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尊敬的老师,教职员工和学生:

欢迎从Fall Break回来!我可以’相信整个学年的四分之一已经过去了。到现在为止,您可能已经认识了我的女儿Sophie,她是新生。如果没有,也许你’我曾在大厅,欢呼声中或在学校唱歌时见过她’最近的合唱团音乐会。

苏菲 is probably the smallest kid in high school. She 威力 打4’10″在她的勃肯山脉。她大部分时间都可以’等待下床准备上学—她真的很讨厌中学的着装规定,并且喜欢每天早晨选择自己的服装。像很多孩子一样,她’数学不好。她真的很喜欢她的舞蹈选修课。她几乎每天都和朋友塔图姆在合唱室吃午餐。我想她可能对一个高级男孩有些迷恋。她’目前正在辩论是否尝试春季音乐剧《史瑞克》。

那里’关于苏菲,您应该知道的其他事情:她患有唐氏综合症。唐氏综合症是最常见的遗传病,但’t feel bad if you’我从未见过有它的人;它’很少见。这些天来,大约只有700个婴儿中有1个出生。

因为你已经知道你是否’与她一起上课时,索菲(Sophie)参加了常规的中学课程;通常,她有一个成年人和她一起工作。它’她有这个机会真是太棒了,我们称之为“mainstreamed.”不久前,患有唐氏综合症和其他智力障碍的孩子在出生时被送往机构。他们没有与他们的姐妹和兄弟一起长大,也没有与邻居一起受教育。

That has changed, thanks to amazing schools like this one. But because this is a relatively new thing, it means that 苏菲 is a little bit of a pioneer.  Most days, that’真的很酷。每天’s a challenge.

苏菲是第一位患有唐氏综合症的人’曾经见过。你可以想象那对我来说是多么尴尬,因为我’她妈妈的母亲,她出生时我们见了面。所以我明白了,也许你’不太确定如何接近她—或者可能需要她给您一点空间。

在过去的14年中,我’我从唐氏综合症中学到了很多,当然,苏菲也学到了很多。 10月是唐氏综合症意识月,所以我’整理了Sophie,我们的朋友和家人的事情清单,我想您应该了解这件事—和她。如果您有任何疑问,可以在我的博客girlinapartyhat.com或[email protected]上找到我。 和这里’一段很好地解释了唐氏综合症的视频.

唐氏综合症不会传染。

我们每个人都有46条染色体 —在构成我们身体的数百万个细胞中,有23个来自妈妈,23个来自爸爸。这在受精时发生,当精子和卵子相遇时。有时,科学会介入,胚胎会结出更多的染色体,或者某些东西杂乱无章。唐氏综合症也被称为21三体综合症,因为它意味着一个人有一个额外的21st染色体。有时候,并非每条染色体都受影响。那’称为马赛克。像索菲一样,大多数唐氏综合症患者的每个细胞都有47条染色体。

由于这种染色体差异,唐氏综合症患者有时具有相似的特征。患有DS的人通常身材矮小,眼睛呈杏仁形,鼻子扁平,直发,嘴巴小。他们可能会出现肌张力低下,这意味着肌肉张力低下并具有额外的柔韧性(您应该看到Sophie进行分裂!)。在系鞋带,纽扣和手写方面,Sophie的麻烦要比我们所有人小得多。患有唐氏综合症的婴儿中约有一半患有心脏疾病(您可能已经注意到苏菲’s scar —她在4个月时做了一次心脏直视手术,在4年时又做了一次,但是我们’重新希望不再)。所有患有唐氏综合症的人都会受到认知的影响,这意味着他们在不同程度上学习变得更加困难。

唐氏综合症对于每个患有唐氏综合症的人都是不同的。

这一点真的很重要。它’人们共享标签时很自然—和一些身体特征—假设它们是相同的。但是就像那样’其他群体不是这样的’唐氏综合症患者并非如此。一世’我听说学校的工作人员说唐氏综合症的人“are all nice” 和 “都喜欢高五。” Not really. I’我遇到了很多唐氏综合症患者。有些人喜欢跳舞,唱歌和愚蠢地表演。其他人则安静而运动。刻板印象是患有唐氏综合症的人是有爱心的。有时候’是的,有时不是’t。就像我们其他人一样。

就像那里’没有人像你一样在那里’没有人像索菲(Sophie)一样,她是一个喜欢YA小说,YouTube化妆教程,迪斯尼乐园,购物,长卷毛狗,外出吃饭,过夜,芭蕾课,海滩,Project Runway以及与表亲在一起的女孩—并且不喜欢辛辣的食物,做家务,坐在后座上以及听妈妈唱歌。

“索菲很有趣,她很有创造力,她是艺术家,她很有动力,她下定决心,好玩,友好,有趣,美丽,”她的姐姐安娜贝(Annabelle)说,她16岁,是城里另一所中学的初中。“她也很活泼,善于操纵和专横,也是最好的姐姐。”

安娜贝尔’对患有唐氏综合症的人的建议?

