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派对帽

 

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我会承认我在整个猫帽子方面都挺有意思的,但是在Facebook上突然出现关于脑帽的帖子时,我到处都是Etsy,正在寻找可以让我变三的人。一个给我,一个给我的女儿安娜贝勒,一个给我的另一个女儿索菲。

不久之后,我听说在其他一些提要上对这些帽子的使用方式进行了激烈的讨论。“ableist,”他们以某种方式庆祝和重视智力’侮辱智障人士。

那 is completely ridiculous.

我承认我读时有点倒抽,因为它没有’我丝毫没有想到,一分钟之内,脑帽就以任何方式侮辱了患有唐氏综合症的索菲(无论是设计还是偶然)。

正确,取决于测试结果(我’我有一堆)苏菲’智商范围从50年代中期到80年代中期。美国国立卫生研究院(如果那时它仍然存在的话)很可能不会在不久的将来要求苏菲领导一项重要的研究项目。 (更可能是豚鼠。)

But 我不’不知道有谁会更多地使用她的大脑。我想从很多方面来说,由于她的染色体挑战,索菲的生活就像奔跑于一口大小的果冻里一样。一世’ll tell you what —她到达那里,而且通常比其他人更快’有一个很好的借口。

我的意思是,我想您的大脑帽子可以代表您想要的任何含义,也许您会戴上帽子,因为您的智商为180,而您却没有’不想让我坐在当地咖啡店的餐桌旁(顺便说一句,这已经发生在我身上— there’每个星期三下午在我最喜欢的咖啡屋之一的社区餐桌上举行一次MENSA会议,我’不断忘记并从桌子上启动)。但是对我来说,这是关于使用您的东西’ve got.

现在,我们最好都这样做。

此外,还有什么比现在更好的时间来庆祝我们,具体现实的守护者和发现者之间真正的智慧—科学家,数学家和其他不’没有时间了解其他事实,因为它们’我们有真正的人来支持他们。一世’我和我的两个女儿都非常期待这些人成为榜样和英雄。

最后,如果我们要浪费精力去争吵,那我们真的有麻烦了。不太聪明。

 


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派对帽

转场

已发布 2017年1月27日星期五

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我们一直在谈论有特殊需求的孩子的过渡有多艰难。

可以肯定,对所有孩子都很难,但是当你的孩子时尤其困难’在细胞水平上,大脑硬连线以拒绝发出请求。非常感谢,多了第21条染色体。

但是对有特殊需要的孩子的父母来说,过渡有多艰难呢?

和我’我不只是在谈论日常的转变,尽管几个小时后我’我仍然从多管齐下的计划中受益匪浅,该计划允许我在当天大门被锁定之前的一小会儿将我的孩子放在学校的路边。我应该有一块巨大的黑板,就像它们用于军事演习一样;今天早上涉及苏菲对巧克力牛奶的战略性唤醒’床上发短信的要求;穿好衣服后,她目前最喜欢的谷物(特殊K)的承诺;我愿意在上学过程中不唱歌或跳舞,并假装自己没有’没有注意到什么时候既不刷牙也不刷头发并且不穿着装规范;并深呼吸。今天是较简单的日子之一。

无论如何。返回过渡。大的。像高中一样。本周早些时候,我滑出工作地点并穿越城镇,以赶上索菲的新生指导’的中学。作为八年级学生,她被要求与啦啦队同伴一起参加旨在吸引潜在学生的表演。索菲(Sophie)踢着脚踢时,我瞥见了她的小学部校长,静静地坐了下来,等待他结束谈话,以便我能拥抱我。当然,他在这里,准备像三年前的索菲(Sophie)一样,将他现在的五年级学生带入中学学习。’s turn.

我仍然可以’不能看着这个男人而不会虚脱。他自负以确保索菲’从小学到中学的过渡可能是最好的,那不是’我们得知她不是’不欢迎她的大多数朋友去的学校。他亲自陪她参观了中学。他会见了校长和工作人员,并向他们介绍了这个古怪的小孩,他收集了画笔并问了很多问题。

他爱Sophie,并且让这些人知道。不久,他们也爱她。

环顾体育馆,我看到所有这些爱她的人—她的老师,助威教练,学校辅导员,办公室工作人员,初中校长—我以为该死的’我还没有准备好进行另一次过渡。迪登’t we just get 这里?

