滚动

输入您的电子邮件地址以订阅此博客并通过电子邮件接收新帖子的通知。

 滚动
 滚动
 派对帽子

 缩略图

 

亲爱的教师,员工和学生:

从秋季休息时欢迎回来!我可以’相信整个季度已经飞过了。到目前为止,您可能会遇到我的女儿,索菲,是一位新生。如果没有,也许你’在大厅里看到她,在欢呼的试训,或在学校唱歌’最近的合唱音乐会。

索菲 is probably the smallest kid in high school. She 可能 hit 4’10″在她的birkenstocks。大多数日子都可以’等待起床,准备上学—她真的讨厌中学着装要求,并喜欢每天早上选择她的衣服。她喜欢很多孩子’没有伟大的数学。她真的很喜欢她的舞蹈选修课。几乎每天都有,她和她的朋友Tatum一起吃午餐。我觉得她可能会迷恋一位高级男孩。她’s目前争论是否尝试春季音乐,史莱克。

那里’你应该了解索菲的其他东西:她有唐氏综合症。唐氏综合征是最常见的遗传条件,但唐’t feel bad if you’从来没有见过任何有它的人;它’非常罕见。这些天婴儿只有约1人出生。

正如你已经知道你是否知道’在课堂上,索菲在普通高中课程中注册;经常,她有电子竞技游戏成年人与她合作。它’太棒了,她有这个机会,我们称之为“mainstreamed.”不久前,唐氏综合症和其他知识产权的孩子们在出生时被送到机构。他们没有与姐妹兄弟们抚养,或者和邻居教育。

这已经改变了,感谢像这样的惊人的学校。但是因为这是电子竞技游戏相对较新的事情,这意味着索菲是一点点先锋。大多数日子,那’真的很酷。每天,它’s a challenge.

索菲是唐氏综合症的第电子竞技游戏人’D见过。你可以想象到我是多么尴尬,因为我’她妈妈,当她出生时,我们见过面。所以如果也许你,我会得到它’不太确定如何接近她—或者也许需要她给你电子竞技游戏小空间。

在过去的14年里,我’在唐氏综合症的历史上学到了很多关于索菲的很多关于索菲的。十月是唐氏综合征的认识月份,所以我’u汇集了索菲,我们的朋友和家人的东西列表,我以为你应该了解它—和她。如果您有疑问,您可以在GirlinaPartyhat.com或[email protected]上找到我的博客。 和这里’S电子竞技游戏向下解释综合症的视频.

唐氏综合症并不具有传染性。

我们每个人都有46个染色体 —23来自MOM,23来自爸爸,每个数百万的细胞组成我们的身体。当精子和鸡蛋相遇时,这发生在概念。有时科学介入和胚胎与更多染色体蜿蜒而来,或者有些东西与电子竞技游戏人走了电子竞技游戏。唐氏综合症也称为三术21,因为这意味着电子竞技游戏人有电子竞技游戏额外的21染色体。有时不是每种染色体都受到影响;那’S称马赛族。像索菲一样,大多数患有唐氏综合症的人都在每个细胞中有47个染色体。

由于这种染色体差异,患有唐氏综合症的人有时有时享受相似的特征。患有DS的人在身材上往往较小,有杏仁形眼睛,扁平的鼻子,直发和小嘴巴。它们可以患有肺炎,这意味着低肌肉音调和额外的灵活性(你应该看到索菲做拆分!)。索菲比我们绑在鞋子,扣边按钮和手写中的其他人时有点麻烦。大约有电子竞技游戏患有唐氏综合症的婴儿有电子竞技游戏心脏缺陷(你可能已经注意到索菲’s scar —她在4年内开放了4个月的心脏手术,但我们’再次希望再也没有)。患有唐氏综合症的所有人都受到认知的影响,这意味着学习对他们来说更难以变化。

对于拥有它的每个人来说,唐氏综合症是不同的。

这个非常重要。它’当人们分享标签时,很自然—和一些物理特征—假设它们是一样的。但就像那样’不是其他群体的情况,它’不是患有唐氏综合症的人的情况。一世’在学校的工作人员评论,唐氏综合症的人“are all nice” and “都喜欢高五。” Not really. I’遇到了唐氏综合症的众多人。有些人喜欢跳舞和唱歌并愚蠢;其他人很安静和运动。刻板印象是患有唐氏综合症的人都很爱。有时候’真的,有时它是不是’T。就像我们其他人一样。

就像那里一样’在那里没有人喜欢你’没有人那里有电子竞技游戏很像索菲,电子竞技游戏爱你小说的女孩,YouTube化妆辅导,迪士尼乐园,购物,贵宾犬,出去吃饭,睡眠,芭蕾舞班,海滩,项目跑道,以及与她的表兄弟—并不喜欢辛辣的食物,琐事,骑在后座,听到她的妈妈唱歌。

“索菲有趣,她是创意,她是一位艺术家,她是激励,她坚定,俏皮,友好,有趣,美丽, ”她的妹妹安娜贝尔说,他是镇上的另一所高中的16个和电子竞技游戏初级。“她也是Sassy和Sanipulative和Bossy,也是最好的妹妹。“

Annabelle.’谈到患有唐氏综合症的人的建议?