“认识他们。与他们交谈。而且不在乎其他人的想法。”

唐氏综合症患者通常和我们其他人一样。

“唐氏综合症患者上大学,乐队演奏,开车,坠入爱河,是DJ和真人秀明星,伤心欲绝,发生性关系,感到无聊,运动,爱说唱音乐,有时需要帮助,喜欢帮助他人,找到工作,暴躁,有自己的餐馆,是艺术家,戴着牙套,喜欢冰淇淋,有很多成年朋友,是好朋友,想交朋友,”我的朋友丽莎(Lisa)说,他的儿子库珀(Cooper)是一名高中二年级学生,患有唐氏综合症。

唐氏综合症患者的学习方式可能与您和我不同。

苏菲之一’的长期指导老师解释说,唐氏综合症患者通常 “处理信息的方式不同,但能够学习。当索菲学到一种技能或概念时,她永远不会真正忘记它。她可能当场无法记住它。就像在测试中一样。”

你可以说“no”患有唐氏综合症的人。 

索菲(Sophie)是一位了不起的自我拥护者。从她很小的时候起’知道她想要什么—并努力做到这一点。那’s awesome. It’这就是为什么她在很多方面都如此成功。但是在上课或社交场合,这可能意味着她表现得有些强壮。就像您与任何学生或朋友一样,您可以告诉她不!实际上,’s a good idea. 唐’别mean,也别’诚实地说。就像家人朋友所说的那样“索菲想被人看到。就像我们所有人一样。”您可以承认她,但也要让她知道’不适合打断对话或坚持回答问题。

唐氏综合症患者可能不想谈论它— or have it.

索菲8岁那年,她开始告诉我们她没有’就像患有唐氏综合症。她为此挣扎。像大多数高中生一样,她希望像同龄人一样。如果你问她什么’喜欢患有唐氏综合症,她可能赢了’不想谈论它。

她很高兴我’m writing a list. 苏菲 wants people to know what DS is. I asked her if there was anything she wanted to say here 和 she said this:

“Don’判断唐氏综合症患者。”

 


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“我们仍然先在心中奔跑”

已发布 2017年9月5日星期二

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I was right. 苏菲 is okay.

超过了。她星期四放学后给我打电话— she’那天早上得知她没有’做好新生的欢呼—在我问这个问题之前,她开始讲一个关于她的男孩的故事’迷上了。上周末,她在海滩上炫耀自己的舞步,与堂兄弟玩耍,点了太多寿司,并在开车回家的汽车后座与大姐姐吵架。十几岁的女孩的东西。

她曾经一两次提到要明年再加油的事情,而不是说,“No fucking way,”我微笑着什么也没说,等着她改变话题。同上,当她在万圣节的啦啦队服装的电话上拉起照片时。成熟的妈妈的东西。

不是我’我长大了。一世’我仍然很生气,主要是对我自己—认为索菲会为她加油,让她与典型的同行竞争。但是那’s not why I’我在这里我想与您分享其他人在过去几天中关于竞争,友谊,接纳和包容性不得不说的一些非常有见地的事情。

通常,我不’建议不要阅读任何评论。但是我从中学到了很多。主要是,我在社交媒体上有多少朋友也尝试过喝彩并失败了。但是其他的东西也一样。关于包容性应如何下降有很多不同的观点;那个’不只是被识别出来的残疾孩子被排斥在外;也许有时候失败应该是一种选择。

有一天,我们’我们必须坐下来,我们不这样做’没有所有的答案。那是最艰难的日子。这就是为什么’有这么多聪明的朋友真好。这里’s少数人不得不说的话(随时访问我的Facebook页面以阅读更多内容–在我以前发表的文章中,关于苏菲没有打起精神以及对此的感受时,在以前关于“戴帽子的女孩”的文章中也有很好的评论。

来自库珀(Cooper)的妈妈丽莎(Lisa),她是高中二年级学生,患有唐氏综合症: 

我认为对于我们这些残障人士和抚养残障儿童的人来说,’简直令人难以置信,为社交,锻炼,组队等提供良好机会的所有事物都必须具有竞争力。它’我们或孩子上高中后,几乎不可能找到包容性的机会– we can’除非我们被隔离到仅针对残疾人的计划中,否则请只为热爱运动而运动。

…。另一个缠绵的想法…我们的孩子很勇敢。顾名思义,身体或智力上的残疾意味着每天在生活的每个阶段都要尝试和失败。残疾人必须付出两倍的努力,但仍然不愿意’t “measure up”致残障人士。因此,失败对我们/他们有好处的想法并没有’考虑到真实和持续的不平等– big 和 small –当您的身体或大脑以不同的方式工作时,就构成了人类的体验。

From Rachel, who is a special education teacher 和 苏菲’挚爱的爵士老师: 

好吧,唐’难道这件事使我无所适从,但是,包容性是否还包括给予失败的机会?如果是在这种情况下,索菲是唯一一个没有做过的女孩’不加油,我会全力以赴,而我’我肯定你也是,艾米但… wouldn’如果他们把她放进队里,我们也会感到沮丧“特殊教育吉祥物?” Wouldn’真是令人生气吗?只是把它放在那里。你知道她’是地球上我最喜欢的人之一。 

从珍妮:

I’我整夜都在想这件事。我认为当我们谈论包容性和包容性实践时,很难想象,但是’当我们的孩子还很小的时候,这样会容易得多。令人心碎的不是[索菲]做了’不能组建一个团队,但是随着年龄的增长,包容的机会越来越少。当我们当地的垒球队变得更好,而露比不能’当剧院的练习对她来说太大声,女童子军变得更成熟时,请跟上。它’对于我们妈妈来说,随着差距越来越大,很难看到他们将如何被包括在内。只是我的想法。给您和Sophie一个大大的拥抱!