我不’别无选择。昨天,我们当地高中地区的特殊教育总监秘书通过电子邮件与老板打了一个电话。她没有’不要说原因,只是关于我们的待处理申请。我凝视着电脑屏幕,感觉自己的胃部被打结了。

索菲想去她上的学校’从技术上讲不受欢迎。她选择的高中不在我们的出勤区域内,因为她拥有IEP,所以很容易会拒绝她入学。然后’仅仅是开始。一旦到达那里,就会有上百万个考虑因素,可能会出错,可能会拒绝请求。我们希望她完全成为主流。我们希望她的中学专职助手跟随她。我们希望她参加她想参加的选修课— dance 和 drama —和她的同龄人一起。一世’可以取消欢呼声,但是那’s about all I’在这一点上我会承认。

感觉这是一个特别艰巨的任务,尤其是在华盛顿特区关于拆除特殊教育法并以这种方式保留的讨论中。

我对这位特别编辑的导演感到一些有趣的事情,预计会有一个尖叫的电话和昨晚失眠。今天早上,我走进办公室,关上门,收集了所有可能的蜡烛。一世’我没有迷信那么多,我决定不能’有点痛做神社。我加了一张索菲的照片,一个杯子和我最喜欢的火柴盒— which reads, “愿我的桥梁烧光” —点亮框中的最后一场比赛,然后等待电话响起。

电话通话再好不过了。索菲可以上自己选择的高中,没问题。她’将成为主流。几个小时之内,我接到了学校的第二通电话’的特别编辑,问索菲(Sophie)是否能错过一个上学日去高中参观,是否可以?她说,导演只需要为她找到合适的学生就可以了。

“Okay,”我说,尽力不让我的声音破裂。

我很感伤,也很愤世嫉俗。我想我知道为什么索菲’正在接受红毯治疗;一世’展示了她一生的大块头,包括她的学校经历,但它并没有’t appear that I’我将很快停止。但是如果这给某人做正确事情的机会—看看效果如何之后,继续为其他孩子做— I’我所有的一切。确实,我’m grateful.

对孩子和父母来说,过渡都很难。事实是,索菲’是必须要做的最艰苦的工作的人,在第一天和之后的每一天都出现在高中。她’我为此感到兴奋,已经谈论了几个月。她观看了有关高中衣柜和化妆的YouTube视频,每天问我是否要去自己选择的学校-她的小学朋友们去的那所学校。但是我知道她’会很紧张。我知道会出问题。如果我做得对,我’在她的路易小姐中,在小灾害发生之前照顾好他们,并安排了幕后的最佳场景。如果她从舞台上摔下来,在那里可以接她。

而且完全没有准备和装备不足的演出。

“High school’s a big transition,”两位管理员今天早上都警告我。“Yeah,” I replied. “I know.”

第二次打电话后挂断电话,揉了揉眼睛,意识到头疼,— perhaps related —我的办公室从所有蜡烛中冒出来。我把它们吹灭了,on着烟,但我想我’我会离开神社建造的地方。

我有一种感觉’ll be needing it.

 

 

 

 


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派对帽

没有人把索菲放在橱柜里

已发布 2017年1月9日星期一

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I sobbed my way through three performances of 美人 和 the Beast this weekend.

“WHO ARE YOU?”昨天下午我擦干眼泪时,我的朋友崔西问。窗帘的天堂’t even gone up yet.

“I don’t know,”我说,大声嗅着然后把她甩开以确认我’我还是我,还是个混蛋’总是被人知道和被爱。

美人 和 the Beast has never been one of my favorites — I’我总是觉得会说话的餐具很烦人,以为故事太陈旧了— 和 while I’我很想承认我真的不知道’一般而言,他们不太关心社区剧院。

但是我’d观看Detour Company Theatre任何时间,任何节目。在这个周末之后,我可以’t get enough 美人 和 the Beast.

这个剧院团仅由具有发育障碍(以及其他一些挑战)的成年人组成,但是当’s a role for a kid, the director drops the age limit, which is how Sophie came to play the youngest Fiona in 史瑞克, 和 one of the children in South Pacific. “我永远不会把我们的一个成年人当成小孩子,”前几天山姆告诉我。她没有’不想给已经做过的事婴儿化’从世界上得到他们应得的。那’这只是我爱她的原因之一。

我没有’总是爱绕道。真的很久了—索菲出生之前和之后— when I wouldn’甚至不考虑看这个小组的表演,那些坐轮椅的人,说话不清楚的人,需要在舞台上指导教练的人—有时是通过最简单的动作。具有各种形状和大小的各种诊断的人。人们喜欢Sophie。

你不认识的人’在百老汇或电影中看不到你不认识的人’甚至没有在社区剧院看。反正不多。

还不够,我’ve decided.

那’s why, even though I’我不是戏剧,电影,音乐或故事的粉丝,当Sam(没有姓氏,只是Sam)将Sophie选为“Chip,” the little tea cup, in 美人 和 the Beast, which finished its run yesterday on the big stage at Scottsdale Center for the Arts. I knew I’d对表演改变主意;我总是对山姆改变主意’s shows.