“了解他们。跟他们说。并不关心别人的想法。“

患有唐氏综合症的人通常就像我们其他人一样。

“唐氏综合征的人去大学,玩乐队,驾驶汽车,坠入爱河,是DJ和现实的电视明星,让他们的心碎,有性行为,觉得无聊,运动,喜欢说唱音乐,有时需要帮助,有时候需要帮助帮助别人,拥有工作,获得不高兴,自己的餐厅,是艺术家,穿牙套,爱冰淇淋,有很多成年朋友,是好朋友,想交朋友,”我的朋友丽莎说,他的儿子库珀是电子竞技游戏高中生,并陷入唐氏综合症。

患有唐氏综合症的人可能比你和我从中学习

索菲之一’S的长期讲师解释说,往往有唐氏综合症的人“处理信息不同但能够学习。当索菲学习一项技能或概念时,她从不真正忘记它;她可能无法在现场记住它。喜欢在测试中。”

你可以说“no”对唐氏综合症的人。 

索菲是电子竞技游戏惊人的自我倡导者。从她是电子竞技游戏非常小的女孩,她’她知道她想要什么—并努力得到它。那’s awesome. It’为什么她在这么多方面都非常成功。但在课堂或社交场合,它可能意味着她有点强壮。就像你和任何学生或朋友一样,你可以告诉她没有!事实上,它’s a good idea. Don’是卑鄙的,也是唐’犹豫是诚实的。作为电子竞技游戏家庭朋友,“索菲想被看见。像我们都这样做。”你可以承认她,但也让她知道它’不适合中断谈话或坚持回答问题。

唐氏综合症的人可能不想谈论它— or have it.

当Sophie是8时,她开始告诉我们她没有’t喜欢唐氏综合症。她挣扎着。像大多数高中的孩子一样,她想要和她的同龄人一样。如果你问她是什么’她喜欢唐氏综合症,她可能赢了’想谈谈它。

她很高兴我’m写电子竞技游戏列表。索菲希望人们知道DS是什么。我问她是否有什么她想在这里说的话,她说:

“Don’判断唐氏综合症的人。”

 


 滚动
 派对帽子

“我们仍然先在心里奔跑”

发布 2017年9月5日星期二

 IMG_5739.

 

我是正确的。索菲没关系。

不仅仅是好的。她星期四放学后叫我— she’d了解她没有的早晨’做新生欢呼线—在我询问的之前,她会发起关于电子竞技游戏男孩的故事’迷恋了。在周末,她展示了她的舞蹈在海滩上移动,与她的表兄弟一起玩,订购了太多寿司,并在长的车间和她的大姐姐吵架。十几岁的女孩的东西。

一两次她提到了明年再次努力欢呼的事情,而不是说,“No fucking way,”我笑了笑,没有说过,等待她改变主题。当她在啦啦队服装的电话上拿出照片时,我会在万圣节的时候成熟的妈妈的东西。

不是那我’长大的长大。一世’仍然很生气,大多是我自己—为了思考索菲会让欢呼欢呼,让她扔进她的典型同龄人。但是’s not why I’在这里。我想和你分享一些令人难以置信的洞察力的事情,其他人在过去的几天内不得不在竞争,友谊,接受和包容中说。

通常,我不’T建议阅读任何关于任何内容的意见。但我从这些中学到了很多东西。主要是,我在社交媒体上有多少朋友也试图为欢呼而失败。但其他事情也是如此。包括有很多不同的视角,关于纳入应该失望;那是’不仅仅是带有可识别的残疾的孩子;而且可能有时失败应该是电子竞技游戏选择。

有些日子,我们’曾经坐在这样的事实中’有所有的答案。那些是最艰难的日子。这就是为什么’很高兴有这么多智能朋友。这里’是几个人不得不说的话(随意访问我的Facebook页面以阅读更多–当我发布关于Sophie没有让欢呼声和我的感受,在派对帽子的女孩上有很好的评论。

来自库珀的妈妈,谁是高中的二年级学生,并陷入综合症: 

我认为这些残疾人和残疾儿童的人’S只是电子竞技游戏虚拟机,为社会化,运动,合作等方面提供了良好的机会,必须具有竞争力。它’一旦我们或我们的孩子到达高中,就几乎不可能找到包容性机会– we can’对于对运动的热爱,否则我们只是被分离入残疾计划。

......也挥之不去的思想…我们的孩子是勇敢的。根据定义,具有物理或智力残疾意味着每天尝试和失败,在生活中的每个阶段。残疾人必须给予两倍的努力,仍然没有’t “measure up”到无障碍的同行。所以失败对我们来说有益的想法’T考虑到真实和持续的不公平– big and small –当你的身体或你的大脑不同地弥补人类经历。

来自雷切尔,谁是特殊教育老师和索菲’心爱的爵士老师: 

好的,不’T跳过所有人,人们,但是,纳入也有可能包括失败的机会吗?如果这是索菲是唯一电子竞技游戏没有的女孩’祝你好运,我会全部结束,而且我’肯定你也会,艾米也是如此。但… wouldn’如果他们把她放在团队中,我们就会像他们一样沮丧“特殊教育吉祥物?” Wouldn’那也是愤怒的吗?只是把它放在那里。你知道她’是我在地球上最喜欢的人类之一。 

来自Janee:

I’一夜都在想这个。我想,当我们谈论包容性和包容性做法时,它很难想象,但它’当我们的孩子们年轻时,这么容易。心碎并不是那个[索菲]没有’T团队,但由于她变老建造在纳入的机会上,较少,之间。当我们当地的垒球队变得更好而红宝石无法完成时,我有这种闭门的感觉’当戏剧练习对她变得太大时,当女孩童子军变得更加成熟时,当剧院练习变得太大时。它’对于美国妈妈来说,很难看出,因为这种差距变得更大,看看如何包括在内。只是我的想法。对你和索菲拥抱!

