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个人记录。

发布 2012年3月19日星期一

轨道和现场惯例对索菲非常伟大—今晚她甚至在标枪中设置了个人纪录,扔掉它10和半英尺(我想—这是10点半)。但是,我从来没有想过,特别奥运会会引导索菲询问这么难的问题。

最后一次,“为什么我陷入综合症?”

今晚’S比查询更具需求:“妈妈,签署Annabelle搭乘田径和现场!”

试图让我的眼睛放在交通上,我偷看了考特尼(奇迹保姆,她’自从索菲在幼儿园,曾经和我们一起去过我们,并且曾经看过实践)并嘀咕着,“I don’t know what to say.”

“Me neither,” she muttered back.

拉屎。

哎呀,索菲,那’■不可能,因为特奥会仅适用于可以的人’T竞争我们其他人。然后’落入的类别。你妹妹,另一方面— well, the sky’s the limit for her.

那 wasn’去上班。我想努力,试图保持我的语气。

“哦,好吧,你知道你和安纳比尔有时如何做不同的东西?这是 你的 thing. Okay?”

。签署她的田径和领域。”

“Well, I can’t. Is that okay?”

“No.”

我再次看着考特尼,然后嘴巴地看着“我应该告诉她真相吗?”

“Sure,” she mouthed back.

但事实是什么?如果事实是,只有唐氏综合症的人可以在特殊的奥运会中竞争那么是的,我想我本可以告诉索菲那个。但我如何解释“发展障碍,” “cognitive impairment” and “brain damage”?

哎呀,我不’甚至知道这些人的一半(唐的一半)是什么样的诊断’T有唐氏综合症)。我可以’T始终从参与者那里讲述教练。

“嗯,索菲,你注意到特殊奥运会中的每个人都有共同点吗?” I asked.

“Yes,” she said. “他们就像在绕道。”

Detour是一家适用于具有发展障碍的成人的当地剧院公司。今年晚些时候,索菲’s将有机会进入他们的一项产品(现在,她’刚看过)和Annabelle’作为一种教练也被要求参与其中。两个女孩都非常兴奋。

“That’s it!”考特尼舞台 - 低声对我来说,然后快速问索菲,“annabelle怎么样’你在特奥会上的教练?”

“Sure!”索菲回答说,真的很兴奋。

危机避免了。本星期。

但是她’我可以告诉我。到世界上。


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情书

发布 2012年3月13日星期二

另一个晚上我把索菲和她最好的朋友莎拉带到了电影上,让他们把便士扔在喷泉里。他们决定了它’好吧,告诉你给你一分钱的人的愿望。

“我希望索菲尔和我的整个生活都将成为BFF,” Sarah told me.

我也是,莎拉。我也是。随着焦虑的令人沮丧,我坚持到最后。并肯定,有争吵和伤害感情和所有通常的最好的朋友的东西。但主要是那里’s a lot of love.

看看我在今天早上找到了我的起居室后睡觉后的东西。

自幼儿园以来BFFS,他们的三年级课程中最小,最高,他们制作了一个有趣的一对。但就像很多有趣的对(我’D算我丈夫和他们的丈夫)—有用。现在我必须去抓住牙刷和睡衣,因为今晚的睡眠’s at Sarah’s house.


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一些轻便的家务

发布 2012年3月11日星期日

春天清洁的时间在党帽子的女孩;灰尘正在聚集在这个博客上。一世’m quite sure there’仍然有些人聚集在这里和那里的角落(时间在OL上的一个新的家庭肖像’例如,主页,但我确实有机会在闪光部分中做一点轻便的家务。

我有囤积倾向,所以它很难,但我摆脱了哈福的博客’在一年内更新,几个URL不再工作。我加了一些非常精彩的。很久以前,我很幸运能够与Laura Laughlin一起工作— she’一个真正有天赋的作家和记者,以及她的博客, 从残疾斑点查看,受到启发— and an inspiration.

我最近与梅根·欧文一起工作过,一直想念她。读 她的宣言和I think you’请看看为什么。这是一个走路的年轻女子—总是在最酷的鞋子里。和她’S痴迷饼。什么’不爱吗?退房 汗水和糖果.