到最后,我在歌唱美女— who among us can’和一个喜欢读书的书呆子女孩有关吗?— 和 of course I’d沉迷于索菲(Sophie)等菜肴。我最喜欢Detour的部分之一是Sam如何使特定作品的信息与演员阵容相关。例如,过去的作品“Hairspray” 和 “Shrek”为温和的课程提供了绝佳的机会,这些课程包括庆祝与众不同的人,超越外表的外观,以及“Beauty”提供了这一点,外加关于善良的一堂课。美女必须学会对野兽友善,他也要对她友善。

看着这个周末的节目,我被教练对演员的好感所打动,甚至演员之间的好感也让我震惊。—耐心地等待同伴在一条线中挣扎的演员,伸出一只手来抚平磨损的神经,并在表演停止号码的结尾提供一个拥抱。索菲带着笔记,礼物和鲜花回家—和几次暗恋。

当然有’s a catch.

在剧作的最后,百丽表白了她对野兽的热爱,然后魔术般地变回了王子,奇普转向波兹太太问道,“妈妈,他们以后会幸福快乐吗?”

“当然,我的亲爱的。当然,” Mrs. Potts replies.

芯片看起来很困惑,然后问,“我还需要在橱柜里睡觉吗?”

And everyone laughs. Except me. 那 line really gets me because yeah, well, kind of.

这些漂亮的演员大多数都回到了今天的橱柜里。那里’在本周晚些时候举行的一个聚会上,萨姆很快将开始进行下一个Detour制作工作,但是我担心对于太多的人来说,Detour是他们唯一且唯一有意义的活动。获胜最多’继续与其他剧院公司合作演出。有些人有临时工作,但我想知道他们从中获得了多少幸福?我不’对他们的日常生活了解不多;在大多数情况下’不适合问。有时候我’m afraid to know.

我为我们每个人得到了,我们在舞台上的时间—我们在阳光下的一刻,做我们真正喜欢的事情,并赢得雷鸣般的掌声—充其量是有限的。但它’对于智障人士来说,找到这种魔力要困难得多。山姆一次在舞台上收拾好几十个演员,即使那样,我’确保在凤凰城大都会有很多人会喜欢这个机会。这样的程序太少了(我’d辩称Detour是其中的一种,但我知道这里和其他地方都有类似的战区部队),而且无论计划多么出色,它所需要的不仅仅是一个节目。

索菲(Sophie)进入青春期,我’我才刚开始意识到,找到有意义的方法来将智障人士融入艺术中变得越来越困难。它必须超越一群残疾人而发生。它必须与创造机会,整合班级和营地,接受和学习,犯错误以及克服恐惧有关。

赢了’永远是百老汇的完美。然后’s more than okay.

 

 

 

 


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我想要的圣诞节

已发布 2016年12月24日星期六

 

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索菲(Sophie)对圣诞老人感到恐惧。

要么,要么她’完全充满了狗屎。

We’离圣诞节不到一天,我’感恩节后的第二天,我离真相越来越近了。昨天我们开车去拜访朋友—交换礼物,欣赏树木,品尝节日饮料—索菲不停地谈论她的生日聚会。

她的生日是在五月。她’ll be 14 —这可能与它有关。

在她最终决定写的信中(她是文字),她问圣诞老人“我的脸垫和我的月经垫”她一直问圣诞老人是否知道她是女人。

那 makes me laugh (behind my hand, 我不’没让她看到),但我想知道索菲是否不那么害怕圣诞老人,更担心长大吗?她’如此热情地拥抱青春期,’s hard to imagine. But 我不’对此焦虑症没有解释。她’是个控制狂,她知道我爱圣诞节—可能就是这样。

也可能是她真的很害怕一个令人毛骨悚然的老人偷偷溜进她的卧室。 (相信我,我们每年向她保证他’我会坚持到壁炉区域’从来没有相反的证据。)

我担心可能会更多,而且显然我’我没有能力解决这个问题。

昨晚我从最后一次去塔吉特的旅程回到了两个哭泣的女孩。 Annabelle,我明白了。“圣诞节快结束了!”她说,眼泪溢了出来。我也有同样的感觉,提前几天为12月26日不可避免的失败做准备。

但是索菲’清楚地算出圣诞节结束的日子—关闭节日音乐,甚至对礼物都不感兴趣—当我看到Target销售的是像圣诞老人帽子的好时之吻时,作为一个制作假日玻璃容器而感到震惊的人— I can’完全不相关。

I’还有一天要动摇她的度假精神,我打算尝试。硬。

至于我我圣诞节想要的只是那个孩子里面的偷看 ’s brain.

 

 

 


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让’s在心理智力低下时插上叉子

已发布 2016年12月16日星期五

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前几天,我带了苏菲·安娜贝儿’的大姐姐,去凤凰城儿童医院看医生’的医院。医生建议注射流感疫苗,看了一下同意书,我注意到这个词“mental retardation.”