来自劳拉:

我最古老的营养不良营养不良,并在8年级开始欢呼。她可以’跳跃,跑,爬楼梯和罐头’抬起她的手臂。我的职业生涯是社会服务,曾经“trained”在风险的尊严。我在整个过程中被搞砸了。 (以前多次)它撕下了你的里面,但你的微笑并欢呼那些小‘do anything’精神。稍后在壁橱里哭泣。

对我来说,这些经历似乎无法管理,但在这里我们现在,那个小战士和我,没有遗憾,伤痕累累,强大,经验丰富。我们仍然在心里跑到冒险中,因为我们知道我们会在任何结果中生存。

詹妮弗,我们当地的创始人 GIGI.’s Playhouse和mom of Kaitlyn, who has Down syndrome and recently graduated high school:

我有很多话来说这件事。 Kaitlyn Did.’t have to try out…我拨打了教练的电话,问她是否会考虑在她的团队中遇到kaitlyn的可能性,我们遇到了和凯特是电子竞技游戏JV啦啦队长!她的大二年年度varsity教练想要她…我很犹豫,因为她喜欢教练Jane…但教练达威是坚定的。未来3年很棒。对于凯特,为她的团队而言,在摊位中的球迷…这是鼓舞人心的人。它是最好的人性。这是年轻女性学习如何磨练他们的同理心和父母放弃电子竞技游戏欢呼线应该是和接受它的完美形象,因为它比他们想象的更漂亮的东西。我们与团队一起去奥兰多,当团队唱歌时“Lean on Me”在他们的表演之前,他们寻找凯特,叫她结束并将她握住了她。她很少去所有的做法…有时只留下一半的比赛。你想知道谁比任何人都更为印象?!我!这是最优秀的。它正在为那些没有的人筹集比赛’选择她的诊断,但希望有机会参加。这是教练和管理员弯曲,以见到她。这是年轻女孩,而不是被欺负把手放在她身边,并在他们否则可能没有机会的时候选择她...... [这么多人]以一种让我更强壮的母亲的方式改变了我们的生活。那个力量让我打开了Gigi’S Playhouse [在Scottsdale]。我知道你有这么多索菲的惊人体验。她是电子竞技游戏令人难以置信的年轻女士。她做了一切正确…现在我们只需要世界响应。爱你们俩–希望他们改变主意。他们不知道他们失踪了什么。

当我回应詹妮弗时,我不会要求欢呼的教练重新考虑。决不。但我做了有人向他们展示的希望—和那里的每个其他教练— what she wrote.

关于包含的谈话’t over. We can’让它成为。我的朋友们赢了’让它成为。索菲也不是索菲。

 

 

 

 


 滚动
 派对帽子

巨型白色欢呼弓自由到电子竞技游戏好家

发布 2017年8月31日星期四

 

 IMG_5584

有谁需要电子竞技游戏巨大的白色欢呼弓?

今天早上索菲早点准备好了,等着后门,对我大喊大叫,所以她可以上学,看看她是否制作了新生的欢呼线。

“现在记得,你可能没有成功,”我说我们爬到车里。“你觉得你的机会如何?”

“I know,” she said. “Good.”

I’诚实:即使我向她警告过她,她可能不会成为它,今天早上,当我们开车到学校时,索菲和我都认为这是电子竞技游戏肯定的事情。昨晚索菲’圣尼亚尼(曾经是大多数实践和试验)放弃了她,宣布索菲钉了所有的干杯,她笑了笑,她是最响亮的欢呼声。

“所有的评判似乎都非常喜欢她,”她告诉我。在那之后,我放下了我的卫兵,他们教导你不要在那个人的父母学校那里做的第一件事’t exist.

我没有’t worry about Sophie’在尝试期间的额外问题,或她的时间’d使自己成为实践的领导者,或者她告诉教练的事实是不合适让女孩在110度的热量中运行。或者,无论她多么努力,无论她如何学习任何类型的舞蹈或欢呼常规,她’总是电子竞技游戏击败后面。

我知道她要做到了。

我吻了索菲再见。“如果你制作它,请给我电子竞技游戏自拍照,好吗?” I asked. “我想看看你的脸!”

她点点头,咧着嘴笑。

我和她的助手放了她,索菲赶到了活动办公室。我开车,已经在我的头上撰写了电子竞技游戏博客帖子,准备接受社交媒体上的所有那些虚拟的高诉。

我仍然对欢呼感到复杂—不想参加足球比赛—但经过几瞥一索菲的索菲与其他女孩互动,有多好(除了不想跑步,她并不孤单,以及她让自己成为领导者的部分)她遵循指示并学到了— and performed —常规,我认为她有电子竞技游戏真正的机会,并思考这可能是她的重要发展。她如何真正成为今年真正的朋友。如何真正练习包容性,如地区’S特别艾德总监向我保证了他们去年发表谈话的时候。

公平,那个男人从来没有保证索菲会加油。我永远不会想到。但现在我需要叫我自己的狗屎,因为也许,今天早上我期待它。

几分钟后,索菲发短信给我电子竞技游戏自拍照。在它,她’哭了。她写下了它“Nope.”

哦他妈的。

索菲 is okay. And if not, she will be soon. She has drama, ballet, jazz, and swimming after school. She’在学校的舞蹈和合唱团。她想注册西班牙俱乐部。

她仍然可以在特殊的奥运会啦啦队中。

我也会好起来的。我必须是,对吗?一世’在上周向你们保证欢呼教练的人,我们想要索菲的只是电子竞技游戏公平的摇晃,有机会试试。我们’D无论如何。

现在我必须了解。

I’m itching电子邮件给教练询问索菲的近距离,我的孩子做错了什么,她将来能做的更好,和— while I’m at it –为什么在地球上他们会’T包括电子竞技游戏带有如此多的能量和热情的孩子,他们试图如此努力,他们的工作方式是困难的两倍,他知道所有的欢呼,笑着笑着巨大的弓。为什么他们没有’当我在社交媒体上看到的所有人都是患有唐氏综合症的啦啦队时,T包括唐氏综合症的孩子。

我想问一下那所学校的每个人都只是纳入所谓的,无论是在课堂上。

相反,我’我要试着说什么。这不是我强有力的西装。但我们’在这所学校只在这所炎热的一分钟,我需要一段时间,聚集一些上下文。

和外观,我充分意识到了’m在这里完全偏见。 (并且可能略微替换。)

索菲 will be okay.

