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荷兰人对待?

发布 2016年10月6日星期四

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十月是唐氏综合征的认识月份,所以我的Facebook饲料充满了美丽的孩子们的DS和唐氏综合征的精彩解释。很多人都在发布一个受欢迎的短文叫做“Welcome to Holland.” I’ll be honest. It’不是我最喜欢的。这里’为什么,在摘录中 “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” 伍德宾屋出版了这个春天。

多年前,我采访了凤凰的儿科神经科学专家 我是关于自闭症的故事。他是一个温柔的老人,被诊断率升高的事实;相比之下,我的故事是关于抵抗否认的诊断的父母。

在我们挖掘科学和统计数据之前,我向医生解释说,我对自闭症被诊断的方式感兴趣,因为我有一个患有唐氏综合症的年轻女儿 - 一个问题在出生时用血液测试(或之前的诊断,甚至诊断)与自闭症标签周围的永无止境问题相反。自闭症不能被诊断出血液测试,并且根本没有产前,并且症状通常不会出现或未出现,直到孩子为2或以上。

然后实际测试自闭症是一种棘手的命题。在许多方面,它就像色情内容 - 医学专业在看到它时知道它。这对一些父母来说并不好,可理解。

这是一个棘手,复杂的主题,当我写这个故事时,坦率地解释了唐氏综合症24/7的思考。我不是故意使索菲在与这个忙碌的医生的谈话中传递给索菲。但是,一旦听到“唐氏综合症”,医生就会起来,从他的椅子上起来,冲出房间并用咧嘴笑着和一个显然是Xeroxed的歌曲多次回归。这些词很难读,倾斜和磨损。

无论如何,我已经读过“欢迎来到荷兰”。我笑了笑,感谢他并把纸张塞进了我的笔记本里面,试图不明显地畏缩。短段是由 芝麻街 1987年关于她的儿子杰森的艾米莉金斯利,那么谁是十三。

“我经常被要求描述抚养残疾儿童的经验 - 试图帮助那些没有分享那些独特体验的人来理解它,想象它会感觉如何。这就是这样,“她开始了。

然后kingsley分享一个稍后将在书籍的标题中使用的隐喻,遍布整个地方,反复发表Xeroxed并像我一样交给父母。

亲王写道,这就像你计划去意大利旅行 - 而是在荷兰结束。它仍然是美丽的,它仍然是惊人的,但它是不同的,起初是不同的,令人不安。

“重要的是他们没有带你到充满瘟疫,饥荒和疾病的可怕,恶劣的地方。这只是一个不同的地方。

“所以你必须出去购买新的指南。你必须学到一本全新的语言。而且你将遇到一群你从未见过面的新人。这只是一个不同的地方。它比意大利更慢,而不是意大利的速度慢。“

金斯利的结论:

“如果你将你的生活哀悼,你没有去意大利的事实,你可能永远不会自由地享受非常特别的,很可爱的东西…about Holland.”

我爱 芝麻街,和我 have nothing against Emily Kingsley. But I was never a fan of “Welcome to Holland.”

我相信许多父母在他们所看到的洞察力中找到了慰借。不是我。我不孤独;事实上,有整个在线论坛专门致力于仇恨这件作品。

它很晕倒。这是一种简单的方式,有一个残疾孩子不是,永远不会对我来说。并且很长一段时间,我对陈词滥调仍然伤害和生气。现在回顾一下,我意识到这一部分让我心烦意乱的是,它觉得这就像任何人都递给我 - 这两个地方之间的比较。我需要更多。

在索菲出生之前,我去过意大利和荷兰,我不需要在我确信我的生命结束的时候提醒无忧无虑的旅行到欧洲。

“你知道,我去过阿姆斯特丹,这并不像阿姆斯特丹,”我说射彩,挥舞着纸,咬紧牙关。 “在这种情况下,我没有看到哈希酒吧或郁金香领域或令人敬畏的跳蚤市场,你呢?!”

他只是脸上了。

我知道我应该把这种新角色作为父母融入一个残疾的孩子,但我不知道该怎么做。那些妈妈被匆匆忙忙,但温柔,奋斗和知识渊博。他们保持着头发​​短,驾驶浅色迷你面包车,准备好湿擦拭。他们是无私的,善良和接受。他们没有戴妆。我有最后一个覆盖;除此之外,我是性交。

“你知道,我不是你典型的特殊需要妈妈,”当索菲很年轻时,我告诉保姆候选人。

“是的,好吧,谁是?”确信的年轻女子射击了讽刺,但正确。我雇用了她,勇敢地,并将我的人造Pas添加到快速增长的东西上,我所羞愧的东西。

事实是,我正在看着我的朋友去某个地方,而我被困住了一些地方,一个医疗恐惧的地方,盯着陌生人,幼儿园不会带走我的孩子,不眠之夜担心她的未来和我的未来。

我溺水,我需要帮助。

(上面的华丽艺术品 令人难以置信的莫尼卡·马丁内斯。这是索菲’s karyotype. Monica “mapped”今年夏天的索菲。更多很快。) 


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“我唐氏综合症,”她赶着这个男孩。

发布 2016年9月28日星期三

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索菲 and I got our nails done on Saturday. Hers never take as long as mine so after she’D成品,她将自己停在沙龙的前台,并与书籍约会的年轻人调情;他帮助她下载口袋妖怪去,他们交换了Snapchat手柄。当我们走到贸易乔’之后,她随便告诉我,她在Snapchat发出了一条消息:“我唐氏综合症。”

我没有’知道该说些什么,所以我只是笑了笑。

后来,在中国饺子上,我问她是否’D听到了她的朋友。不,她没有’似乎太关心了。

“这是一个snapchat,妈妈,”她在她最好的恼人的青少年声音中说。显然,Snapchat不需要响应。

“So, he doesn’知道你有唐氏综合症吗?” I asked her.