从劳拉出发:

我最大的孩子患有肌营养不良症,并在8年级时尝试过喝彩。她可以’跳,跑,爬楼梯并可以’举起她的手臂。我的职业是社会服务,“trained”有风险的尊严。无论如何,我在整个过程中都感到内ut。 (之前和之后的很多次)它使您流连忘返,但您却微笑并为那一点点欢呼‘do anything’精神振奋。以后在壁橱里哭。

对我来说,这些经历似乎是难以控制的,但是我们现在就在这里,那个小战士和我,不后悔,战斗伤痕累累,力量强大,经验丰富。我们仍然会先发狂地冒险,因为无论结果如何,我们都将生存。

詹妮弗(Jennifer),我们当地人的创始人 吉吉’s Playhouse和mom of Kaitlyn, who has 唐氏综合症 和 recently graduated high school:

关于这个我有很多话要说。凯特琳没有’t have to try out…我给教练打了个电话,问她是否会考虑让凯特琳加入她的团队,我们见面了,凯特是一家合资啦啦队长!大二那年,大学运动队的教练想要她…我有些犹豫,因为她爱简教练…但德韦恩教练却坚定不移。接下来的三年是惊人的。对于凯特(Kate),她的团队,对于看台上的球迷…这很鼓舞人心。人类是最好的。是年轻的女性学习如何磨练他们的同理心,而父母却放弃了欢呼声应该是什么样的完美形象,并将其接受为比他们想象中更加美丽的东西。我们和团队一起去了奥兰多的世界,当团队唱歌时“Lean on Me”在演出之前,他们寻找了凯特(Kate),打电话给她,并将她抱在了圈子里。她很少去所有实践…有时只待了一半时间。您想知道谁比谁印象深刻?我!这是最好的包容。这为那些没有’选择她的诊断,但希望有机会参加。是教练和管理员弯腰迎接她的中途。是年轻的女孩,而不是被欺负的人抱住她,并在原本没有机会的情况下选择了她……。[这么多人]改变了我们的生活,使我成为了一个更坚强的母亲。那种力量使我打开了GiGi’的剧院[在斯科茨代尔]。我知道您在Sophie上有很多很棒的经历。她是一位不可思议的小姐。她做得对…现在我们只需要世界做出相应的回应。爱你们俩–希望他们改变主意。他们不知道自己缺少什么。

当我回应詹妮弗(Jennifer)时,我不会让欢呼的教练重新考虑。没门。但我确实希望有人向他们展示—还有其他教练— what she wrote.

关于包容的讨论不是’t over. We can’随它去吧。我的朋友赢了 ’t let it be. And neither will 苏菲.

 

 

 

 


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巨大的白色欢呼声免费送回家

已发布 2017年8月31日星期四

 

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有人需要巨大的白色助威弓吗?

This morning 苏菲 was ready early, waiting by the back door, yelling at me to hurry up so she could get to school 和 see if she made the freshman 欢呼 line.

“现在请记住,您可能无法做到,”我说,当我们爬上车。“您如何看待机会?”

“I know,” she said. “Good.”

I’坦白说:尽管我一直警告她不要这样做,但是今天早上我们开车去学校时,苏菲和我都认为这是肯定的事情。昨晚索菲’s的保姆(大多数实践和尝试的人)放下她,宣布索菲(Sophie)赢得了所有的欢呼声,她微笑着,并且是最大声的人之一。

“所有评委似乎都非常喜欢她,”她告诉我。因此,我放下了警惕,他们首先教你不要在那所“如何成为父母的学校”做不到’t exist.

我没有’t worry about 苏菲’试用期间或她的其他问题’d在练习中让自己成为领导者,或者她告诉教练说让女孩在110度高温下跑步是不合适的。或是无论她多么努力,也不管她学习任何形式的舞蹈或欢呼方式,她’总是落后。

我知道她会做到的。

I kissed 苏菲 goodbye. “如果可以,给我发自拍照,好吗?” I asked. “我想看看你的脸!”

她点点头,咧嘴一笑。

I dropped her with her aide 和 苏菲 rushed off to the activities office. I drove away, already composing a 博客 post in my head, ready to accept all those virtual high fives on social media.

我仍然对欢呼感到百感交集—不想参加足球比赛—但是,在瞥见索菲与其他女孩的互动程度,(除了不想跑步,而且她并不孤单,以及她成为领导者的那部分)的互动能力之后,她遵循了指示并学会了— 和 performed —例行公事时,我在想她有一次真正的机会,并在思考这对她的发展有何重要意义。她今年可能如何结识真正的朋友。这所学校将如何真正地实践包容性,例如学区’我们的特别编辑主任向我保证,当我们去年发言时,他们会这样做。

To be fair, that man never guaranteed that 苏菲 would make 欢呼. And I would never, ever expect that. But now I need to call myself on my own shit because maybe, this morning, I was expecting it.

A few minutes later, 苏菲 texted me a selfie. In it, she’哭了。在下面,她写道“Nope.”

妈的

苏菲 is okay. And if not, she will be soon. She has drama, ballet, jazz, 和 swimming after school. She’在学校里跳舞和合唱。她想报名参加西班牙俱乐部。

她仍然可以参加特奥运动啦啦队。

我也会没事的我必须是吧?一世’m the one who assured the 欢呼 coach last week that all we wanted for 苏菲 was a fair shake, a chance to try out. That we’d了解任何一种方式。

现在我必须了解。

I’想要发邮件给教练,问索菲有多近,我的孩子做错了什么,她将来可以做得更好,以及— while I’m at it –他们为什么会在地球上’其中包括一个充满活力和热情的孩子,他努力工作,工作勤奋,是其他人的两倍,他知道所有的欢呼声,笑着戴着大蝴蝶结。他们为什么没有’当我在社交媒体上看到的所有唐氏综合症啦啦队员都包括唐氏综合症的孩子。

我想问那所学校的每个人,无论教室内外,应该包含什么内容。

相反,我’我将什么也不想说。那不是我的强项。但是我们’我刚刚在这所学校呆了一会儿,我需要花一些时间,收集一些背景资料。

而且,我完全意识到’我在这里完全有偏见。 (并且可能会略微松动。)

苏菲 will be okay.