如果我’m not, that’好吧,也好。事实上,它’可能更好。因为它’我的工作要问难题— even if for now I’只是询问自己。

 


 滚动
 派对帽子

 

 IMG_5531.

 

索菲 is trying out for freshman cheer.

昨天下午坐在电子竞技游戏大型公共高中健身房的荧光灯下,我的思绪疯狂地嘲笑—从对社会的完全厌恶(不,让那种庆祝)它的想法’对于女孩们很酷,穿上臭虫服装并跳到POM POMS,鼓励男孩们将头部砸到地上,彼此互相粉碎,以便在一条线上得到电子竞技游戏奇怪的球,到极端嫉妒我’我觉得我的一生,任何时候我’看过啦啦队员。

但大多数情况下,我想到了索菲,以及她的方式’我知道的最勇敢的人。

可能有50个女孩试图– the gym was packed — and Sophie’唯一电子竞技游戏唐氏综合症的人。 (她昨天出现在我身上是唯一有任何残疾的人。)在他们聚集在健身房之前,女孩们在赛道上遇到了一英里。不是每个女孩都在四次左右,但大多数人都做过。除了前几码,她在前方冲刺—在坦克顶部和明亮的裤子的小托钵僧—索菲在包装的背后。在停止走路之前,她跑了一半的一圈,然后试图在教练敦促一些甜蜜的女孩轻轻地鼓励她之前停止。

昨天下午在坦佩昨天下午5点15分103度,我有点担心,特别是在索菲时’休息的休息时间仍然脸红了,即使女孩们坐在空调健身房,其余部分似乎很好。

虽然她’S非常灵活,可以像没有人一样的分裂’S Business(归功于过高毒性,经常与唐氏综合症相关的条件),索菲不能’T伸展其他女孩所做的。在练习之后的车里,她在她的胸前揉了揉洞,外科医生在多年前两次睁开她的胸部,以修复她的心,并说,“拉伸伤害了我的伤疤。” But she didn’T抱怨整个两个小时。我只注意到她在嘴里捶打她的拇指。

她询问更多的问题,而不是其他问题,但大多数情况下,索菲只是另电子竞技游戏努力欢呼的女孩。看着她穿过步伐(再次,又一次,再次—他们都不得不),她的眉头皱起了浓度,我不能’T帮助,但请注意,索菲曾经努力尝试两倍’仍然是电子竞技游戏击败。

这听起来对索菲的生活权给予,我想,我的耳朵响起“defense!” and the “1,2,3,4,5,6,7,8″ I’D整夜听到我的梦中。

索菲在初中和特殊的奥运会之前一直在欢呼线,但即使没有那里’似乎是这里需要的体操技能或技巧,高中欢呼是不同的。它’更难。惯例更长,那里’需要更高的浓度,预期精确。生命中的赌注对于索菲越来越高,并且在那里大部分 ’没有什么可以做的来阻止它。我以为啦啦队员将是电子竞技游戏例外。我试过几个月来贬低高中欢呼,劝阻索菲试图尝试,难以达到它,更容易分散她的注意力而不是她尝试并被拒绝的风险。我鼓励她加入言语和辩论。她只是给了我电子竞技游戏脏的样子。 (我是如此难以下下的。)

在她看到恩源的欢呼线后,索菲痴迷于此。与涉及我年轻的女儿的许多事情一样,我在此事上没有说。

所以我’自从Sophie仍然可以追捕全白色魔术贴十字架’t绑她的鞋子,这个周末我’LL将我的屁股拖到购物中心购买电子竞技游戏巨大的欢呼弓(因为全白色的十字酒和巨大的欢呼弓是必需的 只是为了尝试出来 —我永远不会理解这种亚文化),而我的牙齿将保持咬紧,直到在下周又是她做的话。

如果她这样做,它看起来我会参加高中足球比赛。如果她这样做,我’LL不可思议。

如果她没有’t, I’我仍然很自豪。甚至可能是狡猾的。它’什么我们都是父母,对的是什么?我们孩子试用的机会,达到和尝试,也许失败。或者可能不是。这次,我几乎抢劫了它,但是索菲·难道’t let me.

她的本能可能已经发现了。这感觉就像电子竞技游戏舒适的空间,索菲可以擅长并制作它—或不。我可能是天真的,但我真的希望Sophie的位置’T预定了教练听到的那一刻有电子竞技游戏女孩患有唐氏综合症,他们想试过。我希望如果她确实成了,她’不仅仅是电子竞技游戏吉祥物,对其他人来说是一种温暖的模糊。我希望她应该得到电子竞技游戏地方。如果她没有’t, that she’敦促下次再试一次。

看着教练和女孩鼓励苏菲昨天逃跑后,我谨慎乐观。一世’我试图在高中觉得这一般,但它’s too soon.

We’ll从欢呼开始。最终的选拔赛是星期三。当我们昨晚开车回家时,索菲承认了她’紧张,把她禁止的拇指放在她的嘴里。“I get it,” I told her. “But either way, I’我为你的尝试感到骄傲。你为自己感到骄傲吗?”

她默默地点头,伸手去找我的另电子竞技游戏人。

I’LL让你知道会发生什么。


 滚动
 派对帽子

 IMG_4654

玛雅是我的第电子竞技游戏真正的朋友,也恰好有电子竞技游戏孩子唐氏综合症,这使得她在该国另一面的事实中做出了困难但并非不可能。和我们’d never met.

