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公共教育的魔力

已发布 2018年4月25日星期三

缩略图18曾几何时,在一块被阳光晒干,干燥的土地上,公共教育陷入了困境。

几十年来,国家’的领导人饿了学校—工资不足的老师,让建筑物腐烂的建筑物以及精心策划的方案,以创建影子学校系统来取代他们所使用的系统’d all but destroyed.

这些领导人创立了这些替代系统并为之工作。他们在孩子们的背上获利。人民没有选举出更好的领导人,他们为此付出了高昂的代价。学校继续下降。老师没有赚生活费。测试成绩下降,经济状况恶化。

那是一个真实的故事。它’s what’现在正在发生,在亚利桑那州—我的家乡州,我在公立学校接受教育,我的孩子在这里接受教育。

It’故事还没有结束。它可以’没错但实际上,今天,我’我感兴趣的是故事的中间部分。

我什么’我们已经看到过去十年来在亚利桑那州的教室发生的事情简直是神奇。我担心,在所有的游行,政治活动,谈判和(令人遗憾的)羞辱中,魔术都被忘记了。

如果你有— or have had —我敢打赌,这里有一个公立学校的孩子’ve seen it, too.

I’ve written a 博客 about my daughter 苏菲 for almost a decade. It’关于生活,但是当你’关于一个孩子,生活主要是关于学校的,所以这个博客主要是关于学校的— about 苏菲’在亚利桑那州公立学校的经验。一世’尽我所能,将好,坏和不舒服归类,’让一切都闲逛很重要,但今天我只想谈谈那些仅凭空就可以进行教育的人。

Like the magic of the pre-school teacher who taught me to be in awe of my kid 和 her accomplishments (rather than her shortcomings), who quietly urged me to push to have 苏菲 included at our neighborhood elementary school.

The kindergarten teacher who taught 苏菲 to write her name by the end of the first week of school, even after therapists insisted it would never happen.

这位二年级的老师可以随意地拍手三下,并立即引起25名7岁孩子的注意。

四年级老师特意教文学作品,包括单词“retarded,”然后开了一个很棒的课,孩子们讨论了语言,称呼和生活。

体育。教整个学校惊悚舞蹈的教练。

谁做的音乐老师’介意我的孩子不能’不要只听她喜欢唱歌就保持调子。

The fifth grade teacher we still run into at the neighborhood Chinese restaurant, who remembers not only 苏菲’的名字,但她的热情和厌恶,并在她的桌子旁腾出空间,让我的孩子可以溜走我们的追赶。

七年级英语老师充满热情和专注,使她能够抓住我的孩子’的想象力,吸引她写作。

The eighth grade Social Studies teacher who once told me, between fits of giggles, about how 苏菲 was conflicted because she hated Republicans but had a big crush on Paul Ryan.

上周让我的孩子登上舞台并让她发光的高中舞蹈老师。

And then there are the therapists who helped to teach 苏菲 to walk 和 talk, the school counselor who started a Best Buddies program, the staff who encouraged the principal at her middle school to create an inclusive drama class. 那’是一个很短的清单,’这就是我所知道的。我的观点是,这些人每天都在与我们所有的孩子一起在整个州制造魔法。向后,脚后跟,被蒙住眼睛,装订并塞住嘴巴。

这个童话变得越来越黑暗和残酷。我的一些最好的朋友是老师和—除了聪明的书写设备— they don’享受他们的角色’重新播放。他们为之伤心不已’来到这里,并感到恐惧。我想我不应该’考虑到这种状态下的政治,我为老师的欺骗而感到惊讶,但我是。多年来,我的朋友雷切尔(Rachel)在她所教的学校里举办学校狂欢节,因为当时没有 “P”在PTA中。我的朋友特里什(Trish)几乎不说她的学生,却不为所动。

如果您要反派,请问州长,当他把自己的孩子送到一所昂贵的天主教学校时,为什么认为他有权对公共教育做出任何决定。问绝大多数为什么他们不这样做’投票。求我们的立法者迷路。

曾几何时,在一块被阳光晒干,干燥的土地上,公共教育陷入了困境。老师走了出去,学校关闭了,问题仍然存在:结局是否会很美满?

It’需要采取一些魔术。

 


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缩略图17

 

The other day I was excavating 苏菲’在卧室(如果您有个十几岁的孩子,您就会明白我的意思),然后发生在中学文物上,这是“最佳伙伴”应用程序。

苏菲 has 唐氏综合症. She’是“最佳伙伴”的目标受众,那个孩子应该与一个典型的孩子相匹配(或者为此类孩子选择您最喜欢的术语),对吗?

