every 天 is World Down Syndrome Day —我们是否喜欢我们不喜欢。 (还有’不用担心,我们几乎一直都喜欢它。)我有一件事’ve learned in Sophie’s almost 12 years is that when you have a kid with 唐氏综合症, the process of educating others (and yourself) is constant —就像对待任何一个孩子一样,尤其是对于那些带有一些有时不同寻常的行为和特征的孩子。

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有时,当唐氏综合症发作时,最好的教育来了’甚至没有提到。在新奥尔良的春假期间,我们花了几天的时间,我在法国区看到了几乎所有东西—除了另一个患有唐氏综合症的人。考虑到这个地方的放荡,您可能会认为这是一件好事(我们也看到了其中的一部分),但这让我很难过。成千上万的人喜欢参加婚礼游行,铜管乐队和甜菜。 DS的人在哪里?它’s a question I’我问过我们什么时候’我和索菲一起旅行。 (迪士尼乐园是个例外。)

我不’认为我听过我们任何人或其他任何人说过的话“Down syndrome”整个周末,但索菲(Sophie)通过与店主和服务员,其他游客以及酒店前台受惊的店员互动,提供了自己的课程。由于无法控制自己,她走出一支乐队,在杰克逊广场(Jackson Square)演出,并摇摆了自己最好的舞步,从另一位舞者那里获得了欢呼和20美元的小费。整个法国区整夜,人们拦住我们问,“Is she yours?” And to say, “She’s amazing.”

“She is,” I wanted to say. “And you know she has 唐氏综合症, right? 您 know what that means?”相反,我只是微笑着说谢谢。

It’s a 365-day-a-year education process, whether you have ALS, use a wheelchair, or have DS. 那’s something I want to acknowledge today, for all of us, not just those who have a kid with 唐氏综合症. As a wise friend once said to me, “我们都有东西。”

那 said, I have to admit that I’m a 小 jealous of all the blue 和 yellow today. I do love a reason to celebrate. As luck would have it, Sophie’的朋友塔图姆(也有DS)今晚要过夜。我可能要做个蛋糕。


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派对帽

掐我

已发布 2015年3月17日星期二

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“嘿,妈妈过来,我需要绿色眼影的帮助,”苏菲从浴室打来电话。

“Um, okay,”我说,考虑到情况,大而模糊的涂片。“你要我把它从你的脸颊上脱下来吗?”

“没有!我要你把它放在我的眉毛和整个眼睛上,”她说,指着克莱尔’s multi-pack. “使用最深的绿色。”

我拿起涂药器,用绿色的眼影膏遮盖,小心地画她的眉毛和眼睑。

“How does that look?”我问,将她指向镜子。

“Good!”她说,大声地呼气。“Now I won’t get pinched.”

It’挑战,弄清楚如何为圣帕特里克装扮’在您的学校着装规定限于蓝色,白色,黄色和紫色的一天。眼影伴随着彩虹条纹的袜子,绿色的珠子和几个绿色的三叶草贴纸。一世’m sure none of it’可以接受。和规则打破,我’m not sure if I’是最好或最坏的妈妈,让我的孩子看起来像个沉船—今天一定要成为窃窃私语和指尖的来源,如果不是捏的话。

但是今天,我没有’t care. Maybe it’s因为我们刚从新奥尔良回来’实际需要穿得像个怪胎。也许吧’s因为我记得被圣帕特里克捏’s Day. Maybe I’我只是累了,讨厌那个愚蠢的着装。

或者也许’因为越来越多,苏菲是我的向导– I’我意识到她的选择不是’永远不要这么糟糕。

真的,谁会在乎她上学的时候像抹着油漆一样在脸上抹上绿色的眼影?它’如果您问我,这太合适了。苏菲’s fighting all kinds of battles all 天 long, battles 我不’看不到,我可能不参加战斗’t want to know about. Some 天s she doesn’根本不想上学。今天,她为炫耀自己的衣服而感到兴奋。

在今天早晨迷恋出门的过程中,我差点忘了填写在索菲飘来飞去的野外旅行许可证’的背包一会儿。我把它弄平并抓了一支笔—签名,添加电话号码,检查是否“食品,植物,昆虫St过敏,” scribbling “Down syndrome”当健康表格要求时“慢性健康问题,”并且仅在请求时暂停“推荐治疗。”

“Green eyeshadow,”我想。取而代之的是,我把那部分留空了,将纸条推回到她的背包里,然后把索菲赶到学校门外。

 


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我的心即使是相信它的封面
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