“No.”

“Oh. Who does know?”

她嘲笑一个名单:我,她爸爸,她的妹妹,她是她的最好的朋友,因为幼儿园,她的保姆。

“你的老师知道吗?”

“No.”她摇了摇头。“They don’t know.”

“Wright女士怎么样?”我问。 Wright夫人是她的助手。

“是的。她知道。塔图姆知道。”Tatum是她的朋友和同学;她也有唐氏综合症。

最终我们中的一个改变了这个主题。它没有’t又来了,但它’已经是几天,我可以’停止思考它。

谁知道?谁没有’T?有关系吗?索菲认为这是否重要了解唐人’t know?

她的老师知道。一世’m sure of that. But —街上的随机人?他们知道吗?她的同学?芭蕾舞类别的其他孩子呢?我们没有谈论它,有时甚至我忘记了一段时间了。然后,Safeway的职员在索菲和提到她照顾她的妹妹。

索菲’在一个模糊的地方,从孩子到成人移动(“I’m a woman!”她经常告诉我)但在很多方面仍然是孩子。可能是。也许不是每个人都通知?孩子们不’T,并不总是如此。就在昨天,朋友会让我发给我关于她和女儿的谈话。“[我们]昨晚在海伦凯勒读一本书,转变为关于它的谈话之一’完全很酷,不同。所以我问了[我的女儿]关于索菲,问她是否注意到她对她有所不同。她说是。“索菲可以在高跟鞋中劈裂。”那就是这样。她还说她想再次与Sophie和Annabelle播放。”

那’s awesome —我笑着哭了— but my friend’女儿是6.成年人的世界,特别是现在是索菲’s growing up?

I’一直认为,就挑战而言,它’可以更容易获得能够明确诊断的东西。血液测试,繁荣,她’得到它。好的,现在是什么?而不是,嗯,马’我,看起来你的孩子有(填空),但我们’LL永远不知道。我们不’知道你能期待什么。

现在我想到了,我’ve只考虑来自父母’■透视。那孩子怎么样?

“I don’不想患上综合症,”索菲不时告诉我,我可以感受到她肩膀上那个标签的重量。她在周六晚上再次说过那些饺子。

“What don’t you like about it?”我问道,探测比我过去的更深。

“I don’t know,”她说,害羞地蘸着她的头。

“它更难了吗?”

“Yes.”

“交朋友是否会更难吗?”

“No, that’s easier.”

那 answer took my breath away. So matter of fact and so freaking deep —她意识到了一些水平’她更容易和人交谈,因为每个细胞的构成都与我的存在不同。“It doesn’这让她更容易让朋友保持联系”雷说,当我稍后告诉他它时。他’s right.

索菲 does not want to be defined by her diagnosis. I know that, we’谈了它。然而她’S与她遇到的人分享它。这是新的,显然是一个发展阶段,一个抛弃我的发展阶段。

幸运的是,我’已经学会了让Sophie成为我的指导。

(照片信用:索菲。)

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.


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有人会请午饭和孩子坐在一起吗?

发布 2016年9月20日星期二

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在目标女孩的另一个晚上’部分,我注意到一个针对善意的竞选活动。有谚语的T恤衫“Come Sit With Us” and “Kind is Cool.”

我傻笑了。如果只是这很容易。

在我的世界里—相反,在我女儿索菲’s world — too often it’他们的回归女王或任何东西。这是一年中的时间,我的Facebook饲料填补了关于男孩和女孩的良好故事,有特殊需要赢得冠军,并用作一个夜晚的皇室。它’s a wonderful thing — don’t get me wrong —但我们父母每年担心其他364天。在我发布了一个后,昨天下午在我的Facebook页面上进行了这样的讨论 另一个妈妈也用这些东西抓住了这件事,当电话响了。

这是我的妈妈。

“How was lunch?”我问,不是真正关注,想我知道答案。我的妈妈已经已经今年已经曾经已经过了索菲熊猫快递(半米/半面和小粉红色的柠檬水),并愉快地窃听初级谈话。

“Well,” my mom said. “Not good.”

事实证明,小孩索菲’一直在吃饭,在妈妈面前走到她身边,宣布赢得了’不再和她坐在一起。我得到它。真的,我完全得到它。我喜欢这个孩子;他和索菲有他们的起伏,他’患者很耐心。他有另一个人在拖曳,我的猜测就像大多数八年级男孩一样’而宁愿与家伙一起挂着,他找到了一个。对他有好处。

那 leaves Sophie with the rest of the entire school.

我问我的妈妈,在午餐时别人做了别的兄弟吗?不,只有一名自助餐厅工人注意到索菲试图依次削减。 (那部分让我微笑。)没有孩子。

拉屎。午餐一直是我最担心的。在幼儿园,我担心索菲将被另一个孩子割下来,因为他们匆匆忙忙地。我聘请了保姆作为志愿者和间谍来构成,以确保她没事。几年后,我们有一个“incident” —老年女孩抓住了她的午餐盒,把她锁在浴室里(简要介绍,但仍然)。在那之后不久,我们得到了一位律师,律师得到了一个友善的索菲,一个令人难以置信的女人’我说服已经为索菲铺平了道路’秘书位和成功。

但是(具有讽刺意味)助手在午餐时间休息,白天一个非结构化期间。真的,我知道索菲’已经足够了,成熟了,足以让自己吃午饭。

这正是我的观点:“by herself.”