Not according to 苏菲. It’很难阅读,但仔细查看皱巴巴的应用程序,您’ll see that 苏菲 was applying to be a peer.

尴尬。

当她开始读初中时,我恳请工作人员开始“最佳伙伴”计划。他们做到了—该州为数不多的初级高级俱乐部之一。该国家组织的地方政府留下了一些值得期待的东西(一年中不止一次’当地最大的最佳伙伴比赛是与当地冬季特殊奥林匹克运动会在同一天举行的,孩子们几乎没有选择苏菲的机会’的选择。一年,我们试图同时做这件事,这真是一场灾难。但是我知道每个人都在尝试。

Except 苏菲. She was not interested in the Best Buddies model, not as it was intended for her. Like I said, awkward. I cringe at the thought of her turning it down, but I get it, too. 苏菲 takes math 和 English alongside her typical peers, but when it comes to extra curriculars, there’她只有一个俱乐部’s truly welcome.

It’s been the same in 中学. 苏菲 attended a meeting of a Best Buddies-style club, in which kids from the self-contained 特殊教育 program at her school are matched up with typical peers. Again, she decided it wasn’t for her.

在第一天惨淡的尝试之后,她还于上周决定,啦啦队是’t for her, either.

所以呢’s in between? In between is 苏菲 herself, 加工 on a daily basis to worm her way in at the school she loves so much. On the outside is ballet class, a theater troupe, 和 unified Special Olympics cheerleading. 苏菲 keeps busy, outside of school. Inside of school, not so much.

最佳伙伴很棒。但它’不是到处都是’s not enough.

 


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高中数字:四年零朋友(来宾职位)

已发布 2018年4月9日,星期一

缩略图16

Sharon Cowan Landay是Sophia的神奇母亲。莎伦参加我共同举办的讲习班“母亲写作”时,我遇到了沙龙,我们在Facebook上结识了朋友。上周,我看了她的帖子,寻找一位陪索菲娅(Sophia)一起吃早饭的人,我请沙龙(Sharon)写一篇有关这次经历的嘉宾帖子。她做了那么多,而我’m so grateful. 

三十三天–这是索菲亚剩下的上学天数’s senior year.

在亚利桑那州完成了四年的高中毕业课程,这意味着索菲亚将上大约720天的上学时间。索菲亚是社会所谓的特殊需求。愚蠢地,我认为这个描述符不会将索菲娅排除在典型的高中经历之外。四年前,当我们完成索菲亚大一新生的IEP时,我有一个梦想,尽管现在看来这是一种错觉,“主流”中的学生会拥抱索菲亚,邀请她参加活动,与她交往,找到她惊奇,珍视她,因为她是谁–当您看到有特殊需要的学生的故事被选为“返校女王/国王”时,媒体所描绘的一切。

是的,那没有发生。差远了。

索菲亚是我的女儿。她也是如此。索菲娅(Sophia)出生40周时(约7磅),Apgar得分为0。她经历了7次(可能是8次)手术,从中康复,并且th壮成长。索菲娅17岁时体重75磅(4英尺11英寸)。在她的17年中,索菲娅得到了许多诊断。第一个是ACC,当时她才28天–us体发育不全www.nodcc.org)。这些拉丁词意味着连接大脑左右半球的纤维未发育。据我们所知,这就是索菲娅的“雨伞”诊断。所有后续的诊断都可能与此中线异常有关。

尽管索菲娅的成长速度慢于书本告诉你的婴幼儿应该成长的速度,但她的确发展了。她走到2点。她的言语能力爆发了大约2½。索菲亚(Sophia)走路,奔跑,爬坡,骑三轮斜躺自行车,并以最好的状态盯着屏幕。索菲娅每周骑一次马。她用粉笔在车道上上色。像大多数学生一样,索菲亚(Sophia)背负背包已经12年了。她撰写并讲述了一些精彩的故事,这些故事通常是从她所看的节目或所读的书中盗版的。她的语法很残酷,因此写作赠予是一种职业。索菲亚(Sophia)具有基本的数学基础—加,减,乘,以及知道如何计算多边形的周长和名词是什么。她几乎没有时间的概念:五分钟可能是两个小时,一个小时可能是三分钟,所以她赢了’•在赛道活动中保持秒表。

她喜欢动物。所有的动物。她的目标和梦想是与动物共事。她会宠爱任何事物,喜欢所有事物的图片,并且不惧怕任何动物(或昆虫)。

在过去的四年中,索菲娅参加了0场学校(体育)比赛,0场学校舞蹈,0场课后活动。

索菲娅通常每年一次或两次告诉我她想参加的学校活动。一场足球比赛;回家;舞会;咖啡屋。许多孩子与朋友一起参加的活动,将其作为高中生的权利。索菲娅(Sophia)确实与一家Respite提供商(在4或5年前从同一所学校毕业)一起上了咖啡屋。不是朋友,而是有人付费与她一起出去玩。 (我会说保姆,但她正在上高中,听起来不对。)

在过去的四年中,Sophia参加了大约六个“主流”课程。她的其余班级进行了修改,仅接受特殊教育服务的学生参加。

在这四年中,致电/发短信给Sophia的“同龄”学生人数– 0.