如果我’m not, that’也可以。实际上,’可能更好。因为它’我的工作是要问一些棘手的问题— even if for now I’我只问自己

 


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Three Cheers for 苏菲 —不管试用如何

已发布 2017年8月25日星期五

 

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苏菲 is trying out for freshman 欢呼.

昨天下午,在大型公立中学体育馆的荧光灯下坐了两个小时,我的思绪疯狂地转向—完全厌恶我们的社会,因为纵容(不,庆祝)’对于女孩来说,穿上轻薄的衣服并带着绒球跳起来很酷,鼓励男孩将头砸到地上并互相击打,以使一条奇怪形状的球越过一条直线,这让我非常羡慕’我随时都感到自己的一生’我见过啦啦队长。

But mostly I thought about 苏菲, 和 how she’我认识的最勇敢的人。

也许有50个女孩在尝试– the gym was packed — 和 苏菲’是唯一患有唐氏综合症的人。 (昨天她对我来说是唯一有任何一种残疾的人。)在她们聚集在体育馆之前,这些女孩在赛道相遇,她们跑了一英里。并不是每个女孩都能做到四次,但大多数女孩都做到了。除了前几码以外,她在前面冲刺—无袖背心和图案明快的绑腿—索菲(Sophie)在背包的最后面。她跑了半圈才停下来走路,然后试图完全停下来,然后教练们敦促一些可爱的女孩轻轻地鼓励她继续前进。

昨天下午5:15在坦佩,温度为103度,我有点担心,尤其是当苏菲’整个晚上的大部分时间里,她的脸都保持着潮红的状态,即使女孩们坐在有空调的体育馆里,其余的女孩看起来也很好。

虽然她’非常灵活,可以像没人一样进行拆分’Sophie的业务(由于高渗,这通常与唐氏综合症有关)’做其他女孩做的伸展运动。在练习后的汽车上,她擦了擦胸部,那是外科医生看到胸腔的地方,很多年前,胸腔两次打开胸腔,目的是为了固定心脏。“伸展运动伤了我的伤疤。” But she didn’整个两个小时都没有抱怨。我只注意到她一次用拇指在她的嘴里。

她问的问题比其他问题多,但在大多数情况下,索菲只是另一个为自己打气的女孩。看着她的步伐(一次又一次,一次又一次—他们都不得不),她的额头皱着眉头,我不能’忍不住要注意,索菲尝试了两次,而她’仍然落后。

That sounds about right for life in general for 苏菲, I thought, my ears ringing with calls for “defense!” 和 the “1,2,3,4,5,6,7,8″ I’d整夜都在梦中听到。

在初中和特殊奥林匹克运动会中,苏菲一直很欢呼,尽管那里’似乎这里没有任何体操技能或技巧,高中生的欢呼就不同了。它’更难。例程比较长’需要更多的浓度,预期精度。索菲(Sophie)的生活风险越来越高,而且在大部分情况下 ’我无能为力阻止它。我认为啦啦队将是一个例外。我试了几个月来淡化高中的欢呼声,劝说索菲(Sophie)试一试,认为那完全是遥不可及的事情,而且比让她冒险尝试和被拒绝的想法更容易分散她的注意力。我鼓励她加入演讲和辩论。她只是给我一个肮脏的表情。 (我太酷了。)

After she saw the 欢呼 line at orientation, 苏菲 was obsessed. As with many things involving my younger daughter, I had no say in the matter.

所以我’m on the hunt for all-white Velcro tennies since 苏菲 still can’系鞋带,这个周末我’我会把我的屁股拖到商场去买一个巨大的欢呼弓(因为需要全白的帐篷和巨大的欢呼弓) 只是为了尝试 —我永远都不会理解这种亚文化),直到下周有消息传出她是否成功的时候,我的牙齿仍会保持磨砂状态。

如果她这样做,看来我将参加高中足球比赛。如果她这样做,我’我会为之骄傲。

如果她没有’t, I’我仍然会感到骄傲。甚至可以感到骄傲。它’我们所有人都希望成为父母,对吗?我们的孩子有机会尝试一些东西,尝试并尝试甚至失败。或者可能不是。这次我差点把我们抢了,但索菲不会’t let me.

她的直觉可能已经被发现。感觉像一个舒适的空间,Sophie可以在该空间中脱颖而出—或不。我可能很天真,但我真的希望Sophie的位置不会’在教练们听说有一个唐氏综合症的女孩想要尝试的那一刻就被预先设定了。我希望如果她做到了,她’不仅仅是吉祥物,其他所有人的温暖模糊。希望她值得一试。如果她没有’t, that she’敦促下次再试一次。

I am cautiously optimistic after watching the coaches 和 girls encourage 苏菲 to run yesterday. I’我想总体上对高中有这种感觉,但是’s too soon.

We’我将从欢呼开始。最终的试用时间是星期三。昨晚我们开车回家时,索菲承认她’紧张,把禁止的拇指伸进嘴里。“I get it,” I told her. “But either way, I’我为您的努力感到非常自豪。你为自己感到骄傲吗?”

她默默地点点头,伸出另一只手向我伸出援手。

I’让您知道会发生什么。


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玛雅与我—和一块形状像新泽西州的蛋糕

已发布 2017年6月29日星期四

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玛雅人是我的第一个真正的朋友,也碰巧生过一个唐氏综合症的孩子,但由于她住在该国的另一端,这让她变得艰难但并非并非不可能。和我们’d never met.

