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派对帽

纠结

已发布 2016年2月3日,星期三

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Yesterday I ran into the vice principal at 苏菲’的中学。我很崇拜这个女人,她把我的小女孩带到了啦啦队,并且是每天照顾她的许多人之一。在小学经历了如此令人难以置信的经历之后,我再也没有想到’d get comfortable with these people at this big, scary junior high. But they love 苏菲 和 I love them.

“I’m so excited!”副校长告诉我“Sophie’我要在情人节前的星期五让我梳头’s Day!”

她 explained that she has already bought fancy hair ties 和 ribbons, then asked, all casual, “那天你能和她一起去刷刷子和缠结吗?”

I smiled 和 winced, picturing 苏菲’那天早上我在学校放下她的头发—到处都是咆哮“style”可以(非常)称为床头。

我喜欢床头的样子。

It’s pretty much my only fashion statement 和 the day I realized 20 plus years ago that my wavy/curly hair looks best if 我不’碰到那真是美好的一天。不再需要烫发钳,吹风机和牛鞭。使用正确的产品(最后一部分是关键)清洗并磨损。我没有’几年来我经常梳头;目前我还没有’几个月没碰到它。

雷不’也不要梳头。安娜贝尔(Annabelle)的头发更好看,洗完澡后几乎摇了摇她的头发– 和 goes.

苏菲’头发不一样,细而直。它’s华丽的头发,需要一直梳理的头发。

如您所料,她更喜欢爸爸/妈妈/安娜贝尔的方法。因此,近辫子。

当我坐在客厅里打字时,房子还是很安静。我需要起床煮咖啡,让狗出去,敦促其他人下床。 Annabelle和Ray赢得了’不需要太多的哄,他们’很快就会出门。苏菲需要哄骗,乞讨,贿赂—她的康乃馨速溶早餐奶昔和甲状腺药躺在床上,咖啡桌上有黄油和蔓越莓汁的烤百吉饼;然后经常用甜言蜜语提醒(然后大喊大叫),让她穿上我为她穿的衣服。然后大喊大叫,让她刷牙,找到身份证和眼镜,戒掉挖掘更多的自动铅笔(她偷偷地嚼着橡皮擦),并在我们走了几秒钟才走出门时停止换掉背包。备用。

More often than not, I catch a glimpse of the crazy-messy back of 苏菲’s head as she’从车上爬下来,’是我第一次意识到自己没有’甚至试图让她梳头。

It’s a big deal. It’s important that 苏菲 look her best (that we all do, but particularly a kid with special needs, who has enough to deal with already) 和 once again, I’ve failed her.

但是她的头非常敏感(感谢唐氏综合症),而且,’她必须忍受的另一件事是,我们家里的其他人都不要’t.

The vice principal grinned. 她 has a vision of making tiny buns all over 苏菲’的头,形状像情人节的心’的一天。我笑着回想着,“Good luck with that.”

欢迎所有发型建议。一世’ve tried everything from olive oil to fancy brushes to threats of haircuts 和 bribes. 苏菲 insists that she wants her hair to look like mine, that 我不’不能刷,为什么要刷。它’很难与逻辑争论。嘿,它’s a nice compliment.

“My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事”将由发布 伍德宾别墅 4月15日。您可以从订购 易手书店 并在5月1日参加我的发布派对,或者 在亚马逊上预订。有关游览日期的更多信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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玫瑰花蕾的幻象在她的头上跳动

已发布 2015年12月27日,星期日

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In our Christmas-loving house, the days following Dec. 25 can be a sugar-coated letdown. But one member of the family is clearly relieved that the holiday is over. 苏菲 never really did embrace the Christmas spirit this year —考虑到她,这很奇怪’一直是我相信圣诞老人,颂歌,现在痴迷的孩子。但是今年她拒绝看精灵,并恳求我在圣诞节早晨打开最后一个礼物后立即砍下这棵树。

她对圣诞老人的信念可能演变成对圣诞老人的健康恐惧,或者更有可能的是,—看到我有多爱圣诞节— 苏菲 decided this year to push back. Maybe it’仅有12年半的激素。

无论如何’我知道她是一件事’我会想念假期:雪之女王。

我们是一个芭蕾舞家庭,但我的女儿却不’梦见糖梅仙子,还是渴望成为克拉拉。没有胡桃夹子给我们。取而代之的是,每年9月的安娜贝尔(Annabelle)和索菲(Sophie)都会和他们的舞蹈教室一起塞进教室,教室里有来自全国各地的孩子,他们去参加雪女王的试镜。原来的凤凰制作没有’包括施华洛世奇镶满水晶的服装或成排的士兵。但是我的孩子和他们的同学都很喜欢,其他人也喜欢—演出今年售罄,雪之女王’s 25th season.