邀请索菲亚参加课后活动的学生人数– 0.

称索菲亚为bit子的学生人数(因为他们缺乏社交技能以保持健康的友谊)– at least 3.

索菲亚学习新知识的班级数量– maybe 2.

花费的小时数“working”在自助餐厅的幌子下“job training” —至少180,甚至更多。

没有人可以和0个朋友一起离开高中。

今年春天,索菲亚听说会有高级早餐。

尽管其他高年级学生在三月的某个时候了解到了这一点,但索菲亚在一周的一周中还是对此有所了解。是的,上周一她回到家告诉我星期五将要举行的高级早餐,并说她想参加。在星期二,她带了必要的准许证。即使许可单也具有代表性–学生会自己运输。 (每个高级驱动器?)

我没有’t give Sophia an answer immediately. I thought about it. I decided I would publicize our vulnerability (to my Facebook network), asking if any other seniors might be willing to be Sophia’s “friend” for the morning, so that she would have 某人 to sit with.

无线电沉默。

我知道了他们也是老年人。这是他们的高级早餐。这是他们最后的挑战之一。

但是索菲亚呢?

我非常紧张,我把签名的准考证和费用带到了高中,并购买了索菲亚(Sophia)的高级早餐门票。星期五早上,索菲亚醒来,为早餐感到兴奋。我开车送她去那个地方,走进她的路,看着她走在两个不知名的同学后面的剩余距离。

索菲亚给我发了一张她早餐的文字照片。她告诉我她正坐在布鲁克林。布鲁克林是大三学生。她在早餐时担任学生政府代表。她找到了索菲亚并加入了她。索菲亚(Sophia)没有与任何前辈坐在一起。索菲娅也许对几个人打招呼,反之亦然,但她却一个人呆着。

有所保留的恩典是,索菲娅似乎并没有注意到或关心。

我注意到了,我在乎。我将永远留意并时刻在乎。

索菲娅去了,她很开心,这很重要。

我对任何学生或父母都没有不好的感觉。索菲亚学校失败了。该地区使学校不及格,使索菲娅不及格。四年来,学生本可以成为索菲亚中学经历的一部分。相反,她在相对孤立的地方度过了四年。没有人想过鼓励不同孩子之间的友谊吗?没人记得有一群学生可能会想要朋友吗?她似乎是一个被遗忘的学生。

更糟糕的是,有很多像她这样的人被孤立。

索菲娅即将完成高中毕业。似乎没有真正的朋友,索菲娅将完成高中毕业。没有人可以庆祝。没有人意识到她也完成了四年。错过了720天的机会。我为索菲亚(Sophia)感到难过,但也为不认识她的孩子感到难过。索菲亚(Sophia)对“奇异父母”,“泰坦少年(Teen Titans Go)”,迪斯尼动画电影,迪斯尼反派以及与任何动画节目相关的十大唱片的热爱,都不会使她失去发展友谊的资格。

没有人可以和0个朋友一起离开高中。然而,她在这里。三只狗之夜唱歌“一个是最孤独的数字……”

我认为零可能会更孤独。


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什么’s应该在高中时看起来像包容性吗?

已发布 2018年4月5日星期四

缩略图15

 

苏菲 was applying her third layer of mascara (mostly to her lashes) 和 muttering under her breath.

“I’今天冒着很大的风险.”

“What?”我问,远离交通一秒钟。

“Nothing,” she said quickly.

“No, tell me,” I urged. “Did you say, `I’今天冒着很大的风险’?”

“Yes.”

“哦,因为今天下午开始欢呼鼓舞?”

“不,因为合唱团的试镜今天在学校。我可以唱首歌吗?”

她抓住我的电话,摇晃高中音乐剧,仿佛在暗示。

这是高中— so far, anyway — for 苏菲. There’有很多好处。那里’有些不太好。昨天我挂断了与学校特别教育主任的电话,想知道我是否在远程执行此操作?我是否要求足够?太多了?这个家伙怎么想— of me, of 苏菲? He laughed a little when I said 苏菲 was trying out for cheer. 什么 did that mean? Pride? Nerves? Something else?