在2016年。

瞧,我明白在这件事上这没什么大不了的。坦白说,我’宁可让我们大家四处打招呼,让彼此的弱智在我们的肺部顶端,而不是忍受另一位特朗普内阁任命人的消息。但是我们’重新卡在他身上(出现),我们’坚持与过去曾是一个完全可以接受的医学描述词相关的污名— 和 no longer is.

The federal government has done away with the term 智力低下。 So has the state of Arizona, which means it really must be offensive if the legislature in my backward home state took note. DSM更改了可接受的术语.

但是,我经常看到它。几周前,它出现在驼峰儿科的表格上,’ve always used.

自我们访问以来,驼峰小儿科对此表格进行了更新。凤凰城儿童基金会的官员’s医院昨天通过电子邮件发送电子邮件,说他们正在审查所有医疗表格;她说,我看到的那个已经过时了。

好。我他妈的讨厌被警察这个词。一世’无论是个人还是专业上,都是《第一修正案》的粉丝。但是,在这么大的世界中,这是一件很小的事情,不用术语“智力低下”。这些天,我越来越’m finding it’s the little things — scratch ‘n Trader Joe上的嗅闻贴纸’s, glittered M&Target女士,与我的贵宾犬Sophie拥抱’s Santa letter —那让我度过了一天。足够有思想的人可以使用“智障人士”一词,只要是因为他们知道这会使我感觉更好。

现在比以往任何时候都更重要。冒着听起来戏剧化的风险,有时他们’re all we have.

如果您需要,国家残疾人与新闻中心提供有用的样式指南’想知道其他单词.

索菲(Sophie)的形象,莫妮卡·艾莎·马丁内斯(莫妮卡·艾莎·马丁内斯(Monica Aissa Martinez))。 

 

 

 

 


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派对帽

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尊敬的管理员,老师和员工:

在我说什么之前,谢谢。

感谢您为我的女儿创造了一个令人难以置信的环境。两年半前,我在索菲坐在观众席上’五年级毕业并抽泣着,确信她的教育(学术和社会教育)已经停止,我们’d从未在初中阶段为患有唐氏综合症的孩子找到如此滋养和包容的环境。

We’d艰难地找到一所中学—宪章中每一个姐姐都在我们小学对面的公立中学上课,这清楚地表明索菲不受欢迎。

您的学校不仅欢迎索菲(Sophie),而且您的双臂一直保持开放。我已经准备好参加Kleenex的八年级毕业典礼了。

索菲(Sophie)是啦啦队长。学校已经开始了“最佳伙伴”计划,并很快开始了特奥会。她是学生会的家庭代表。她是为了纪念合唱团,可以’等待年底的迪士尼乐园之旅。她已完全融入课堂和校园的主流,她认识从学校警察到学校护士的每个人。她’甚至结了几个朋友。

对我来说’毫不奇怪(尽管在政治层面上,’有点担心—另一天的战斗)’吉祥物是十字军。在过去的几年中,我看到苏菲成为她自己的最佳拥护者,为自己想要的事而奋斗,为自己的事业而努力。你总是听,我爱。

我完全认识到她的要求通常是不合适的。一世’我今天不写信要你废除学校’的着装代码或让Sophie进入大学预备课程(尽管我在两种情况下都明白了她的意思)。但我会觉得’ve failed both as a parent 和 a community member if 我不’再次提及另一个原因’多年来困扰着我。您’所有人都已经听说过索菲和我。

开始:

索菲(Sophie)希望选戏剧。目前在她的学校不提供该课程,也不是她整个时间都在学习。

没错,有人尝试过。有一个课后戏剧俱乐部。据我估计,进展并不顺利。去年,索菲(Sophie)参加了“musical theater,”那更糟。在年终音乐会上,我为我的女儿感到敬畏,看着我的女儿在卡拉OK唱机上唱歌。一世’我对教学的要求不高,但这绝对是我们在学校度过的低谷。

那里’解决了这部戏剧性的事情,’从字面上在学校’s backyard.

戏剧是在与普通教育公立学校索菲(Sophie)就读的同一校园里开设的资优学院提供的选修课。还有其他选修课,所有选修课仅面向有才华的学生开放。

然而,有才华的学生被允许参加他们选择的任何普通教育课程。

就像我说的那样,这困扰了我很多年。它’这是一个保存完好的秘密。如果索菲(Sophie)没有,我永远不会知道’告诉我实际上,事实证明,她一直在拐弯这个天才学院’s已经在午餐时间上学了几个星期,要求他让她上戏。随后,我提出了自己的要求,我登上了学监的阶梯。

I never really got an answer, which I suppose was my answer. 但是我’我今天在这里再次询问。

我不’只是希望索菲能够在这个才华横溢的学院上演戏剧。我希望您能拆除那堵墙,向这个小校园中的所有学生开放所有选修课。这样做有很多充分的理由,这些理由会使所有孩子受益。

你看我’m not asking you to let all the kids take the 山姆 e math class. 和我 understand the value of having a prestigious gifted school on campus — it’一方面,这是一种防止父母将孩子送去特许学校的方法。

我知道了。

但是我也有其他收获。当这个问题第一次出现时,我和一位天才学院的孩子聊了聊。他拍过戏。“嘿,如果普通的孩子们能够在有天赋的学院里表演戏剧会怎样?” I asked.

