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Can a Kid with 唐氏综合症 Look Like 凯特·哈德森?

已发布 2009年3月3日,星期二

我的一个朋友曾经坚持说索菲看起来很像凯特·哈德森。

虽然我认为这是一个很大的赞美(谁会’t?)这让我感到很奇怪。苏菲’看起来不像任何人’t have 唐氏综合症. 她’尽管我有时会捕捉闪光,但我什至不应该真正看起来像Ray和Annabelle和我。

我确实知道我的朋友对凯特·哈德森的意义,尤其是在某些图片中。

她出生时,护士说她的特征是“mild,”并解释说这意味着她’d高功能。我现在知道’s all hooey —当时还没有人知道—我看着她的婴儿照片和学步儿童照片以及墙上的学校照片说:“OK, that’s a kid with 唐氏综合症.”

一个可爱的孩子,一个漂亮的小女孩,和它’看起来她看上去和其他所有DS都一样,但是是的,她’知道了。在五年多的时间里,我’m okay with that.

在高中时,我知道犹太女孩会尝试“pass” as non-Jewish. I’我会承认,即使现在’一天过得还不错,没有人提起Sophie拥有DS,只是让她成为自己的小人物。是的,有时候我’我会幻想没有人知道。然后一位古老的女士在Office Max的笔架上走近我,在Sophie点头说:“I had one, too.”

然后那个女人告诉我所有关于她儿子如何去同一所小学的情况索菲去了现在—仅在一百万年前,由这个女人判断’明显的年龄和她的故事’s telling —以及他曾经如何装饰一个叫特殊教育室的孩子“retard room.”

Good for him, I told her. 和我 meant it. But really, couldn’我星期天下午有没有DS的吗?我好累在很多层面上

回到凯特·哈德森。我可以在一些较旧的图片中看到它,但愿我在这里,以便发布它们。一世’我必须把它们挖出来。 

前一天晚上,我带女孩们去了几个画廊开幕。他们是房间里的好运动,到处都是喝着红葡萄酒的成年人。安娜贝尔(Annabelle)成功地诠释了几件艺术品(由展览论文证实),而索菲(Sophie)很好,尽管我不得不告诉她,“仅用眼睛触摸。”

我赢了’再做一次。我认为她实际上设法与一幅画进行了眼神交流。

我们正在去一家叫Devious Wigs的商店&事情(真的!检查一下: www.deviouswigs.com)时,我们碰巧遇到了一个新的工作室,里面有我认识的摄影机。女孩们冲进来,使自己在家。摄影师’她的室友停了下来,盯着苏菲。

“She’s BEAUTIFUL,”他说,凝视着更多。“Check this out —我只是看着一些脸部骨骼结构相同的模型。”

Oh god, I thought. Really? 什么 将 this be about?

他拍了几张漂亮模特的照片。“See?” he asked.

“Yeah,”我回答了,感到凯特·哈德森很尴尬。我们离开之前,我无法弄清楚他是否知道索菲。我想知道,一旦我们走到街上,我认识的摄影师是否会说,“Hey, dumbass, that kid has 唐氏综合症. Couldn’t you tell?”

也许他可以。也许他不能’t. 也许吧 doesn’t matter.  

假发


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与吉尔达缝制

已发布 2009年3月2日,星期一

钱包1

我相信我上次使用缝纫机是初中。它没有’不好我用由Pilsbury pop和新鲜面团制成的肉桂卷做的还不错,但是Home Ec的缝制部分’t for me.

那’将会改变。很快缝制 为我—而是为了安娜贝尔。 (还有苏菲,如果她’s interested.)

缝纫机昨晚到了。我想我要永远清除一个亲人’的东西,但我猜是’对我的岳父来说是个禁忌,他昨晚来吃饭时带了几件东西:一个印有科科佩利(Kokopelli)印花的手提袋,一个崭新的皮革钱包和一个已经没用的浴珠容器(对我来说);米妮(Sophie)手表;还有安娜贝尔的以下内容:数码相机’d刚刚给我岳母过圣诞节(这让雷真的很难过);她在婚礼上戴的珍珠/水晶冠,上面盖着Saran Wrap,上面还挂着发夹(这让我非常难过);和她的缝纫机。

(这吓到我了。)

谢天谢地,吉尔达。我经常感谢吉尔达。每个人都应该有一组自称为前朋克摇滚歌手的父母,作为孩子的父母’ school.

美丽在于吉尔达’s girls happen to be the same ages as my girls. I wish I had the time today to describe to you just how 凉 this family 是, but for now I’我只能说吉尔达了解狂欢节粉笔和亮片的优点,总的来说,’我从来没有见过比黑标准贵宾犬更美的家庭。

但它’不是关于陷阱的,真的’s not, though Gilda understands the value of trappings in a very satisfying way. These are just good 人.

And so when Gilda heard that 射线’我妈妈死了,问他们该怎么办,我说,“Come over.”

她 did, 和 she brought the whole family (minus the poodles) 和 a huge basket of sewing materials.

吉尔达缝制。她有一台缝纫机,她’不怕使用它。对我来说’确实是什么,因为我非常害怕我的Kitchen Aid搅拌机,所以把它给了我。 (这占用了太多的柜台空间,好吗?!)