我当前的要求:我问言语治疗师是否可以与Sophie合作处理非语言社交线索,以期限制只能被称为跟踪的行为。如果你是苏菲的对象’的感情,当心。如果您是一个十几岁的男孩,想同时驾驭高中和索菲(Sophie),那么我对您有帮助。但是我’当我听到你的电话时,我也不是你最大的粉丝—文字,Snapchat,Instagram— is suddenly “not 加工.”但是,我知道了。但是别人— like an adult —得到它,并尝试对其进行修复,或者至少使其平滑?

Isn ’t there any way for the best buddies group to find 苏菲 some peers to have meaningful friendships with? I asked the special ed director. He said 是, acting like I hadn’一年四季都在乞讨。 (公平地说,他’自从一月份以来只在学校里,所以他’我只听到我乞求一两次。团队的其他成员一年四季都在聆听。)

We’ll see. 苏菲 is still happy at school — my main goal. It’是大一的唯一一年。最终她’可以把它放到学校剧本上,甚至可以打到欢呼声上,对吗?她’ll make a real friend, 是?

昨天,我的一个朋友在Facebook上发布消息,询问是否有人在她的女儿中生小孩’的高中愿意和她的孩子一起坐—谁有特殊需要—在老年人活动中。我看到了,并畏缩了,意识到“yes” is not a given.

我的朋友’s post concluded:

我也知道这是你大四’最后的呼啦声。我尊重他们享受过去几周而不感到需要拥抱局外人的特权。没有罪恶感无压力。真的一世’我很高兴本章结束。干杯,朋友。我们’已经生活了4年。

I hate to think that all 苏菲 will do is live through the next 3-plus years. But I’米茫然。我应该期待什么?我该怎么办?我需要帮助。

所以,朋友,我’米众包。告诉我你的故事—在评论中,在Facebook上,通过[email protected]给我发消息,我’ll放一个帖子。什么适合您的高中生孩子?什么没’t work?

什么 should inclusion in 中学 look like, anyway?


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缩略图13

 

昨晚我们有一个家庭聚会。我和安娜贝勒曾去北加州度过春假—大学之旅已经开始— while Ray 和 苏菲 attended his grandfather’在纽约的100岁生日聚会。我们将啤酒(用于成年人)和康沃尔馅饼进行了重组,我意识到今天是世界唐氏综合症日。

“So, um, you’应该穿疯狂的袜子之类的东西,” I told the girls. 苏菲 made a face.

“好吧,你可以穿一件T恤,上面写着唐氏综合症,” Annabelle said.

苏菲 shook her head.

我知道了。我想说对我来说,每一天都是世界唐氏综合症日— but for 苏菲, it REALLY is. And 我可以 only imagine what goes on in her head in such situations. I got a taste last night.

“Hey,” Ray said. “In honor of World Down Syndrome Day, we should tell people about how 苏菲 can do a slope equation in algebra.”

Annabelle,Ray和我开始编制清单— 苏菲 can do the splits, 苏菲 knows the capital of the Byzantine Empire, 苏菲 can use a computer better than her mom, 苏菲 can swim the butterfly, 苏菲 has a poodle, 苏菲 is an amazing modern dancer.

苏菲 shook her head hard 和 told us to stop. Then she got up, moved to the next table, 和 started tapping on the phone. She came back with her own list —比我们更好一世’d envisioned 21 items in honor of that extra 21st chromosome, but 苏菲 got to 32 so what the heck, here (completely unedited) is her list of 32 Things 苏菲 Wants 您 to Know About Her on World Down Syndrome Day:

苏菲 Likes to Make friends easy
苏菲 is a nice sister
苏菲 has good friends
苏菲 is nice to others
苏菲 has a lot of friends who are boys
苏菲 is kind
苏菲 is nice
苏菲 likes to hangout with her babysitter
苏菲 hangout with her Friends
苏菲 likes watch her show fuller house
苏菲 likes to lo listen to her music
苏菲 cuddles with her mom
苏菲 has a book about her
苏菲 likes to have sleepovers with her friends
苏菲 likes to travel
苏菲 likes to try new foods
苏菲 does not like spicy food
苏菲 is awesome
苏菲 is the best
苏菲 is a good dancer
苏菲 likes to sing
苏菲 likes to act with friends
苏菲 does camps in the summer
苏菲 is kind to others
苏菲 is sweet
苏菲 likes piglet
苏菲 loves To watch fixer upper 和 cuddle with her mom
苏菲 has good clothes
苏菲 has an amazing sister in The Whole wide world
苏菲 likes to go shopping
苏菲 does cheer
苏菲 loves cranberry juice


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两者之间的空间

已发布 2018年3月3日星期六

 

缩略图12

 

那是亚利桑那州一个漂亮的冬天的夜晚。教堂的土地感觉就像他们继续占地,可能是因为他们这样做了。在我等待时,我想知道北斯科茨代尔的房地产价值多少来分散我的注意力。很多。

衣冠楚楚的中年混血儿聚集在外面的院子里,衬着红地毯的两边,作为播音员,我无法’看不到通过PA介绍来宾。他给每个人打了个名字,欢迎他们到教堂,告诉他们,“耶稣爱你!这是你发光的夜晚!”