我们彼此找到了’许多年前的博客,当我们的孩子(她的儿子,我的女儿)几乎没有经过蹒跚学步的阶段(记住,稍后会在唐氏综合症的孩子们稍后发生)。今年夏天,狮子座转了13岁。索菲是14岁。是的,我们’彼此花了很多时间发短信,通过电子邮件和评论彼此’博客(她称之为“博客上博客”)关于我们的孩子,关于在电子竞技游戏期望完美的世界中具有智力残疾的意义。

但生活绝不是一件事,即使这件事造就了很大,很重要,让你睡觉。玛雅和我花了很多时间讨论音乐租赁的相对优点,以及我们对E.B的共同痴迷。白色,因为我们患有唐氏综合症。另外:如何制作彩虹层蛋糕。当我提到几年前的索菲’Sy姐姐Annabelle正在为学校科学博览会制作电子竞技游戏Zoetrope,Maya注意到几天后,一本关于Zoetropes的书— written by Maya’s dad! —到了邮件。一世’你送她的女孩’手工鼠标,特别是如果他们包括瑞克机架修剪(共同痴迷)。

即使我们’在没有发言的情况下走了几个月—生活妨碍了— I love knowing Maya’在那里,我可以发短信给她电子竞技游戏问题索菲’在与朋友在一起的地方有朋友或关于在Instagram上找到瓶子刷树的问题(我们都是犹太人,而是爱圣诞节)。

患有唐氏综合症的孩子震动了你的生活中正常。有像Maya这样的朋友有助于把它放回。

玛雅和我去了同一位毕业生,研究过同样的事情,有很多同样的愿望。我们都进入了新闻。我们都梦想生活在纽约市。毕业后,我跑到亚利桑那州尖叫着。她留下来,最终我们都在郊区安顿下来—虽然来自电子竞技游戏高山,但你实际上可以抓住曼哈顿。

我在本月早些时候看到这次景观,当我将火车送到新泽西州的下午。玛雅和我多年来一直遇到了几次,但从来没有在家里的草坪上。早些时候在一周中我’D击中曼哈顿上东侧的房子,据说这本书的灵感“Harriet the Spy,”这觉得这是电子竞技游戏很小的比特。我有上下文,我现在可以在厨房里拍下玛雅,让彩虹层蛋糕。

而且我必须参加Leo的4年级新泽西博览会’他妹妹艾莉’学校。每个孩子都像天然的新牛奶座一样打扮(有Bruce Willis,来自卡洛的哥们’S面包店,甚至是电子竞技游戏小型多萝西帕克,珍珠和烧瓶!)和ellie选择了Judy Blume,这是她妈妈的特定骄傲的时刻。

“Oh look, I think she’戴着你的衬衫,”玛雅舞台当我们坐在座位听到孩子们唱歌时低声说。之后,正如玛雅所承诺的那样,有电子竞技游戏像新泽西州一样的蛋糕。我们破解了。我们还散步了美丽的自然保护区— one of Maya’s favorite spots —并谈到家庭和我们的孩子,以及我们对未来的害怕程度。我记得当我们遇到和我们’D在幼儿园的放置或身体挑战中出汗,老年人的父母会说,“Just wait.”我得到了他们的意思。赌注已上涨。以基本方式,由于孩子们变老了,事情并没有变得越来越容易。一世’勉强了解玛雅人’在那里,只是一篇文章。

并同样感激她知道她’在剩下的东西中,也在那里— for what it’s like to raise “typical”孩子们,讨论厨房橱柜颜色选择和蔬菜花园和牡丹和牡丹之间的一切。


 滚动
 派对帽子

互相倾听’s Stories

发布 2017年6月29日星期四

 

 IMG_4634

几件事很清楚。最终,美国参议院将投票反对所谓的医疗改革。它赢了’是漂亮的。也许它赢了’也许他们赢得的那么糟糕,也许他们赢了’T从卷中削减了2200万人。或者可能会更糟。我写了很多关于唐氏综合症,但这篇文章不是关于那(虽然真的,它’关于每个人— including Sophie —谁有预先存在的条件)。今天我的朋友和长时间母亲写作研讨会学生诺曼已经让我在本周早些时候在Facebook上发布了她在Facebook上分享的帖子。看一看。如果是,请打电话或写下你的参议员’你的事。将名称和面孔和难忘的故事放在那里。他们需要在那里。正如汉族写的那样,“我告诉参议员]我以为理解和妥协的最可靠的道路是倾听彼此的故事。我让他们花时间倾听我的。”

这里 is hers. 

睡觉时间

我会把前三种药物放在鲜艳的塑料板上,然后将板上放在电视前面的沙发上,“伊丽莎白,来做你的盘子。”随着年龄的增长,我会经常背诵这些治疗的目的。 “首先,做迎风文和建议们打开你的航道。接下来,扑振设备让你咳嗽。咳嗽对你有好处,因为它将粘液移出了气道。最后,持续托比(吸入伯霉素)。 Tobi是一种抗生素 - 它打击感染–所以你想尽可能深入地进入你的肺部。“

我最小的女儿伊丽莎白,具有囊性纤维化。伊丽莎白在四个月的夜间被诊断为CF,所以只要她记住她的睡前程序已经包括一系列医疗治疗。每天晚上,虽然她和她的妹妹看着他们最喜欢的电视节目,但伊丽莎白做了她的夜间呼吸治疗。虽然她正在做她呼吸的治疗,但我的丈夫或者我会建立她的喂养泵。

