今天早上，与我们迎来大女孩床时代以来的许多早晨一样，我有一些时间在床上休息并思考。我不得不保持完全静止。苏菲（从字面上看）在黎明时来到我们的房间，虽然雷可以吵吵闹闹地滚下床开始新的一天，但由于某种原因，即使我稍稍移动一下，她也会像盒子里的杰克一样弹出。

我希望她今天早上多睡一会。前天晚上她几乎没有眨眼（我预感她’一般来说，她的睡眠很轻，但是那天晚上她下了几次床，昨天在学校里发生了几次崩溃和小睡。

所以今天早上，我看着她睡了一会儿。不错的演出。其实呢’s the best.

Finally, though, it was time to get up or risk a late slip, so I carefully tugged my arm 从 under her neck. 她 snapped to attention. “Wait for me, Mommy!”她尖叫着，拖着我去洗手间。

我们去了雷在拿铁的厨房。 （是的，我’m that lucky. 我不’甚至不知道如何打开咖啡机。）苏菲很兴奋。她有几个小任务— I wouldn’不称他们为琐事—她喜欢表演，例如等待我洗完澡，然后冲向浴室递给我毛巾，或者在我们跋涉开车去上学时，为其他人打开门廊。

而且她总是把咖啡放在小咖啡杯里’不知道正确的术语）何时雷’s making lattes.

今天早上，我在厨房对面看着她，心想：“嗯未来的咖啡师？”

我不时这样做，想像苏菲的职业。它’太不公平了。当我为Annabelle谋求职业时，我的目标肯定是高于咖啡店的女孩—时装设计师，艺术家，作家。和苏菲一起’是如此不同。世界告诉我们天空’是Annabelle的限制；对索菲而言，不算什么。

Really, I try to aim high in my dreams for 苏菲, too. 您 could also just say I’m a snob. 我不’不想让她装袋的杂货，我’我对涉及小部件的任何事情都不失望一世’我以为她可能想和孩子们一起工作。

无论如何’由她决定’想得太早了。我们’ve got to get through first grade. Just last night, in fact, 苏菲 told me she 认为 s first grade will be “tricky.”

I snapped a picture of 苏菲 the Barista 和 went on with the day, not even making the connection to what was coming next —我在教室里的第一个初中成就演讲。

少年成就计划（Junior Achievement）是一项非营利计划，旨在教孩子工作，生意和金钱的价值。那’我想很好，尽管使用这样的预先安排的程序’m always looking for some offensive reference to the evils of socialism or a nudge toward religion, buried in the lesson plan. 我可以’不要发现幼儿园课程有毛病，至少到目前为止还没有。 （说实话，我还没有’t read ahead.)

今天’本课程涉及解释志愿者是什么，阅读有关一些孩子拜访家庭成员的故事’的农场，让学生画自己喜欢的动物的照片。

我想我们’在以后的课程中，将涉及金钱部分。

我们在X女士的房间里走来走去’的行为，每个孩子都解释了父亲和/或母亲的谋生方式。我认为，鉴于当前的经济形势，这是非常冒险的。但是X女士非常了解这些孩子及其家人。

鉴于我们生活在一个非常多样化的社区中，所以有很多混杂。我最喜欢的并列来自前三个女孩：

“我父亲在污垢中工作;” “我爸爸在一家酒品店工作；” “我的父母是建筑师。”

（污垢爸爸实际上是土壤科学家。）

With a little prompting, 苏菲 told the group that her mom 和 dad work at the paper.

I’m not saying it’s right but it’没错：人们的自我价值有很多根植于我们的工作—我们的头衔，我们赚多少钱，我们获得多少尊重，我们制作的作品。因此，我确实想知道Sophie将从事什么样的工作。我希望，不要只是抽烟和虚假的工作，而不仅仅是忙碌的工作。我会在梦想中高瞻远瞩，但我希望’ll be okay —更重要的是，我希望苏菲会好起来的—即使她的成绩只是初级成绩。她可以取得一些小成就并在世界上有所作为的东西’只是通过使某人喝得不错而喝咖啡。

苏菲’足够聪明，知道是否有人’让她发光，所以我希望如果星巴克（或一家时髦的独立咖啡馆）给她做咖啡师的工作，他们真的会让她自己做拿铁咖啡。即使她偶尔也会被烧伤。

有几天，和我两个女儿在一起，感觉就像我’我看着拍立得胶卷冲印在我眼前。

(I’我以前曾在凤凰城市区使用过此类比喻，但我认为它在这里甚至更适用，所以我’ll recycle. Hey, I’m green!)