Finally, after what felt like weeks but was probably 20 minutes, he announced 苏菲’的名字。我那不可知论的小犹太人在地毯上跳下,咧开嘴笑,手腕上挂着花哨的胸花,并为摄影师摆出了几个姿势。

太可怕了

太棒了

苏菲 had a blast. She ate garlic bread 和 sang karaoke. Every party guest got a crown.

那 is where I live these days, in the spaces in between. In between awful 和 awesome. It was 苏菲’s idea to go to the prom. 我没有’甚至不知道蒂姆·特伯是谁,直到她在剧本排练中找到传单时,坚持要我签下她,给她买件衣服和新的眼妆。

当人们仅仅以宗教的名义行善时,我怎么能向我将近15岁的人解释我讨厌它呢?“特殊需求部”使我的皮肤爬行?那个’像这样将残疾人隔离开,这太可怕了吗?在没有人愿意和她一起参加学校的返校舞会之后,她终于有机会参加一场盛大的活动,但我不会’t let her?

所以我带了她。

我想说的是’太糟糕了,但我只是告诉你情况有多糟。这是不好的。但这也很好。因为生活中很少有黑色和白色的东西。绝对不是在这个所谓的关注残疾人权利的人社区中。 (是的,我知道标题“disability rights”有争议。那里’不再是描述任何事物的正确方法。)

在其他地方,我不’t make space. None of this applies to Donald Trump or gun rights or how I feel about grammar. But in this part of my life, the 苏菲 part, it’的不同。它一定要是。这不是’t academics, it’的直播时间。对于我们所有人来说,生活都是一系列不断的重新校准,不断变化的目标。大部分时间,都是恶作剧《 game鼠》。

如果你 ’re looking for me, I’将会在它们之间的空间中。例如:

您 can be 100 percent pro-choice 和 still want better prenatal education for a woman who finds out she is expecting a baby with 唐氏综合症.

It’可能会讨厌这样一个事实,那就是电影中没有扮演Treacher Collins综合征的男孩“Wonder”但仍然喜欢这部电影,并且哭得很丑,尤其喜欢在您的十几岁的孩子和他们的朋友之间引发的讨论。在你和你的朋友之间。

可能是将您的孩子纳入学校主流的绝对正确决定—而且,每一天都是不可能的,因为它会让您想挑起好心的老师,职员和行政人员的眼睛,然后是自己的眼睛。

It’可以欣赏许多唐氏综合症孩子的妈妈们越来越喜欢的纹身—而且也绝对不希望自己康复,这不仅是因为纹身看起来像是在伤害他们,还因为您’在过去的15年中,我一直在学习使您的孩子与众不同的原因,而不是使她与众不同的原因,因此,如果您为她得到纹身,这将是别人所没有的。

It’您的孩子可能认识高中的每个学生—每天得到同学们的高度赞扬和拥抱,以及很多爱—仍然没有一个真正的朋友。

It’可以敬畏那里 ’现在是患有唐氏综合症的Gerber婴儿,想一想当您自己的女儿出生并且您感到孤独的时候会意味着什么,就像外面没有人甚至知道唐氏综合症是什么(包括您)一样,让您惊叹不已我们’ve come, even if it’距离不够,即使在那里’由于某些错误的原因,格柏极有可能成为一家cr脚的公司。

It’可能讨厌选校运动—特别是因为它排除了残疾儿童,并且正在重新分配我们的学校—仍然选择将您的典型孩子送去特许学校,因为您相信’对她来说是最好的地方。

说到那个典型的孩子,您会同时感觉到有一个有特殊需要的姐姐是她可能发生的最好的事情,并且可能会负担沉重的生命。

您长大后可能讨厌拉拉队,这一切很可能会发生,并发誓您的女儿永远不会成为拉拉队的领导人—直到你女儿有一天’不要打起精神来。

您 can be a huge champion of the First Amendment 和 still have the right to ask people to not use the word retarded in front of you.