然后那里 ’S Robrt Pela。我们仍然在一起工作。如果你住在凤凰城,那么男人不需要介绍— you’在新的时代永远读到他,听到他在Kjzz上。无论哪种方式,你都有运气:robrt说你在想什么,只有他比你所希望的更好。 我讨厌一切 —标题说你需要知道的一切。

享受。一世’扫地索菲’s bedroom next.


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它昨天再次发生了。我肯定是一位超级智慧的全新雇用的工作与全新的雇用(比我更聪明)开会—通过书籍,无论如何刚刚完成新闻学校。我们越过他的工作描述,他对某事说了,我’m not sure what.

“That’s so retarded!”

或一些变异。

我暂停了一分钟,想到它,考虑到我的办公室索菲的照片(我们坐在哪里),迫切需要继续保持,而是轻轻地打断(我希望)说,“嘿,我有一个唐氏综合症的孩子。请不要’说使用word`延迟’ around me.”

他被吓坏了,抱歉,让我承诺不要告诉他的一位教授—他解释说,一个人,谁也有一个唐氏综合症的孩子,最近曾经问过他。 (我不是’感到惊讶;我知道教授。小镇。)

“So,”我曾几分钟后告诉几个同事,因为我坐在建筑物的另一个部分,“我只是不得不请我们的新雇用不要在我身边使用这个词。”

坐在我旁边的那个人把头放在手里。那么,这篇论文的生产经理占据了他的座位。他不到三分钟内’D也使用了这个词。

这次我没有’说什么。桌子上没有其他人做过。

It’太筋疲力尽了。和这里’事情。什么是我在这里是什么,而不是简单地要求人们停止使用“retard”作为一个诽谤,而是作为一个我们试图歹徒的社会。那是危险的。

另外,我实际上喜欢智障术语—好吧,就这样比赛而言。它’是一个医学定义,我喜欢这个词“retard” as in, “to slow down” —它听起来不对。阻燃剂。令人满意,对吗?据我所知’有关,更换“mentally retarded” with terms like “cognitively disabled” and “智力挑战”只是要求一个新的诽谤。

它赢了’不管我的同事说“retard.” It won’停止它从聪明。立法者认为,像我这样的人会说,“哦,Pshaw,前进,互相召唤!我的孩子’S认知性残疾!”

那’无论我们的立法者说,无论我们的立法者所说,都不是兄弟们会在初中呼叫后面。

我们难堪那些使用这个词的人难以吗?这可能无法在初中的孩子上工作,但我’发现它对其他人都有效。我认为它可以工作,至少有一点。

考虑:

不久前(不在我的记忆中,无论如何都不多—谢天谢地)人使用这个词“Jew” disaparagingly — constantly. “He Jew’ed me down!” “Don’t是如此犹太人,拿起标签。” And so forth.

没有人曾经禁止犹太人(不是我知道,无论如何)。他们受过教育的人。今天人们仍然不喜欢犹太人,可能仍然认为他们很便宜,但至少他们知道它’在大多数情况下,S不是在社会上可接受的。

我得到了语义。这是不同的。但是它’s not —在某些人的几个场合’s used the word “Jew” around me, I’ve试图在勇气上努力(通常有)来说些什么。我知道别人有,顶部— for decades — and today I don’T在国家中的一个(据说)最佳新闻学校之一的实习候选人告诉我一些事情’s “so Jewish.”但同样的孩子使用这个词没有问题“retarded.”

我怀疑任何人制作了一个犹太人的视频(或今天)解释他们的视频’t cheap. But I’我看到全国各地的意识活动达到迟钝的话,特别是在过去一周。

说实话,我不’t think any of it’工作。我越来越多地听到这个词(越来越多)。但我被视频触及了’在这里发帖,如果你’读到这一点,我打赌你也会。它是由图森以外的马拉娜高中作出的人:

(这并不是’T SEEM TO WORK…。我发布了在Facebook上工作的链接,您可以在那里抓住它— FRIEND ME IF WE’还没有朋友。 xo amy)