上周,安娜贝尔(Annabelle)在手工艺书中找到了一个项目。我的那种项目 ’d从她开始但从未完成—不是没有我婆婆’的帮助。幸运的是,吉尔达(Gilda)过来了,所以这个项目不仅做了(由旧牛仔裤和裤子制成的钱包,超级容易,一个很棒的孩子工艺–恩,是吉尔达’s的帮助!)完成后,就完成了Panache。

到星期六晚上结束时,四个女孩中的每个都有一个钱包。’d装饰,而吉尔达答应教我们如何使用我以前缝制的缝纫机’预计很快就会到来。

I’我将不得不支撑我的亮片供应。


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科学展览会

已发布 2009年2月27日,星期五

射线 sneezed. Several times.

“您这里有面巾纸吗?”他问,环顾车子。我抓起钱包开始挖掘,递给他两个—包括绝对没有使用过的一种。

从后座上,安娜贝尔说,“奶奶总是告诉我永远把纸巾放在口袋里。”

The car was silent for a minute, 和 我赢了dered, have I ever given my kids such valuable advice?

然后我们在学校。我们堆积如山,女孩们冲进了自助餐厅,为​​年度学校科学博览会做准备。

我喜欢科学博览会。孩子们真的彼此相处’的项目和评委’ decisions aren’直到第二天,所以至少那天晚上’是赢家。昨晚,当我把她塞进去的时候,我问安娜贝尔,她是否开心。她笑了。“I saw 人 looking at my project,”她告诉我,并补充说她告诉一位朋友,“I have a fan club!”

这是苏菲’s first year. I’我从来没有听说过有一个幼儿园举办的科学竞赛的学校。当我在学校的时候,只有一个七年级的科学竞赛,这似乎是我的常识’ve talked to.

但是在这所学校,任何K到5岁的孩子都可以参加。它’自愿的,这很好,因为这些项目很累。主要是因为平衡。你想要你的孩子’的项目很好,但您也希望孩子自己做。

当然,大多数情况下父母会假装他们没有做’t.

Last year, 射线 和 I actually high-fived when 我们 完成安娜贝尔’s science fair project. 她 got a first place ribbon (everyone 得到 a ribbon — you’排在第一,第二或第三名),但这是一次空洞的胜利。

今年,我发誓情况会有所不同。索菲确实需要一些帮助,我起草了我们的保姆之一考特尼,因为。我等到事情到期的第二天,雷才出城了。和b。我不’不知道如何使用热胶枪,我’我很确定’d喜欢尝试一下,’是我们做的科学实验’不想和索菲一起尝试。

因此,考特尼(Courtney)帮助胶粘剂和闪光剂,最重要的是策划。她’是一个特别的教育专业,真的“gets”索菲(Sophie),所以她对整合索菲(Sophie)有一些很棒的想法’的摇滚收藏。索菲(Sophie)自己写下了岩石的名字,在她的身上找到了岩石“log book” 和 wrote a “report”她喜欢岩石。 (岩石是“cool”, “awesome” 和 “shiny”。)我最重要的贡献是标题:“Sophie Rocks”.

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然后是安娜贝尔。那个孩子我的心碎了。我们’d decided on a fossil 采集, but when the idea of changing the topic to 唐氏综合症 came up, she jumped at it. As 我想我 wrote last 我们 ek, 射线 wasn’对此不确定,甚至问到,“索菲将不得不在自助餐厅里坐一个星期吗?”(项目全周显示,直到昨晚结束’s fair.)

But he played along, 和 before he left town he explained chromosomes to Annabelle. Thank goodness, since the aforementioned kid books 我们 have about 唐氏综合症 我们 ren’t as much help as I’d希望。 (我从来没有找到我的副本“My Friend Isabelle,”甚至那个’t get into science.)

安娜贝尔(Annabelle)为她的项目命名“Up 唐氏综合症”. Since this was a “demonstration” rather than a “collection” like Sophie’s,要求她创建模型。幸运的是,安娜贝尔没有问索菲是否可以成为她的模特。 

(In fact, she asked me for a photo of Sophie, but she tastefully glued it inside her 报告. I’d的海报板上布满了索菲(Sophie)的照片,我对此感到不自在,因为我是安娜贝尔(Annabelle)’s project.)

安娜贝尔(Annabelle)为她的模特创造了一个核型— a design of the 22 chromosomes of a person with 唐氏综合症, minus the 23rd, which determines sex.