It’看到点点滴滴成为焦点，真是太神奇了。安娜贝尔’我的影像更清晰’ll admit — partly because she’我二年级，也就是我人生的第一年，我生动地记得，所以我看到了异同在发展，重温了她的某些时刻，比如上周’的野外日，她哭了，因为她没有’t want to go. “哦，安娜贝尔，我必须告诉你，我也一直讨厌野外纪念日，”我承认，在送她上路之前要多加紧紧的拥抱。像我们许多不那么共享的经历一样，她升到了我从未去过的地方，度过了一段美好的时光。她的走路方式，说话，跳舞，绘画，睡觉，抚平不守规矩的头发，一周前开始骑脚踏车而没有训练轮子的方式— it’都在发展，拍下了她的照片。

但是那里’还有唐氏综合症。苏菲’毫无疑问，图片的发展速度较慢。冒着发疯的危险（但是，嘿，那里’我讨厌整个荷兰对法国— 和 I’我不确定这会更糟），它’s as though 苏菲’一张拍立得胶卷在化学上有点不对劲。你有没有其中之一？它与其他超贵的，单独包装的电影一起打包出售，它很有趣—颜色不亮，也许是图片’从来没有像其他人那样清楚。但是有时色调会明亮得多，图像会以意想不到的美丽方式改变您的思维方式。

(This is making me want to dig out the 宝丽来 camera 和 see if 我可以 order film for it, but 苏菲’手持玩具米老鼠的电话放在我的耳朵上，坚持要我给米奇打电话。所以我’我此刻有点分心。）

好东西’肯定会在拍立得胶卷上出现。前几天她写了“Gaga”转向我妈妈说：“G A, G A, that’s a pattern!” My mom’已经讲了好几天了。昨天X女士打电话报告说Sophie参加了“go fish”和一些同学。 （韩元’直到她加入扑克游戏。）’是阅读和谈话以及她的方式’现在在我的iPhone上拍照。 （只有分散注意力的方法；她’味道很贵。她只是告诉我不要笑，要打字—我想她想自然地抓住我。可以’等着看那个。）

I got to 认为 ing about this whole 宝丽来 thing after talking to 萨莉·安 yesterday. I write a lot about Dorcas the Great Physical Therapist but 我不’t often mention 萨莉·安, the Equally Amazing Occupational Therapist. Dorcas was at the IEP meeting last week, so I already knew she was cool with things, but I wanted 苏菲’其他治疗师在我同意支配苏菲的条款之前先签署报告’明年的公共教育。

萨莉·安’真的是一个点我’s 和 cross the t’s，所以我很担心她的反应。她很激动— surprised at how much we managed to get for 苏菲. (I had a last minute burst of requests, including some actual special ed resource room time for writing instruction, which the team agreed to.) 她 called to talk about it yesterday, 和 as always happens in a conversation with 萨莉·安, a very spirited, faux-proper (in a good way) Brit, we veered all over the place —讨论索菲（也许是Wii）的生日礼物想法，她的切割技巧（她可以’尚待解决）和特定的IEP目标（Sally Ann希望Sophie获得键盘指导；我们其他人则处于困境）。在讨论过程中，她提到了我从未听过或者至少从未听过和处理过的东西。 

“唐氏综合症患者的触觉非常有限，” 萨莉·安 said. “他们感觉好像他们一直戴着手套。”

I’ve thought about that ever since she said it, about what that means for 苏菲 at any given moment. It made me a little sad, but also, frankly, it’令人着迷。宝丽来图片的所有部分。

我想我’我会去找那个相机。它’可以肯定，我确实很老，我确实喜欢iPhone相机，但是那里’观看宝丽来相机的发展让我很满意，不要’t you 认为 ?

有玛格丽塔酒的夏天和我发誓不抱怨高温的夏天。夏天在其他城市度过。萨默斯（Summer）与日进（Sun In），婴儿油和锡箔一起在游泳池中度过。 （那些夏天在高中。好吧，也许在大学里也是一对。）

There was the Summer I Stood Pregnant in the Pool, Waiting for Annabelle. And the Summer of 苏菲’s Feeding Tube.