//fbcdn-video-a.akamaihd.net/cfs-ak-snc6/444044/851/3032944300876_60352.mp4?oh=992b9cdffe8c98c119603c02bec550c1&oe=4F5D2300&__gda__=1331503872_a5a16da3b4fc51f20193255811349569


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那个男孩用滚动的手提箱

发布 2012年3月9日星期五

他站在赛道的边缘,远离其他人;他’d迟到了,错过了大部分伸展运动。

我马上注意到了他。其他人将水瓶带到特殊的奥运会上,索菲有她的特殊紫色标枪和她,但这个男孩—可能在他到青少年中期的中期—他有一个行李箱。标准问题,黑色滚动手提箱,各种日子卷起的良好商人升降到飞机上的顶上的垃圾箱。这一个很漂亮,尘土飞扬。这个男孩也有点尘土飞扬。他有黑暗,凌乱的头发,一个纤细的构造,他穿着黑色。

除了行李箱外,我可能先思考,他是一个家庭成员,而不是运动员。我的猜测,当我意识到发生了什么时,是自闭症。它’s a little game I’在这期间,在我的脑海里一直在玩,索菲’第一次特别奥运会经验。不是特别礼貌,但你告诉我你站在一群人中有发展残疾和唐’想知道诊断。说谎者。

那里’s one girl I’经历了很多想法。她没有TICS,没有倾斜的头,她没有’她甚至有点挥动她的手臂’t发出声音。那’是,我在第二次做法中实现了。她没有’t发出声音。她’真的很可爱,这个女孩,黑暗的卷发框架她的脸。一世’我要继续想着她。

和我’我想知道什么’在那个手提箱里面。毕竟它是有道理的。我带着一个大钱包。地狱,我仍然用宝宝的毯子睡觉。我得到了附件。但是当这个男孩’S集团聚集在一起练习100米划线,我想知道会发生什么。

你也知道其他人也做过,但人们很酷—没有人,没有运动员,没有家庭成员,没有教练,如此傻笑,因为他在起跑标记,滚动手提箱手头滚动手提箱。

他也做得很好。


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“妈妈,为什么我陷入综合症?”

发布 2012年3月7日星期三

它来到了大多数难题,从后座。这是,也许是最难的。

“妈妈,为什么我陷入综合症?”

索菲和我刚刚留下了特殊的奥运会实践,所以我不是’T TOMET提出了完全惊讶— we’几乎从不围绕着唐氏综合症的人群,并且那天下午有十几个轨道和领域。我刚刚预期,当第一个问题发生时,他们将更多“what” or “who”品种,而不是“why.”我会承认我完全没有准备好。她’秒只有8.我想我有几年。

“Uh, um, err–” I sputtered. “I don’t know.”

在Sophie可能抗议之前,我跟进了我最终疲惫的大脑刮伤。

“所以当你只是成为一个孩子的时候,一些科学发生了,让你变得唐氏综合症。”

那 was terrible, but it seemed to satisfy her.

“哦,像科学博览会!”她说,兴奋,快速改变了我诚实的问题的问题’我现在回忆起,她目前的旋转是什么:“我什么时候可以得到一个怪物高娃娃?”; “我什么时候可以用gaga睡觉?”; “Why isn’我春休息了吗?”; “我的生日多少天?”

回到舒适(如果在十几次以后有点烦人)领土。我在收音机上发了迪士尼频道,让整个东西一次又一次地播放。

“妈妈,为什么我陷入综合症?”

“Well, Sophie, it’因为妈妈是自私的,等等,让她36岁才能拥有你。你有一个老鸡蛋的老妈妈。”

“Oh, Sophie, I’我想知道自己。也许宇宙正在努力 惩罚我 tell me something.”

“你看,索菲,你有一个名为Trifoomy 21的遗传条件,其中你有一个额外的21次染色体,这影响了你的一部分。如果你’有一个小时,我可以开始列出多种方式。”

“他妈的如果我知道,诡计。”

Annabelle.进入了车,问她的妹妹是多么特别的奥运会。

“Good!” Sophie told her.

“嘿,索菲,你注意到了特殊奥运会有很多人,唐氏综合症?” I asked.

“Yes.”

“你对那个怎么想的?”

“I like it.”

“Why?”