他没有’t hesitate. “那些孩子表现不好” he said. “太可怕了。”

我没有’整理数字,我’我不确定他们在细分中对我是否可用’d需要他们,但轶事证据告诉我,两所学校在种族和经济方面都有非常不同的人口统计学特征。 (顺便说一句,我确实知道这所资优学校招收了一些有特殊需要的孩子,’很棒,但是没有’不会影响这个论点。)

这不是关于特殊教育或苏菲的问题。这是公民权利的问题,它影响到两个校区的每个孩子。

说到特殊教育,今年确实发生了惊人的事情。苏菲’DID开始在校园开设戏剧班—专门面向特殊教育的学生。那,连同其他变化’看过和听说过,例如IEP的孩子更全面地纳入了学术环境— is wonderful. I’我很高兴看到有特殊需要的孩子接受更多的编程。

但在这里’s where it’s left you:

您为有天赋的孩子开设了戏剧班。您为特殊教育的孩子开设了戏剧班。而且您之间没有任何东西。

你所拥有的就是隔离。在戏剧中。您可以做一些令人惊讶的惊人包容的少数地方之一!你们在想什么?

我了解到,在当前的政治气氛中,这是您最少的担心。我知道索菲,我的屁股很痛。但是,试想一下,如果您在下个学期放任自流,并对所有孩子开放戏剧课,那该怎么办?将天才孩子与自给自足的特殊需要教室的孩子放在一起。从普通人群中扔一些孩子。远大的梦想!!!

我知道你在想什么“Dream on, lady.” 好的, I will. 和我 will push for change.

请让我知道那里’我可以做些什么来帮助您。再一次谢谢你。


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没有圣诞老人的一年?

已发布 2016年12月2日星期五

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女孩子在我妈妈过夜’感恩节的家。我星期五早上有机会将所有标有XMAS的垃圾箱从假日壁橱中抽出,并刻录了我最喜欢的假日音乐混音的新副本,以便我们’d准备尽快开始庆祝活动。

“不好了。没有圣诞节音乐,”索菲(Sophie)当天晚些时候上车时说。

“C’mon, it’感恩节后”我说。索菲(Sophie)是一个规则追随者,即使她’一直是圣诞节的忠实粉丝,她了解圣诞节的时机和地点—从感恩节后的第二天到新年’前夕。偶尔我’会看着她的“Elf”在夏天,但她大部分时间都遵守法令。一直渴望在适当的日子推出节日商品。

今年不行。

“It’太早了!我们刚过感恩节!休息一下,”她说,俯身关闭CD播放器。

一周后,XMAS垃圾箱仍放在客厅,没有包装,处于类似的隔离状态。一世’害怕提起一棵树的话题。

We’过去有过圣诞节问题。据我所知,索菲一直担心圣诞老人会进入她的卧室。 (牙仙子,复活节兔子和妖精也提出了类似的要求—我说可以理解—恐惧,通常用纸条将恐惧降级到壁炉旁。)索菲称自己仍然信奉圣诞老人,但在整个写信方面却有所降温。今年我没有告诉她没有名单— it seems rude —她沉默了好几天,然后宣布她’d给圣诞老人写一封信,但她更喜欢发短信,所以我能找到他的电话号码吗?她给我发了清单草稿。

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我看了一下清单,想知道青春期和虚假信念的冲突是否对她来说太大了。我的意思是,圣诞老人可以’没有获得许多女性卫生用品的要求。我记下了要补充的内容“Bra Night” to “Sock Night” 和 “Underwear Night”当光明节​​滚来滚去时。

但是圣诞节呢?我爱圣诞节。它’这是我和雷实际上同意的几件事情之一,尽管一年中的这个时候我经常让他翻白眼,因为当时我将一大袋面粉装进屋子里拿饼干,然后在冰箱里装上自制的蛋酒。 Annabelle也喜欢它。和索菲–好吧,您可能知道刻板印象。唐氏综合症患者热爱圣诞节!

不是苏菲。无论如何,也许不是。

I’我试图问她什么’s up. She’关于这个问题的妈妈。

就像控制自己的愿望一样简单。索菲(Sophie)知道我要拆开那些垃圾箱并悬挂长袜,放上手工制作的槲寄生并装饰地幔是多么的绝望。也许她’只是因为她可以阻止我。也许她’害怕圣诞老人。也许她’蝙蝠礼后(非常不可能)认真对待犹太人的根源。

或者也许是,正如她前几天告诉我的那样,她确实很讨厌圣诞节。

Annabelle已被派遣到这整个圣诞节讨厌的事情的底部— I’m hoping she’ll report back soon.