每年,数十个小女孩梦想着成为玫瑰公主(我妈妈中的一个扮演华丽角色)’的前学生),或者至少是玫瑰花蕾,是四名小舞者中的一员,她正朝着公主的身后施法,她朝一堆玫瑰花瓣投掷咒语,最终将帮助女主人公格达从邪恶的雪中救出她的英雄凯女王。

This was 苏菲’在雪之女王的第四年。到安娜贝勒(Annabelle)年龄的时候,她’d been a rosebud several times, 和 had already moved onto other parts. But 苏菲 is still the size of a 6-year-old, 和 was cast in less-demanding roles. The rosebud role is not easy —它需要真正的芭蕾舞技巧,也许更重要的是,能够保持一段时间的静止状态。那’s not easy for my nose-picking, crotch-tugging, wave-sneaking 苏菲.

玫瑰花蕾是我在演出中最喜欢的角色。我妈妈总是排练玫瑰花蕾,多年来,在我有自己的孩子之前,我看着她的芭蕾舞学生在舞会结束时与玫瑰公主齐头并进,双手合影,灯光昏暗地优雅地挥舞着。我的眼睛一直都在流泪,当我终于有了自己的小女孩时,我抽泣着,看着安娜贝尔指着她的脚趾并挥舞着手臂。

I braced myself, positive 苏菲 would never be a rosebud. 她 started late 和 took on smaller roles — a goofy sprite, a sweet village lass. I think she 和 I were both prepared for her to be a sprite again this year when I heard that 苏菲 was going to be considered for rosebud.

I know we were both nervous, the day of auditions. 苏菲 nailed it — no fidgeting, she got all the moves right. From the beginning it was clear that this role was a stretch, 和 苏菲 worked hard; my mom burned the music on a CD 和 Annabelle ran the dance with her sister in our kitchen, calling out the moves, snapping her fingers to keep time.

Some days, 苏菲 didn’t want to rehearse. 她 snuck into the room where the sprites were practicing. 她 was teetering on the edge of her comfort zone 和 I wondered, was this a good idea? Who are we doing this for? But just when I thought she’d give up, each time 苏菲 pulled it together, asking me to turn on the music. Sometimes she’d让我离开房间;其他时候她’d请我录影。

The morning of the first day of the show (the girls perform four times in a weekend, twice on Saturday 和 twice Sunday) my mom called to remind me to have Annabelle do a run-through with 苏菲. 她 did — several times — 和 we headed downtown for costumes 和 make up. Annabelle was a grown-up lady in waiting, dancing with the big girls. 苏菲 took her place with the other tiny ballerinas.

我坐在观众席上看第一场表演,因为太熟悉的音乐开始时屏住呼吸。有索菲(Sophie)扮演着这么多我妈妈的角色’s little girls —包括安娜贝尔—在她面前跳舞。据我所知’我是唯一一个有特殊需要的孩子,曾在雪之女王上演过舞台,当然是唯一一个患有唐氏综合症的孩子,看着她那天下午在舞台上的步伐,我想知道这有多明显。像许多患有唐氏综合症的人一样,苏菲专心致志地伸出舌头,并且专心致志。她知道所有的举动,但是她的技巧很不稳定,好像她没有’始终完全掌控自己的运动技能— which she does not.

但是她也有真正的优雅时刻,在某些情况下,很明显索菲(Sophie)来自芭蕾舞团,就像安娜贝尔(Annabelle)一样,这条线绝对可以跳过我和我的妹妹,但可以追溯到我的母亲,他们的老师。看着她今年秋天排练玫瑰花蕾的角色,注意到手指的位置或伸展腿的方式,以及她真正热爱跳舞的多少,我意识到,在她十二年来的第一次,我想知道苏菲是什么。如果她没有’患有唐氏综合症。为了尽我所有的努力去接受她的事实,我’d从未尝试过将她与之分开,从未怀疑她是否’如果她有46条而不是47条染色体,她会像姐姐一样跳舞。

她 did it, that Saturday afternoon. 苏菲 danced the role of the rosebud beautifully, gracefully, with her own flourishes for sure, but she did it. I could breathe again.

Saturday night, the whole thing fell apart. At 12, 苏菲 was much older than her fellow rosebuds, 和 I’我不确定到底发生了什么—一个深夜,一些可以理解的混乱,我在后台,没有’看演出—所有四个小女孩都离开了。导演弗朗西斯·科恩,我妈妈’的业务伙伴冲了进来,抓住了安娜贝尔,然后把她送给了顾客。

On Sunday, Frances announced, there would be five rosebuds. 她 was double-casting Annabelle.

