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荷兰请客?

已发布 2016年10月6日星期四

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十月是唐氏综合症意识月,所以我的Facebook提要上充斥着DS患儿的漂亮照片和唐氏综合症的精彩解释。很多人都发表了一篇流行的短文,叫做“Welcome to Holland.” I’ll be honest. It’不是我的最爱。这里’为什么在摘录中 “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” 伍德宾别墅于今年春季出版。

多年前,我在凤凰城采访了一位儿科神经科医生, 我写的关于自闭症的故事。由于诊断率上升,他是一个温和的老人。相比之下,我的故事是关于拒绝诊断的父母,被拒绝的父母。

在我们进行科学和统计学研究之前,我曾向医生解释,我对自闭症的诊断方式很感兴趣,因为我有一个年幼的唐氏综合症女儿–一个出生时接受血液检查的问题(或者在此之前的诊断,甚至),而不是围绕自闭症标签的永无止境的问题。不能通过验血来诊断自闭症,也不能在出生前进行诊断,并且通常在孩子两岁或更老时才出现或未注意到症状。

And then actually testing for 自闭症 is a tricky proposition. In many ways, it’s like pornography—the medical profession knows it when it sees it. 那’s not good enough for some parents, understandably.

It’s a tricky, complicated subject, 和, at the time I was writing the story, it was frankly a welcome relief from thinking about 唐氏综合症 24/7. 我没有’t mean to make 苏菲 more than a passing reference in my conversation with this busy physician. But as soon as he heard “Down syndrome,” the doctor was up 和 out of his chair, rushing out of the room 和 returning with a grin 和 a typed sheet that had obviously been Xeroxed many times. The words were hard to read, tilted 和 worn.

没关系,我已经读过“欢迎来到荷兰”。我微笑着感谢他,把纸塞进笔记本,试图避免明显地屈服。短文是由 芝麻街的 艾米丽·金斯利(Emily Kingsley)于1987年与她十三岁的儿子杰森(Jason)在一起。

“经常有人要求我描述抚养残疾儿童的经历–试图帮助那些没有分享这种独特经历的人们理解它,想象它的感受。就是这样,”她开始说。

然后,金斯利分享了一个比喻,该比喻随后将被用在书名中,并在各处出版,施乐反复使用并交给像我这样的父母。

金斯利写道,这就像您已计划去意大利旅行,但最终在荷兰结束了。它仍然很漂亮,仍然很神奇,但是与众不同,乍一看令人不安。

“重要的是,他们没有把您带到充满瘟疫,饥荒和疾病的可怕,令人作呕,肮脏的地方。只是一个不同的地方。

“因此,您必须出去购买新的指南。而且您必须学习一种全新的语言。您将遇到一群从未有过的新朋友。只是一个不同的地方。它的速度比意大利慢,比意大利少浮华。”

金斯利得出结论:

“如果您一生哀悼自己没有去意大利的事实,那么您可能永远无法享受到非常特别,非常可爱的事物…about Holland.”

我爱 芝麻街,和我 have nothing against Emily Kingsley. But I was never a fan of “Welcome to Holland.”

我敢肯定,很多父母在他们的见解中都找到了慰藉。不是我。我不孤独;实际上,有很多在线论坛专门讨论这一部分。

真好简单来说,生一个残疾孩子现在也不会,也永远不会,对我而言也不是。很长一段时间以来,我仍然因为陈词滥调而受到伤害和生气。现在回首,我意识到让我不高兴的部分是,这感觉就像是所有人都把我递给了我–这两个地方之间的比较。我还需要更多。

Ray 和 I had been to both Italy 和 Holland before 苏菲 was born, 和 我没有’t need to be reminded of carefree trips to Europe at a time when I was quite sure my life had ended.

“你知道,我去过阿姆斯特丹,这不像阿姆斯特丹,”我对雷说,挥舞着文件,gri着牙。 “在这种情况下,我看不到哈希条或郁金香字段或超赞的跳蚤市场,对吗?!”

他只是做鬼脸。

我知道我应该担任残疾孩子的父母这个新角色,但我不知道该怎么做。那些妈妈很累但很温柔,坚忍和知识渊博。他们保持短发,开着浅色的微型货车,并总是准备好湿纸巾。他们无私,友善,乐于接受。他们没有化妆。我已经覆盖了最后一个;除此之外,我还被搞砸了。

“You know, I’m not your typical special-needs mom,” I told a nanny candidate when 苏菲 was very young.

“是的,那是谁?”自信的年轻女子回击-狡猾但正确。我小心翼翼地雇用了她,并把自己的假人加进了我迅速感到羞耻的事情清单中。

事实是,我在看着我的朋友们被困在别处时的某个地方,那里是医疗恐慌的地方,凝视着陌生人,学不会带走我的孩子,不眠之夜担心她的未来,还有我的。

我淹死了,我需要帮助。

(上面的华丽艺术品 才华横溢的莫妮卡·艾莎·马丁内斯(Monica Aissa Martinez). This is 苏菲’s karyotype. Monica “mapped” 苏菲 this summer. More on that soon.) 


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苏菲 和 I got our nails done on Saturday. Hers never take as long as mine so after she’完成后,她将自己停在沙龙的前台,并与预订约会的年轻人调情。他帮助她下载了Pokemon Go,他们交换了Snapchat句柄。当我们走进商人乔’之后,她随便告诉我她在Snapchat上给他发了一条消息:“我患有唐氏综合症。”

我没有’不知道该说些什么,所以我只是微笑着点了点头。

后来在中国饺子上,我问她’d从她的朋友那里听到了回音。不,她没有’似乎不太担心。

“妈妈,那是Snapchat,”她用她最烦恼的青少年声音说。显然,Snapchat不需要响应。

“So, he doesn’不知道你患有唐氏综合症吗?” I asked her.