我们找到了另一个’多年前的s博客,当时我们的孩子(她的儿子,我的女儿)才刚刚步入蹒跚学步的阶段(记住,那是在唐氏综合症的孩子发生得晚一点的时候)。今年夏天,利奥(Leo)满13岁。索菲(Sophie)14岁。是的,我们’我花了很多时间互相发短信,发送电子邮件和发表评论’的博客(她称之为“在您的博客上写博客”)关于我们的孩子,关于在一个期望完美的世界中拥有智力障碍的意味着什么。

但是生活永远不会只是一件事,即使那件事显得庞大而重要,并会让你彻夜难眠。我和Maya花了很多时间讨论音乐剧Rent的相对优点,以及我们对E.B.的痴迷。白色,因为我们患有唐氏综合症。另外:如何制作彩虹夹心蛋糕。当我几年前提到苏菲’的姐姐安娜贝勒(Annabelle)正在为学校科学博览会做zootrope,Maya注意到了,几天后,有一本关于zoetropes的书— written by Maya’s dad! —到达邮件。一世’我已经把女孩送给她了’互相嘲弄,尤其是当它们包括里克架子装饰时(共同的困扰)。

即使我们’几个月没说话了—生活阻碍— I love knowing Maya’在那儿,我可以给她发短信索菲’与朋友聊天或询问她在Instagram的这张照片中在哪里找到瓶刷树的问题(我们都是犹太人,但都喜欢圣诞节)。

生下患有唐氏综合症的孩子会让您的生活失去正常。拥有像Maya这样的朋友有助于将其放回原处。

我和玛雅人去了同一所研究生院,学过同样的东西,有着很多相同的愿望。我们俩都进入了新闻界。我们俩都梦想着住在纽约市。毕业后几天,我大声疾呼回家亚利桑那。她留下了,最终我们俩都定居在郊区—尽管从她的身上,您可以在一个高高的小山上欣赏曼哈顿的美景。

当我乘火车去新泽西下午时,我看到了这种看法。这些年来,我和玛雅人相识了几次,但从未在家庭草坪上碰面。我在本周早些时候’d在曼哈顿上东区的那所房子里寻找了那本书的灵感来源“Harriet the Spy,”这样的感觉有点像。我有上下文,现在我可以在厨房里画玛雅,制作彩虹夹心蛋糕。

我参加了Leo的四年级新泽西博览会’的妹妹埃莉’的学校。每个孩子都打扮得像新泽西本地人(有来自卡洛(Carlo)的好友布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)’的面包店,甚至是一个很小的桃乐丝·帕克(Dorothy Parker),身上都有珍珠和一个烧瓶!),艾莉(Ellie)选择了朱迪·布鲁姆(Judy Blume),这是她妈妈特别骄傲的时刻。

“Oh look, I think she’穿着你的衬衫,”当我们坐在座位上听孩子们唱歌时,Maya舞台低语。之后,按照玛雅人的承诺,出现了一块蛋糕,形状像新泽西州。我们破解了。我们还漫步在一个美丽的自然保护区— one of Maya’s favorite spots —谈论家庭和我们的孩子以及我们对未来有多害怕。我记得我们见面时’d由于幼儿园的位置或身体上的挑战而出汗,大孩子的父母会说“Just wait.”我明白他们的意思。赌注提高了。从根本上讲,随着孩子的长大,事情不会变得越来越容易。一世’我很高兴认识玛雅人’在那儿,只有一段文字。

同样感谢她’其余的东西也在那里— for what it’s like to raise “typical”孩子们,讨论厨柜的颜色选择,菜园和牡丹以及介于两者之间的其他一切。


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互相听’s Stories

已发布 2017年6月29日星期四

 

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有几件事很清楚。最终,美国参议院将对所谓的医疗改革进行投票。它赢了’漂亮。也许赢了’不会像我们想的那么糟糕,也许他们赢了’削减了2200万人。也许会更糟。我写了很多有关唐氏综合症的文章,但这篇文章并非如此(尽管确实如此,’关于每个人— including 苏菲 —谁已经有疾病)。今天,我的朋友和长期从事写作的母亲研讨会的学生Noan允许我发布她在本周早些时候在Facebook上分享的帖子。看一看。致电或写你的参议员,如果那’是你的事。将名字和面孔以及令人难忘的故事摆在那里。他们需要在那里。正如Noan所说,“我告诉[参议员]我认为理解和妥协的最可靠途径是听取彼此的故事。我请他们花时间听我的话。”

这里 is hers. 

上床时间

我将前三种药物放在色彩鲜艳的塑料盘子上,然后将盘子放到电视和and前的沙发上,“伊丽莎白,快来做你的盘子。”随着她长大,我会经常背诵这些治疗的目的。 “首先,进行Ventolin和Advair来打开您的呼吸道。接下来,用Flutter装置咳嗽。咳嗽对您有益,因为它可以将粘液从呼吸道中排出。并且总是最后服用TOBI(吸入妥布霉素)。 TOBI是一种抗生素,可以抵抗感染–因此,您希望将其尽可能深地呼吸到肺部。”

我最小的女儿伊丽莎白患有囊性纤维化。伊丽莎白在四个月大的时候被诊断出患有CF,因此只要她能记得自己的就寝时间就包括了一系列医疗就可以了。每天晚上,当她和姐姐观看他们最喜欢的电视节目时,伊丽莎白每天晚上都会做呼吸治疗。当她在做呼吸治疗时,我或我的丈夫会设置她的喂奶泵。