It’如果你不做就很好’t like everyone in the 残疾权利 community. Some of them might not like you, either. Just because you both have a kid with 唐氏综合症 doesn’并不意味着您有任何共同点。但是其中一些人可能会成为您最喜欢的人。

而且’如果您在星期五晚上在教堂找到自己,即使有特殊需要的舞会的想法让您非常不舒服,也可以,因为’为你的孩子做这件事,她恳求去,这个世界是’t perfect —你也不是

 

 

 

 

 

 


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缩略图9

到目前为止,我在高中还没有失败。

今天早上—为期两周的寒假后的第一次回来— 苏菲 popped out of bed, drank her Carnation Instant Breakfast, 和 chose a cute new outfit. She refused to brush her hair, but found her ID, remembered her lunch, 和 cranked Stevie 奇迹, then something from Glee, then the theme song to The Office in the car on the short drive to school.

“这将整天陪着我!”她高兴地宣布,假装和办公室一起弹钢琴。

另一方面,我几乎无法睁开眼睛。我把头发堆在头上,用柔软的红色披肩围在睡衣上,不愿从拖鞋中脱出来,看着,我’我敢保证,虽然我发誓,但我像最醉的人一样’这些天喝的是康普茶。在索菲(Sophie)做午餐和咖啡的一个小时前,我已经准备好要离开家的时候回去睡觉了,我发现自己故意遗失了黄灯,因此可以在车上待更长的时间,延长了荧光灯主办公室的痛苦,每天早上我和她的助手将苏菲送去。

“再见妈妈!祝你有美好的一天!” 苏菲 said, swinging on her backpack 和 swiping her mouth with the back of her hand in preparation for a kiss on the lips.

I slouched back to the car, where I sat for several minutes as the sun finally rose, sending emails 和 texts to school personnel 和 other parents in my ongoing, desperate attempt to stay one step ahead of 苏菲.

如果她’s happy, I’m happy. And so far, 苏菲 insists she loves 中学. I’我很高兴我们中的一个做到了,我称之为成功。它’我认为,我的工作是管理幕后事物,以保持这种状态。但是我’我不确定我要多久’ll be able to do it.

让’只是说上学期没有’t end well. 苏菲 failed all of her academic finals. She passed all her classes, 和 even did well in a couple, but those four Fs were all I saw when I looked at her report card.

我不’不太在乎成绩—不适合我两个孩子— but this is different. This is failure. This means things are not right. This is not the way I wanted 苏菲’第二学期开始。

老实说,我’米的想法。 obviously显然没有’工作。决赛前的一周,我给学校的特殊教育人员发送了几封电子邮件,要求他们乞求我告诉他们他们将如何修改决赛。

而不是回应— 和 加工 to make sure 苏菲’仍可达到州标准的同时进入决赛—她的案件管理员通过电子邮件向我发送了一份他认为需要签名并立即退回的表格副本。他也将表格的纸质副本寄回了家,非常担心他会把它寄回去。

I confirmed with 苏菲’那个特殊形式没有的律师’您至少需要返回三年半。

那为什么’t 苏菲’的决赛是否经过适当修改?因为文书工作要求这样的事情—她的IEP(《个性化教育计划》,这是她上学后遵循的具有法律约束力的文件)—目前正在修订中,我想这意味着在签名到位之前,无需费心给我的孩子一个战斗的机会。

这个不成立。我的朋友们,那是美利坚合众国的特殊教育政策— 和 really, while I’在这方面,一般是教育政策。没有批判性思考的空间,只有空白可以填补空白。我们教给孩子的测试几乎总是效果不佳,当学习方式不同的孩子变得更糟时,而那个孩子却有很大的不同但仍然能够学习和成长,那就别管它了。

这里’归根结底,这是我的请求— 和 I bet I’m not alone:

停止查找文件,然后开始查找我的孩子。

那’s what I’自高中开始就一直要求这些人做。

他们能’t. Or they won’t。或者他们认为,如果他们足够长时间不理我,我’ll go away.

Trust me, I would, if there was another fucking place to send 苏菲. But there isn’t,即使在亚利桑那州,也不是学校选择的麦加。我们’彼此卡住,高中。

At least 苏菲’很高兴。除了那些FS,她似乎正在学习。她’在学校很舒服,结交了一些朋友。每天早晨很高兴上车。

我没有’t failed — yet. 我可以’t.