“No.”

“Oh. Who does know?”

她摇摇欲坠:我,爸爸,姐姐,自幼儿园以来最好的朋友,保姆。

“你的老师知道吗?”

“No.”她摇了摇头。“They don’t know.”

“赖特夫人呢?”我问。赖特夫人是她的助手。

“是。她知道。塔图姆知道。”塔图姆是她的朋友和同学。她也患有唐氏综合症。

最终,我们当中的一个改变了话题。避风港’再次出现,但是’已经好几天了,我可以’不要停止思考。

谁知道?谁不’t? Does it matter? Does it matter that 苏菲 thinks people who do know don’t know?

她的老师知道。一世’m sure of that. But — random people on the street? Do they know? Her classmates? What about the other kids at ballet class? We go days without talking about it 和 sometimes even I forget, for a while at least.  Then the clerk at Safeway looks knowingly at 苏菲 和 mentions that she takes care of her sister.

苏菲’在一个模糊的地方,从小孩到成年人(“I’m a woman!”她经常告诉我),但在很多方面还是孩子般的。也许。也许不是每个人都注意到吗?儿童唐’t,并非总是如此。就在昨天,一个朋友告诉我她与女儿的谈话。“[我们]昨晚正在读一本关于海伦·凯勒的书,这变成了我们关于它的许多对话之一’s totally 凉 to be different. 所以我 asked [my daughter] about 苏菲, asked if she noticed anything different about her. 她 said yes. “索菲可以穿高跟鞋。” And that was that. 她 also said she wants to have a playdate with 苏菲 和 Annabelle again.”

那’s awesome —我笑着哭了— but my friend’s daughter is 6. What about the grown up world, particularly now that 苏菲’s growing up?

I’我一直认为,就挑战而言,’拥有可以明确诊断的东西要容易得多。验血,繁荣,她’知道了。好吧,现在呢?与之相对的是,妈’是的,看来您的孩子有(填空),但是我们’我永远不会确定。而我们不’不知道你能期待什么。

现在,我考虑了一下,’我只从父母那里考虑过’的观点。那孩子呢

“I don’不想患有唐氏综合症,” 苏菲 tells me from time to time, 和 I can feel the weight of that label on her shoulders. 她 said it again on Saturday night, over those dumplings.

“What don’t you like about it?”我问,比以前更深入地探索。

“I don’t know,”她说,害羞地低下头。

“这会使上学更加困难吗?”

“Yes.”

“交朋友会更难吗?”

“No, that’s easier.”

那 answer took my breath away. So matter of fact 和 so freaking deep —她在某种程度上意识到’她更容易与人交谈,因为构成自己的每个单元格的构成与我的不同。“It doesn’使她更容易结交朋友,”当我稍后告诉他时,雷说。他’s right.

苏菲 does not want to be defined by her diagnosis. I know that, we’我已经谈论过了。但是她’与她遇到的人分享。这是新的,显然是一个发展阶段,使我失去了平衡。

幸运的是,我’ve learned to let 苏菲 be my guide.

(Photo credit: 苏菲.)

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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有人可以和我的孩子一起吃午饭吗?

已发布 2016年9月20日星期二

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在目标女孩的前一天晚上’部分中,我注意到了一个针对善良的运动。像这样的T恤衫“Come Sit With Us” 和 “Kind is Cool.”

我假笑。如果只是那么简单。

在我的世界里— rather, in my daughter 苏菲’s world — too often it’回家的女王或一无所有。每年的这个时候,我的Facebook提要充斥着关于具有特殊需要的男孩和女孩赢得称号并担任一夜皇室使用的好故事。它’s a wonderful thing — don’t get me wrong —但是我们父母担心其他每年364天。昨天下午在我发布了一个 另一个妈妈也为之奋斗的绝妙作品,电话响时。

是我妈妈

“How was lunch?” I asked, not really paying attention, thinking I knew the answer. My mom had been once already this year, bringing 苏菲 Panda Express (half rice/half noodles 和 a small pink lemonade) 和 happily eavesdropping on 初中 conversations.

“Well,” my mom said. “Not good.”

Turns out, the kid 苏菲’整年都在吃东西,在我妈妈面前走到她身边,宣布他赢了’t be sitting with her anymore. I get it. Really, I totally get it. 我爱 this kid; he 和 苏菲 have had their ups 和 downs 和 he’对她一直很耐心。他还有另一个男人,我猜是像大多数八年级男孩一样,他’d宁愿和这些家伙呆在一起,他找到了一个。对他有好处。

那 leaves 苏菲 with the rest of the entire school.

I asked my mom, did anyone else at lunch acknowledge 苏菲? 没有。 Only a cafeteria worker who noticed when 苏菲 tried to cut in line. (That part made me smile.) No kids.

Shit. Lunch has always been my biggest worry. In kindergarten, I worried that 苏菲 would be mowed over by the other kids as they rushed the playground. I hired babysitters to pose as volunteers 和 spy to make sure she was okay. A couple years later, we had an “incident” — older girls grabbed her lunch box 和 locked her in the bathroom (briefly, but still). Not long after that, we got a lawyer 和 the lawyer got 苏菲 an aide, an incredible woman who I’m convinced has paved the way for 苏菲’包容和成功。

But (ironically) the aide is on break at lunchtime, the one unstructured period during the day. And really, I know that 苏菲’年纪大了,已经足够成熟,可以独自吃午餐了。

这正是我的观点:“by herself.”