当她十一岁时,伊丽莎白有电子竞技游戏G-Tube(胃术管)放入她的胃中,所以她可以做夜间肠道喂食。她厌倦了感到疲倦,她厌倦了不断增长,当她当时告诉我时,她厌倦了“那个瘦的女孩”。她让我把装饰晶体粘在她的g管上–柔软,塑料按钮从她的胃突出。当她在海滩上穿着比基尼时,她想看起来很可爱。她做了。

一旦完成了晚上呼吸治疗,她被钩住了她的喂养泵,伊丽莎白会刺穿她的手指,我们会检查她的血糖水平。然后她会采取我的剩余药物,我将在厨房柜台上的餐巾纸 - 一种装满胰岛素的注射器(治疗囊性纤维化相关糖尿病),抗抗体(治疗CF相关肝病),口服抗生素(治疗随机窦和呼吸道感染),少量消化酶(治疗胰腺功能不全)和半杯柠檬酸镁(以治疗肠梗阻)。

当伊丽莎白健康时,这些是她所做的治疗方法。对她来说,他们是睡前刷牙的常规。他们被挤进电子竞技游戏充满睡眠和垒球比赛的童年,医生约会和住院,大提琴课程和舞会日期。

伊丽莎白现在是25岁,生活在电子竞技游戏遥远的城市。我最近和她一起发了讲话。她和电子竞技游戏新的男朋友在一起,参观了他的家人的马牧场。 “所以,你喜欢这个新的男朋友吗?”我问。

是的, she said.

他现在在吗?

嗯。

好的,所以只是说电子竞技游戏号码。在1到10的范围内–你喜欢他多少钱?

九,她说。

在她挂了之前,我问她在我们家里记得睡觉时间。我们总是读,她说,然后你会把我塞进你,你会说可爱的押韵:所有人都藏在烤省和烤制的煎食/吹我电子竞技游戏吻美好的夜晚/闭上你的眼睛,直到早上睡觉,睡得快乐。

 


 滚动
 派对帽子

午夜夏天’s Dream Come True

发布 2017年5月2日星期二

 IMG_3715

今天早上的评论’八年级生产“A Midsummer Night’s Dream,”或者,因为索菲让它全部召唤它,“A Midnight Summer’s Dream.”

在第电子竞技游戏小时戏剧课程期间,在公共中学索菲举行的图书馆举行的生产没有任何花哨。服装是临时,套装几乎没有’T存在;坐立着,咯咯地笑着和一些被遗忘的线条。后来我’LL必须提醒谷歌。

毫无疑问,这是最好的剧院我’ve ever seen.

索菲发挥了赫米尼亚,电子竞技游戏漂亮的肉体的角色,我最喜欢的表现是她的表现,而且她没有比同龄人更好或更糟糕。他们没有’T忽略或致敬她;她只是施放的另电子竞技游戏成员。在演出结束后,Sophie坐在些其他演员和吃甜甜圈洞,我认​​为他们真的包括她。

好吧,暂时无论如何,Ray回答说。

I’ll take it.

当我们等待戏剧开始时,我环顾四周,在我最喜欢的图书馆闻起来,记住我们’d坐在这个近三年前的同电子竞技游戏空间,到了一天,聚集了索菲’S中学过渡会议。那天我很紧张,有电子竞技游戏问题列表。我担心午餐会看起来像什么,当她走在校园里时,索菲会是安全的,她可以在典型的孩子们举行科学,数学和英语课程吗?

它没有’我想担心索菲是否将包含在戏剧课中。但是,事实上,这是索菲尔的索菲在六年级的第电子竞技游戏学期中途中途,只有在校园上的有天赋的学院中的孩子才能带来戏剧。

她乞求几个星期,直到天赋的学院校长礼貌地通过电子邮件发送给我让她停下来。只让我开始。我抱怨多年,向主管上涨。他们在校园开始了戏剧俱乐部(索菲加入但不包括)。他们在自给式的特别ED计划中为孩子们开始了戏剧课程(Sophie不是该计划的一部分)。

但正如中学的最后一学期就在进行的那样,仍然没有普通人群的孩子们的戏剧课程—不是像索菲这样的孩子,但同样重要,不是因为大量的陆地落在中间。

在假期休息前的最后几天,我得到了一句话,将在1月份开始有戏剧课程。索菲想报名吗?

今天’S生产是这样的。这绝对太棒了。显然,孩子们每个人都以好的方式推动—不仅仅是在舞台上,而是进入自己的头,了解电子竞技游戏关于爱情的闹剧如此类似于他们每天处理的真实戏剧。每个人都学到了很多线条,当忘记一条线时,他们对他们的演员伙伴们尊重和乐于助人。包括索菲,谁往返往来。

今天早上,当我为节目放弃时,我希望她的运气,告诉她不要紧张,我们换了嘴唇的啄。她开始走开了,我阻止了她。

“嘿索菲,你知道谁发生了吗?”我问道,完全期待她说“ME!” —这是真相,这就是她,就像索菲一样’在这所学校为自己做了

“US!” she said, grinning.

嘿,我’请接受它。我听到苏菲的孩子们 ’S学校已经表现出兴趣明年戏剧。


 滚动
 派对帽子

索菲 at The Plaza

发布 2017年3月28日星期二

 

 IMG_3161

 

我发誓,这家伙闻到了她的到来。当他席卷时,我们几乎没有坐在广场的大厅里,电子竞技游戏小西装的轻微年轻人,拿出一小袋果冻豆。

“你想要这些吗?”他以最好的礼宾声音向索菲问道。

她拿了袋子,并用偶象黑色跳投的小女孩检查了粉红色和白色贴纸。

“Where’s Eloise?” she asked.