“因为他们很好。”

后来我告诉雷对话。

“You know,” I said, “maybe it’s喜欢从自己的星球上遇见某人。也许她对他们来说感觉非常舒服—就像他们是她的人一样。”也许她想知道为什么生命一直如此艰难,为什么她没有’当她的时候相当明白了’在我们周围,她的核心家庭。也许这些人真的是她的家人。她这么认为吗?

“No,” said Ray, who’在拍摄对象的更多(在任何东西)之外的比我所阅读的更多(就像。他说患有唐氏综合症的人并没有真正能够那种思考。

I’m not so sure.


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特殊奥运时尚陈述

发布 2012年2月28日星期二

从索菲出生以来,我几乎是永远的’在我的衣服头上保持跑步清单,患有唐氏综合症的人们应该避免所有费用。这些包括但不限于:顶帽,弓形和总体。看,我得到那个’没有特别地纠正的话。但我们生活在一个卑鄙的世界里,人们。你’你看起来很棒。

昨天我在列表中添加了另一个项目:赛道套装。

我不’甚至知道我们家里的Annabelle酒店位于我们家里的配套裤子和夹克,更不用说符合配套赛道套装。昨天下午她和索菲消失在厨房里,虽然在后来进入了厨房,但宣布索菲已经为她在田径和领域的第一个特殊的奥运练习准备好了。 (我从来没有让她报名参加啦啦队;我在即将到来的帖子中,我保证。)

我猜Annabelle听到了“track and field”并立即思考“track suit.” Makes sense. I didn’知道直到索菲穿过门,超级兴奋,这不是好看的。这使得这一事实加剧了她穿着一件SuperCalifragilisticexpialIvious的衬衫,以及一对紫色/黑色漆皮运动鞋。最糟糕的部分是她的头发,这是(这完全是我的错)纠结和油腻的和(这是她和Annabelle所做的)困扰着半身/半,大约有十几名鲍比别针挂在她的头上。顶部与污迹的唐氏综合征 - 标准发布眼镜,以及你’ve得到了它。不是索菲’最好的时尚陈述。

谁在乎?! 你无疑在你的电脑屏幕上大喊大叫,以及我的无法疑虑的标签。在你太疯狂之前,你需要知道我确实让索菲出门了。她和安娜贝尔真的很高兴(后来Annabelle向我保证了她’D将索菲放在运动胸罩中,以防万一),真正为特殊奥运会兴奋。

我也很兴奋。并吓坏了。完全吓坏了。如果您有一个特殊的需求,您可能会涉及索菲自出生的事实,不仅我在她的部分避开时尚错误(当让’面对它,我应该自己专注于我自己的思考,我一直在考虑特殊奥运会。 aren’对于拥有特殊需求的孩子来说,这是多100%超级意识,但这绝对是其中之一。如果只是,我’想到了很多次,有一个特别的奥运会 。唉,是花粉热的神经质患者和饮食苏打水瘾者没有资格。

但患有唐氏综合症,所以我们去了我们家附近的高中赛道来注册。

“我只是希望索菲看着可爱,”当我们退出车道时,我想到了自己。“Or at least cleaner.”

真的,如果有的话’一个地方一个地方’如果您的特殊需求小孩吐出来’S特别奥运会,对吗?哦,但它’比这更复杂,特别是对于那些不是木匠的人来说— the ones who don’T转到支持小组,谁将其主流过多。

索菲 was registering for Special Olympics yesterday, but I was the one being admitted into the club.

最难的部分’s over. We’重新进来。索菲有一个球,可以’等待下周回去。和我’LL习惯于您在典型的特殊奥运会和现场练习中看到的,对吧?