我挂了妈妈的电话,坐在地板上呆了一分钟,因为工作邮件堆积在我的收件箱中。我提醒自己我没有’当我在学校的时候,总是要有人陪着午餐。我花了大部分高中午餐时间藏在图书馆里。当然,那是糟糕的过去。我不会’希望70年代的霍皮族小学或80年代的阿卡迪亚高中对我最不利的敌人。 (我想我’ve在初中完全被遮住了,这是一件好事。)我们穿了乐队的T恤衫,而T恤衫上却有这样的说法:“Do The Hustle.”没有智障的孩子,我也没有看到。

但是,这是2016年,这真棒时间,其中患有唐氏综合症的人被分配一个最好的朋友,特奥运动大赛,可能只是选举舞会皇后。那里’s a social skills club at lunch at 苏菲’s school, I’被告知了好几次。那里’Target的T恤运动,鼓励善良! 她’一个他妈的啦啦队长,好吗?

但是,我的孩子没有人可以一起吃午饭。

我想我明白了。大多数孩子’ goal in 初中 (even in this allegedly enlightened age) is to emerge unscathed 和 unnoticed. 苏菲 demands attention — both because she’的大小是其他孩子的一半,而且,因为她确实需要注意,所以要注意自己故意的毛发,楔形凉鞋和眼线笔实验。她有时还是会吮吸拇指。它’当她说话时,要理解她并不容易。她的谈话能力不及您的普通13岁女孩。但是她’的尝试。当然,尝试是死亡之吻’是一个13岁的女孩。

有一天她’我会完全拥抱朋克摇滚,她’将一生。但是现在,我’我必须弄清楚。

I stopped staring at the floor 和 emailed 苏菲’是学校的班长,她的数学老师。他’s a nice man who wrote back immediately, reporting that last Friday he noticed 苏菲 eating lunch in the school office 由她自己。

当被问到为什么要在办公室时,她告诉我那个人不想再和她一起吃饭了。我试图鼓励她和其他人一起坐,但是她告诉我[她只和那个男孩坐过]。我的下一步涉及提高她的自尊心,让她知道很多人知道她是谁,并且愿意和她一起坐。我还告诉她,其他同龄人喜欢在大厅里对她打招呼。她仍然没有’准备再次尝试自助餐厅。

我通过电子邮件和抄送给他’在学校教了其他几个人,提醒他们我’d对学年开始时的午餐表示关注。我在某种程度上写道:

I’我没有让男孩不高兴。我知道他们的友谊在过去的几年中消退了。这个男孩不应该’t be responsible for sitting with 苏菲 at lunch.
但这当然留下了问题—谁应该(如果有人)? 
有很多故事,在那里每年的这个时候所有有特殊需要的孩子当选似水流年的国王和王后。但是让我更担心的是,他们是否有一天会与某人一起吃午餐。
I’m honestly not sure what to do. Do I ignore this 和 let 苏菲 figure out her social life herself? I know she loves hanging out in the office. Is that the solution? If so, let’讨论一下。如果没有,让’s discuss it.
我们爱这所学校,我们爱你们所有人’很抱歉占用您的时间….But….
????
Thanks. 艾米  
I’如果我有任何回音,请告诉您。

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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为什么可以’t I Be 您?

已发布 2016年8月29日星期一

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Years ago, as elementary school came to a close, Ray warned that 苏菲’的沙拉日也将结束。

I completely agreed. Gone, soon, would be carefree days of feeling accepted, of being fully included. 那 was more than two years ago, 和 I’m still waiting — against all odds, I’m pretty sure — for the universe to kick 苏菲 in the ass.

实际上,八年级的前几周巩固了我们的小女儿’她的世界女王的位置。

那’s not to say that her life is perfect. 苏菲 has inklings (sometimes more than that) that the world has dealt her a shitty hand, that some things don’这对她来说很容易,而且永远不会。她喜欢真人秀“Born This Way” —我感到她在那里感到自豪’s a “cool”显示有关唐氏综合症的人的信息。她求我让她看。她不可避免地抬起头来,低着头钻在我的肩膀上,低语,“I don’不想患有唐氏综合症”她看着几个年轻人和他们的家人面对残疾和成年的挑战。

“Let’改变频道,”她说,击败我。她’d宁愿观看重播“Dance 妈妈 s.”她上个月提出申请,想知道我们是否’还收到了一封电子邮件。不,我告诉她。我们避风港’t.

I’m not sure if 苏菲 realizes she doesn’没有希望被抛弃“Dance 妈妈 s,”相当卑鄙但令人上瘾的真人秀,与“Born This Way”随着它。节目中的姑娘们令人毛骨悚然,竞争激烈,她们的妈妈们也令人毛骨悚然。一世’m sure I’d hold 苏菲’的应用程序可以返回任何内容。真的’一个数字游戏。必须有成千上万的孩子争夺一席之地。

苏菲 understands math better than I do, but she still thinks her chances are good, because — well, because she usually gets what she wants. Mostly because she asks. And asks, 和 asks, 和 asks. Believe it or not, I do say no. But when you ask as much as 苏菲 does, you’re gonna get — sometimes.

For example, on Saturday I took 苏菲 out to run errands 和 get our nails done.

她想离开家而不用梳头。 (我放弃了,是的,因为我们正要错过约会。)

她想在美甲沙龙玩夏威夷四弦琴。 (没有。)

她想从旧衣服店里买件衣服。 (是的,但是只有一个。)

她想邀请一个朋友过夜。 (没有。)

她想订购“affordable”amazon.com上的服装。 (没有。)

她想在当地一家精品店购物给朋友买生日礼物时买礼物。 (不。我告诉她,她可以花当天早些时候雷给她的20美元,这导致她向雷发短信说我正在偷他的钱。’d给她参加学校书展。)

她 wanted to go to Target. (No.)