今晚我决定这将是香槟之夏。我是在市中心一家新的（ish）酒吧喝了特别美味的香槟鸡尾酒后决定的。的“Retro Cooler”有香槟（至少起泡酒），柠檬汁，苏打水和一种叫做圣杰曼的东西。

经济’崩溃，一场大流行就要来了，索菲’生日聚会还不到三周，我’ve finally given in —我一发现这个星期的时间，’m （不寒而栗） 加入Twitter。

前几天，在关于我们相互不愿意发推文（或您在地狱的其他情况）中的讨论中’我亲爱的和明智的朋友黛博拉（Deborah）评论道，特别是社交媒体，“I am afraid that we’重新消失自己的混蛋。”

她’完全正确，但这不是已经在博客上花了太多钱而在Facebook上花了太多钱的人（更不用说当她在谈论Facebook了）’实际不在其上）想要听到。无论如何不要清醒。

似乎是打破香槟的好时机。包括儿童生日派对。只为父母，不要’不用担心我知道该服务什么：弗朗西斯·福特·科波拉’以他的电影制片人女儿的名字命名的粉红起泡酒— 苏菲亚 .

星期五的夜晚非常星光灿烂，而不是像金枪鱼那样。我们受邀与Sophie员工一起参加响尾蛇游戏’的学前班。索菲很兴奋。她与她的学前老师Janice女士融为一体，尽管我们没人特别关注棒球比赛，但我们每个人都度过了一个异常凉爽的夜晚，最后以烟火结束。

我想过和学前班主任聊天—一个很好但是很坚定的女人，她几乎坚持认为索菲去上学是一个错误，她’现在在校长要她参加特殊需求计划—但让詹妮丝女士接她打招呼。索菲（Sophie）和校长聊天愉快。 （哼！我希望索菲能用她的大话。）

苏菲 got ahold of Ray’的iPhone拍了一些照片，包括她的父母之一。

We  had a milestone yesterday. 苏菲 punctuated for the first time.

I’m so proud. I’我是标点符号的忠实拥护者（是整个Nerd Alert事情的一部分）。我花了很多时间将逗号改为破折号，以讨论对括号引用的过度使用（’我自己是个大罪犯），将作者放在分号饮食中，并由于不知道其原因而对自由职业者大喊大叫’s rule.

I’并不是说我总是自己正确使用它，而是花很多时间思考标点符号。因此，我很兴奋。

这周在幼儿园，孩子们写了一本专门写这个词的书。“at.” 您 probably wouldn’不能说，但我可以破译“我在冰上迪士尼” 从 one of 苏菲’s页。每页都有一个附图。可爱，是掌握视觉单词及其工作方式的好方法。我仍然可以’相信索菲即使有帮助也能写句子。

Yesterday, Ms. X reported that 苏菲 wrote, “I am at 加加’s”然后停下来，转身问X女士。

“I’m excited!”她宣布，然后在句子结尾画了一个感叹号。

“我给人留下了深刻的印象！” she told Ms. X.

那’X女士解释说，这是所有幼儿园儿童所说的。“Exclamation”对他们来说是一个非常重要的词。

“I’m so proud,” I said. “她的第一个标点符号！”

通常，我’我不是感叹号的忠实拥护者。 （我过度使用并大声骂别人。）

但是在这种情况下，请把它放在!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

我真的不知道’对索菲没有什么反对 ’的言语治疗师在学校（她的非超级语法除外）。她’当午餐休息时间幼儿园与成人的比例达到90：1的话题出现时，我就为孩子们打球了，我知道她喜欢苏菲。
但是，当我今天早上给她发电子邮件，看看我们有多少时间要去索菲之前’IEP到期（换句话说，我需要多长时间找到某人来解释他们要我签署的草稿，与难以捉摸的学校职业治疗师会面，否则向我保证，索菲 ’至少在不威胁采取法律行动的情况下获得了尽可能多的报酬。）当我看到她的回应是如何开始的时候（几乎是这种字体/颜色，我几乎把我的手伸进了电脑显示器）’设法在这里进行更改）：
嗨，艾米，
苏菲’s IEP doesn’它的有效期至5月5日，但我们正受到该地区的推动，以完成所有IEP审核，并在5月1日（下周五）将其提交。一世’d 喜欢 to have 苏菲’s in by then if possible so 我可以 get my “gold star” 从 the district.

“Take my picture!” 苏菲 demanded first thing this morning.

我的意思是第一件事。 6岁那年。’的方法，将不再有睡眠—至少暂时没有。

苏菲 was sitting on the floor next to Rosy, thumb in her mouth, rubbing the dog’s fur. 她 clearly thought she looked cute 和 I agreed 和  thought, I better take pictures now, while 我可以, so I grabbed the phone to snap one.