我和妈妈一起挂了一下,坐在地板上盯着地板,因为工作电子邮件堆积在我的盒子里。我提醒自己,我没有’当我在学校时,T总是有人坐在午餐时坐在午餐。我在图书馆里度过了最高中的午餐时间。当然,那些是糟糕的一天。我会’在我最大的敌人的80年代,70年代或阿卡迪亚高中的祝福小学。 (我想我’一直在初中消隐,一件好事。)我们穿着带球衬衫,和发球件衬衫喜欢“Do The Hustle.”没有智力残疾的孩子,无论如何都没有。

但是,这是2016年,这真棒时间,其中患有唐氏综合症的人被分配一个最好的朋友,特奥运动大赛,可能只是选举舞会皇后。那里’在索菲午餐时的社交技能俱乐部’s school, I’过去几次被告知。那里’在目标,鼓励善意的T恤运动! 她’他妈的啦啦队长,好吗?!?!

然而,我的孩子没有人在午餐时坐在一起。

我想,我明白了。大多数孩子’初中的目标(即使在这个据称是开明的年龄)是出现毫发疾病和不受伤的。索菲要求注意— both because she’他的一半大小的其他孩子,因为,好吧,她实际上要求对她故意降低的头发,楔子凉鞋和眼线实验有所关注。她偶尔会抓住她的拇指。它’当她谈话时,不太容易理解她。她的谈话能力不是你平均13岁的女孩的谈话能力。但是她’尝试。当然,当你的时候尝试是死亡的吻’再过一个13岁的女孩。

有一天她’完全拥抱朋克摇滚乐和她’LL被设置为生命。但现在,我’ve get to of to the stits。

我停止盯着地板和电子邮件给索菲’S学校的队长,她的数学老师。他’一个漂亮的人立即写回来,报道了上周五他注意到自己注意到索菲在学校办公室吃午饭。

当被问及为什么她在办公室时,她告诉我那个人不想再和她一起吃饭。我试图鼓励她与别人坐在一起,但她告诉我,[她只坐在那个男孩身上]。我的下一步涉及引起她的自尊,让她知道很多人都知道她是谁,并且很乐意和她坐在一起。我也告诉她,其他同龄人喜欢在大厅里打招呼。她仍然没有’准备好给自助餐厅另一次尝试。

我通过电子邮件向他封信,CC’在学校的几个其他人,提醒他们我 ’D对学年开始表示午餐。我写道:

I’不对这个男孩不满。我知道他们的友谊已经在多年来奔波。这个男孩不应该’在午餐时,T负责坐在索菲。
但是当然还有问题—谁,如果有人,应该? 
有很多故事,在那里每年的这个时候所有有特殊需要的孩子当选似水流年的国王和王后。但是,我更担心我是否有人在典型的一天吃午餐。
I’诚实地不确定该怎么办。我忽略了这个,让索菲弄清楚她的社交生活吗?我知道她喜欢在办公室里闲逛。那是解决方案吗?如果是这样,让’讨论它。如果没有,让’s discuss it.
我们喜欢[这所学校],我们爱你们所有人和我’很抱歉占用时间….But….
????
谢谢。艾米  
I’如果我回来了,请告诉你。

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.


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为什么可以’t I Be You?

发布 2016年8月29日星期一

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多年前,由于小学来到了近距离,Ray警告说索菲’沙拉天也结束了。

我完全同意了。很快,就会被完全包括在内的感情的无忧无虑的日子。这是两年多,我’m still waiting — against all odds, I’m pretty sure —对于宇宙来踢屁股。

事实上,八年级的前几周几周已经巩固了我们的年轻女儿’S作为她世界女王的立场。

那’不是说她的生命是完美的。索菲有墨水(有时超过那个),世界让她成为一个糟糕的手,有些事情’t宽容,永远不会。她喜欢现实的电视节目“Born This Way” —我可以感受到她的骄傲’s a “cool”展示唐氏综合症的人。她乞求我让她的手表。她不可避免地,她的头洞穴在我的肩膀上徘徊,悄悄话,“I don’不想患上综合症”当她看几个年轻的成年人时,他们的家人面临残疾挑战和成年人的头脑。

“Let’改变频道,”她说,殴打我。她’而宁可观察重新运行“Dance Moms.”她上个月申请并想知道我们是否’尚未收到一封电子邮件。不,我告诉她。我们没有’t.

I’不确定索菲是否意识到自己’戴着铸造的希望“Dance Moms,”一个相当卑鄙但上瘾的现实表现得与之不同“Born This Way”因为它得到了。节目上的女孩是令人毛骨悚然的 - 完美和超竞争力,他们的妈妈也令人毛骨悚然。一世’m sure I’d hold Sophie’S申请背面尽可能多。真的,它’一个数字游戏。必须有成千上万的孩子们争夺一个地方。

索菲 understands math better than I do, but she still thinks her chances are good, because —好吧,因为她通常会得到她想要的东西。主要是因为她问道。并询问并询问并询问。相信它与否,我确实说不。但是当你和索菲问起来时,你会’re gonna get — sometimes.

例如,星期六我把Sophie拿出来跑差事并完成指甲。

她想在没有刷头发的情况下离开房子。 (我放弃了,说是的,因为我们即将错过我们的约会。)

她想在钉子沙龙玩尤克里里。 (不。)

她想要一家旧服装店的衣服。 (是的。但只有一个。)

她想邀请一个朋友来睡觉。 (不。)

她想订购一个“affordable”在Amazon.com上装备。 (不。)

她想在当地精品店购买一份朋友的生日礼物时给自己买礼物。 (不,我告诉她,她可以花费20美元的光线在那天早些时候给了她,这导致了她的发短信说我试图偷走他的钱’D给她为学校博览会。)

她 wanted to go to Target. (No.)