今天早晨,当我们开车去学校时,我有一线希望。“你可以穿上圣诞节装”索菲不高兴地说。

“You don’不必问我两次!”我说过,将它放入CD播放器,然后用Ingrid Michaelson填充汽车’s version of “祝您圣诞节快乐。”

在我眼角之外,我看到索菲(Sophie)和我最喜欢的圣诞颂歌一起唱歌。我笑了。也许今晚我’请尝试把假日用的毛巾擦干。


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感激之情

已发布 2016年11月23日星期三

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我决定为感恩节制作混合磁带,这是一种感激之情。我开始与“Thank 您 Friends”由Big Star制作,并打算包含其他简单的感谢表达—明天的鸡尾酒会有趣的播放清单—当事情发展到南方。

像,第二首歌。

我降落在R.E.M.’s “It’是我们所知道的世界的尽头” 和 didn’不要回头。突然间,我的表情看起来不像开胃菜,更像是启示录。当我完成时,我’d run the gamut —谢谢,世界末日,国歌,几首情歌,更多世界末日,几首情歌,一些忧郁,最后是一次微弱的尝试,回到了主题。

我看了看清单,意识到这是2016年的一个不错的目录。’已经一年了,对吗?

现在,我要坦白表白,这可能会使我在当今的社交媒体上大受欢迎(也就是说,谁知道互联网会变得如此敌对,尤其是在志同道合的朋友中间?),但是我’m going to say it.

It’是我一生中最好的一年。

在许多重要方面’真是个卑鄙的人,不要误会。但是我有一件事’在我50岁那年,我已经学会了相对的老年知识,那就是两种事物可以同时存在。可能是最好的一年,也是糟糕的一年。

前一天晚上,我在看Facebook太长时间(超过15秒)后爬上床,试图呼吸。我觉得如果我不’不要专注于这种不断滚动,不断刷新现实生活中的恐怖故事的东西,不要’真的要认真对待这些担忧,因为最糟糕的情况一定会过去—感觉飞机在起飞时需要集中精力,抓紧扶手,集中所有精力以确保飞机保持在空中,并保持向上。

因为我不知道飞机如何在空中停留。

或者我们怎么做。我们如何在空中停留?不是通过脸书,不是现在。

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但是几年前,我在Facebook遇到了希瑟·罗(Heather Rowe)。前几天,我在索菲(Sophie)的半个生日上张贴了一张照片(她要求在黄油烤饼上放一支蜡烛,实际上是让我拍张照片)和希瑟(Heather)—他住在该国的另一端,也有一个患有唐氏综合症的孩子,并且像我们其他人一样努力挣扎,想出该怎么做,思考和成为未来的日子—发表了索菲的肖像。她在iPhone上画了画,’一直在发布这些图片,她称之为#arttherapy。

我赢了’t stop looking at Facebook, 我赢了’不要停止发布了,我将向希瑟发送我的感谢信副本。

今年艰难,不仅仅是因为唐纳德·特朗普。一世’我遇到了一些非常严肃的工作挑战,这些挑战迫使我表现得像个成年人,而我讨厌表现得像个成年人。索菲坐在高中的悬崖上— an empty pool we’即将涉足测试,测试(或避开),游览以及许多棘手的问题。我感觉到它的重量就像额头上的石头一样,沉入眼窝。我感到我们在初中努力工作的安全性已经准备就绪,可以溜走了,感到苏菲越来越困难了。

然后那边 ’是我可爱,聪明,美丽的安娜贝尔(Annabelle),她今年被诊断出患有青少年关节炎。她’没事(敲木头—),但那是一个可怕的夏天,最糟糕的一年。我看着我的女孩以比我想象中更多的优雅和成熟来回应。在选举之夜的早些时候,在返回报到之前,我观看了她在学校独奏会中的表演,这是自她被诊断以来首次在足尖上跳舞。那是我最勇敢,最好的事情之一’ve seen in my life.

第二天早上,她跌跌撞撞地走出房间,看着我慌张的脸,问:“妈妈,唐纳德·特朗普总统吗?”