我们讨论了用纱线制作染色体的过程,但是我偶然发现了工艺抽屉中的一些Wikki Stix(检查一下: www.wikkistix.com). Annabelle made perfect chromsomes out of them, including the noteworthy 21st. I Super-Glued them down (something else 我不’不想看到12岁以下的孩子在尝试)。

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Then came the 报告. Here it 是, in its entirety, as she wrote it:

“什么是唐氏综合症”?你可能会问。好吧,我会告诉你。您会发现,如果患有唐氏综合症,您的体内就会有一条额外的染色体(这是一条看起来像东西的细线,告诉您的身体看起来像什么以及其他东西。)。造成问题。看,我可以’不能真正告诉您它为什么会引起问题。因为科学家还没有弄清楚。但我知道我能告诉您有关唐氏综合症的许多其他信息!当您患有唐氏综合症时,您的身体看起来与众不同。与您和我一样,它需要更长的时间来学习。但是,即使它们看起来有所不同,也不会’t mean that you can’喜欢相同的事物并成为朋友。我什至认识到患有唐氏综合症的人!我非常了解她,因为她是我的妹妹!她的名字叫索菲。我几乎没有注意到索菲甚至患有唐氏综合症。她知道很多很酷而优雅的词,例如“I think not!”她真的使我崩溃了!苏菲在幼儿园有很多朋友!她所有的朋友都喜欢她!苏菲有特殊的疗法来帮助她!她过着美好的生活!结束

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呼吸课,第2部分

已发布 2009年2月26日,星期四

我想写今天的科学博览会,或者我如何写’我对PTA生气,但我认为’最好现在就把所有真正可悲的东西都拿走。

双关语’预期的。这些天’s all about lungs.

有一段时间,在我们家里,一切都与心有关。索菲五岁之前做了两次心脏手术。一世’我不是一个虔诚的人,但我一直在寻找信息。第一次手术的早晨,当索菲(Sophie)四个月大时,他们把我们放在检查室里—更像是一个牢房—在凤凰城儿童医院的手术准备区。

你知道那里吗’整个行业都致力于医院(尤其是儿童医院)的标牌和设计艺术?我走进那间小房间,墙上有一幅小女孩的画,她抱着一颗大而明亮的红色心。

我的眼泪’d整个早晨都奋起反击。我在看之前就知道艺术家是谁:一个名叫罗斯·约翰逊(Rose Johnson)的女人, 新时代 我非常喜欢我委托她为我们的婚礼计划做艺术品。

这是一个迹象。那么,去年的事件意味着什么?

去年五月,我亲爱的朋友谢丽尔(Cheryl)爆料说,她的长期伴侣正处于肺癌的晚期。 6月,我的岳母得到了类似的诊断。在八月,我的祖父深吸一口气—比他应该晚的几天,因为有人把氧气升高到了一个应该被送进临终关怀中心的94岁男子的水平。

一月,乔丹·斯特林去世。长大后,我一直都知道英镑是谁—孩子们小一些,上过不同的学校,但是我们的妈妈们(真的)一起芭蕾舞,我们有共同的朋友。凤凰城不是一个大地方,至少以前不是’t back then.

当我搬家时,我在约旦工作了多年’的继母特里·格林·斯特林(Terry Greene Sterling)现在是一位非常亲密的朋友和导师。因此,我更多地了解了英镑。大多数情况下,我不得不承认他们的健康状况。在我的婚礼上,特里穿着鲜红色的西装,读了一篇可爱,有趣的文章。 ’d写了关于雷和我如何会面的文章。 (她向我们介绍了。)然后她不得不匆匆离开;乔丹再次在医院。

那里 are three Sterling kids. Two 我们 re born with 囊性纤维化. I’老实说,我不确定这些天对匹配并送给宝宝的基因进行的测试有多谨慎。 30年前,我认为它不存在。所以斯特林斯不知道,直到所有三个孩子都出生了(大儿子是’没有)有两个。

囊性纤维化是死刑。布鲁克和乔丹走到了30年代中期,这一事实证明了医学,他们的家人和他们不可思议的力量。两者采取了不同的路径,我觉得很有趣。 (您可以阅读我的朋友和前同事梅根·欧文’关于这个家庭的故事: http://www.phoenixnewtimes.com/2006-08-10/news/borrowed-time/)

尽管患病,布鲁克和乔丹都过着令人难以置信的生活,充满了朋友和冒险,但也非常注重健康。布鲁克是关于自然的一切—她经营瑜伽馆,看到一名自然疗法专家,崇拜她的身体。约旦采取了医疗途径:几年前他做了两次肺移植。有一阵子,它起作用了。但是抗排斥药射中了他的肾脏,我不知道’除了那个家伙以外,没有其他细节比一年多了15次。他死后仍然希望进行肺/肾脏移植。

在葬礼上,我不能’看他的母亲。 

约旦去世的那晚,特里在睡觉前给我留下了一封语音信箱,当我试图入睡时,我无法’不要让我的想法浮出水面:您如何与自己生活在一起,了解自己’d带了这个孩子— these two children —进入这种可怕的疾病的世界,从字面上看,它们最终会窒息他们吗?

然后,就像闪电一样(真的,我知道这听起来很戏剧性,但是那’就是这样)我想,“SOPHIE.”

My — our — situation 是n’t so different.

不,Sophie没有囊性纤维化。是的,我知道,我’m opening myself up for attack, for daring to question the decision to bring a baby with 唐氏综合症 into the world.

But this 是 not about her brain. So often, 人 think that’s all it’s about. 什么 I’我在想她的心。我们很幸运,医生们能够修复它— twice. 那里 could be a third time. And what about the other risks? Sophie was home the past two days with a fever, 和 I can’t say 我没有’昨天盯着她想知道,“Leukemia?”