她想出去泰国菜。 (好的。)

你得到了照片。 (顺便说一下,在几个小时的跨度。)它’不只是我。她与雷,保姆,她的大姐姐,她的祖母都一样。她在初中采用了这种方法。

在学校的第一周之后,我们开了一个索菲的会议’s “team,”谈谈事情的发展方式。它似乎是最大的挑战,不是那个索菲(完全被融合在一起主流)’t keep up or didn’了解发生了什么。正是每当她的教师询问问题时,她都会在空中扔掉她的手。

“Please don’每次都打电话给她,” I said.

桌子周围有一个可明显的救济感,即使我被保证给出了八年级的典型冷漠’令人耳目一新的闷闷不乐。

我确实得到了。索菲穿上她的袖子,包括她的心。我迷上了我的八年级社会研究老师,但上帝禁止任何人都应该知道。 (如果他,请’仍然存在,没有人告诉布罗德森先生,好吗?)

索菲, on the other hand, 弥补欢呼 对于她的社会研究老师。而且,注意到他似乎可能喜欢徒步旅行(阅读:FIT时髦),要求他的电话号码,所以她可以把它交给光线,难以徒步旅行。

“You know, you didn’不得不给她你的电话号码,”我告诉老师,我问道时畏缩,“她还为你做了欢呼吗?”

“Every day!”他回答。 (其他老师看起来有点嫉妒。)

索菲 is making plans to attend Arizona State University (she’d走得更远,但她认为她可能住在家里,所以我们可以搂抱),而我对高中的近容胃痛会看起来像什么。一世’我一生都是如此— I worry. I don’T期待最好的。我可能乞求,但我’当我的感情的对象并不感到惊讶’T到达银盘。

越来越多,我想,我不介意是索菲。鉴于她缺乏对使我们的世界日常运行所需的内容,我难以理解’如果她知道是我的想法,请介意。

所以我’m waiting for our “Freaky Friday”片刻。 (jodie寄养版在Lindsay Lohan,请。)在某些方面,索菲只是一个有点被宠坏的青少年,而且我是她相当无人居住的触手的父母。

当然,在很多方面,它’这么多。但我希望它能够留下这一点。

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前几天在我的电子邮箱中降落了一封信。
嗨艾米!

我的名字是Robyn Rosenberger,我是小超级英雄的创始人–超级英雄开普公司,具有巨大的使命,使其克服疾病或残疾。 (附加的2分钟视频捕获了我们的使命!)

我遇到了博客一段时间,我只是喜欢它!我们的队伍中有几十个Tinyyuperheroes谁使用唐氏综合症作为他们的超级力量,我们会 喜欢在我们的Tinysuperheroes Squad上拥有超级索菲!如果你认为她’d想加入我们的小队,我’D荣幸地送她自己,官方Tinysuperheroes Cape!

收到她的斗篷后,如果您认为我们的使命是与您对齐的事情,我们’D爱你考虑在博客上分享你的Tinyyuperheroes体验。你的影响力将在帮助我们在我们的使命中赋予一代子女选择善意的态度!我们也会喜欢你的读者了解我们的Tinysuperheroes小队,让他们的非凡的孩子也可以加入!

我们也很兴奋地向我们的33,000多家社交媒体追随者跨越​​博客,因为您也为您的支持感谢您!今天,我们发表了一个大约8个由Tinysuperheroes妈妈写的博客的博客帖子!当然是你的! http://tinysuperheroes.com/blog/some-favorite-blogs

我期待着你的回复! 如果我们可以送超级索菲一角披肩,让我知道她最喜欢的颜色和the best address to send it to!

非常喜欢!

Robyn Rosenberger.
Tinysuperheroes,创始人

我的第一个回应,我将承认,是“ick。”我想知道,这是这个灵感色情 - 还是只是一个意义的姿态?我开始思考这条线比我最初被猜测得多。

我也意味着什么?不够判断吗?

我想过几天了。 (好的,不是完全,但你知道我的意思。)我向几个朋友展示了电子邮件。他们留下了深刻的印象。在13岁时,索菲喜欢高跟鞋,箍耳环和男孩,一个朋友提醒我。这不是婴儿吗?如果她有残疾,她无法克服 - 这意味着她不是超级吗?

我看过视频(由美国运通赞助),Robyn Rosenberger看起来像一个非常好的善意的人。我想要喜欢她在做什么。但我无法下定决心。

 

所以我 decided to do what I should have done in the first place: One night after dinner, I asked Sophie.

 

“嘿索菲,有这个女人写信给我,她说你是超级英雄,因为你有唐氏综合症,她想寄给你一个斗篷。你要吗?”

 

“是的。”答案毫不犹豫了。

 

“真的?”

 

“是的。”

 

“尽管它是关于唐氏综合症,你并不总是喜欢谈论这个?”

 

“是的。”

 

呵呵。哦,那好吧。第二天我没有机会写信给罗森伯格,那天晚上,我决定再次问索菲,只是为了它的哎呀。这一次,她的姐姐安娜贝尔在那里。我给了她背面的故事。

 

“嘿索菲,你想要那个山楂昨晚谈论?”

 

“不。”

 

“真的?昨晚你想要它。“

 

她 shook her head.

 

“你有什么想法吗?”