伊丽莎白在她11岁那年的时候,将一根胃管插入了胃,这样她就可以在夜间进行肠内喂养。她厌倦了感到疲倦,厌倦了没有成长,并且当她告诉我的时候,她厌倦了成为“那个瘦女孩”。她让我将水晶装饰胶粘到她的G型管上–从肚子伸出的柔软的塑料纽扣。她想在海滩上穿比基尼时看起来很可爱。她做到了。

晚上进行呼吸治疗后,将她连接到喂奶泵上,伊丽莎白会戳她的手指,我们会检查她的血糖水平。然后她将剩下的药物放在厨房柜台上的餐巾纸上–装有胰岛素的注射器(用于治疗与囊性纤维化相关的糖尿病),Actigal(用于治疗CF相关的肝病),口服抗生素(用于治疗持续的鼻窦和呼吸道感染),少量的消化酶(用于治疗胰腺功能不全)和半杯柠檬酸镁(用于治疗肠梗阻)。

当伊丽莎白健康时,这些就是她所做的治疗。对于她来说,他们就像睡前刷牙一样常规。他们被挤入一个充满夜宿和垒球比赛,医生预约和住院,大提琴课程和舞会日期的童年。

伊丽莎白现年25岁,住在一个遥远的城市。我最近在电话里和她聊天。她和一个新男朋友在一起,拜访了他家人的马场。 “所以,你喜欢这个新男朋友吗?”我问。

是, she said.

他现在在吗?

嗯。

好吧,所以只说一个数字。以1到10的比例–你有多喜欢他?

她说九点。

在她挂断电话之前,我问她对我们家上床睡觉的记忆。她说,我们会一直念书,然后你会把我塞进去,然后你会说那可爱的押韵:全部塞进去,烤面包片/给我吹一个吻晚安/直到早晨到来之前,闭上你的眼睛/开心的梦,睡个好觉。

 


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午夜的夏天’s Dream Come True

已发布 2017年5月2日星期二

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点评是今天早上’的八年级生产“A Midsummer Night’s Dream,” or, as 苏菲 kept calling it all semester, “A Midnight Summer’s Dream.”

在第一个小时的戏剧课上,索菲(Sophie)参加的公立中学图书馆举行的演出没什么花哨的。服装是临时的,套装几乎没有’不存在坐立不安,咯咯地笑和一些被遗忘的台词。后来我’我必须要谷歌提醒该情节。

毫无疑问,这是我最好的剧院’ve ever seen.

索菲(Sophie)扮演爱米亚(Hermia),角色很好,而且我最喜欢的表演是她并不比同伴更好或更差。他们没有 ’不要理her或抚慰她;她只是剧组的另一个成员。演出结束后,索菲(Sophie)和其他演员一起坐下来,吃了甜甜圈,我说他们真的包括她在内。

好吧,无论如何,雷回答。

I’ll take it.

在我们等待剧本开始时,我环顾四周,呼吸着我最喜欢的图书馆气味,想起了我们’d大约在三年前的今天,他曾坐在同一空间,为索菲(Sophie)聚集’的中学过渡会议。那天我很紧张,提出了一系列问题。我担心午餐会是什么样子,索菲(Sophie)在校园里散步时会安全吗,她能否继续针对典型孩子的科学,数学和英语课程?

它没有’t occur to me to worry about whether or not 苏菲 would be included in a drama class. But, in fact, it was 苏菲 who noticed halfway through the first semester of sixth grade that only the kids in the gifted academy on campus got to take drama.

她乞求了好几个星期,直到这所天才学院的校长礼貌地发电子邮件要求我叫她停下来。那才让我开始。我抱怨了很多年,向校长提出了要求。他们在校园里创办了一家戏剧俱乐部(Sophie加入了,但并未包括在内)。他们在独立的特殊教育计划中为孩子们开设了戏剧课(苏菲不是该计划的一部分)。

但是随着中学最后一个学期的临近,普通人群中仍然没有针对儿童的戏剧课— not for a kid like 苏菲, but equally important, not for the vast number of kids who land in the middle.

In the final days before the holiday break, I got word that there would be a drama class beginning in January. Did 苏菲 want to sign up?

今天’的生产就是这样的结果。真是太棒了。显然,每个孩子都被很好地推动了—不仅要登上舞台,而且要进入自己的头脑,以了解一场关于爱情的闹剧,这种闹剧与他们每天处理的真实戏剧相似。每个人都学到了很多台词,而当忘记了台词时,他们就很尊重并且对演员有帮助。包括索菲在内的其他人。

今天早上,当我放下她去看演出时,我希望她能好运,告诉她不要紧张,我们交换了一下嘴巴。她开始走开,我拦住了她。

“Hey 苏菲, do you know who made this happen?”我问,完全希望她说“ME!” — which is the truth, this was all her, as is everything 苏菲’是自己在这所学校实现的

“US!” she said, grinning.

嘿,我’ll take it. I hear that kids at 苏菲’的学校已经对明年的戏剧表演表现出兴趣。


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派对帽

苏菲 at The Plaza

已发布 2017年3月28日星期二

 

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我发誓那家伙闻到了她的来临。当他扫地时,我们几乎没有踏上The Plaza的大厅,一个身穿深色西装的年轻男子,拿着一小袋软心豆粒糖。

“您要这些吗?” he asked 苏菲 in his best concierge voice.

她拿起书包,用小女孩穿着标志性的黑色套头衫检查了粉红色和白色的贴纸。

“Where’s Eloise?” she asked.