“Oh shit,”我想,知道胜于说一个字。曾多次被要求为生病或遗失的玫瑰花蕾填充的安娜贝尔(Annabelle)却一直保持沉默,但始终保持沉默,但我知道她并不高兴。她没有’不想让任何人,至少是她姐姐都比他高。

但是导演’这个词是最终的,事实证明弗朗西斯是对的。

The next afternoon, Annabelle took the stage with the others girls, standing in front so they could follow along. All five danced beautifully. No one seemed upset, least of all 苏菲, who was clearly thrilled to be onstage with her sister.

那天晚上,在最后一场表演中,舞蹈中有一刻,所有五朵玫瑰花蕾都张开双臂,俯身看着Gerda和玫瑰公主,—显然无法帮助自己— 苏菲 slowly reached out her fingers to touch her sister’s hand.

我哭了。我哭是因为,来吧,那是我最甜蜜的事’我见过。我哭了,因为我的两个女孩都跳得很美。我哭了,因为我知道这不是安娜贝尔最后一次登台— in some form — to help her sister.

两周后,我们’舞台上的妆容依然闪闪发光,但我妈妈和安娜贝丽(Annabelle)继续谈论春季芭蕾舞演奏会。

苏菲, however, isn’t quite done with 冰雪皇后. On Christmas morning, after the presents had been ripped open 和 the stockings emptied, 苏菲 snuck out of the living room. Through the kitchen door, I caught a glimpse of a leap, then swooping arms. It took me a moment to realize what she was doing.

玫瑰花蕾舞。

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Maybe 苏菲 Knows Best

已发布 2015年11月12日,星期四

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今天’在那几天我不会’别哭了。

不是一顶帽子就哭成一团,而是你安排的那种,例如冬青猎人’s character in 广播新闻 —她坐在酒店房间的床上,拔下电话,深吸一口气,让它撕裂。

It started this morning when I stumbled on the fact that not only do the gifted kids at 苏菲’学校上演戏剧,他们还开设了新闻选修课。

我想这很有意义,我对自己轻笑。鉴于我所选择的职业状态,将只需要最好,最聪明的人就可以使我们摆脱困境。

No journalism for 苏菲, or the rest of what I call the “general population,” the kids who didn’考入天才学校。校园里所有的孩子— gifted or not —可以参加合唱团,乐队,视觉艺术,家庭经济学,计算机,西班牙语和体育课。但是其他选修课,例如戏剧,可持续性和新闻学,“project based”并保留给通过特殊考试的有天赋的孩子。

苏菲 really wants to take drama. And, now that it’来了,新闻业。

“I’我打算今天再与[资优学校校长]谈一谈,”她今天早上在车上告诉我。

“Oh no, please don’t. 您’ve already –”我开始。然后我停了下来。“You know what, 苏菲?” I said. “随便说什么。”

也许索菲最了解。一世’我不知道该怎么办。上周,她参加了初中大学啦啦队。我发现自己想知道如果在那里她会不会被选中’d是一种让决策者掩盖她患有唐氏综合症的方法—如果她的声音大,记忆力强,欢呼,协调,芭蕾风格的优雅,高踢脚和能够进行劈叉的能力会吸引她。她的功绩毫无条件。一世’永远不会知道。防滑处已润滑。当然,最好的意图不是坏方法。但是他们被润滑了。

Now the question is, where else to get slick? And that is what has me wanting to cry, because 我不’t know the answer. Am I pushing too hard, or not hard enough? What is 苏菲 capable of? What does she need? When do all the requests for equality get obnoxious? Where is the fucking instruction manual?

在区级几周愉快的交谈之后,我’ve made no progress beyond the promise that maybe someone will sponsor a drama club again this year for all the kids at 苏菲’s school. 它没有’t appear that anyone’愿意就公平问题做出让步—解释为什么有天赋的孩子比无天赋的孩子有更多选择。如果有天赋的孩子可以接受家庭教育,为什么可以’t 苏菲 take Drama?

所以我’我会爬上梯子,希望对话会保持愉快,但是知道’如果我有希望实现任何目标,就不太可能。 (通过成就我’m not referring to just 苏菲 —这对数百名也参加该学校并且选修课程选择有限的典型孩子是不公平的。)

它没有’t end there.