(她’s fine today.)

很多天我停下来问自己,“如果我把这个令人惊讶的小人物带入了世界,而她却因为我的决定(或缺乏决定)而去世,痛苦而早逝怎么办?” 

我怎么能自己生活?

但实际上,我认为,更大的问题是: 任何人 曾经生过一个孩子并且生活着可能伴随着他或她一生的所有潜在后果吗?  

也许吧’最好深呼吸并专注于其他事情,例如对PTA生气。


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呼吸课

已发布 2009年2月24日,星期二

茶

我有一个很不幸的消息。

射线’s mom Pat —我岳母,女孩’心爱的祖母–周日逝世。她患有肺癌,并且已经扩散到她的大脑。因此,虽然这并非完全出乎意料,但却是非常突然的。她只有64岁。

(我等到现在才告诉你,我几乎感到内;;自6月以来,疾病在某种程度上已经定了我们家庭的基调,这是我无法做到的’t share on the 博客 — there 我们 re some 人 Pat didn’t want told.)

雷突然在床旁坐下。上周,我开始发誓要发给她这封信,当时她发誓要告诉她所有我想确保她知道自己是一个多么棒的人的所有事情,我因此发誓。 (就像我们所有人一样,她很复杂。但是正如我们在睡觉时对雷说的那样,那天晚上发生了,“你妈妈很好而且你可以’不要对每个人这么说。”)

太突然警告女孩们,让他们告别。

那 将 haunt me for the rest of my life, 和 my fear 是 that it 将 haunt the girls —特别是安娜贝尔— as 我们 ll.

我总是感觉到,与安娜贝尔(Annabelle)一起,帕特(Pat)从头开始,经过一生的关系,建立了完美的关系’变得如此膨胀嘿,我们’d所有人都希望有这个机会,’t 我们 ?

和我’我得说,如果她与安娜贝(Annabelle)有过失,我没有’看不到他们。从她出生的那一刻起,帕特就全力以赴地吸引了安娜贝勒;买了她的东西但是没有’宠她促进了彼此的爱(尤其是缝纫,甚至是蔬菜的爱),让她首先知道了奶奶爱她。

有时候,我’我会承认,这对我来说太宝贵了。我没’对此感到疯狂的是,安娜贝尔(Annabelle)在3或4岁时回家,宣布奶奶告诉她她是她最好的朋友。但是我’我也承认也许我嫉妒。 (对于Sophie,情况要复杂得多,而且’s all I’ll say for now.)

我们从未告诉过安娜贝勒,奶奶病得很重。她知道自己正在吃药,使头发掉了一些。从她的视线中,她必须知道,奶奶已经从使她喘不过气的类固醇,灼伤胸部的放射线改变了。但是Pat小心翼翼地向Annabelle隐藏了自己的弱点,将比赛日期解析为易于处理的部分,并为偶尔的过夜留出了力量。

安娜贝尔从来没有问过一个问题,但是以这种方式,老人们知道了,我想她知道了,尽管我们昨天告诉她时她脸上的表情是我永远不会忘记的东西—永远都不想记住

当我周日听到帕特已经搬到临终关怀医院的时候,我知道我们必须告诉女孩们,并带她们说再见。虽然没人说— 我不’t think 任何人 knew — there wasn’t time. 她 通过ed away within hours.

就在前两天的星期五,她在医院的床上开玩笑,正计划在几天之内进行放射治疗,因为我岳父岳母钻进了我带来的薄薄荷糖。

“Give me a hug,”她说,我要走了。即使是一个拥抱也太费力了,使氧气监测器上的蜂鸣器响了起来。“You smell so good,”她对蜂鸣声说,“我可以永远拥抱你。”

就是这样。

I’ll为女孩们提供巧克力布丁(帕特’她最喜欢的)从冻糕里送给我的结婚礼物,我们’我要种上她最喜欢的蔬菜,甚至种一棵树,再加上昨天我们在地幔上开始的神社。我什至答应学习如何缝制。

但是什么也不会把奶奶带回来。

女孩们看到帕特的最后一天,我们打扮起来,把她带到丽思卡尔顿的下午茶,作为圣诞节晚礼物。女孩子们用青花瓷器lemon柠檬水,每个人都吃了太多巧克力。我和索菲(Sophie)在女士间的大理石地板上寻找仙女,最后,姑娘们随着大堂大钢琴的音乐跳舞。甚至Pat也旋转了几次。

那是一个完美的下午。即使它’s not true, I’我要告诉自己’如果帕特想和女孩们说再见的话’d能够选择。

也许有一天,安娜贝尔将决定,如果您不得不说再见,那也是说再见的一种很好的方法。一世’我也必须告诉自己。

昨天晚上,当我把她塞进去的时候,索菲把拇指从嘴里拔了出来,小声说,“奶奶死了我在想她。”

It’我们需要很长时间来处理此问题。


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啊啊…the life of…Down Syndrum Sister

已发布 2009年2月23日,星期一

在过去的一周里,安娜贝尔(Annabelle)谈到了’m guessing, thought about) 唐氏综合症 more than she has in her entire 7 和 a half years.