在任何情况下,我’ll克服自己。但是我’我隐藏了该死的轨道服,我可以告诉你。一世’几乎追溯了我所有的衣服障碍残疾人恐惧症— “Of Mice and Men,”例如,是我对整体问题的源头。一世’我不确定轨道服的东西进来。我可以想到的唯一电影在匹配的轨道西装出现“皇家Tennenbaums。”

来思考它,我们都可以做到比Wes Anderson电影中的某人更糟糕。


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“索菲和她的妈妈制作黄油”

发布 2012年2月27日星期一

我在上周的大部分时间寻找哺乳山羊。索菲实际上见证了一种挤奶的动物似乎至关重要,作为她的科学公平项目的一部分:学习如何制作黄油。

我总是在科学公平时间失去理智。去年,一位朋友帮助索菲建造了一个橡皮筋和聚苯乙烯泡沫的转盘;另一个时间安娜贝尔教授她的同学唐氏综合症,没有小任务。那里’没有办法做科学公平的事情(特别是索菲)而不放在一些祖父的血液,汗水和泪水,但我认为只要孩子参与并实际学习某事,那就是’好的。 (它弥补了我的事实’我真的很疯狂地做索菲’与她的定期作业。)

“This is hard work!”索菲在今天下午惊呼,我们靠近结束。

的确。不计算野生山羊追逐(我从未找到过一个),我们对YouTube进行了研究,访问了一个农民市场和一家餐馆(除了FNB,家的家乡,令人惊叹的厨师Charleen Badman,谁足够甜蜜地花时间向厨房展示索菲队的方式),并占据了大量的肘部油脂摇晃了一瓶奶油直到它(真的和真正的!)变成黄油。然后带有照片和标题的日志,报告和篮板。

I’D在闪光灯中再次做到,我也知道Sophie会。她’对她的成品来说真的很自豪。这是她的报告,她决定了(几乎完全)。

她选择了标题:“索菲和她的妈妈制作黄油”

问题陈述:如何制作黄油?

什么是黄油?我想知道。我妈妈对我说,黄油是用牛奶制成的。

我的猫露露,我觉得她的肚子,觉得丘疹,然后我的妈妈告诉我那就是牛奶来自的地方。

然后我们去了农民市场,我们看到了婴儿没有婴儿的宝贝山羊,当他们有婴儿的时候,妈妈用她的乳头给他们牛奶。

所以那么我们继续youtube,然后这个农民挤压了这头牛的乳房,它做了牛奶。

奶油是一种厚重的牛奶。你用奶油制成黄油。

然后我们去了一家名为FNB和Charleen The Chef的餐厅 - 我向她说嗨,我们进入了厨房,她给了我自己的围裙,然后她造成了黄油。我也帮了。

首先,我倒在厨房(厨房)(厨房)的奶油,然后我打开它,它正在像这样旋转一小时(实际上几分钟)然后准备好我们把它拿出来,它又一次地搅动了另一个小时(另外几分钟)然后我在烤面包丁上吃它。我爱它。

奶油是液体,黄油是糊状的。 Charleen告诉我,当你混合它时,它会改变颜色并制作黄油。

我妈妈想知道谁先制作了黄油。她在FNB学习,当一匹马拉动马车时发生了它发生(用牛奶)并摇晃整个东西,它转过黄油。

我们去了商店,我们为索菲和奶油带来了一些画笔。然后我们回家了,卸下了杂货。然后拿了一个瓶子。我们把奶油放进去,我们震撼了很多(从2:53到3:08)。我做了,然后妈妈做了,然后是Annabelle(我的妹妹)。然后我们把它拿出来然后我们拿了一块面包并戴上黄油,它是橙黄的黄油(因为我的妈妈使用维生素水瓶)然后我尝试了一块面包,这是所有的黄油,它是一切乐趣,然后结束,这就是你制作黄油的方式。

结束

参考书目

1.与妈妈有关猫,Lulu的观察。
2.访问斯科茨代尔山区市场,采访山羊乳液供应商。
3. YouTube, http://www.monkeysee.com/play/3274-how-to-milk-a-cow.
4.与Charleen Badman,Chef在FNB Restuaurant,Scottsdale的ChefIgewiew和演示。


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盲人(播放)日期,第2部分

发布 2012年2月25日星期六

你可能会发现这很难相信,但我们实际上通过整个播放日期,我仍然不知道孩子是否’妈妈知道索菲有唐氏综合症。

那是因为我从未真正遇到过妈妈;她从未见过索菲。

公平,我’m pretty sure Sophie’朋友有更老的兄弟姐妹(或许只有一个)’在第一个孩子之后发现父母往往更多地放松。 (我没有’t, but I’m神经质;我们的情况有点不同。)