“哦,埃​​洛伊斯(Eloise)在巴黎,”甜美的礼宾回答,没有跳动。他叫丹尼尔。“她当然住在The Plaza,但她确实出差很多。”

苏菲 nodded, accepting this. I figured we’d之后,他去了礼品店,但那人走到柜台后面,检查计算机上的东西,然后回来了。

“您想看看Eloise吗’s room?” Daniel asked. 苏菲 beamed.

对于没有经验的人,Eloise不存在。她’是一系列孩子中早熟的主角’的书籍由凯·汤普森(Kay Thompson)所著,并至少通过一部故事片进行了推广,我相信其中有些动画片。苏菲’读了书,她看了电影—很多年前我什至惊讶她甚至还记得埃洛伊斯(Eloise),她的故事围绕着她在广场(The Plaza)的生活和恶作剧。

我们只在纽约呆了几天,’d决定我们每个人都会选择我们真正想做的一件事。我想参观Marimekko商店。安纳贝尔·坎恩’还没决定(但我在Marimekko给她买了30美元的袜子后,对此感觉还不错)。索菲想见泰勒·斯威夫特’的公寓。这涉及到两个行政区的旅行(您知道那里有’富兰克林街155号— T.S.’s address —在翠贝卡和布鲁克林?我们的Uber司机也没有)和泰勒·斯威夫特面前的尖叫声,哭泣声’的公寓,即使我’d事先向索菲解释说,我们不可能’d实际上遇到了泰勒·斯威夫特。

雷想去广场。他说,他’d从来没有。很久以前,在唐纳德·特朗普(Donald Trump)关闭交易者维克(Trader Vic)的那段时间,我对广场失去了兴趣’s, but Ray really wanted to see it. After the T. Swift debacle 我没有’没想到Sophie会加入Eloise,但事实证明这是一个非常完美的方案。

“当然,她知道她’s not real, right?”当我们挤进电梯前往18楼时,我喃喃地对安娜贝尔说。安娜贝尔耸了耸肩。

Daniel handed 苏菲 the room key 和 she opened the door. I’我承认我印象深刻。 Eloise套件是由Betsey Johnson设计的,而且它甚至比我所能承受的更多粉红色(粉红色是我最喜欢的颜色)。它’s pretty adorable.

“这是什么,一晚一千美元?”我从背后问丹尼尔。“Three thousand!”他在舞台上低语。他在阿斯托里亚的月租金的三倍。

苏菲’的问题更为恰当。她喜欢整件事,甚至给艾洛伊斯(Eloise)写了一封便条(她不会’并让我阅读),然后将其放在礼品店外的一个特殊邮箱中(当然,我们最终还是去了)。

苏菲在很多方面都在成长,而我’我不仅在谈论胸部,甚至在谈论化妆和紧身牛仔裤。她’成熟。慢一点,比Annabelle慢,但我看到了。但是每次我认为她’用孩子的东西做的— I realize she’不是。我发现她在看Peppa Pig或Elmo。她’渴望去迪士尼乐园看小猪。她拒绝扭动她的牙齿松动(即使担心手术会分散注意力),因为她’那怕牙仙子。

上周她在广场(The Plaza)迷上了埃洛伊斯(Eloise)。

直到泰勒·斯威夫特来了,我’我比那还好。

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派对帽

我在职业日中学到的东西

已发布 2017年2月14日星期二

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在头两年中,雷在初中的职业生涯日(Career Day)拒绝了家人,谈论了作为记者的生活。

这是一件好事。真的,您希望听到什么—雷在Mesa警察局或最后一打的工作中自愿被试吃的时间“now open”我编辑过的餐厅故事?

I thought so. The kids loved him. And so the stakes were high when 苏菲 asked me to come instead this year, her final year at this school. She wanted me to talk about the book.

而且,事实证明,关于她。

“But Soph,” I asked, “我要给他们看什么?” 我没有’t even have a Power Point. 那里’在职业生涯日总是有一只警犬和一只狗。今年有人带来了特斯拉。

“I will be your prop,”她回答了,并在上周五继续着装打扮,以使我们可以穿得一样(黑色礼服,白色运动鞋,眼镜),并参观三个充斥着中学生的教室。

The night before Career Day, 苏菲 cuddled up next to me in bed 和 began a familiar refrain, one I hadn’没多久就听到了。

“Mama, 我不’不想患有唐氏综合症”她轻声说。“这使我很难走动。”

苏菲’严格来说,它完全可以走动,但是我知道她的意思。导航中学—和一般生活—对她来说很难。比我们大多数人都难过。是的,我们都有挑战。不,大多数竞技场’t on the same scale as 苏菲’s.

在放学的第二天早上,我告诉了雷有关谈话的内容,并想知道“职业生涯日”活动是否进行了。

“Of course it did,” he said. “I don’看不到您为什么要这么多谈论她的残疾。”

但在这里’这是我们进入职业生涯最艰难时期时意识到的事情。它’s 苏菲 who wants to talk about it. I am now worried I haven’谈论得不够多。

为了讨论这本书,我们确实必须从唐氏综合症的定义开始。在100个左右的孩子中,没人会说是什么。差远了。“嗯,这是你的血液吗?” one girl asked. Hey, no judgement. 我没有’我什么时候都不知道。主要是因为我’d从未遇到任何人。

回顾过去,我想知道是否有人曾与这些孩子打交道,他们的同学—在某些情况下,从幼儿园开始—有何不同?在很多方面都是相同的,是的,绝对如此,但也不相同。他们甚至听过唐氏综合症一词吗?

我不’t know.

Last month, I ran into the principal from 苏菲’s elementary school 和 he asked me to name one thing about middle school I wish had been different. 我没有’t hesitate.