 

“机械铅笔。”

 

“一个头饰怎么样?” Annabelle问道。她正在进入它。

 

“Annabelle,没有!”索菲回答道。

 

Annabelle按下这个问题。为什么索菲不想要斗篷?

 

“我不想要它,因为我不会用它,”索菲说。 “我会在学校使用机械铅笔。”

 

(她也喜欢吃橡皮擦,但我决定保持安静。)

 

所以它决定了。没有索菲的斗篷。

 

但仍然我想知道:灵感色情,或者意义姿态?或两者?不能既是又呢?

 

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我和我的影子

发布 2016年7月4日星期一

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I’艾伦塞曼的一个大粉丝’s blog 最大的爱,所以当她邀请我写一篇客人的帖子时,我真的很兴奋。这里’我想起了什么,我’在这里发布,以防你不’跟着她的博客(你应该!),以纪念独立日。

我女儿缺乏运动技能的缺乏,她总是以坚韧性弥补。索菲有唐氏综合症。她没有走路,直到她3岁,但从那个时候,她一直在走上我的方式,在大多数早晨开始黎明前久。

我是早起早期的女孩。特别是作为房屋外的工作外,4到6点之间的时间是神圣的,时间悄悄地拆出床,并在厨房用桌子,咖啡和狗或我脚下休息。没有人。幸福。

索菲听到没有错。多年来,现在,无论我如何小心敲门,在我击中厨房后,就在时刻,我听到了一只小脚和一个暂定的“妈妈”的熟悉洗牌,“妈妈?”

“哦,没有,索菲,”我一旦出现在门口。 “这太早了。回去睡觉!你需要睡觉。“

到这时,她正在向我的身边做她的方式,因为她在我的第一个搂抱当天的搂抱时摇晃着她的头。

“如果你,我起来。”

如果我起来,她就起来了。我叹了口气,提醒自己,我应该感激这个额外的时间,不是那么自私。索菲和我将在几个小时内分配公司 - 她会去上学,我将前往办公室 - 甚至是忙碌的。

仍然,我渴望自己的时间。

有些早晨,她回到床上。其他人,她发现了我的膝盖,苛刻的拥抱,康乃馨即食早餐,在我准备之前,她可以破解鸡蛋。我把她的腿上脱掉了懒惰的老太太风格到了冰箱里,让炒鸡蛋的成分,哼着“我和我的影子”。

我的孩子都喜欢仪式,我喜欢他们。 Sophie的姐姐Annabelle对我们的每年家庭海滩旅行有一种感伤的依恋,到了我们的光明节和圣诞传统,因为她出生以来她住在众议院。

索菲 has a sentimental attachment to her thumb, something that worries me more now that she’s officially a teenager. Mostly, she has an attachment to me. It’s not that she’s clingy, per se. When we are out together – shopping, get our nails done, at family gatherings – she’s social, engaging with others. It’s more than she has these mother/daughter rituals. Some of them crack me up, even when they make me feel claustrophobic.

例如,索菲坚持直接坐在车身上。 (她仍然太小而无法骑在前面,让她失望。)如果我开车,她坐在左边。如果我是乘客,她必须在右边。这有时有时会变得有点复杂,但通常不是很大的交易。

每天晚上,她都等着我,所以我们可以把我们的睡衣放在一起。她问我,“睡衣或顶部和底部?”并计划自己的睡眠衣服,所以我们匹配。她带回了我的房间,把它涂在床上,等着我准备好了,所以我们可以脱衣服。

“啊,”她每次都叹了口气。 “难道你难愿喜欢在一天结束时脱掉胸罩的感觉吗?”

我愿意。我笑着点头。索菲拿着自己的乳房,她为他们感到骄傲。一旦我们在我们的睡衣中,我们坐在沙发上的同一个景点(由索菲决定),看电视节目她被选中(她的最爱是舞蹈妈妈和项目跑道)和“搂抱睡觉”。

通常在几分钟之内,她的跛脚和流口水,睡得很难,几乎不可能唤醒她将索菲搬到自己的床上,除非她赢得了她的日常谈判,在我的睡眠中,她兴起升级,爬进了国王山为我的丈夫和我保留的斑点之间的床,在缎面枕套上,手缠绕着她最喜欢的小猪玩具。

她很甜蜜,平静地睡在床上。但看起来很欺骗。在午夜索菲的旋转托钵僧,踢腿,抬起她的腿,在她睡觉的小小的忍者战士。而不是那么小了。

“无论你做什么,让他们离开你的床,”我和孩子们打扰了妈妈的朋友。 “自怀孕以来,我没有睡觉!”

然而,大多数夜晚,我给了。当我没有,我的丈夫做。索菲有她的方式。大多数情况下,它是良好的,老式的唠叨。我经常想起奥利维亚的猪,她最喜欢的书 - 电视角色之一,以及她的母亲,谁通过告诉她的孩子,“奥利维亚,你真的戴了我。但无论如何,我爱你。“

我试着熬夜 - 有洗碗,洗衣房排序,办公室工作左侧 - 但我从不。所以我在索菲旁边睡觉,睡着睡觉。

在过去的几个月里,索菲在早上开始睡了,我想知道事情是否要改变。荷尔蒙会踢,她会叫我一个婊子,拒绝让我触摸她吗?有些日子我想要的索菲是她的“正常”—生长六英寸和30个智商 - 我知道她也想要那个。当她变老时,她越来越多地想要它。

我在其他13岁的女孩 - 在商场,在芭蕾舞班,从拼车里,当我在学校掉落索菲,而奇怪的是他们是多么长大,所以自信和独立。年轻人。我用索菲 - 她的生日请求“高跟鞋”,她对寿司的热爱 - 然后我在派对上用拇指抓住了她,我被拉回了我们的现实。

感情退潮和流量,但事实是,索菲在她自己的方式上成长起来。也许有一天她根本不想睡在我的床上。在晚上,当我拉扯我们两个人的盖子时,我意识到以某种方式 - 真正惊讶我的方式—索菲和我都是真正的内容。我努力生活。或者至少睡个好觉,从早上不远。

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.