罗斯（Rosy）是14岁。我在写这篇文章时，兽医正在家里（祝福我们的流动兽医肯纳威（Kennaway）博士）给杰克最后的小狗照，也去看看罗斯（Rosy）。

罗西今天早晨在厨房地板上大便。那’s not unusual 和 我可以’t blame her. When I’她的年龄（狗年几岁？98？）我希望我’也会在厨房地板上大便我也计划吃我想要的地狱，这就是为什么我’我已潜入Rosy大量鲍尼和其他人的食物。罗斯（Rosy）是关节炎患者，肯纳威（Kennaway）博士给她服用药丸，可以控制疼痛，使出行变得容易一些，但还是有意外发生。

我们有一些很老的宠物。康沃尔雷克斯（Izzy 康沃尔雷克斯）（几乎无毛，看上去恐怖，像老鼠一样的白猫雷（Ray）绝对崇拜她，而且公平地说，甚至我认为她是家庭成员）也只有15岁，不久前，她因厨房水槽一天几次。红润’曾经是黑色的枪口正在迅速变灰。她’很聋。在某个时候，生活质量将大大降低，以至于时间到了。

我可以’不用考虑。雷说我不对时是对的’与Rosy一起度过足够的美好时光；老实说，我从来没有过，在孩子出生后，这一数字急剧下降。我赢了’t pretend that I’一直是个好狗妈妈。但我爱罗西，她’是我的第一个孩子，所以在生孩子之前，狗是你的孩子。我以我最神圣的职位Rosie the Blanket来命名。 （请注意不同的拼写。）我们花了很多时间一起度过。

现在，苏菲’是家里唯一发生严重感觉异常的人（学校中难以捉摸的职业治疗师要解决的事情之一），她’小猪对用手指在刘海上揉手指非常着迷’的耳朵或画笔的硬毛。我们称之为软化。

但是这个词“softing” predates 苏菲. It even predates Annabelle (she’她自己很柔软），尽管我’我很确定，在孩子们之前，我从未说过这个词，只是对我自己以为，“softing Rosie”.

如果您有毯子（您做得到的事情比接受的要多，我从确实接受过的人中知道），那么您知道软化是什么。我的大学朋友希瑟（Heather）用一个枕头把它做得完美’仍然特别重视。 （和她’是一位成功的洛杉矶律师，有两个孩子和一个可爱的丈夫，功能齐全。）

我不’带着罗茜去上班，希瑟没有’虽然我相信小资仍在旅行，但也不要带小资与她在一起。 （罗西’s just a crumb, as I’之前写过，所以她留在坦佩。）

然后那里’玫瑰色的狗。多年来，史宾格犬和金毛猎犬在她制作的罗斯（Rosy）里极度卑鄙。感觉就像她整夜离开了成年公民。她’我仍然会为治疗而兴奋，但大多数情况下，她’在地板上，放松。享受她的晚年，安娜贝尔和我昨晚决定。 （只要杰克愿意让她；他想一直玩下去。很难怪他。）

All that is to say that Rosy is perfect for 软化. 苏菲 found a good spot, sighed, 和 settled in for a good cuddle. Not a bad way to start the day.

苏菲’IEP年度会议是今天早上。

一次，我很早在学校，’辛苦了，因为雷不得不让女孩上学。我什至先到了星巴克，然后对自己笑着说，真的，我们需要用苏菲写’IEP的计划是学校应准备让她有一天有足够的钱订购X女士’s standard drink:

万蒂（Venti）冰镇的美式咖啡（Americano），大量的冰，额外的奶油和2个Splendas。

我知道 I 永远无法记住它。

对于不熟悉缩写的人来说，IEP是“个性化教育计划”为有某种特殊需求的孩子（从孤立的言语障碍到更广泛的全球性问题，例如与唐氏综合症相关的问题）所创建，并由公立学校实施。  

联邦法律规范IEP的实施。我没有’我尽我所应认真研究法律，但让’s just say I’m quite certain there are some gaps when it comes 苏菲’s services.

我责怪自己没有更努力，但我有一件事’从整个过程中学到的是，推动可能会为您带来帮助 认为 你要—例如全面执行法律，这意味着额外的服务，教室中的助手等。– but won’t get you what you 真 想。就像一个欢迎并拥抱您的特殊需求孩子的学校社区。  

And that we have. At least, it seemed that way, during 苏菲’今天早上的IEP会议。在这些会议中，我通常会哭泣或大喊大叫（或两者同时），但是今天’s进行得很顺利。

主要是’s because I wasn’不要求任何东西—至少，不是因为他们曾经 ’还没有提供。同样是因为我们都花了整整一个小时焦急地看着钟表（一个小时’没有足够的时间召开年度IEP会议，这将使您的孩子’一整年的议程）。而且因为职业治疗师不是’t there.