“The kids,” I told him, explaining that 苏菲 hadn’在过去三年中,我真的没有结过任何朋友。“They aren’这不是我所能告诉的。他们’re indifferent.”

我们同意’s the age —中学生是自我意识和自我投入的。不愿意在圈子外结交朋友。

也许这是我的想象力,但是在职业生涯日和索菲一起站在那个教室里时,当我用非常简单的方式解释唐氏综合症时,我和孩子都感到宽慰,因为全班同学都开始理解索菲为什么说话有所不同,有时需要更长的时间来掌握技能(或者没有’掌握它)。当我说话时,我感到苏菲在我身边,抚摸着我。

“告诉他们我昨晚告诉你的内容,” 苏菲 whispered.

“Are you sure?” I whispered back.

她点点头。

“索菲想让你知道她没有’总是喜欢患有唐氏综合症”我开始。我感到防御,环顾四周,用鹰眼盯着人群寻找窃笑或眼皮。

取而代之的是,孩子们安静而受人尊重,看着和听。

“Here’s the thing,”我说,随着我的前进进行了弥补。“我们都有一些关于我们的东西’想要改变,对吗?您的愿望是否有所不同?”

在房间周围,人们开始点头。

它没有’感觉好像我说的不够,但是我当时没有’不确定还有什么要说的。

我读了关于苏菲的书的摘录’的幼稚园经历,她发放了书签。孩子们问了一些关于我作为报纸编辑的日常工作的问题。我没’当天最激动人心的演讲者—当我大声朗读时,我可以听到隔壁房间里海洋在咕unt和唱歌。但是孩子们有礼貌地鼓掌。索菲显然很激动。

当我离开最后一堂课并前往车上时,我发现有人在教室的门上刮了一颗心。我决定以它为标志— a good one.

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派对帽

苏菲 和 Algernon

已发布 2017年2月2日星期四

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今天在家长/老师会议上,我从社会研究老师那里得到了帮助。

Apparently 苏菲 has had a crush on House Speaker Paul Ryan since the fall, which causes her great consternation as she tries to juggle his appearance (good) with his politics (bad), I was told. 今天, when the social studies teacher announced to the class that Rex Tillerson had been confirmed, 苏菲 had a question.

“Is he cute?”

啊,她’与美国大部分地区一样浅。

这个家伙显然崇拜苏菲—她目前所有的老师似乎—他们喜欢分享有关她的故事。我喜欢听到他们的声音,想像她出门在外的时光如何。为了知道这一点,她’与她典型的八年级同学一起成长。甚至还提供了一些漫画效果。

当我和英语老师坐下时,我仍然很高兴与社会研究老师一起笑’的表。此站似乎敷衍了事。英语是苏菲’是最强的学术学科,我已经知道她的成绩相对不错。我们谈论了她目前的研究以及理解推理的挑战,然后老师提到了课堂上正在阅读的下一个故事。

“It’s`阿尔及农的花朵,’”她说,仔细地看着我。“Maybe you’ve heard of it?”

我感到空气像气球一样从我身上散发出来。

我发誓我什至可以听到嘶嘶声,我环顾四周,看看是否还有其他人也可以听到。我的脸颊很烫。

“Yes,” I said. “I know about it.”

当索菲(Sophie)蹒跚学步时,我对他们所说的某天可能会夸耀智障人士智商的药物进行了一些研究。那里’作为一项试验,《华尔街日报》当时进行了报道,一名患有唐氏综合症的年轻人参加了会议。结果是’查理·戈登(Charlie-Gordon)令人赞叹,但它们非常出色。然后审判结束,全家无法’买不起药,事情又回到了原来的样子。

这困扰了我。

我前往斯坦福与负责这项研究的负责人会面。他告诉我,至少在苏菲不会有这样的毒品’一生,这将给她带来永久的提振。他把我留给了研究人员,研究人员快速浏览了他们的实验室,并轻轻地将我推开了门,鼓励我把她的银杏叶指向实验室外面的一棵树。我离开,摘了一块水果,用餐巾纸包好,放在钱包里。它’这些年来,我一直坐在我办公室的窗台上。 (所有这些都在我的书中有更详细的报道。)

是的,我’ve heard about “阿尔杰农的花。” I’我读了好几次。我从小就喜欢它,成年后也喜欢它—虽然现在有点痛苦。

我不’t know why I was so surprised to hear that this middle school classic was going to make an appearance in 苏菲’的八年级英语班,但我是。

I’我很担心。这是一个知道她的孩子’s different 和 isn’对此很高兴,谁定期告诉我们她没有’不想患有唐氏综合症。她会读这个故事并想知道她的魔术药在哪里吗?

我会。操,我做到了。听说可能有一颗药丸,我到处都追了它。这些天研究人员更加乐观,他们认为这样的药已经接近现实。更有可能抵御早发的阿尔茨海默氏病的影响’s。 (这是一件好事,因为患有唐氏综合症的每个人的脑部都有斑块,这些斑块强烈地表明早发来了。)

也许她赢了’t make the connection, 苏菲’s aide said.

也许她赢了’t。但是,如果她这样做呢?当我’过去问过很多次,如果她’聪明到足以认识她’s not smart enough?

我打电话给雷,并告诉了他,完全希望他告诉我’m反应过度。他很安静。

“I don’t like that,”  he said.

我也是。但在某些方面,最重要的方式是’这所学校应该是关于什么的?

(图片由莫妮卡·艾莎·马丁内斯(Monica Aissa Martinez)提供)

 


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我的心即使是相信它的封面
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