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抱怨的播出

已发布 2017年12月6日星期三

缩略图8

苏菲’的律师要求我为下周举行的IEP年度会议写下一些担忧。

(IEP代表个性化教育计划—指导/指示残疾儿童的教育生活的现行法律文件。)

我假笑。宣泄冤屈的最佳时机。

I started this 博客 to catalog 苏菲’s kindergarten year —并继续前进。去年八月,她开始读高中,而我’我一直都很安静。是的,它’很自然的是,随着孩子的长大,便不再使用这些细节,或者完全停止写作。有很多育儿博客在网络空间中收集灰尘。但是那’这不是什么。

我没有’t known what to say. At first 我没有’t know what to say because as 中学 approached, 我没有’t have a care in the world. This terrified me because the last time I feel that calm was right before 苏菲 was born 和 diagnosed with 唐氏综合症 和 a heart defect.

We’d spent so many 年规划,强调,应用,质疑—除了买学校用品之外,别无选择。

And then, two weeks before school started, 苏菲’s lawyer called to say she was closing her practice. I hung up the phone 和 sobbed. This woman had been 苏菲’唯一的法定代表人— we’d等到三年级,聘请一名拥护者为教室助手奋斗,并停止强调对我的孩子说得很少的考试成绩。“You’ve got this,”律师答应了。“You don’真的不需要任何人。”

It’s true that at that point, everything was in place. School started okay. 苏菲 was on Cloud Nine, fueled by the fact that she had left the middle school dress code behind. As we pulled into the school parking lot the first day, she cranked a Taylor Swift song on her phone:

您 take a deep breath
你呢 walk through the doors
It’是您第一天的早晨
您 say hi to your friends you ain’t seen in awhile
尝试并远离所有人’s way
It’s your freshman year
你呢’在接下来的四年里会再来
在这个城镇
希望那些高级男孩之一
会对你眨眨眼,说,“you know 我没有’没见过你”
苏菲’助手正在指定地点等候—绝对不是Swift产生的图像’s independent teen lyrics. I drove away with tears in my eyes, rueful over the fact that 苏菲’她的高中经历看起来与大多数孩子截然不同,但很高兴她对此感到兴奋。她为欢呼声和春季音乐剧而努力,并没有’两者都不做,但是喜欢她的合唱和舞蹈课,而且,我’告诉我,第一个月后,校园里几乎每个孩子都认识
And then, six weeks after school started, 苏菲’s aide left her job.
This woman had been 苏菲’是我们的唯一助手’d带律师参加了IEP三年级会议。助手—我见过的最神奇的人之一— had followed 苏菲 from elementary school to middle school to 中学.

就这样,有一天她走了。

(这不是她的错— 和 her leaving had nothing to do with 苏菲.)

没有律师,没有助手,我觉得’d been instantly transported to a tightrope miles above the city, 苏菲 in my arms. 苏菲’对于她的年龄来说很小,但这些天我绝对不能抱住她。绝对不是没有坚实的基础在我下面。

自由落体的避风港’t been fun.

I had no power over who 苏菲’下一个助手是。但是我确实选择了她的下一位律师。我遇到一个朋友’还是一位特别的ed律师。“I can’t help you,” she said. “I’我从未认识过唐氏综合症的孩子’s been 主流 ed in the classroom as long as 苏菲 has.”

今天我们有一位超级律师;希望她读完我的申诉清单后,仍然可以成为我们的超级律师。

And 苏菲 has a new aide. The woman seems sharp 和 kind. 苏菲 likes her. They do not have the rapport that only comes after six years together all day, pretty-much-every-day. But they’re getting there.

三个星期的替补助手的损失和我的’委婉地指“沟通挑战 ” has not been undone. High school is hard, really hard. I think it can work. I hope it can work. It can work. I need to make it work for 苏菲. She loves the school; I just have to make sure it loves her.

容易吧?如果你’re looking for me, I’直到那个IEP会议结束后,我才会屏住呼吸。

 

 

 

 

 


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感激之情2017

已发布 2017年11月20日星期一

 火鸡

选举结果在我耳边燃烧, 去年十一月,我做了一个混合磁带“Gratitude.”

当时的想法是减轻仇恨并表示感谢,但第二首或第三首歌’d pulled out R.E.M.’s “It’是我们所知道的世界的尽头” 和  wasn’t looking back.

今年我的Gratitude Mix更像是乐透—含糖的狂欢,听起来不错,此刻让我感觉好些。老实说,这是我总体上更喜欢的音乐。以及我目前的电视狂潮《吉尔摩女孩》(Gilmore Girls)’我第二次完整观看(我不’不管你是否判断。)

说到薄板结实,我上周在西夫韦(Safeway)看到了这位美女,真的很想为餐桌买下它。我退缩了但是那里’还是时间。没有保证。

祝您和您的婚礼愉快,无论看起来像什么—我继续感谢这个空间和我的朋友’ve made here.