苏菲’s been asking for a while why other kids at her school are going on an out-of-town trip to tour colleges. I mentioned it to a couple of staff at the school, who decided 苏菲 should apply to the program, which is designed for college-bound kids. (Which is sort of depressing — why aren’全部还是至少大多数孩子被认为是中学毕业的学生?)因此,现在我要填写另一份表格。我不’不在乎文书工作,但我’我担心其中的含义。

Every week, it seems, a new college program for people with developmental disabilities pops up. So  yes, 苏菲 will be able to “attend college”以某种形式。但这看起来像是外地大学之旅吗?很难说。我只是在设置她,向她展示她永远不会成为她吗?

It reminds me of the conversation I had with her ballet teacher (who happens to be my mom) when I pressed on the issue of whether 苏菲 would ever be able to dance on pointe. My mom emailed back with a detailed explanation of the physical reasons it would be dangerous, 和 concluded, “Sure you could put her in a pointe shoe with lots of gel 和 stand her at the barre but it would be wrong in every way, especially that it would give 苏菲 hope that’s not realistic.”

对我来说,那决定性地结束了足尖鞋的章节。我仍然看朋友的照片’ daughters getting fitted for their pointe shoes with a little sadness, but both 苏菲 和 I have moved on. (At least, she hasn’我最近提到了它。)

但是戏剧课,新闻课,上一所很棒的大学的梦想—那些不像尖头鞋那样的物理性,它们是坚硬的页面。一世’ll need 苏菲’s help to turn them.

当我坐下来写作时,一个朋友在Facebook上发布了此内容:

“如果对残疾的认识不能导致包容,完全融合和对等,那仅是象征主义。”

她’是的。有些日子,我想,如果我看到一个年轻的人患有唐氏综合症多一个电视新闻故事被选为返校节国王或王后,我’我会尖叫。我喜欢唐氏综合症患者正在建模,为跑道带来意识和多样性的事实,但是我可以’t help but think, “Really? 那’我们能做的最好的吗?” And I’ll always be conflicted when it comes to cheerleading, no matter how much 苏菲 loves it.

But none of this is as simple as a status update. Putting 苏菲 on the cheer squad isn’够了,我知道。那么足够了吗?整合,完全包容和奇偶校验是什么样的?我们在哪里妥协,在哪里拒绝拒绝?

我不’他妈的知道,那’这让我很沮丧

但是今天早上我涂了睫毛膏。所以我’我必须安排哭泣的另一天。

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请不要’t Tell My Kid 她 Can Do Anything

已发布 2015年10月4日,星期日

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苏菲 has been really into groceries lately.

不吃。她的四个食物类别仍然是大米,面条,切达干酪饼干和巧克力冰淇淋。一世’我在谈论杂货店里的杂货。

它始于Trader Joe’大约一年前,当她对扫描我们购物车中的所有物品产生兴趣时。索菲(Sophie)没有答案’t even ask —刚把店员推到一旁,开始拉出一小块奶酪和一篮子草莓,在检查员手中挥动它们,然后伸手去拿更多,而我在柜台的另一边做了妈妈舞蹈:“可以吗?你确定吗’可以吗苏菲,您最好快点,排队时间越来越长。让好人 –”

Oh forget it. I began to seek out particularly cheerful-looking clerks 和 hoped for the best. 苏菲 walks out with a handful of stickers 和 a grin every time.

上周,她提高了在Safeway的赌注。我们在晚宴前抢了几样东西,所以我在商店里匆匆忙忙地把她赶了上来,并受到了上百万的诱惑(“自动铅笔,可以给我吗?我真的很需要合唱团的可爱活页夹。切达干酪兔子怎么样?我们可以去星巴克吗?”)并排成一行,在需要将杂货卸载到传送带上时,非常感谢她的帮助。

At 12, 苏菲 can still barely reach, but she was determined, stretching all the way over till it looked like she might actually flip herself into the cart if she wasn’t careful. But she’s always careful.

她 couldn’到店员身边 ’s side to scan items 和 her braces mean no chewing gum, so 苏菲 was clearly at a loss for a few moments for something to do or ask for, as she stood at the checkout counter. I was distracted, digging for my debit card, swiping, donating a dollar to the day’s charity because I’m that superstitious, when I noticed 苏菲 was no longer by my side.

I found her quickly. 她’d搬到结帐柜台的尽头,正悄悄地把我们的杂货装袋。

我冻结了“NO!” I wanted to yell. “DON’T DO THAT!”

从一开始,当我们第一次得知她患有唐氏综合症时,我’ve been telling everyone who will listen how determined I am that 苏菲 never bag groceries.