Science Fair项目将于明天到期(唐’t ask if 我们 ’re done —虽然我们与索菲结束了’s rock 采集, entitled “Sophie Rocks”) so I’我猜这之后谈话会变慢。

它没有’不会打扰我,但是有点累。

It’着迷,看着她的过程。我不’t know how the “final 报告”将参加科学博览会,但昨晚Annabelle进行了绘画— a family portrait — entitled, “Ahh…the life of…Down Syndrum Sister.”

它描绘了我们四个人,他们在一个滑雪场上排成一行(Annabelle和Ray最近第一次去)。安娜贝尔’s saying (I’ve在这里纠正了拼写),“Wow! Steep!”, I’我在给她建议(就像我那样’t ski): “Keep it steady,” 和 射线’s warning, “Be careful.” Sophie’最后,很明显会掉下来,大喊大叫,“妈妈!爸!救命!救命!”

这里’s the drawing:

妹妹

我轻轻建议它可能不适合参加Science Fair。 (什么才是合适的?安娜贝尔想收录索菲的照片。我认为’s ok if it’不在前面和中间,而是藏起来了一点。我们’我将看看今晚的情况如何。)于是她把那封信寄给了索菲,并留在了她的房间里。

今天早上吃早饭时,安娜贝尔随便提到了很多“people”(翻译:学校里的孩子们)认为索菲是个侏儒。我们聊了一会儿— she said that didn’t 都er her at all —和安娜贝尔(Annabelle)在DS上读了一本新的儿童读物(这是迄今为止最糟糕的— the author purports that 唐氏综合症 occurs when you have “an extra gene”),然后安娜贝尔看上去有点疲惫。显然该休息一下了,她给了自己一个。

她和索菲开始互相tick痒,ing不休,安娜贝尔对这个沉重的话题又发表了一条评论:“她确定是不同的,但她仍然发痒。”


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Wanted: Guardian Angel for Cute Kid with 唐氏综合症

已发布 2009年2月21日,星期六

今天早上,我从床上偷偷地(偷偷摸摸? 女孩打呼.。

真正的壮举,自索菲以来第一次’一直在她大女孩的床上。看来,每天早晨,她都较早来找我们。雷称它为“snuffle shuffle” 和 it’s true, she’被我们嘈杂的鼻窦保佑,谁能责怪她在凌晨5点拖脚?我知道(今天早上是4:37,以供记录。)

通常我的丝毫动作都会唤醒她,而她’我会立即从深度睡眠过渡到“I’M AWAKE I’M AWAKE I’M AWAKE”在鼓膜爆破的食物。一位同事在说:“It’就像那只土狼丑陋的东西,你第二天早上醒来,不得不che着自己的胳膊才能下床而没有那个你注意到的人睡着了。”

那 colleague does not have children. Still, I get her point.

我没有’我一个人没时间’d希望如此,但我确实有足够的时间在索菲之前’的头突然弹出厨房门,读了一本好书。标题:“My” by Sophie.

在没有她或其他任何人的提示的情况下,我能够(虽然说实话您可能没有)告诉她她写了关于“My family,” “My bed” (why don’你留在里面吗’值得写,我的想法在那里吗?“My 茶cher.” 这里’s the 茶cher one:

我的老师

还不错吧?

我今天有一位读者想发表评论,他想知道为什么苏菲’智商在很小的时候就经过了测试。

去年夏天,我为《美国生活》撰写了一篇文章。 (它’该节目的第三部分: http://www.thisamericanlife.org/Radio_Episode.aspx?sched=1249)

我想我 have a clearer  (still muddled, but less so) answer to the question now, though. Probably the short answer 是 that I suck as a parent 和 didn’在签署文书之前,请充分研究我的法律选择。

长的答案有两个。它涉及学校系统以及国家服务。并且可以选择聘请律师,结交很多敌人并进行旷日持久的战斗(可能长达数年),以获得索菲真正需要的东西。

从学校的角度来看,一年前,当我想到这一切时,我想选择送索菲去我们附近的学校,在那里她可以有X女士(上图,有点像),她是她的姐姐安娜贝尔’的老师,已经知道苏菲和 通缉 她在班上。但是学区在推动我们将索菲(Sophie)派到另一个特别教育的孩子参加的拉拔计划(I’d说劣等,学校的统计数据证明了这一点— more important, it’s not the village 我们 ’一直在为我们的家庭建造/聚会学校。

在那种情况下,索菲应该被视为没有弱智人士。她没有’从技术上讲符合该计划的资格。我知道,我知道,您可以随心所欲地说出您的IEP,但不能在我们的指导下—而在摘要中’d总是把自己想象成会起诉,纠察,尖叫等的父母,’当您的孩子参与其中时,情况会有所不同。他们必须面对这些人— these 人 you’ve惊呆了,或更糟的是—每天在学校里没有你。

I’我不得不锻炼自己。如果你了解我,你知道’s not my style. I mean, I take no prisoners when it comes to cab drivers, store clerks, waiters. 那’s not to say I’我在IEP会议上仍然不为所动。我是。但是我尽量不那样’我喜欢在工作中说“freak the fuck out” on 任何人.