她想出去吃泰国菜。 (好的。)

您得到图片。 (顺便说一下,这是几个小时的时间。)’不只是我她与雷,保姆,她的大姐姐,祖母一样。她在初中时就采用了这种方法。

After the first week of school, we had a meeting of 苏菲’s “team,” to talk about how things were going. The biggest challenge, it seemed, was not that 苏菲 (fully mainstreamed with an aide) couldn’t keep up or didn’不了解发生了什么。就是每当任何一个老师问一个问题时,她就向空中挥舞着。

“Please don’每次都拜访她,” I said.

即使我放心,鉴于八年级学生的典型冷漠,桌子周围还是有明显的放松感。’s refreshing to have 苏菲 around.

I do get that. 苏菲 wears it all on her sleeve, including her heart. I had a crush on my eighth grade social studies teacher but God forbid anyone should have known. (Please, if he’还在,没人告诉布罗德森先生,好吗?

苏菲, on the other hand, 振作起来 给她的社会研究老师并且,注意到他似乎喜欢徒步旅行(请参阅:时髦),要求他提供电话号码,以便她可以将其提供给Ray,以为两个人可能喜欢一起徒步旅行。

“You know, you didn’不必给她您的电话号码,”我告诉老师,按照我的要求,“她为你加油了吗?”

“Every day!”他回答。 (其他老师看起来有些嫉妒。)

苏菲 is making plans to attend Arizona State University (she’d走得更远,但她认为她可能会住在家里,这样我们就可以拥抱。)而我对高中的成长状况却几乎保持不变。一世’我一生都这样— I worry. 我不’不要期望最好的。我可能会乞求,但是我’当我的感情对象没有出现时,我并不感到惊讶’到达银盘上。

More 和 more, I think, I would not mind being 苏菲. And, given her lack of understanding of what it takes to make our world run on a daily basis, I wouldn’介意她是否知道成为我的感觉。

所以我’m waiting for our “Freaky Friday” moment. (The Jodie Foster version over Lindsay Lohan, please.) In some ways, 苏菲 is simply a somewhat-spoiled teen 和 I her fairly-clueless, out-of-touch parent.

当然,在很多方面’还有更多。但我希望它能像这样保持更长的时间。

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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前几天,一封信落到了我的邮箱中。
Hi 艾米!

我叫Robyn Rosenberger,我是Tiny Superheros的创始人–一家超级英雄斗篷公司,其使命是赋予非凡的孩子克服疾病或残疾的能力! (随附的2分钟视频记录了我们的任务!)

不久前,我偶然发现了您的博客,我很喜欢!我们的小队有数十个TinySuperheroes,他们以唐氏综合症为超级力量, love to have Super 苏菲 on our TinySuperheroes Squad! If you think she’我想加入我们的小队 ’荣幸地发送她自己的官方TinySuperheroes披肩!

收到她的斗篷后,如果您认为我们的使命与您保持一致,我们’d爱您考虑在博客上分享您的TinySuperheroes体验。您的影响力将在帮助我们履行使命以帮助一代孩子选择善良方面大有帮助!我们也希望您的读者了解我们的TinySuperheroes小队,以便他们的非凡孩子也能加入!

我们也很高兴能将您的博客交叉推广到我们的33,000多个社交媒体关注者,也感谢您的支持!今天,我们发布了一篇有关TinySuperheroes妈妈撰写的我们最喜欢的8个博客的博客文章!您当然可以参与其中! http://tinysuperheroes.com/blog/some-favorite-blogs

我期待着您的回音! And if we can send Super 苏菲 a cape, let me know her favorite colors和the best address to send it to!

非常喜欢!

罗宾·罗森伯格(Robyn Rosenberger)
TinySuperheroes,创始人

My first response, I will admit, was “Ick.” 我赢了dered, is this 灵感色情 — or just a well-meaning gesture? I’m beginning to think the line there is a lot finer than I originally surmised.

我也有判断力吗?不够判断力?

I thought about it for a few days. (Okay, not exclusively, but you know what I mean.) I showed the email to a couple friends. They were not impressed. At 13, 苏菲 likes high heels, hoop earrings 和 boys, one friend reminded me. Isn’t this infantilizing her? What if she had a disability she was not able to overcome — would that mean she’s not super?

我观看了视频(由美国运通赞助),罗宾·罗森伯格看上去像一个非常好,善意的人。我渴望喜欢她在做什么。但是我无法下定决心。

 

所以我 decided to do what I should have done in the first place: One night after dinner, I asked 苏菲.

 

“Hey 苏菲, there’s this woman who wrote to me 和 she says you are a superhero because you have 唐氏综合症 和 she wants to send you a cape. Do you want it?”

 

“是。”答案是毫不犹豫的。

 

“真?”

 

“是。”

 

“即使是关于唐氏综合症的报道,您也不总是喜欢谈论吗?”

 

“是。”

 

Huh. 好, okay. 我没有’t have a chance to write to Rosenberger the next day 和 that night, I decided to ask 苏菲 again, just for the heck of it. This time, her older sister Annabelle was there. I gave her the back story.

 

“Hey 苏菲, you want that cape we were talking about last night?”

 

“没有。”

 

“真?昨晚你想要的。”

 

她 shook her head.

 

“有您想要的东西吗?”

 

“机械铅笔。”

 

“头饰怎么样?”安娜贝尔问。她正在进入。

 

“Annabelle, no!” 苏菲 replied.