It’不是说我对杂货店装袋商有什么反对。它’诚实的工作。多年来,就像我’ve谨慎地(我希望)观察到其他智障人士用袋装食品,’我已经明白为什么’对于许多人来说,这是一项很好的工作。它’在公共场所进行不断监督,明亮的灯光,进行大量活动。工作不容易,你’必须做对或鸡蛋破损,面包变软— so it’s valued, 和 that’s good. There’对话,音乐,社区。

我还是不’t want that to be 苏菲’唯一的职业选择。我要她做—好吧,她想要什么,对吗? Isn’t that every parent’的梦想,当小婴儿睡觉时,我们低声细语以完善他们吗?“您可以做任何想成为的人!”

据我’m concerned, that’s a shitty thing to say to 苏菲.

我最近’我听过很多关于为智障人士设计的大学课程的讨论,我认为’s awesome. I am confident that 苏菲 will be able to attend one, or do something else similar. It won’和她姐姐安娜贝尔(Annabelle)要做的一样,’在相同的选择范围内和成年后的自由— 和 苏菲 will understand that.

And then what? What 我不’听到的很多关于智障人士一旦完成学业就可以选择很多工作的故事。一世’我已经意识到’s not so much that 我不’t want her bagging groceries 和 more that 我不’不想让她成为她唯一的选择。

But you know what else 我不’t want? 我不’t want anyone telling me that my kid can be whatever she wants. And 我不’也不想告诉她。因为它’s a fucking lie.

在美好的一天,我的励志名言门槛低。不好的一个—让我远离Facebook唐氏综合症组织和一般模因。前几天,有人张贴了一个可爱,胖乎乎的男孩的图像,患有唐氏综合症,举着牌子说:“I can do anything.”

看,不要在这点上太过分,但我可以’也不做任何事。谁可以?我不’看不到典型的孩子举着牌子说,因为每个人都知道’废话。对于我们其他人来说,它突然弹出的唯一地方是偶然的幸运饼干。但是对于患有唐氏综合症的小孩来说’很可爱,因为真的,那个孩子无论如何想做些什么?它’安全,孩子不会’真的不能得到,父母感觉很好。但是真的’夸张的重点是什么?当您滚动浏览Feed时,它可能会让您感觉良好,但在现实生活中,’只是当你踢到屁股时’re down.

对?

I stood at the check out counter, debit card dangling from my fingers, staring at 苏菲 as she calmly bagged our paper napkins 和 instant pudding. How did she even know what to do? Is this, like, her birthright? Is it a genetic thing, that she’s drawn to this? I’我从来没有见过安娜贝勒这样做。我知道我从没做过。

我用力摇了摇头,拿起收据,行李和她的手,然后走出商店。

Maybe 苏菲 will bag groceries for a living, I thought as we climbed into the car. Maybe that’s really what she’适合她’ll want. It’现在很难知道。也许她’只是一个善良而乐于助人的人—和一些控制狂。

Twelve is a hard age. 苏菲 is beginning to show physical signs of adulthood but she’还是这么一个小女孩—旋转着头发,吮吸拇指,看着粉红猪小妹。一世’我很确定她是唯一抱住妈妈的七年级学生’s hand at “带我们的父母去上学”这周初中的一天。

当我只是在寻找合适的初中时,一位特许学校的特别教育老师夸口说她在有特殊需要的孩子中有20多年的工作经验,这使我充满信心地告诉我患有唐氏综合症的孩子在12岁时就不会在智力上进步我查了一下,发现评论引起了争议(而且毫无用处,更不用说是有害的)了,不加评论地坚持不懈—在大多数情况下。有时候,在特别糟糕的一天,它会爬行回去。

糟糕的日子越来越少(敲击木头),索菲不断学习并成长。她正在结交朋友(一些),还在上学,对话变得非常成熟,因此(非常缓慢地)选择了电视。她没有’当我告诉她洗个澡或拿起她的衣服时(尽管她可能会以适当的补间方式烦恼)和第二天,当她听到我告诉一个朋友我需要做一个会议的Power Point演示I’我参加并录取我’索菲(Sophie)从后座打来,“I’会帮助你的妈妈。您需要做的第一件事就是选择背景。”

So what background do I pick for 苏菲? I guess it’s somewhere between “所有认知增长都在12岁时停止″ 和 “you can be anything.”找到那个地方要比构建Power Point演示文稿困难得多— even with 苏菲’s help.

 

 


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Conversations with 苏菲

已发布 2015年8月31日,星期一

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For as long as I can remember, 苏菲 has loved to talk on the phone. 她 can certainly hold down her end of a conversation, if she’的主题。但是最近我’我注意到巨变。

苏菲 is engaging with the person on the other end of the conversation in ways I’我从来没有听说过。多年来我’我徘徊在后台,低声说,“问,“你好吗,珍妮姨妈?’” or “你今天过得怎么样,爸爸?” 和 suddenly —感觉就像一夜之间— she’自己做。她’问问题,她’对响应感兴趣。

她 hasn’提到它或表现得像她’注意到了,但是从我的角度来看’s a new chapter for 苏菲, an important sign of maturity. Apply it to text messaging, 和 — wow.