是的,2016年的情况好坏参半。然后是大大小小的充满欢乐的时刻。我们做了一些改建,我现在有一个洗衣房。我最年长,最亲爱的朋友和我去古巴了一个星期。我们乘家庭游轮去了加拿大;我和安娜贝尔(Annabelle)一起去西雅图度过了一个周末。索菲(Sophie)欢呼雀跃,演戏并得到了四弦琴。我看着安娜贝尔和她的第一支乐队进行了她的第一场演出(贝斯!)。雷获得了猫王埃尔维斯·科斯特洛的不错门票。我必须分配,编辑和发表《新时代》中一些我最喜欢的作家的故事,继续我们心爱的《苍蝇》阅读系列,以及十五年来共同教书的《母亲写作》。我最好的朋友为我50岁生日举办了有史以来最好的派对—步行完成蛋糕。在11月初,我们将一年的学习和准备工作’不是安娜贝勒(Annabelle)和索菲(Sophie)的成年礼(这意味着两个女孩),这标志着他们的成年(索菲对成为一名女性感到非常兴奋!)并包括了来自远方的家人和朋友。

当我键入此内容时,女孩正在我妈妈睡觉’与他们表亲的房子—我姐姐和她的家人在城里度假— 和 I’我坐在厨房餐桌旁的笔记本电脑上,在烤箱里烤了以Momofuku风格设计的猪肉。雷和我一起坐在这里,用原声吉他练习圣诞节歌曲。那里’是我脚下的标准贵宾犬。

我是如此被宠坏,如此谦卑,如此感激。有点疲惫。

我写了一本书,并于今年出版。不会啦’不是畅销书(亚马逊上晦涩的类别中大约30秒除外),但它’广受好评。朋友,家人,陌生人,新闻记者和唐氏综合症社区成员的支持和爱之倾泻—我终于感到自己真正属于的社区—超出了我的期望。我与作家和家人建立了有意义的联系。对我来说最重要的是这本书的献身者— Ray —说他喜欢这本书。他没有’t lie, he doesn’甚至没有。当我进入本世纪的下半叶时,我觉得我个人和职业都有自己的基础。

我感觉像格林奇—我的心今年增长了三种。甚至唐纳德·特朗普也可以’t stop that.

在我40多岁的时候,我列出了50岁之前要做的50件事。我达到31或32,具体取决于您的看法,所以超过一半—嗯但是我觉得今年终于确定了最后一个:

活在当下。

我比什么都重要’我今天到这里说我’我很感谢你感谢您阅读这个小博客,以及与我在一起。如果你明天有一个美好的感恩节盛宴’担心不同的意见,将我的混音(或者更好的是,您自己的混音),然后将其喷向您的客人。您’re welcome.

艾米’s 2016 感激之情

谢谢朋友 * Big Star

It’是我们所知道的世界的尽头 (And I Feel Fine) * R.E.M.

等待世界的尽头*埃尔维斯·科斯特洛

喷泉*调车场

我们的房子*

竞逐奖品*燃烧的嘴唇

哈利路亚*伦纳德·科恩

崛起*安德拉纪念日

勇敢*萨拉·巴雷莱斯

烟花*凯蒂·佩里(Katy Perry)

十七* Sjowgren

成长*弗朗西丝

并非今天* 21位飞行员

草莓*为什么?

生命中的一次* Stevie Wonder

我的爱* Paul McCartney& Wings

如此*比利·乔尔(Billy Joel)

彩虹之上*英格丽·迈克尔森

感恩节主题* Vince Guaraldi Trio


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幸福是… Jo Ann Briseno’s Napkin Art

已发布 2016年11月10日星期四

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I’我不确定我什么时候第一次注意到乔·安·布里森诺’是我们的艺术,当我们第一次在Facebook上成为朋友或当我在Instagram上找到她时。我只知道我被她的画迷住了,用黑色的笔在白纸餐巾纸上写的如此简单,女儿几乎每天都写着一封情书。’的便当盒。我了解到Briseno居住在凤凰城,她的女儿玛雅现年9岁,患有唐氏综合症。然后我通过跟随她的画中学到了很多东西。我们今年早些时候见面,当她写信告诉我她的作品将要首次展出时,我几乎尖叫(好吧,也许我确实尖叫了)。

该展览在梅萨第一街440号The Millet House画廊举行。开幕酒会是11月11日(星期五)下午6点至10点。布里塞诺(Briseno)很友善,可以请我阅读—苏菲和我会在那里。我可以’等一下(如果可以的话’明天晚上演出,演出将持续到一月中旬。有关详细信息,请访问themillethouse.com并进行预约([email protected])。)我请Briseno用自己的话告诉我她的作品:

The story of 幸福是…

我的午餐盒图纸最初是在她上学时与Maya联系的一种方式。大约在她进入幼儿园的那年中期,我想:“每天抽一点餐巾纸并将其粘贴在饭盒里会不会很有趣。”我没想到他们会回到我身边。我想他们会习惯并扔进午餐室。 Maya的老师和助手看到了草图,并认为它们很棒。他们在她吃饭时将它们放在一边,然后将它们放回午餐盒中,返回家中。他们是第一个将它们视为艺术的人。