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“Finding Dory”让我恶心,而不仅仅是因为我’易于晕船。

续集到“Finding Nemo”被广泛预期,特别是在特殊需要社区中。我的朋友们整个朋友都在分享审查,以庆祝残疾人的庆祝别人,从Dory,蓝色唐记忆丢失的蓝色唐。我也很兴奋,并尽快看看它。

Nemo是我家的最爱;我的年轻女儿索菲,谁是13岁并陷入综合征,从而长大于此。“Finding Nemo”是她的第一个秩序;我仍然在想到一个小小的索菲的思想中,几乎不能走路,抱着她的眉头,假装搜索,然后把她的手掌放在一起,并加上一个鱼游泳。

在整个展示中,我在座位的边缘 “Finding Dory,”而不是一个好办法。

我赢了’通过告诉你这是一个关于一个关于一个迷路的电影,与父母分开,无法再次找到它们,因为她被禁用了。我赢了’毁掉结局,但我会说,Dory沿途遇到了几个有用的海洋生物,当然,当然,Nemo和他的父亲,马林,谁在原来的明星。

艾伯特布鲁克斯表示,有魅力的马林,拥有永久的担心线。我与他最有关。 (我经常做— it was Brooks’ character in “Broadcast News,” not Holly Hunter’S,谁让我嚎叫到众所周知的镜子里。)

与原来一样,电影是一段旅程— and while I’M确定我的Facebook Feed是现在填写的愤怒博客帖子和状态更新,了解某些描绘(大多数主要角色有某种残疾)是不敏感的或其他问题的,我认为所有这些都非常可爱。

这是关于失去的孩子的一部分—是的,整个故事,真的—那让我联系。从几乎她出生时,我’担心索菲会迷路,以某种方式我不会在那里保护她。这包括她在杂货店中溜走的那一刻,在杂货店到大局 - 什么 - 他妈的意志 - 她做 - 我’M-DEAR情景和之间的一切。

是的,我’m neurotic. I’m Marlin. But he’担心没有错,我既不是我。这个世界很糟糕。完全能够为自己寻找自己的人在夜总会中射击。这个周末,一个男人被逮捕,躲在他家里的年轻女孩。无论我们谈到多少次,索菲都不喜欢与陌生人交朋友。有一天,她会徘徊几英尺,拍摄漂亮的观点和噗噗— vanish?

如果她这样做,故事会整齐地包装,就像它总是在大屏幕上?我唯一一次哭的时间“Finding Dory”最后,当歌曲时“Unforgettable”播放了积分。

“That’s convenient,”我喃喃自语。“内存在与绘图合作时服务。”

真实生活怎么样?索菲’日记忆相当不错,但她的判断不是。不像Dory,她需要额外的支持—在这里和那里有父母,保姆或友好的海洋生物— to find her way. I’从来没有靠依赖陌生人的善意。整件事是一个不可能的难题,这部电影面临着它的头;不是我的’在一个假定的轻松娱乐的下午寻找。

电影后,索菲和我都不得不使用浴室。现在她’少年我拒绝再与她分享一个摊位,但有人确实必须护送她进出。我通常试图打败她的水槽,但这一次她打败了我。我处于妥协的立场(我不会超越那个)并不能’除了呼唤之外做得很多,“Sophie, don’t go anywhere”当我听到她与陌生人谈话时的谈话。这是无辜的,她正在谈论这部电影,但我很快就转发到最糟糕的情况。我总是这样做,我可以’帮助它。这部电影让我更加恐慌而不是平常。

“Hold on, Sophie! I’m coming!”我大喊大叫,听起来像一个总疯子。然后我记得一些东西。很久以前,当索菲是8或9时,我们在凤凰城的大型水上乐园与一些老朋友。她宣布她需要使用浴室,在我抗议之前,我们的朋友迈克宣布了他’d take her. I wasn’t thinking, didn’t consider that they’d进入独立的浴室。或者索菲戴着潜水服。

故事’被告知这么多次,现在我可以想象它,好像我在那里。索菲进入她的摊位并意识到她无法’我自己脱厕所。她喊道,“帮助!有人能帮我吗?”

幸运的是,我们的家乡— Phoenix —是世界上最小的大都市。在下一个摊位,索菲’S长期游泳教练—谁碰巧在同一天与自己的家庭在同一天的水上乐园—听到熟悉的声音。

“Sophie?” Britt asked. “Is that you?”

两个出现的咯咯笑声。

我在记忆中笑了笑,深吸一口气,打开电影院浴室摊位。镜子里有我的永久担心。在那里,等着我,是索菲。

另一个快乐的结局— this time.

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.