职业治疗师今天早上有陪审团的职责。我没有 ’直到我们其他人（X女士，两名特殊教育老师，包括Y女士，适应性体育老师，两名物理治疗师，包括Dorcas，言语治疗师，甚至是校长）—至少这次没有早早离开去参加高尔夫比赛的会议，而她只看了几次黑莓（Blackberry），她聚集在桌子周围。

如果我’d知道，我会要求重新安排会议的时间。

无论如何，苏菲’她的职业治疗（例如精细的运动技能，如写作）的需求比她的其他需求要大，而且我们需要就适应性材料和其他问题做出很多决定。长话短说，没有旧约，这次会议有点麻烦。 （我当时’没那么惊讶她已经’一年都参加一次会议。几周前，我第一次见到她。

所以我们涵盖了一些领域，但是我们 ’仍然需要与旧约再次举行会议。还是尝试一下。

A lot is up in the air, 和 not just regarding OT. Yes, 苏菲 will go to First Grade next year. (Gulp.) And the principal, without making any promises, indicated that she’会请Y女士（对！）

但是尽管你’我真的真的应该一年召开一次IEP会议，我要求早点开会–从上学的第一周开始，审查安全问题。这些学生将于八月搬进新学校。一世’m告诉新大楼将更加安全，但我要求我们中的一些人与Sophie进行徒步旅行，然后再决定采取任何有关安全的措施。

现在，今年有关安全的行动方案—在那所不安全的学校—基本上什么都没有，所以我’m not holding my breath. But the principal seemed more amenable this morning to finding accomodations for 苏菲.

在9月的IEP小组的最后一次会议上，我要求工作人员每天从自助餐厅步行Sophie到操场，所以她不会’不要走错路，然后在街道上逐字地走开。校长退缩了一下，并告诉我（不是第一次），如果索菲可以’不能像一个典型的孩子那样，她可以’和典型的孩子一起去学校—如果我需要特殊的住宿，我’d需要探索该地区其他地方的选择。

这所学校是我们的邻里学校，是为自闭症儿童提供磁铁计划的学校。如果索菲是自闭症的，那就太酷了。但是弱智的孩子要去该地区的另一所学校。 （不是“excelling”像这样的学校，而不是安娜贝尔所在的学校。）’从技术上讲不是MR，我想我’d有一个很好的论据说要把她留在她的家中学校。

但是，好吧，至少对于幼儿园来说，我们的举止就像索菲那样。尽管如此，这仍然留下了一些松散的条件，例如午餐休息时间。 （我今年确实提出了一个计划，’的工作但是我必须自己做。校长’不被它打扰，这就是为什么她这次比较友善。显然，索菲— 和 I — weren’跟她一样大’d预期。到现在为止还挺好。也许我们’明年会有所帮助。）

IEP小组同意在学校的第一周讨论安全问题，并在第四周讨论学者问题，最后我要求小组负责人不要着急。—她试图读给我一整页的小字体，让我同意数十分，因为钟声在钟声响起并开始上学之前的最后几秒钟敲响了—并解释说我不是’今天不要签署任何东西，特别是在没有职业治疗师在场的情况下。

她礼貌地说她明白。 （团队负责人是言语治疗师，她总是显得很慌张。我’我不确定这是否解释了她的语法有点差，我试图忽略但发现这很麻烦，因为毕竟她’s the freaking 言语 治疗师！）

我走出会议时感觉还不错，但是现在我’ve written this, I’m忧郁中，思考着仍有多少未解决的问题，最终，我是多么w弱。

而且，正如我对IEP小组所说，’我在考虑我们什么时候对她进行测试 再次 this summer, 苏菲’s的智商在过去一年中必须下降14分，才能有资格保持她的州立服务（这比她在学校接受的言语，职业和物理治疗要优越得多且更全面）。

“祝我们今年夏天未能通过智商测试！”我告诉他们，然后给X女士一个假的肮脏的表情。我们都笑了。 X女士刚刚完成对Sophie的全部审查’学业成就：截至昨天，她的人数可以达到65岁；知道她所有的形状，数字到20以及所有声音;并识别出孩子应该识别的100个视觉单词中的24个 到一年级末.

没错，我们还回顾了她不是’t interested in catching a ball 和 talked about her math challenges, but 我可以 live with that (after all, that’是我）如果索菲真的能够真正地学习阅读。生活中很少有麻烦可以’逃脱一本好书是无法解决的。

那 does cheer me up a little.

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