 

Annabelle pressed the issue. Why didn’t 苏菲 want a cape?

 

“I don’t want it because 我赢了’t use it,” 苏菲 said. “I’ll use mechanical pencils at school.”

 

(她也喜欢吃橡皮擦,但我决定保持安静。)

 

And so it was decided. No cape for 苏菲.

 

But still 我赢了der: Inspiration porn, or well-meaning gesture? Or both? Can’t it be both?

 

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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我和我的影子

已发布 2016年7月4日星期一

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I’是Ellen Seidman的忠实粉丝’s 博客 Love 那 Max,所以当她邀请我写来宾帖子时,我感到非常兴奋。这里’是我想出的,而我’我把它贴在这里’请关注她的博客(您应该这样做),以纪念美国独立日。

What my daughter lacks in gross motor skills, she’s always made up for in tenacity. 苏菲 has 唐氏综合症. 她 didn’t walk till she was 3, but from the time she did she’s been heading my way, starting long before dawn on most mornings.

我是一个早睡早起的女孩。特别是作为外出打工的妈妈,神圣的时间是凌晨4点至6点,这段时间安静地从床上滑下来,在厨房的桌子旁坐着笔记本电脑,咖啡和一只或两只狗在我脚下。没有人极乐。

There’s nothing wrong with 苏菲’s hearing. For years, now, no matter how careful I am not to knock over the toothpaste or slam the hall door, within moments after I’ve hit the kitchen, I hear a familiar shuffle of little feet 和 a tentative, “Mama?”

“Oh no, 苏菲,” I say as soon as she appears in the doorway. “It’s way too early. Go back to bed! 您 need your sleep.”

这一次,她走向我的身边,在一天的第一个拥抱中将头钻在我的手臂下时摇了摇头。

“如果你起来,我起来。”

If I’m up, she’s up. I sigh 和 remind myself that I should be grateful for this extra time, not so selfish. 苏菲 和 I will part company in a few hours – she’ll go to school, I’ll head to the office – 和 evenings are hectic.

不过,我渴望自己的时间。

某个早晨,她回到床上。其他人则找到自己的腿,要求拥抱,康乃馨速溶早餐,鸡蛋,在我准备之前,她可以自己将鸡蛋打碎。我把她从大腿上甩开,把老旧的风格拖到冰箱上,拿来做炒鸡蛋的原料,哼着“我和我的影子”。

Both my kids love rituals, 和 我爱 this about them. 苏菲’s older sister, Annabelle, has a sentimental attachment to our annual family beach trip, to our Hanukkah 和 Christmas traditions, to the house she’s lived in since she was born.

苏菲 has a sentimental attachment to her thumb, something that worries me more now that she’s officially a teenager. Mostly, she has an attachment to me. It’s not that she’s clingy, per se. When we are out together – shopping, get our nails done, at family gatherings – she’s social, engaging with others. It’s more than she has these mother/daughter rituals. Some of them crack me up, even when they make me feel claustrophobic.

For example, 苏菲 insists on sitting directly behind me in the car. (She’s still way too small to ride up front, to her disappointment.) If I’m driving, she sits on the left. If I’m the passenger, she must be on the right. This can sometimes get a little complicated, but is not typically a big deal.

每天晚上,她都在等我,这样我们就可以穿上睡衣了。她问我,“睡袍还是上衣和下装?”并据此计划自己的睡衣,这样我们就可以配对。她把她带到我的房间,然后铺开到床上,等到我准备好了,我们才能一起脱衣服。

“啊啊,”她每次都发自内心地叹了口气。 “难道您不喜欢在一天结束时摘掉胸罩的感觉吗?”

I do. I laugh 和 nod. 苏菲 is getting her own set of breasts, 和 she’s very proud of them. Once we are in our pajamas, we sit in the same spots on the couch (dictated by 苏菲) 和 watch TV shows she’s chosen (her favorites are Dance 妈妈 s 和 Project Runway) 和 “cuddle to sleep.”

Usually within minutes, she’s limp 和 drooling, sleeping so hard it’s almost impossible to wake her to move 苏菲 to her own bed, unless she’s won her daily negotiation to sleep in mine, in which case she rises happily 和 climbs into the king-size bed in between spots reserved for my husband 和 me, head on a satin pillowcase, hand wrapped around her favorite Piglet toy.

她’s so sweet, sleeping peacefully alongside my spot in the bed. But looks are deceiving. By midnight 苏菲’s a whirling dervish, kicking her legs, flailing her arms, a tiny Ninja warrior in her sleep. And not so tiny anymore.

“无论做什么,都不要让他们躺在床上,”我警告那些年纪比我小的孩子的妈妈朋友。 “自从怀孕以来我还没有睡觉!”

And yet, most nights, I give in. When 我不’t, my husband does. 苏菲 has her ways. Mostly, it’s good, old-fashioned nagging. Often I’m reminded of Olivia the Pig, one of her favorite book-turned-television characters, 和 her mother, who ends many days by telling her child, “Olivia, you really wear me out. But 我爱 you anyway.”

I try to stay up – there are dishes to wash, laundry to sort, office work left undone – but I never can. 所以我 slip into bed beside 苏菲, 和 drift off to sleep.

In the past few months, 苏菲 has started to sleep late in the mornings, 和 我赢了der if things are all about to change. Will the hormones kick in, will she call me a bitch, refuse to let me touch her? Some days all I want for 苏菲 is for her to be “normal” —增长6英寸和30智商点-我知道她也想要。随着年龄的增长,她越来越需要它。

I spy on other 13 year old girls – at the mall, at ballet class, from the carpool lane when I drop 苏菲 off at school, 和 marvel at how grown up they are, so self-assured 和 independent. 您ng adults. I get flashes with 苏菲 – her birthday request for “high heels,” her love of sushi – then I catch her with her thumb in her mouth at a party 和 I’m pulled back to our reality.