“哦,Eloise是在巴黎,”甜蜜的礼宾收回,没有跳过电子竞技游戏节拍。他的名字是丹尼尔。“当然,她住在广场,但她确实旅行了很多。”

索菲 nodded, accepting this. I figured we’D之后击中了礼品店,但该男子踩到了电子竞技游戏柜台后面,检查了电脑上的东西,并回来了。

“你想看看Eloise吗?’s room?”丹尼尔问道。索菲山。

对于未实施的,埃洛伊特不存在。她’是一系列儿童中的早期主角 ’通过Kay Thompson的书籍,推广至少电子竞技游戏特色电影,我相信一些漫画。索菲’读了书,她看到了电影—多年前。她甚至有点惊讶她甚至记得埃洛,他的故事中心周围的生活和在广场上的恶作剧。

我们只在纽约市几天,我们’D决定我们每个人都会选择我们真正想做的一件事。我想参观Marimekko商店。 Annabelle无法’决定(但是在我在Marimekko买了电子竞技游戏30美元的袜子之后,我觉得这一点。索菲想看看泰勒斯威夫特’公寓。这个涉及到两个自治政府的伤口(你知道那里吗?’S 155富兰克林街— T.S.’s address —在Tribeca和Brooklyn?我们的优步司机司机和尖叫,哭泣适合泰勒斯威夫特’S公寓,即使我’D事先解释给索菲,我们没有办法’d实际上符合泰勒斯威夫特。

雷想要去广场。他说,他’从来没有。我很久以前就失去了兴趣,唐纳德特朗普在贸易商维克上关闭了唐纳德特朗普’S,但雷真的很想看到它。在T. Swift崩溃之后我没有’想象一下索菲将进入埃洛,但事实证明这是电子竞技游戏非常完美的情景。

“当然,她知道她’s not real, right?”当我们挤到电子竞技游戏电梯并前往18楼时,我喃喃道。 Annabelle耸了耸肩。

丹尼尔递给索菲的房间钥匙,她打开门。一世’我承认我印象深刻。 Eloise Suite由Betsey Johnson设计,它的特点比我能忍受的更粉红色(粉红色是我最喜欢的颜色)。它’s pretty adorable.

“这是什么,电子竞技游戏夜晚的一千美元?”我从手后面询问了丹尼尔。“Three thousand!”他阶段低声说。他在阿斯托里亚的每月租金的三次。

索菲’S的问题更加合适。她喜欢整件事,甚至为埃罗写了一张票据(她会’让我读到)并将其放在礼品店外的特殊邮箱(当然,我们最终访问)。

在这么多方面,索菲正在成长,我’不只是谈论胸部甚至是胸部和瘦牛仔裤。她’成熟。慢慢地,比Annabelle慢,但我明白了。但是每次我都认为她’用孩子的东西完成了— I realize she’没有。我觉得她看着薄皮猪或榆树。她’S daying在迪斯尼乐园看到小猪。她拒绝让她松散的牙齿(甚至担心外科分散丢绒),因为她’害怕牙齿仙女。

她上周在广场上的埃洛斯超级了。

直到当天泰勒斯威夫特通过,我’比这更好。

 IMG_3163


 滚动
 派对帽子

我在职业生涯中学到了什么

发布 2017年2月14日星期二

 IMG_2740

前两年,Ray在中学职业生涯中重复了家庭,谈到了作为记者的生活。

这是一件好事。真的,你宁愿听到什么—志愿被自愿的时间才能被宣布在MESA警察局的手中或最后十几个人“now open”我编辑的餐厅故事?

我是这么想的。孩子们爱他。所以当索菲让我今年来的时候,赌注很高,她在这所学校的最后一年。她想让我谈谈这本书。

而且,事实证明,关于她。

“But Soph,” I asked, “我会展示什么?” I didn’甚至有电子竞技游戏力点。那里’总是在职业生涯的一只狗的警察。今年有人带来了电子竞技游戏特斯拉。

“I will be your prop,”她回答了,并在上周五继续诈骗了她的方式,所以我们可以穿着(黑色连衣裙,白色运动鞋,眼镜),并参观三位毛绒中学生的教室。

职业生涯前的夜晚,索菲在床上旁边拥抱着,开始了电子竞技游戏熟悉的克制’在很长一段时间听到。

“Mama, I don’想患上综合症,”她说了电子竞技游戏小声音。“它让我努力解决。”

索菲’完全讲话,严格地说,但我知道她的意思。导航中学—生命一般—对她来说很艰难。比我们大多数人更强硬。是的,我们都有挑战。不,大多数aren’t与索菲相同’s.

第二天早上在上学之前,我告诉雷对话并想知道职业日是否带来了这一点。

“Of course it did,” he said. “I don’看看你为什么要对她的残疾谈谈。”

但在这里’在我们在厚厚的职业生涯中实现了我意识到的事情。它’索菲想谈论它。我现在担心我避风港’t谈论它足够了。

为了讨论这本书,我们真的不得不从唐氏综合征的定义开始。在100个左右的孩子中,不是人们可以说出它是什么。差远了。“嗯,你的血液是什么东西吗?”电子竞技游戏女孩问道。嘿,没有判断。我没有’当我年龄的时候都知道。主要是因为我’D从不遇到任何人。

回顾一下,我想知道是否有人有没有与这些孩子一起解决的事实是他们的同学—在某些情况下,幼儿园—是深刻的不同?在很多方面都是一样的,是的,绝对,也不一样。他们甚至听过唐氏综合症术语吗?

我不’t know.

上个月,我遇到了来自索菲的校长’小学,他让我为我希望不同的中学命名一件事。我没有’t hesitate.

“The kids,”我告诉他,解释了索菲·哈恩恩 ’在过去的三年里,真的是任何朋友。“They aren’t意味着,而不是我能告诉。他们’re indifferent.”