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派对帽子

毯子陈述

发布 2016年6月3日星期五

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我第二天从我不那么多一天收到Facebook留言’T艺术家在镇上熟悉。他写道,他和他的妻子刚刚有了第二个宝贝。婴儿唐氏综合症。

我邀请自己结束了。他说好了。我想我对我来说比他们更多。这很奇怪—我觉得这种压倒性渴望坐在沙发上,并告诉这个人和他的妻子一切都会好起来的。我没有’T有任何深刻的话说,我只是想从另一边挥手。

但要带来什么?我不’知道它们是否是素食主义者或乳糖不宽容或麸质爱好者;把食物带给你谁的人’这几天都知道非常好。这是他们的第二个儿子,所以他们可能唐’需要衣服。我感到奇怪地带来了尿布,即使是那个’这是新生儿的所有父母都需要的一件事。 (那和龙舌兰酒,在我谦卑的意见中。)

然后我记得毯子。当索菲是几周的时候,我没有 ’知道晚餐和她的儿子来到房子,谁比索菲大约一年。他有唐氏综合症。她是朋友的朋友。她还带着一个甜蜜的羊毛毯,上面有微笑的孩子,你切入diy外观的善良。当时,毯子笼罩着索菲;它感觉如此之大。我用一堆干净的洗衣店挖出来。它’实际上是一块大碗毛巾的尺寸。那是晚餐后不久,女人和她的家人搬了出去。我们不’我彼此了解超级井;我在Facebook上看到了她。一世’永远不会忘记那种小的善意。

毯子。完美的。我把它裹着,抓住了索菲。这次访问是简短的。丈夫和我赶上了,妻子和我谈到了心(这个宝贝’s是好的)和索菲玩害羞,跑到他们的小孩’找到一些玩具的房间。

“It’s okay,”当谈话中有一个平静的时候,我告诉他们。“所有事情都会好起来的。”

那个是从哪里来的?他妈的,我不’知道一切都会好起来的。我们都能明天被一辆卡车击中。唐纳德·特朗普可能当选。但我需要说出来。我觉得它真的很强烈。

我告诉他们的另一件事是它’正常(对我来说,无论如何,无论如何)对整个事情感到奇怪。我可以’把它和最近写信给我的朋友说,告诉我她自己的女儿,他出生时被吓人(是的,像唐氏综合症的东西是可怕的!)医疗状况。

“我记得看看这个小小的婴儿和思考,“我甚至不知道这个人。我爱她,因为她是我的女儿,但我应该让她保持手臂的长度,以防我失去了她吗?我已经在做了吗?’你如此感恩的那种想法没有其他人可以听到,因为他们会判断你的狗屎,” my friend wrote.

确切地。除了我们都判断自己。我希望这些父母不’要这样做,我希望他们对自己很好,他们看着垃圾电视,吃饭然后去看电影,当他们可以得到一个保姆。我希望他们把宝宝包裹在那个笑脸毯子里,永远抱着他—或者只要需要。 (我不’认为它需要很长时间,他们似乎很高兴—至少是我,至少是。)

虽然毯子已经有点劫持了,但如果他们听到一个家庭与婴儿的家人,他们将唐氏综合症包装起来,把它带到礼物并告诉那些父母,告诉那些父母,告诉那些父母“It’s going to be okay.”

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派对帽子

它需要一个村庄来养妈妈。和一本书。

发布 2016年6月2日星期四

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I’我要开始这个博客帖子’之前开始了无数博客帖子。一世’我要告诉你一个秘密。

书籍出版很难。

好的,这可能不是一个惊喜,但它熊提。它’真的他妈的很难。你花了一个人的生命,写这件事(在我的情况下,关于我的生命的猎物),然后你把它送到一个紧紧抓住的世界里,那里有这么多媒体’刚刚没有希望任何人会看到它。

我工作了这么久,这么艰难“My Heart Can’t Even Believe It” – and I’m so superstitious — that it didn’这真的很长时间有一天,有一天我可能真的把它握在我的手中。并且必须试图让人们购买并阅读它。

在本书发布之前,我从两个亲爱的,可信赖的朋友招揽了建议,其中两者都发表了书籍。

一个人说:

“情感上,你必须脱掉同时不关心的伎俩,同时照顾得很开心......你必须在这本书中留下美食,同时接受大多数人的难怪事实’要感兴趣。这并不好玩。但你会通过它。”

(我认为这是非常好的建议,即使我不得不查看热情这个词。)

另一个说:

 “你需要去游击队。”

所以我留下了我的腰部,准备进入丑陋的书籍营销世界。我为自己准备了未答复的电子邮件,书籍送到黑洞,寒冷的肩膀来自残疾社区的一些角落,自我的书和我既不虔诚也不是学术。一世’我很高兴我已经准备好了,因为那部分并不好玩。

但其余的不仅仅是为它弥补。我已经为坏了,我已经糟糕了,因为我从未停止考虑好事。

我在我的历史最喜欢的书店出现了,在5月的第一个换手,目标是。在隔壁的酒吧找到一个玛格丽塔,b。当我第一次上读时,不要泪流满面。我想了几个人会来(自从我之所以’d求他们)。我被吹走了。在那里坐在我面前,是我的世界。 Ray,Annabelle和Sophie。我的父母。嫁给我们的家伙。我最好的朋友,早期读者和后期啦啦队和那些听到我的人呜咽着。有唐氏综合症的人的人我知道;我没有人’T。同事,共同作家,共谋者。教师,治疗师。更多的家庭。一个光线’最古老的朋友。那个房间里,那天的爱情并不像我’d ever felt.