The feelings ebb 和 flow but the truth is that 苏菲 is growing up, in her own way. Maybe someday she won’t want to sleep in my bed at all. At night, as I pull the covers up around both of us, I realize that in some ways – ways that truly surprise me — 苏菲 和 I are both truly content. I try to live in the moment. Or at least get some sleep, since morning’s not far off.

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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“Finding Dory”使我恶心,不仅仅是因为我’我容易晕船。

续集“Finding Nemo”广泛预期,特别是在特殊需求社区。我的朋友整周都在分享评论,这部电影预告了庆祝残疾人的电影,首先是多莉(Dory),这是短暂的记忆力减退的蓝塘。我也很兴奋,并且尽快出去看看。

Nemo is a favorite in my house; my younger daughter 苏菲, who is 13 和 has 唐氏综合症, literally grew up with it. “Finding Nemo” was her very first charade; I still crack up at the thought of a teeny tiny 苏菲, barely able to walk, holding her hand up over her brow, pretending to search, then putting her palms together 和 pantomiming a fish swimming.

在整个演出过程中,我都坐在座位的边缘“Finding Dory,”而不是一个好办法。

我赢了’t be spoiling anything by telling you that this is a movie about a kid who gets lost, separated from her parents, unable to find them again because she is disabled. 我赢了’不会毁了结局,但我会说多莉一路上遇到了一些有用的海洋生物,其中包括尼莫(Nemo)和他的父亲马林(Marlin),他是原始人中的小丑鱼。

阿尔伯特·布鲁克斯(Albert Brooks)表示,马林(Marlin)具有永久性的担忧线。我与他最相关。 (我经常做— it was Brooks’ character in “Broadcast 新闻,” not Holly Hunter’s,谁让我how叫着众所周知的镜子。)

和原著一样,电影是一段旅程— 和 while I’确保我的Facebook feed现在正在充满愤怒的博客文章和状态更新,这些信息关于某些描述(大多数主要角色都具有某种残疾)是不敏感的或其他问题,我认为所有这些都很可爱。

这是关于迷路的孩子的部分—是的,整个故事,真的—那让我不安。从她出生的那一刻起,我’ve worried that 苏菲 would get lost, that somehow I would not be there to protect her. 那 includes the moment she slips away from me in the grocery store to the big-picture-what-the-fuck-will-she-do-when-I’移动死机场景以及介于两者之间的所有内容。

是的,我’m neurotic. I’m Marlin. But he’s not wrong to worry 和 neither am I. This world sucks. People who are perfectly capable of looking out for themselves get shot in night clubs. This weekend a man was arrested for hiding young girls in his house. 苏菲 likes nothing more than to befriend a stranger, no matter how many times we talk about it. Someday will she wander a few feet to take in a pretty view 和 poof — vanish?

如果她愿意,那么故事是否会像在大屏幕上一样总是整齐地整理起来?我在哭的唯一时间“Finding Dory”在最后,当这首歌“Unforgettable”发挥了学分。

“That’s convenient,”我自言自语。“当它与图一起工作时,便会发挥作用。”

What about real life? 苏菲’的记忆力不错,但她的判断却不然。与Dory一样,她需要额外的支持—父母,保姆或友善的海洋生物在这里和那里轻推— to find her way. I’我从来都不习惯依靠陌生人的好意。整个事情都是一个不可能的难题,这部电影直面它。不是我’我正在寻找所谓的轻松娱乐的下午。

After the movie, 苏菲 和 I both had to use the bathroom. Now that she’我是一个少年,我拒绝与她同住一个摊位,但有人确实必须护送她进出。我通常会试图击败她,但这次她却击败了我。我处于一个妥协的位置(除此之外,我不会过度分享)并且不能’除了大声喊叫,“Sophie, don’t go anywhere”当我听到她与一个陌生人交谈时。这很无辜,她只是在谈论电影,但我很快转入最坏的情况。我总是这样做,我可以’帮忙。这部电影使我比平时更着急。

“Hold on, 苏菲! I’m coming!” I yelled, sounding like a total maniac. Then I remembered something. Quite a few years ago, when 苏菲 was 8 or 9, we were at a big water park in Phoenix with some old friends. 她 announced she needed to use the bathroom, 和 before I could protest, our friend Mike announced he’d take her. I wasn’t thinking, didn’t consider that they’d be going into separate bathrooms. Or that 苏菲 was wearing a wetsuit.

故事’s been told so many times that by now I can picture it as though I was there. 苏菲 got into her stall 和 realized she couldn’不要自己脱潜水服。她喊道“救命!有人能帮我吗?”

幸运的是,我们的家乡— Phoenix — is the smallest metropolis in the world. In the very next stall, 苏菲’长期游泳教练—碰巧与家人在同一天在同一水上乐园—听到一个熟悉的声音。

“Sophie?” Britt asked. “Is that you?”

两人咯咯地笑了起来。

I smiled at the memory, took a deep breath 和 opened the movie theater bathroom stall. There in the mirror were my permanent worry lines. And there, waiting for me, was 苏菲.

另一个幸福的结局— this time.