这个周末我们开车去弗拉格斯塔夫在我父母那里过夜’屋。我答应过我妈妈’d让她知道我们何时安全回到家,在想起我还没睡之前在沙发上坠毁’t called — so I asked 苏菲 to do the honors.

This morning I picked up my phone 和 found the exchange 已发布 above. 她 didn’只是告诉我妈妈那里有一场沙尘暴,她与她订婚,预测了她的感情,并雄辩地写下了这件事。

我从没想过短信会引起这种自豪。


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行动起来

已发布 2015年8月21日,星期五

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最后,我没有带食物参加本学年的第一次团队会议。还是律师。

Instead, I brought 苏菲.

这不是一次艰难的会议。我没有’t expected it would be, or I likely would not have brought her. 苏菲’IEP的正式会议于每年春季举行,由于几个月内可能会发生很大变化,所以很久以前,我要求IEP要求在开学的第一个月内举行会议。它’一直是非常有价值的工具。

We tweaked a few testing modifications 和 talked about lunch time procedures. 苏菲 interrupted several times, despite sharp (but, I hoped, kindly maternal) glances from me, 和 finally the speech pathologist jumped in 和 stage-whispered very loudly, “您要我实现她的目标之一吗?”

I nodded, my face hot. No one else in the room seemed bothered by 苏菲’激动的问题和评论;我想他们都习惯了,习惯了她。也许比她习惯得多。

Mainstreaming a kid like 苏菲 is such a new thing at this school, a school that already has so many challenges, left with the kids who don’没有资格去隔壁那所花哨的资优学院,父母的避风港’寻求高层次的特许学校选择。这所学校显然资源匮乏,边缘薄弱,并且今天每所公立学校都面临挑战,它拥抱了我这个渴望但富有挑战性的孩子,并为她提供了成长所需的工具。

除了一个。

数学,科学,阅读,社会研究— 苏菲’掌握全部内容,以及合唱团和视觉艺术。它’太神奇了。但是她’明确表示’s not enough. 她 wants what other kids are getting. 她 wants drama class.

And so at the end of the meeting, I shifted awkwardly in my chair 和 made a little announcement. I know this has nothing to do with anyone at the school, I began, but 我不’不想让任何人盲目,然后解释说我’ll be approaching district administrators with my request to get 苏菲 (and any other kid from her school who wants to be) placed in a drama class at the gifted academy next door.

一些背景:

When 苏菲 began middle school in sixth grade, she quickly realized that drama class was not among the elective options for students at her school. But it is for the kids at the gifted school. To complicate matters, the kids at the gifted school can take any elective offered at 苏菲’学校那不是互惠的。

索菲(Sophie)在我这样做之前就已经弄清楚了。她在午餐时间在自助餐厅里拐弯了这位才华横溢的学校校长,并把这件事困扰了他几个月,无济于事。最终,我给两位校长写了封信,被告知没有,这不是一个选择。您必须具备资优才能在资优学校上课,即使’戏剧,而不是预演。索菲和我都试图接受这一点,并选择了提供的选项 —包括开办戏剧俱乐部的尝试不大(除索菲之外,所有人都没有)和我建议她参加夏令营的建议(那是一个很棒的一周,但还不够)。

我告诉团队,整个夏天我都在想这件事,我不得不说些什么。我没有’做过正式分析,但我’我敢打赌,资优学校的种族和经济崩溃看起来与索菲的种族和经济崩溃有很大不同’的学校。除了唐氏综合症,这根本是不公平的。这些才华横溢的学校以危险的方式隔离孩子,这些孩子在雷达下飞行—有人需要说些什么也许吧’对我来说,一个孩子的父母从来没有问题,对我来说更容易。

Plus, 我不’t have a good explanation for 苏菲 as to why she can’看戏。它没有’对我们每个人都没有道理。

And so, game on. Now the only thing to decide is what to bring along to that first meeting with the district administrators, assuming I get one. Food, the lawyer, 苏菲? Maybe all three.


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我应该给女儿带食物吗’s IEP Meetings?

已发布 2015年8月12日,星期三

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有时候你’在生活中前进,感觉自己有些事情倒塌了,知道其他事情是真实的,发生的事情完全震撼了你的世界,使你对自己的一切都产生了疑问’ve done as a parent.