So 我们 通缉 Sophie at the neighborhood school, mainstreamed. 是的 I would have loved to have an aide. (I probably did wimp out too early on that one.)

那’在学校。现在在那里’状态。然后’s where 我们 ’真的搞砸了。亚利桑那州制定了为残障儿童提供服务的标准。您必须属于以下四类之一:脑性瘫痪,癫痫,自闭症(非PDD或阿斯伯格症)或智力低下。

Having 唐氏综合症 doesn’在亚利桑那州将一名儿童定为发展性残疾。据我所知,这为该州节省了不少成本,并且让我无休止,因为索菲(Sophie)迫切需要言语,职业和物理疗法,而我不’不能亲自看到其中任何一个的认知联系—DS带来的其他挑战就是这些需求。

她3岁那年的学历并不严格。案例工作者迅速筛选了她,并批准了她的服务。在6点’更高的障碍。他们想要一个智商分数’有任何问题。我问儿科医生,您能写下她患有DS并患有智障吗?否。去年年底,学校心理学家在文书工作中写道,据信索菲因早期干预服务而受到了轻度阻挠,但最终胜出’工作。案例工作者想要分数。

无论我们做了什么,这都可能就是这样。或者可能是我严重搞砸了所有事情。我最近’我一直在考虑为苏菲做一个守护天使广告— she’我们有一位很棒的老师,出色的治疗师,好朋友,好医生和一个爱她的家庭,但是我’m not sure that’够了。我需要有人在耳边耳语,告诉我该怎么做。

如果您认识一个人,请给他或她发送我的方式。


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当我开始写这个博客时,我想到’d immediately open the 唐氏综合症 Box 和 start writing about the contents.

我想我’ve mentioned it once already a while ago, but briefly, the 唐氏综合症 Box 是 a big Rubbermaid packed with random references to 唐氏综合症 —主要是书籍,视频,DVD和杂志,主要是我在几个夏天前的深夜(几个晚上)在eBay上搜寻的东西。

我有个主意’d收集所有可以找到的关于DS的流行文化参考。麻烦的是,我当时’对其中任何一个都非常感兴趣。太近了。对于考虑阅读某项运动的人,我’ve been really bad about reading much about 唐氏综合症 —或者就此而言,要注意很多。

我读过了“Expecting Adam” 和 “The Memory Keeper’s Daughter” (preferred the latter) 和 a smattering of other things 人 have given us, including parts of Michael Berube’s excellent book, “Life As We Know It.”

我最近的’d come (til this 我们 ek) to actually opening the 唐氏综合症 box 和 taking anything out was when I picked up a VHS copy of the documentary “Educating Peter” that didn’不能放在盒子里,因此坐在盒子上面。我看了大错。

然后盒子在成堆的地方坐了几个月。我最近开始考虑这个问题,因为在五月的地平线上可以看到五月,而且我认为“戴帽子的女孩”真的只能持续一年,也就是说,如果我 ’我要写那个盒子的内容,我最好开始。

I had a reason to open the box the other night. Annabelle has changed her science fair project topic from fossils to 唐氏综合症. 射线’对此真的持怀疑态度;他以为她’ll ask too many questions 和 wind up sad. He even tried to tell me that it makes Sophie uncomfortable to hear a lot of talk about 唐氏综合症. (I just don’t see that.)

He’最后总是正确的,所以我’我会保留最终决定,但现在我’我没有看到任何伤害。 Annabelle真的很想这样做—我一直为她提供回到化石的机会,但她拒绝了—所以我认为我们最好做一些研究。我记得我’d在盒子里扔了一些有关DS的儿童书籍,所以我打开了它(尽管很快),然后从顶部附近摸出了三本书。

我不’尽管Annabelle可能不同意,但不推荐其中任何一个。前两个由同一位作者Stephanie Stuve-Bodeen撰写:“We’ll将章鱼涂成红色” 和 “最好的最糟糕的兄弟。”

这两本书在amazon.com上都获得了很高的评价(我看过 我们读过它们),安娜贝尔似乎真的在挖他们— they’这是专为患有DS的孩子的兄弟姐妹设计的简单故事,基本上解释了是的,这些孩子是不同的,但最终他们可以做所有您能做的事,’我会花更长的时间。

嗯,那’一个大胖子的谎言。我希望安娜贝尔做到’t come waving “We’ll将章鱼涂成红色” in my face when she’s 16.

当然,事实是,我不’我不知道我该对安娜贝(Annabelle)关于苏菲(Sophie)所说的第一件事— I certainly haven’破了新闻’安娜贝尔(Annabelle)不可能是姨妈,也不可能从她的妹妹那里搭车去商场。

如果我必须实话实说,我’会告诉你,那些书最让我困扰的不是’含糊不清。天哪,我 ’我对安娜贝尔甚至我自己都含糊不清。

真正的事实是,如果这些书不是’t about 唐氏综合症, I’d永远不要在书店里给他们第二眼。写作’sappy和沉闷和— even worse —插图很烂。我讨厌这样说,因为那里’感觉会受到伤害,但它提出了一个更大的观点。 

章鱼

This might be an unpopular opinion, but I have felt strongly since Sophie was a baby that the style challenge for a kid with 唐氏综合症 是 even greater than for a typical kid. And if I’我会因为这么说而下地狱,因为我’我会走得更远,告诉你我不’相信有发育障碍的孩子应该穿工作服或水手服,并且’只是我列表的开头。我什至很公开地宣布了这一点:

http://kjzz.org/news/arizona/archives/200504/overalls

继那曲折之后,但我仍然要说坚实的逻辑,让’s not put dorky illustrations in kid books about DS. 唐’他们有足够的挑战吗?