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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派对帽

一揽子声明

已发布 2016年6月3日星期五

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I got a Facebook message the other day from a guy 我不’我不知道,镇上的一位艺术家。他写道,他和他的妻子刚有了第二个孩子。婴儿患有唐氏综合症。

我邀请我自己。他说好。我想我为自己付出的不只是为他们付出的。很奇怪—我感到压倒性的愿望是坐在他们的沙发上,告诉这个男人和他的妻子一切都会好起来的。我没有’没什么好说的,我只是想从另一边向你打招呼。

But what to bring along? 我不’不知道他们是素食主义者还是乳糖不耐症或麸质爱好者;带食物给你不认识的人’最近很清楚这是有问题的。这是他们的第二个儿子,所以他们可能不会’不需要衣服。我觉得带尿布很奇怪,即使那样’所有新生儿父母真正需要的一件事。 (以我的拙见,这就是龙舌兰酒。)

Then I remembered the blanket. When 苏菲 was a couple weeks old, a woman 我没有’t know came to the house with dinner 和 her son, who was about a year older than 苏菲. He has 唐氏综合症. 她 was a friend of a friend. 她 also brought a sweet fleece blanket with smiling kid heads on it, the kind you cut fringe into for a DIY look. At the time, the blanket enveloped 苏菲; it felt so big. I dug it out of a pile of clean laundry. It’实际上是大毛巾的大小。晚餐后不久,该名妇女和她的家人搬走了。我们不’不知道彼此非常了解;我在Facebook上看到她。一世’我永远不会忘记那种小小的仁慈。

The blanket. Perfect. I wrapped it up 和 grabbed 苏菲. The visit was brief. The husband 和 I caught up, the wife 和 I talked about hearts (this baby’s is okay) 和 苏菲 played shy, running off to their toddler’在房间里找到一些玩具。

“It’s okay,”我告诉他们谈话什么时候停下来。 “所有事情都会好起来的。”

Where did that come from? Fuck, 我不’t know if everything is going to be okay. We could all get hit by a truck tomorrow. 唐ald Trump could get elected. But I needed to say it. I felt it really strongly.

我告诉他们的另一件事是’对整件事感到奇怪是正常的(无论如何对我来说)。我可以’就像最近写信给我的一个朋友,告诉我她自己的女儿,她的女儿生来很可怕(是的,唐氏综合症很可怕!)。

“我只记得看着这个小婴儿,然后想,“我什至不认识这个人。我爱她是因为她是我的女儿,但是如果我失去了她,我应该和她保持一定距离吗?我已经在做吗?’这种想法让您非常感激,没人能听到,因为他们会判断出您的想法,” my friend wrote.

究竟。除非我们都自己判断。我希望这些父母不要’这样做,我希望他们对自己好,他们看垃圾电视,吃外卖,看电影的时候会保姆。我希望他们把婴儿包裹在那张笑脸的毯子里并永远抱着他—或只要需要的时间。 (我不’认为需要很长时间,它们似乎已经高度进化—至少比我强。)

即使毯子已经堆起来了,我还是希望,如果他们听说有一个患有唐氏综合症的婴儿的家庭,他们会把毯子包裹起来,把它当作礼物送给父母,“It’s going to be okay.”

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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要养一个妈妈需要一个村庄。和一本书。

已发布 2016年6月2日星期四

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I’我将以我的方式开始这篇博客文章’以前开始无数博客文章。一世’我要告诉你一个秘密。

书籍出版很难。

好的,这可能不足为奇,但值得一提。它’真的很辛苦。您花了一大笔钱写这个东西(就我而言,是关于我的一件事),然后您将它发送到一个挤满了如此多媒体的世界’几乎没有希望有人能看到它。

我花了很长时间努力“My Heart Can’t Even Believe It” – 和 I’m so superstitious — that it didn’在很长一段时间里,我真的没有想到过,有一天我可能会握在手中。并且必须设法促使人们购买和阅读它。

在本书发行之前,我征求了两个亲爱的,可信赖的朋友的建议,他们两个都已经出版过书籍。

一说:

“从情感上讲,您必须同时表现出既不关心又要高度关心的窍门……。您必须对书有轻快的信念,同时要接受大多数人都不愿接受的事实。’不会感兴趣。不好玩但是您会成功解决的。”

(即使我必须查找“发热”一词,我也认为这是一个很好的建议。)

对方说:

 “您将需要进行游击。”

因此,我束腰,准备好进入丑陋的图书营销世界。我为未收到回复的电子邮件,发送给黑洞的书,残疾人社区某些角落的冷漠做准备,因为我和我的书既不敬虔,也不学术。一世’我很高兴我已经准备好了,因为那部分并不有趣。

但是其余的已经弥补了很多。我为坏事准备好了,以至于我从未停止过思考好事。

5月1日,我出现在我最钟爱的书店“换手”中,目标是a。在隔壁的酒吧找到玛格丽塔酒; b。当我第一次阅读时不会哭泣。我想几个人会来(因为我’d乞求他们)。我被吹走了。坐在我面前的是我的世界。雷,安娜贝尔和索菲。我的父母。嫁给我们的家伙。我最好的朋友,早期的读者,晚期的啦啦队成员以及听过我的人们都在抱怨。我认识的患有唐氏综合症的孩子们;我没有的人’t。同事,共同作者,同谋。老师,治疗师。更多的家庭。雷之一’的老朋友。那天在那个房间里的爱不像我’d ever felt.