或类似的东西。

几天前,一位Facebook朋友和一个患有唐氏综合症的孩子的父母父母发表了一篇文章,介绍了将食物带到IEP会议的相对优点。我盯着电脑,嘴巴张开了。

在我走得更远之前,可以说我100%支持礼物给孩子们的礼物,包括食物’从过路警卫到校长的学校。回到学校的礼物,老师的赞赏礼物,圣诞节曲奇饼,情人节— I’甚至有人知道在犹太节日期间会派发鸡蛋面包。我喜欢与花很多时间和精力在我的孩子上的人们建立个人联系,而我们却不是一所学校,无论出于何种原因,都在不断地送礼物。据我’在这方面,老师应该每天洗澡。

不过,送礼物的说法又是一天。一世’我今天在IEP会议上更具体地谈论食物。

IEP 会议是联邦强制性的,旨在创建需要大量审查的文档—本质上,为您的有特殊需求的孩子制定路线图。它’可以说是一年中最重要的会议之一。一世’我经历了很多,有一个七年级的孩子,我可以说我’我分享了颇具争议的IEP会议,以及平淡无奇的会议,甚至是几次令人愉快的会议。但是永远不要吃东西。

对我来说’就像在教堂里吃饭一样,这是一年中我无胃口的几次。

我从来没有想过—认识幼儿园老师是我的事’校长在星巴克的长期订单’饮食限制—带食物参加IEP会议。

Instead, when 苏菲 was in third grade, I started to bring a lawyer.

带百吉饼拼盘本来便宜很多。

您是否带食物参加IEP会议?一世’下周有一个。


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眼睛有它

已发布 2015年7月21日,星期二

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I’我不确定什么时候发生—也许总是这样,没人注意到— but suddenly, 苏菲’眼睛是两种不同的颜色。它’s subtle, but it’在那儿。一个是绿色的,另一个是蓝色的。

前几天我向她指出,试图近距离看,她抬起头,皱着眉头。一会儿我想知道为什么,然后我明白了。

“You know, 苏菲,” I said, “有两只不同颜色的眼睛不是唐氏综合症。它’s a 苏菲 thing.”

大笑。

老实说,我’我不确定这是否是唐氏综合症。但是我’我不会去谷歌。这次不行。

(照片和化妆安娜贝尔。)


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Travels with 苏菲

已发布 2015年7月16日星期四

 诡辩

Turns out, 苏菲 was born to travel.

她 doesn’不会生病,对飞行没有焦虑,可以在任何地方睡觉,而她却不会’t pack light, her things are so small they never take up much space. 她 is pretty easy to feed as long as there’菜单上的面包,米饭或某种形式的面条;她真正想要的只是一个带盖的多哥杯,最好装满蔓越莓汁,但是她’ll compromise.

And she loves hotels. Most of all, 苏菲 loves the front desk clerks at hotels. Maybe she’充满了她的血(直到最近,我的家人在我父亲身边’一方经营了一家旅馆)’只是因为她在被俘虏的听众中表现最好。

几周前,她在波特兰Ace酒店迅速吸引了如此多的工作人员,以至于当我们检查房间时,有一张手写的明信片和盐水太妃糖在等待索菲,希望她度过一个愉快的时光。后来,一位店员听到我的声音,劝告索菲(Sophie)尝试给另一把免费牙刷打分,并伸手绕过我,悄悄地递给她。没被问到,侍者生了一个硬纸板信封来装索菲’照相亭的战利品。最好的方式使它失去了控制。

Then we got to 旧金山. Sitting in the lobby of the Hotel Triton, watching a young hotel employee teach 苏菲 to 呼啦圈 , I started thinking about how we could make this a lifestyle. By the time that clerk had returned from the drug store with a coloring book 和 crayons for 苏菲 (no kidding 和 yes, I gave him a giant tip), I had an idea.

We should start a 博客 , call it Travels with 苏菲, 和 make it all about her adventures — dancing in Jackson Square in 新奥尔良, walking Goofy down Main Street at Disneyland, doing the splits for President Obama in front of the White House. It would be great! Because 苏菲 is at her most awesome when she’在世界上大放异彩,也要吸收它,也让它吸收她。

第二天,我们醒来,带着手推车到卡斯特罗(Castro),在最令人难以置信的杂货店(Cliff’s) I’我见过,停在一家饭店吃午餐。雷·瓦森’与我们在波特兰,我们’d前天在旧金山加入,他当时’t as into 苏菲’像我以前那样超级友好。

Now I must pause to say that I totally get that. 苏菲 can overstay her welcome, 和 more important, there are some Stranger Danger 和 general etiquette lessons to be taught. So 我不’t blame Ray for scolding 苏菲 gently after she’d问女服务员她的第五十个问题是什么?我没有’大家继续吃午饭时,请不要多想。

几分钟后,我们’d paid the check 和 I took 苏菲 to the bathroom. I was still humming away, thinking about our future travels, high on vacation, when 苏菲 asked me, “嘿,妈妈,我一生都会患有唐氏综合症吗?”