(为解决这个问题,前一天我从DS盒中取出了第三本书,“What’s Wrong with Timmy?” was even worse. It’由Maria Shriver撰写。安娜贝尔(Annabelle)有点喜欢一个与一个男孩交朋友的女孩的故事’有所不同,但有趣的是,她没有’不喜欢这样的事实“Down syndrome”从来没有使用过。幸运的是,在我们到达上帝那部分之前,她失去了兴趣,跳下了沙发,我’我不失望。顺便说一句,其中的插图也很糟糕。)

I’我知道博客圈已经进行了太久了,所以我’ll conclude on a high note. 那里 DS盒底部的一本儿童读物,可以使Sophie(及所有其他儿童)得到公正对待。它’s called “My Friend Isabelle” 和 it’由一个叫Eliza Woloson的女人一世’我从未见过她或她的女儿’比苏菲大几岁,但我知道伊莎贝尔’s aunt. 她’s an incredible artist named Angela 埃尔斯沃思 who happens to live in Phoenix.

埃尔斯沃思’很难在纸上解释,但让’只是说她最近的展览—她自己对摩门教徒的看法“sister wives” — involved intricately designed bonnets, hand stitched portraits 和 a performance piece in which young women dressed as 妹妹的妻子 performed famous pieces by women performance artists through the years, one of which involved a machine gun 和 another a paint brush held in an, um, indelicate spot.

看看这个: http://www.phoenixnewtimes.com/slideshow/view/219570

唐’不用担心伊丽莎·沃森’关于女儿的书被适当驯服了— but it’也异想天开,有趣,插图精美,有点伤心—当安吉拉(Angela)不久前给我一份副本时,我阅读并喜欢它,并将其存放在DS框中以供将来参考。 

今晚我’我会为Annabelle开箱即用的。和索菲

是abelle2


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派对帽

向X女士致敬— 和 Sophie

已发布 2009年2月17日,星期二

我们在家里的安全毯上很忙。至少,房子里的女孩是。 (射线’s在很小的时候就迷路了,尽管他仍然保留着自己最喜欢的颜色,海泡绿,这是受婴儿毯子启发的。)

安娜贝尔有六个毯子— including  “Special,” or “Spesh”她从床到沙发随身携带。 (幸运的是没有出门。)苏菲’s aren’毯子本身,但我的三只小猪中至少有一个一直陪着我’ll allow.

和我 have Rosie, my security blanket from childhood, just a crumb of her once splendid self but still, a literal comfort.

两个女孩都对罗西(Rosie)着迷。我最近在安娜贝勒(Annabelle)倾诉说,当我年纪大的时候,我为把罗茜(Rosie)留在家里感到难过’d总是答应带她回来吃花生酱和果冻三明治。一世’自从听说安娜贝尔做同样的事情。  

“我把罗西的毯子弄湿了吗?”苏菲问她什么时候到达我的床边,这些天太早了。 (该死的那个大女孩床。以后再说。)

因此,您会发现,安全毯在我们家中很大。能够’t rest without ‘em.

今天早上我意识到我’我坐在星巴克的桌子对面时,我也形成了另一种相似的依恋。

I had no idea what Ms. X was going to say. 她’d太神秘了,召集这次有关Sophie的会议并坚持认为,“we’ll need coffee”.

当然,她总是需要咖啡— me, too —所以这可能意味着很多,或者根本没有任何意义。

当我到达时,X女士已经在准备燕麦片,并苦苦抱怨星巴克是如何从通风杯中取出的。另一个可怕的迹象:她准时。 (我像往常一样迟了一点。我试图溜出门时,索菲需要一个额外的拥抱。)

我们聊了随机的东西,直到我无法’忍受不了了,最后我说,“好吧,苏菲呢?”

X女士深吸了一口气。她承认她’在过去的几周里,我一直在回避我,因为她真的很努力地思考,研究和观察索菲。还向Sophie求婚,看看Sophie是否能够自己完成任务。

她说,她的结论是索菲明年将为一年级做好准备。

我被惊呆了。

不完全的。我想知道是否会发生这种情况,因为人们预期会削减预算并采用德拉康式的措施,例如可能对不保留任何人实行无例外规则。是的,是的,所有可能发生的事,X女士说,但她坚持要我知道她对苏菲的看法完全没有考虑。

我相信她我认为。 (这是我希望能够在我身上多一些索菲的地方,并且可以简单地接受好消息,而这最终是。)我想。)

“Don’今天没有决定”X女士说。她从整体上解释了自己的思维过程—Sophie已经掌握了学术知识(知道她的字母,数字发音),并且在写作方面需要额外的帮助,但已经能够撰写简单的句子。 (真?!)