然而,我意识到,当我站在那里时,我’这一刻都感受到了。这些是人民,社区,村庄,将我们作为雷,我提出了我们的女孩。

I’永远不会忘记我最亲爱的朋友的美丽,情感介绍,曾经站在同一个地方,并递给了大卫塞纳里斯的烟灰缸(很久以前那很久—他仍然出现在书店里,一个人仍然可以在室内吸烟)并告诉他走向前进。

后来,光线将其描述为他生命中最美好的日子之一。我同意。一个月后,我仍然可以’t believe it wasn’梦想。可能有更令人惊叹的日子—朋友们来自旧金山和圣地亚哥到我的洛杉矶阅读,这是老朋友的一个很棒的团聚,有机会制作新朋友。图森的抗原书同样令人惊叹。似乎每月的每一天都在,似乎有一个阅读,媒体面试,一个活动。这么多的Facebook的爱是有一个月长的生日,但没有变老。 (或者,因为我多次说,就像去你自己的葬礼一样。)

听到已经阅读这本书的人也令人难以置信和谦卑。

我被宠坏了。所以如此令人难以置信的幸运。一世’M仍然仍然很难在这本书上出来。本月我’LL旅行前往纽约市,华盛顿州,D.C.和丹佛。一世’M嗡嗡声的编辑和记者和记者和遇到综合征群体的人,我对任何在公共关系工作的人都有很多新发现的尊重。

但主要是,当我进入6月和其他之外,我’请考虑5月。

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派对帽子

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亲爱的索菲,

你知道,我一直在撰写这个博客过去8年—我在五岁生日开始,在幼儿园记录你的一年— but I’m not sure I’实际上是对你的,只有你的。所以今天,为了纪念你的13岁生日,我以为我’d给你写信。

十三!这怎么发生的?人们总是这么说,但我不’知道时间去的地方。它’是我最好的工作,最荣幸地成为你和安娜贝尔。它’很有趣,因为你出生的两个已经改变了,我觉得自己’ve更改了— maybe more. I’我不是更高的,而且我没有’学会了如何尽可能多的事情,但我想我’比我认识你在我面前的很多比我更聪明。一件事我’肯定是我肯定不是’t know it all.

我想你知道,索菲,你是我见过的综合症的第一个人。我想你和我(以及世界其他地方,这几乎没有开始真正了解拥有它的意义。我知道你不’总是想要它。而且我得到了,即使你有关于你的事情—你美丽的眼睛,你的长脚趾,你几乎每个人看到善的能力,以及你在帽子下降的劈裂的技能—我怀疑是这种额外染色体的直接结果。但是,我有一些日子,感觉像唐氏综合症们又阻碍你,称重你,我怀疑它可能会觉得有点像试图在充满Jell-O的游泳池里游泳。

作为你的父母,你的父亲和我认为这是我们的工作,以清除道路上的障碍,并帮助您到达您想要去的地方—或者至少弄清楚目标目的地。我知道综合症有时会变得更加困难,大部分时间,当我们谈论它时,我不’知道该说些什么。我知道父母aren’应该承认这一点—我们应该有所有的答案。但我想诚实。这就是为什么我有时会让你在你说你的时候给你一个拥抱’t want to have it.

但今天,我确切地知道我想对你说的是你的第十三届生日。我知道你是那个将被吹灭蜡烛并制作那个生日愿望的人,但我也希望你,亲爱的索菲。

请不要’t grow up so fast.

我很惊讶地说。你看,当你出生时,我担心以大量的方式,你永远不会长大。唐氏综合症可能对如此多的人来说意味着这么多的东西,我们不知道你是否会遛或谈论或阅读书籍。我们没有’甚至知道你是否会生存心脏手术。所以我希望你努力成长—为了获得便盆训练,所以你可以去幼儿园,学习游泳,学习学习数学和科学以及学校的所有硬质服。

你做到了。你超越了我们对上述所有的期望,但比这更重要,你正在成长为一个带恩典,平衡,疯狂的风格和邪恶的幽默感的年轻女士。我喜欢在你身边。你不只是我的女儿,你是我的朋友。你是别人的朋友。今年几乎每一天我在拼车里把你放弃了,你会进入初中,通常会暂停等待朋友或两个(或两个男孩!)。我羡慕你的简单能力,让朋友和你渴望庆祝他们的愿望,就像你在你的合唱团中叫你的BFF TATUM一样,你可以向她唱歌并分享聚光灯。

前一天你告诉我,当你完成第七年级的第一件事是本周购买了八年级的学校用品。您总是想知道计划是下一小时,日,周,月份的计划。你喜欢制定计划—对于睡眠,学院,职业道路。我得到的,我一直都是一样的。但它’很有趣,尽可能多’在过去的13年里,过去13年推动你的前进和担心你成长,现在我想在宇宙中大喊大叫,“Slow down!”

大学教师’索菲长大得多。大学教师’匆匆忙忙。前几天,你和你的妹妹在你的芭蕾舞室演出’■年度学历。今年’S主题是彼得潘,我坐在观众身上并哭了,看着你们两个舞蹈如此美妙地跳舞,所以在很多方面长大而仍然是孩子。没有志兰州,没有办法冻结你的生活,因为你站在成为一个女人的边缘。我想知道,索菲,现在你’雷霆队,你还会搂抱我吗?每次偶然吃巧克力冰淇淋,如果你脸上的脸部全部彻底,并不关心?吮吸你的拇指?我希望你放弃拇指—那些牙套非常昂贵—但从来没有拥抱。即使在高跟鞋和箍耳环中,你将永远是我的小女孩,以你的生日礼物要求列表。

我会诚实。我不’索菲知道未来的未来究竟是什么。我不’知道是一个唐氏综合症的少年意味着什么意味着什么。我们必须一起弄清楚那个。但如果过去13年是任何迹象,接下来的13就会非常令人敬畏。

生日快乐甜美的女孩!

爱,

妈妈

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.


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