然而,当我站在那儿时,我意识到我’我一直都在感受。这些人,社区,村庄使我们长大,就像雷和我长大了我们的女孩一样。

I’我永远不会忘记我最亲爱的朋友之一辛迪·达赫(Cindy Dach)的美好而激动人心的介绍,他曾经站在同一地点,并把戴维·塞达里斯(David Sedaris)交给了烟灰缸(那是很久以前的事了)—他仍然出现在书店中,仍然可以在室内吸烟),并告诉他继续前进。

后来,雷将其描述为一生中最美好的日子之一。我同意。一个月后,我仍然可以’t believe it wasn’梦想五月充满了更多美好的日子—朋友从旧金山和圣地亚哥一直到我在洛杉矶的读书,那是老朋友们的聚会,也是结识新朋友的良机。图森的Antigone 书s同样令人赞叹。似乎每个月的每一天,都有阅读,媒体采访和活动。在Facebook上的爱是如此之多,就像有一个月的生日但没有变老一样。 (或者,就像我不止一次说过的那样,就像去参加自己的葬礼。)

读过这本书的人的聆听也令人难以置信的欣喜和谦卑。

我真被宠坏了。真是太幸运了。一世’我也仍在努力工作以使这本书广为人知。我这个月’前往纽约,华盛顿特区和丹佛。一世’在经营唐氏综合症小组的编辑,记者和乡亲中,我感到很荣幸,对在公共关系领域工作的任何人都表示敬意。

但是最重​​要的是,当我进入6月及以后’我会考虑梅。

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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派对帽

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Dear 苏菲,

您知道,我过去8年一直在撰写此博客—我从你五岁生日开始,记录你在幼儿园的一年— but I’m not sure I’我曾经写过一封信,只是关于你。所以今天,为了纪念你13岁生日,我以为我’d给您写一封信。

THIRTEEN! How did this happen? People always say this, but 我不’不知道时间在哪里。它’成为您和安娜贝尔的妈妈,是我最好的工作,也是我的最大荣幸。它’很有趣,自从您出生以来,你们两个已经改变了很多,我觉得我’改变了很多— maybe more. I’我没有更高,我有’学会了做你们两个一样多的事情,但是我想我’比我认识你之前要聪明得多。一件事我’我可以肯定的是我绝对不会’t know it all.

我想,索菲,你是我遇到的第一个患有唐氏综合症的人。我认为您和我(以及世界其他地区)才刚刚开始真正了解拥有它的含义。我知道你不’总是想要它。我明白了,即使你有些事情—您美丽的眼睛,长长的脚趾,几乎每个人都能看到商品的能力,以及一顶帽子就可以进行劈叉的技巧—我怀疑是那条额外染色体的直接结果。但是有几天我感觉像唐氏综合症正在压抑着你,使你沉重,我怀疑这可能有点像试图在装满果冻的游泳池里游泳。

作为您的父母,您的父亲以及我,我认为这是我们的工作,以扫除障碍,并帮助您到达想要去的地方— or, at least, figure out the target destination. I know 唐氏综合症 sometimes makes that harder, 和 most of the time, when we talk about it, 我不’不知道该说些什么。我知道父母不在’应该承认— we are expected to have all the answers. But I want to be honest. 那 is why I sometimes just give you a hug when you say you don’t want to have it.

But today, I know exactly what I want to say to you, on your thirteenth birthday. I know that you are the one who will be blowing out the candles 和 making that big birthday wish, but I have a wish for you, too, dear 苏菲.

请不要’t grow up so fast.

我很惊讶地这么说。您看到,当您出生时,我担心从很多方面讲您永远不会长大。唐氏综合症对很多人来说意味着很多事情,而且我们不知道您会走路,说话还是看书。我们没有’甚至不知道您是否可以在心脏手术中幸存下来。所以我希望你能长大—训练便盆,以便您可以去幼儿园,学习游泳,学习数学和科学以及学校所有艰苦的工作。

你做到了。您在上述所有方面都超出了我们的期望,但更重要的是,您正在成长为一位优雅,风度翩翩,疯狂的风格和邪恶的幽默感的年轻女士。我喜欢和你在一起。您不仅是我的女儿,您还是我的朋友。而且你是别人的朋友。今年几乎每天,当我将您送上拼车小道时,您都会步入初中,通常会暂停以等待一两个朋友(或两个男孩!)。我很羡慕您的轻松交友能力以及庆祝他们的愿望,就像您在合唱团独奏时在舞台上与您的BFF Tatum打电话给您一样,以便您唱歌给她并分享她的聚光灯时。

前几天,你告诉我,当你本周读完七年级时,你要做的第一件事就是去买八年级的学习用品。您总是想知道下一小时,一天,一周,一个月的计划。你喜欢制定计划—适用于过夜,大学,职业生涯。我明白了,我一直都是这样。但它’有趣,就我而言’在过去的13年中,我一直在推动您前进,并担心您的成长,现在我想对宇宙大吼大叫,“Slow down!”

唐’t grow up so fast, 苏菲. 唐’不要这么着急。前几天,你和你的姐姐在芭蕾舞工作室表演’每年的演奏会。今年’彼得·潘(Peter Pan)是我的主题,我坐在观众席上哭了起来,看着你们两个人跳舞得如此优美,如此长大,甚至在许多方面还是孩子。没有虚幻的世界,没有办法像这样永远冻结你,因为你正处于成为女人的边缘。我想知道,索菲,既然你’还是个少年,你还会和我拥抱吗?每次都吃巧克力冰淇淋,如果不把巧克力冰淇淋涂在脸上,就根本不在乎吗?吮拇指?我希望你放弃拇指—那些牙套非常贵—但永远不要拥抱。您将永远是我的小女孩,即使是在生日礼物要求清单上排名最高的高跟鞋和箍耳环中也是如此。

I will be honest. 我不’t know exactly what the future holds for you, 苏菲. 我不’不知道成为唐氏综合症的少年意味着什么。我们将不得不一起找出这一点。但是,如果有最近13年的迹象,那么接下来的13年将会非常棒。

生日快乐甜美的女孩!

爱,

妈妈

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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我的心即使是相信它的封面
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