我们同意了’s the age —中学生是自我意识和自我参与的。对他们的圈子外面交朋友不感兴趣。

也许这是我的想象力,但站在那个教室里,在职业生涯的日子里,我可以感受到我的孩子和她的同龄人的救济感,因为我以非常简单的方式解释了唐氏综合症,因为班级来理解为什么索菲说索菲说不同,有时需要更长时间才能掌握技能(或’掌握它)。正如我所说,我觉得在我身边的索菲,扼杀了我。

“告诉他们我昨晚告诉你的是什么,” Sophie whispered.

“Are you sure?” I whispered back.

她点点头。

“索菲希望你知道她不知道’T总是喜欢唐氏综合症,”我开始。感到防守,我环顾四周,鹰眼的人群为鼻子或眼卷。

相反,孩子们很安静,尊重,观看和倾听。

“Here’s the thing,”我说,我走了起来。“我们都有一些关于我们的事情’d想改变,对吗?有关于你的想法是否有所不同?”

在房间里,头部开始点头。

它没有’觉得我说得多,但我不是’确定还有什么要说的。

我从关于索菲的书中读了电子竞技游戏摘录’幼儿园经历,她分发了书标。孩子们向报名编辑询问了关于我日常工作的一些问题。我不是’当天最令人兴奋的演讲者—当我大声朗读时,我可以在隔壁的房间里听到海洋咕噜声和唱歌。但是孩子礼貌地鼓掌;索菲显然很激动。

当我离开最后一次会议并前往我的车时,我注意到有人在教室门上刮了一颗心。我决定把它作为电子竞技游戏标志— a good one.

 IMG_2792

 

 

 

 

 


 滚动
 派对帽子

索菲 and Algernon

发布 2017年2月2日星期四

 IMG_1367

 

我今天在社会研究老师享受了父母/教师会议。

显然Sophie自秋天以来,索菲迷上了众议院扬声器保罗瑞安,这会导致她的巨大时变得令人震惊,因为她试图用他的政治(坏)来拼凑,我被告知。今天,当社会研究老师宣布雷克斯泰尔森已经证实的课堂时,索菲有电子竞技游戏问题。

“Is he cute?”

啊,所以她’大约是大多数美国浅。

这家伙显然很崇拜索菲—她目前的老师似乎—他们喜欢分享关于她的故事。我喜欢听到他们,想象她离家的几个小时就像。知道,有一些支持,她’S蓬勃发展,典型的八年级同龄人。甚至提供有点漫画救济。

当我坐在英语老师坐下时,我仍然感到很高。’稳定的。这次停止感觉敷衍。英语是索菲’最强的学术主题,我已经知道她相对较好。我们谈到了她目前的研究和了解推理的挑战,然后老师提到了这个课程的下电子竞技游戏故事。

“It’S`鲜花藻类,’”她说,仔细盯着我。“Maybe you’ve heard of it?”

我觉得空气像气球一样走出来。

我发誓我甚至可以听到嘶嘶声,我环顾四周,也看看是否有人能听到它。我的脸颊很热。

“Yes,” I said. “I know about it.”

当Sophie是电子竞技游戏幼儿时,我对他们说的毒品做了一些研究,他们可能有一天能够拥有电子竞技游戏智力障碍的人的智商。那里’D一直是审判,华尔街日报据报道,然后电子竞技游戏年轻人患有唐氏综合症参加。结果不好了’Charlie-Gordon-Amazing,但他们非常出色。然后审判结束,家庭不能’支付药物支付的费用,事情又回到了他们的方式。

这让我困扰着。

我前往斯坦福大家会见这个研究的人。他告诉我,不会有这样的药,至少不是在索菲’寿命,这将使她成为永久性的提升。他把我留给了他的研究人员,谁给了我电子竞技游戏快速的工作实验室,轻轻地把我推出了门,鼓励我给予她的金龙,指向实验室外的树。我离开并挑了一块水果,并用餐巾纸包裹,把它放在我的钱包里。它’这些年后,坐在办公室的窗台上。 (所有这些都在我的书中更详细地报告。)

所以是的,我’ve heard about “Algernon的花朵。” I’你几次阅读。我喜欢它作为电子竞技游戏孩子,我喜欢它作为电子竞技游戏成年人—虽然现在有电子竞技游戏痛苦的闪光。

我不’知道为什么我很惊讶地听到这个中学经典会在索菲上出现’八年级英语课,但我是。

I’担心。这是电子竞技游戏知道她的孩子’s different and isn’对此感到高兴,他们经常告诉我们她没有 ’T想要唐氏综合症。她要读这个故事,想知道她的神奇药丸在哪里吗?

我会。他妈的,我做了。一旦我听到可能会有一颗药丸,我追逐它到处都是。这些日子研究人员更加乐观,他们认为这样的药丸接近现实。更有可能,它会避开早起的Alzheimer的影响’s。 (一件好事,因为患有唐氏综合症的每个人都有大脑的斑块,强烈表明早盘即将到来。)

也许她赢了’t建立连接,索菲’s aide said.

也许她赢了’T。但如果她这样做怎么办?作为我’过去问过这么多次,如果她呢’只是聪明地知道她’s not smart enough?

我打电话给他并告诉他它,完全期待他告诉我我’过度反应。他很安静。

“I don’t like that,”  he said.

我也是。但在某种程度上,最重要的方式,是不是’这应该是什么学校?

(图片由Monica Aissa Martinez。)

 


 滚动
我的心脏无法甚至相信 - 它封面
我的心甚至无法相信:科学,爱情和唐氏综合征的故事 is available from  亚马逊  and 
换手书店
。有关读数和其他事件的信息, 点击这里.
 滚动

档案

 滚动
All content ©艾米silverman |网站设计& integration by 新阿姆斯特丹咨询