在任何情况下,这里’S(几乎所有)发生了什么。

朋友’妈妈早睡了半小时(甚至打败了我的房子,我们正在从芭蕾舞中开车),当我们拉起来时,孩子跑出了一个小米瓦,并穿过我们相当大的前草坪到索菲。我开始越过草坪来迎接妈妈,邀请她,但她只是笑了笑,把我挥手了。

“Call when you’准备回家,”她告诉她的女儿。

“4:30, please!”我喊道,她点点头,然后消失了。

在4:30,我打电话登记(我们有晚宴计划和一个紧张的时间表),妈妈解释说她第一次拍摄了灯塔街市,而且’T计划很好。她仍然是市中心,大概是一个小时的距离;孩子们可以留在我们一段时间吗?

我说我希望她能(而且我做到了—这是一个非常好的歌剧性),但我们不得不去。我可以进入汽车并开始开车驶向市中心吗? (我有点损失….)

妈妈提供了一个朋友选择女儿(延迟后)—事实证明朋友是杂货购物)’s what happened.

所以我从未见过妈妈,她从未见过索菲— except from afar.

说实话,整个东西让我变得有点奇怪,但嘿,不同的笔画,对吗?一世’请告诉你一件事:当所有人说完的时候,我必须嘲笑自己,因为担心这个女人会认为她的孩子和孩子们患有唐氏综合症的孩子戏剧日期很奇怪。或者她’D吓坏了我的房子是一团糟。

I’我只是让我打算直升。


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盲人(播放)日期

发布 2012年2月25日星期六

索菲 has a playdate with a new friend today. This is incredibly nerve wracking.

不是索菲。她’在月球上。她今天早上出现在日出前并宣布,“Today’s my playdate!”

“Good,”我说,用毯子覆盖着我的头。“去清洁你的房间准备好了。”

并在近9年的第一次,她实际上是这样做的。

索菲’s thrilled and I’m一点沉船。啊,新播放日期。父母的祸害。在这一个,无论如何。

为什么可以’她坚持和她的老朋友,我知道的父母的那些? (我们为Annabelle等等,而我们’在它。)索菲可能需要更多的朋友— but I don’T。然而,我在这里,与一个女人在手机上进行尴尬的对话’知道,担心她承诺回电但不起作用的日子’t, wondering if I’通过再次致电来吓坏了她,以确保暂定播放索菲’一直在谈论不停就会发生。

“Ali’一直在困扰我,”她的母亲在我终于到达她时说。好的,Phew。每个人’s on board.

所以今天下午,这些新人来到我们家,我’在早上花在你可以划船的堆上的堆(唐’今天敢于今天在我家里打开一个内阁),这个地方仍然是一团糟。

你刚才可以的事情’隐藏。或提前宣布。也许我可以用我们的地址给这个女人发短信:

所以期待今天晚些时候见到你!请不要’介意我们的事实’再邋..哦,以防没有人’提到了它,我的女儿唐氏综合症。 tootle-oo!”

索菲崩溃10分钟后落在我的床上,宣布她的房间是“all clean,”并依偎在最后一个(仍然也是)清晨拥抱。我抚摸着她的头发,并思考了。

“嘿,索菲,你见过阿里吗?’s mom?” I asked.

“No,” she said.

这位女人也知道吗?一世’很肯定没有人在学校提出整个唐氏综合症。我想过也许这个女人整个周都在避开我,因为索菲有唐氏综合症,但现在我意识到了更糟糕的事情。她可能不知道。这赢了’是我最好的时刻,但我会继续承认这一点:如果我把孩子带到一个歌手,另一个孩子有一个(让’脸上,相当重要)嗯,问题,我’d扔了一点。

Annabelle.’在沙发上和我一起’打字这个,所以我问她。

“What if Ali’妈妈不知道索菲有唐氏综合症吗?你认为她吗?’ll think that’s weird?”

Annabelle.,刚才昨天谁画了一个可爱的妹妹作为第一个女总统的肖像,拍摄我看看。

“No. I don’认为任何人都认为它’s weird,” she said.

我猜我们’今天下午1点30分找出了。


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