Perhaps even more important, Ms. X added, 是 the social element. When Sophie began kindergarten, Ms. X expected that if the kids interacted with her, it would be in strictly a caregiver role. 那 has happened some, but increasingly, she said, Sophie 是 relating to this group as peers. As friends.

“她带领孩子们去吃鸭,鸭,鹅’他们一起在操场上玩,” Ms. X said. “They aren’只是照顾她” (她 admitted there’尽管这种情况越来越少,但仍在继续。)

“So you don’认为她需要为弱智儿童上学吗?”我问(在政治上不正确,我知道)。

“No,”她说,摇了摇头。“I don’t.”

X女士在暑假期间向Sophie求助— she 是 worried she’消灭它,索菲赢了’不符合夏季增收的条件。 (该死的学区。即使她这样做了,’s a crappy program.)

明年’X女士说,从很多方面来说,它仍然是通配符。据她所知,全日制幼儿园将消失,她’ll get reassigned — to what, she’s not sure. (I’从我所知道的她我可以肯定’可以在学校工作,不用担心— too much — there.)

你知道,对一个人,我每个人’我曾与任何特殊教育法律知识(包括在此博客上)交谈过,这令苏菲感到震惊’在这个典型的幼儿园教室里,有19个其他孩子,一个老师,没有助手。真的,没有官方的额外协助可言。校长没有注意,该地区的专科教育人员对此一无所获。

也许吧’只是愚蠢的运气或一些愚蠢的冒险,但是如果你今天问我,我’d tell you that’索菲(Sophie)可能发生的最好的事情—至少到目前为止。她已经接受了挑战。至少,那个’s what Ms. X says.

和我 trust Ms. X completely.

就像我昨天说的那样’轻抚苏菲留在其他孩子时的想法—与她在一起的一束美好’s really bonded — moved ahead. But she would have been staying back with Ms. X. 和我’我会承认,X女士已成为我的安全毯。

今天她带走了。并用更好得多的东西代替了它。

什么 do you say to the person who gives you that gift? I couldn’没想什么,所以我们起身离开时,我给了X女士一个拥抱。当她注意到他们’d终于拿了一些文摘杯,我给她买了另一杯冰咖啡–去。该上学了。


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派对帽

"To Annabelle's Sister Sophie"

已发布 2009年2月16日,星期一

姊妹情人节

明天早上— early! —我和X女士开会,讨论….

好吧,我’我不完全确定我们’会讨论。 X女士一反常态。她只说我们’d正在讨论苏菲’进步很大,而我’m not to worry.

当然,我’m petrified.

学年’s在中途弯曲处变圆,这意味着可以看到首页伸展。有趣的是这种方式。它’2月中旬,我’米已经在签约女孩参加夏季活动的背后了。 (唐’不能让我从苏菲的角度出发—我不知道我们要做什么’ll do.)

而且’是时候考虑下一个学年了。

那里’关于将索菲在幼儿园再押一年的论点。前景使我难过。我爱她班上的孩子们,我也非常清楚地记得上次她被阻止时(学龄前)的感觉—尴尬的表情来自其他父母,生日派对邀请的方式干dried了。她从来没有真正认识过新一年级的孩子。

当然,这会有所不同,因为索菲’的学校一直到五年级。但是我’我很确定她赢了’看不到五年级(也许甚至没有三年级或四年级),如果X女士明天建议Sophie明年完全去别的地方怎么办?

可能会发生。索菲可能根本没有为一年级做好准备,就我所担心的那样’ll be held back, I’m terrified they’ll push her forward.

这里’s a familiar refrain: 那里’s no money. 那里 wasn’在经济崩溃之前,肯定有’现在。我们学区’re in在谈论很多选择:取消全日制幼儿园;强迫父母全天付钱(我不会’请介意,如果我能找到钱);削减教师工资;并拒绝让孩子留下来。

对于Sophie而言,无论如何这部分都将是一个挑战。您’我们不应该阻止特殊的教育孩子。无论如何,我知道校长宁愿她带着MR计划去学校。

自然,这引起了我的思考:Sophie确实没有’t qualify as MR. I’我放弃了试图找到会说她的智商的精神科医生的决定’低于70,而另外两个则高于80。所以她不仅不适合该学校课程,而且六岁时— POOF! — she’会失去她所有的州服务。 (不像我这样’之前已经讨论过,微不足道—每周接受五个小时的治疗。)

所以也许你可以明白为什么我’我对明天早上感到紧张。最重要的是,我希望我的女孩们尽可能在同一所学校读书。不是因为’很方便(有时候’s当然不是!)但是因为它们— 我们 —正在建立一个社区。

在星期五晚上,我们经历了女孩们收集的所有情人,并停留在安娜贝利’s文件夹是Sophie的文件夹。它没有’t say much, just “To Annabelle’s Sister Sophie,” signed by a kid I’我从未真正和谁说话(也没有妈妈)。

但是对我来说,这一切都说明了。


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我的心即使是相信它的封面
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