我感到自己的心情像跳出的气球一样sh缩并飘散。

“Yes, you will.”

“I don’不想患有唐氏综合症。”

我没有’不知道该说些什么,所以我抱着她。那不是’t the first time she’d told me she didn’t want to have DS, but it had been a while. Every day, it seems, I get more comfortable with the fact that she has it; not so for 苏菲, apparently.

We walked out of the bathroom 和 苏菲 picked up where she’d left off with the waitress, comparing notes on favorite TV shows, 和 we met up outside with Ray 和 Annabelle. The rest of the trip was filled with candy-making, browsing in Chinatown, walking (part of) the Golden Gate Bridge, then driving to LA, where 苏菲 charmed another set of clerks, securing free books from the hotel library 和 eliciting whispers of “Look at her! 她’s so cute!”

And she was, strutting through the hotel lobby in one of her several wardrobe changes of the day, free from school dress codes, hard tests 和 unfriendly junior high peers. But not free from 唐氏综合症. 那 goes with her wherever 苏菲 goes.


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派对帽

已发布 2015年6月25日星期四

 笨

我没有’喜欢电影《由内而外》,但不是因为你’ve already guessed.

我会承认我对事情的思考太多了—而且我在皮克斯剧情发展的关键时期入睡’s latest —但实际上,我认为整个事情都是费时费力的,因为杂乱无章,杂乱无章,无所适从,无法尝试向孩子解释情绪。至少没有有意义的方式。

总之,我认为这部电影很愚蠢。这很有趣,因为 很多人一直批评它贬低那些没有“intelligent” —讨论现已扩展到其他Pixar电影。

而且,对我来说,生活。

因为让’面对现实,几乎我们所有人(包括我在内)都经常使用,看到和听到愚蠢的单词(傻瓜,白痴,愚蠢的人,清单还在继续)。它’不仅在皮克斯电影中。它’s everywhere.

问题:可以吗?答案:请不要’t make me decide.

在这一点上,我们大多数人都可以同意,智障这个词并不酷— not the way it’s用作游乐场/互联网/水冷却器。其余的语言有些模糊。昨晚有人发表了上述观点,我意识到这种事情就像色情—当您看到它时便知道。

这个真的让我伤心了。“EXACTLY!”当我读到黑底白字的单词时,我几乎在电话里大喊大叫,不需要可爱的老式女士插图将其发送到顶部。是的,我想大声说,我知道有人叫我’T或平均智能以上,它们可能无法实现。没有他妈的。

这里’的东西。没有人要去“take back”像酷儿,like子甚至黑鬼一样的弱智一词已被收回,因为确实没有’与发育障碍有关的同一种社区。无论如何,这不是广泛的。

由于残疾的本质,患有唐氏综合症或其他智力残疾的人必定会怀念一个骂,轻微,讨厌的词。就像死人一样’不知道他们已经死了。

这就是为什么像李智顺这样的父母如此重视这种事情的原因,并且’这可能是为什么“延迟”一词是在高中和酒吧中最后一次大发雷霆的原因。这不是’一个能够自卫的社区。因此,有些人认为对所有相关术语的使用反应过度。

我不’t like censorship. As a friend 和 I discussed the other day, 我不’不要让人们害怕在我周围闲聊,如果他们使用愚蠢的话就畏缩。一世’我也不确定我是否要放弃它。话语很强大,我们是他们的管家,我们最好的办法是尝试谨慎使用它们 —承认在此刻最热烈的时候,我们都说了后来我们后悔的事情。我想说的是’正在进行的所有工作。

我们能做的最好的事情就是谈论它。

As usual, the person with the clearest vision on all of it is none other than 苏菲.

不久前,她回到家,向我报告说有人在学校使用过S字。

“Oh dear,” I said. “That’s pretty strong.”

And then I had a feeling that 苏菲 wasn’不要谈论狗屎这个词。

“你能说一句话吗?” I asked.

“I can whisper it,” she said. “It’s a pretty bad one.”

我把耳朵靠近她的嘴,她小声说。

“Stupid.” 她 looked a little ashamed, 和 shook her head like she couldn’t believe it.

聪明的孩子

 


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我的心即使是相信它的封面
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