GRATITUDE MIX 2017

什么 a 奇迹ful World  * Joey Ramone

庞贝*巴士底狱

反射光* Sam Phillips

Cut 您r Bangs * girlpool

轮胎秋千* Kimya Dawson

可能是另一个变化*样本

纽约唯一的活着的男孩*西蒙& Garfunkel

无助蓝调*舰队狐狸

奇怪的男孩*米歇尔事件

离开她去*坏太阳

感觉* Pharrell Williams,Katy Perry& Big Sean

Me Voy *朱丽塔·韦尼加斯(Julieta Venegas)

普通乔*特里·卡里尔

I’m消沉*吸血鬼周末

哈利路亚*鲁弗斯·温赖特

Thank 您 Girl * The Smithereens

整夜*贝克

当我’m Alive *心灵双胞胎

在位置*公共访问电视

外层空间更大声*路易丝·波斯特& Nina Gordon

Thank 您 for the Music * ABBA


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 派对帽

Down Syndrome Awareness Month Was a Bust. Now 什么?

已发布 2017年11月2日星期四

缩略图4

 

Down Syndrome Awareness Month was a bust this year. For 苏菲 和 me, anyway.

好那’并非完全正确。从许多方面来说,十月是一个了不起的月份,尤其是在教育他人唐氏综合症方面。我在 纽约时报 parenting site, 和 I traveled to California to speak to several English composition classes at Taft College. The month was bookended by two performances by Detour Company Theatre, the musical theater troupe 苏菲 is a part of; she traveled to Tucson 和 Tempe to perform in “美女和野兽。”

And a letter I wrote on my 博客 to to the teachers, staff, 和 students at 苏菲’高中的反应很好—在整个Facebook上共享并重新发布在致力于解决残疾问题的知名网站The Mighty上。

But Down Syndrome Awareness Month was a bust because as far as 我可以 tell, no one who mattered —高中没人— read the letter. (你可以在这里阅读它。)

I emailed it each of her teachers, the principal 和 the district superintendent. I Xeroxed copies for 苏菲 to hand out to classmates. It’我想可能 某人 与学校相关的人实际上已经阅读过该书,但没有一个人这么说。

我寄予厚望。校长(我真的很喜欢她)很友善地打电话告诉我’d received it 和 that the public information officer for the district was going to send it not just to staff at 苏菲’高中,但对本地区的所有人来说。

几天后,我收到了PIO的通知。 (我也很喜欢她— our paths crossed years ago when she had another job 和 I was delighted to learn she was 加工 for the district where 苏菲 attends school.)

她写了:

“I didn’最后将博客发送给我们所有的员工。我很抱歉。我喜欢这篇文章,但是我浏览了您的网站,并且您的某些博客使用了我最喜欢的单词之一-以f开头,以k结尾。如果老师发现了暴动行为,并且我已通过地区通讯将其发送给我,我将被读作。”

我明白了。那’s why I Xeroxed the letter itself separately for 苏菲 to hand out. The note continued:

“但是,我确实写了关于您和我最近与之互动的另一个妈妈的文章,并将其包含在我的员工通讯中。 ox”

她写道:

[在我的世界里

作为23岁女儿的父母,我为自己的生活而奋斗。我仍然想像她小时候一样保护和教书,但是作为一个年轻成年人的父母,我必须限制这些行为。因此,当我最近与本地区的两名父母互动时,他们使我想起了父母必须扮演的重要角色,我对此深有感触。他们为孩子代言的热情努力使我想起了所有父母的要求,无论孩子的年龄如何。我已经以他们的榜样为我23岁的父母做得更好。而且,下次当我接到烦恼的父母打来的电话,代表他们的孩子提倡时,我将利用在Lorie和Amy的经验,成为一名更好的公立学校员工。

正如我在回复中告诉她的那样,’这是一种可爱的感觉,我对此非常感谢。

但这不’t do anything to educate anyone at 苏菲’关于唐氏综合症的学校。我考虑过要把这封信复印多一些,然后带给校长,请她把它分发出去—我什至告诉PIO’s我打算做什么(她从未回应)—但是(这不是真的像我一样)我失去了精力,从未做到。十月结束。唐氏综合症意识月结束了。

当然像我’我一直很喜欢说’每天在我家中进行唐氏综合症宣传活动。一世’ll regroup, I’我会想办法。 (和我’我愿意接受建议。)’太重要了,不能放弃。

In the meantime, for better or worse (some days are definitely worse, 中学 has proven to be a challenge so far) 苏菲 is educating everyone around her.

我为她感到安慰’s the best teacher.

我知道,因为她是我的。


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我的心即使是相信它的封面
我的心无法相信:科学,爱情和唐氏综合症的故事 可从  亚马孙  and 
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