As a mother to a child with special need 我没有’我没有时间专门用于创作艺术。我看到午餐盒餐巾纸是练习绘画技巧的机会。 

每天早上她放学前吃早餐时,我都会挑战自己,在10-15分钟内为Maya创作一些艺术品。 

最初,这些图纸只是保持与Maya保持联系并让她知道我在那里的快乐笔记。随着时间的流逝,它们已经演变成Maya的故事。我想庆祝她的里程碑,并开始称呼这个系列,“Happiness is…” 

Milestones for parents of special needs children are pivotal points of development. Yet 我没有’不想将它们标记为里程碑,因为它们不仅仅如此。它们是生活中最重要的时刻。他们是幸福。

为了我,“Happiness is…”别人可能会理所当然地考虑她一生中的小事,例如从敞口的杯子里喝酒,用双脚跳跃或与朋友一起玩游戏。我永远不会忘记这些时刻,正是这些时刻使她成为了她。

当我的初恋是摄影时,我喜欢用笔绘图。它’的宽容,并迫使我放弃对不完美的恐惧。我的图纸’就像我的生活一样完美。

作为一名艺术家,我认为我们面临着做出令人发指的挑战。我也确实相信艺术可以为观众带来认识并同时带来快乐。就像一个小女孩在荡秋千一样简单,这些图画可以达到可能的深度。在所有的艰辛中,生活都是美好的。每天的行动中都有美丽。

我没有’t know that I would be doing these for years. I’ve come to realize that they are a way for me to create my art, they are a way to express myself as all artist need to do.  I’ve learned so much from these drawings. In many ways Maya’s voice is in my sketches 和 at the 山姆 e time I have found my own voice as an artist.

详见Jo Ann Briseno’Instagram上的艺术:@evrfwd


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派对帽

映射索菲

已发布 2016年10月27日星期四

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我不’t get out much — the editor’s lament —但是今年春天,我特别邀请了艺术家莫妮卡·艾莎·马丁内斯(莫妮卡·艾莎·马丁内斯(Monica Aissa Martinez))’的中央凤凰工作室。她客气地答应了。我想近距离观察她如何绘制人物。它’非常直观,就是这种映射。艺术家’s subjects aren’t exactly naked; it’更多的是BodyWorlds体验,但还有更多。一世’d看过马丁内斯(Martinez)的图像’s work —看着它多年来发展—我被迷住了。

我们的工作是如此不同,却又相似。从苏菲很小的时候开始,我 ’我在尝试理清她的整体时考虑了她的部分。在手机方面,Sophie与Ray,Annabelle和我不同。而且可能来自您。那第21条第三染色体影响着使她成长的每一件事—并从头到脚影响她。在剥开皮肤并绘制出什么’在下面,特别注意医学特征和状况—以及一些属灵的—马丁内斯做我的事’一直在做。或者至少我’我一直在努力做。她以最好的方式完全踢了我的屁股。

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I’我一直想写访问马丁内斯的经历’的工作室以及接下来发生的事情,但是有一次我’米不知所措。 她比以往任何时候都更能描述自己的工作,而且’都在她的博客上。就我而言’d宁愿通过她的照片告诉您。但是首先,我需要提供一些背景故事。春季,我在她的工作室停下来,然后莫妮卡和她的丈夫埃迪(Eddie)来到我的书展。过了一会儿,她给我发了一张照片—我的书里满是便签。

马丁内斯(Martinez)决定要为索菲(Sophie)作图。我很激动。这次我又和Sophie停了下来,她被Monica迷住了,并同意拍照。随着夏天的过去,这位艺术家在社交媒体和博客文章中分享了自己的作品。它’s just gorgeous. 其中一张图片被刊登在俄勒冈州波特兰的另一本新闻周刊的封面上,我希望这项工作最终能在世界各地展示— it’这是将世界介绍给患有唐氏综合症的人的绝妙方法,这是我自己的工作目标。马丁内斯对唐氏综合症的许多方面进行了广泛的研究—尤其是心脏,以及索菲(Sophie)和其他许多人的缺陷(完整的A / V运河),还包括索菲的特定方面,例如她的第一和第二脚趾之间的空间,裂痕的舌头和对油漆刷的热爱。

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夏天结束时,安娜贝尔,索菲和我一起去了摄影棚,和莫妮卡和埃迪一起吃披萨(他们确保索菲要喝蔓越莓汁,’是她的最爱),因为我们亲自欣赏了比真人大的照片。

在我们离开时,马丁内斯(Martinez)表示她要补充一些修饰。但是有一天,如果不是的话,她’这张索菲地图将完全完成。希望您能看到它。

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我的工作还远远没有结束。每天,这个小生命的生活在变化。在纸上捕捉是一个挑战和喜悦。

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.


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我的心即使是相信它的封面
我的心可以't Even Believe It: A Story of Science, Love, 和 Down Syndrome 可从 亚马孙 and 
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