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派对帽

那里’没有像圣诞节的牛ket那样的东西

已发布 2018年12月21日星期五

缩略图14

编辑’s注意:我在12月20日2点18分在凤凰城范布伦(Van Buren)的Bar Flies阅读本文。主题:吃圣诞节。

所以,这件事没有人真正告诉过您圣诞节。

随着年龄的增长,它变得越来越难。

This occurred to me last week, when 我的 daughter 苏菲 ran sobbing to her room at the news that we were going to purchase a Christmas tree that evening.

她很害怕圣诞老人要走进她的卧室。

谁想到了

你睡觉的时候他看见你

他知道你什么时候醒

是个混蛋。

I looked it up. His name was Haven Gillespie 和 he wrote the lyrics to the 1934 smash hit, Santa Claus Is Comin’ To Town. Gillespie died in 1975. According to Wikipedia, he drank heavily for most of his life – something I plan 去做, at least until New Year’s.

圣诞节很难。我老了。

苏菲’s old, too. For a Santa believer, anyway. 她’s 15 和 a half. 苏菲 has Down syndrome, so it takes her longer to figure some things out.

圣诞老人就是其中之一。在两次恐怖之间,她喜欢相信–她写了圣诞老人的信,询问克劳斯太太,询问他们的感恩节如何,询问圣诞老人是否知道自己患有唐氏综合症。
今年,她从圣诞节愿望清单中删除了“胸罩”。她庄严地告诉我:“这不适合向圣诞老人索要。”

她每天检查几次,以查看是否已收到对她信的答复。

I realize that I’m a shitty parent for not having clued her in, but really, which one of you wants to be the one to break the news to 苏菲?

我也这么想。

我的明智朋友珍妮佛(Jennifer)正确。

她告诉我:“当您3或4岁时,圣诞节真的达到了顶峰。”其余的走下坡路。

我认为对大多数人来说都是如此。我,我到了很晚。

长大的犹太人,我从来没有机会相信圣诞老人。我和姐姐得到了蓝色和白色的长袜,脚趾上有一包无忧无虑的口香糖。没有什么神奇的。不要为我感到抱歉–我几乎没有被剥夺–但是我一直渴望有机会真正庆祝圣诞节。

我终于在27岁时有了机会,当时我开始和我的丈夫Ray约会。

雷的家人不信教。他的母亲在孩子很小的时候就把他们放进了天主教学校,但并没有坚持下去,可能是因为雷的父亲是一位虔诚的无神论者。

但是我认为那个男人比任何人都更爱圣诞节。每年圣诞节,他都会抽出褪色的旧天鹅绒吸烟夹克,穿在汗衫上,整天穿着。雷的家人从未在圣诞节离开过这所房子。一切都精心策划,经过数周(甚至数月)的精心计划,直到一碗红色和绿色的M&她从皇后区搬到这里后不久,就在家庭在1970年代购买的温和的坦佩大宅中的一品红塑料桌布上贴了女士的字样。

雷的父亲很早就从纽约市消防局退休了。他喜欢当消防员,但吸入烟雾使他受益匪浅。雷的妈妈在Mesa警察局找到了一份从事数据输入的工作。他们带雷和他的妹妹在漫长的暑假国家公园之旅中旅行,直到孩子们太大了。到目前为止,还没有人过圣诞节的年龄。

我立即在Ray家里接受了第一个圣诞节的邀请,从此再也没有回头。他的妈妈用毛毡粉刷了我的名字,把它挂在她小时候给Ray戴的那只袜子旁边。每年我都会给她带来一棵树的装饰品,她会与其他人一起仔细地存放,并自豪地在圣诞节后悬挂。

我们将在圣诞节清晨到达,坐下来喝咖啡和自制的爱尔兰苏打面包(一个面包加葡萄干,而另一个则没有,因为Ray讨厌他的爱尔兰苏打面包中的葡萄干),并欣赏着被点燃的树和成堆的奇观。礼物,然后轮流打开,直到有一大堆纸巾和盒子,就像在电影中一样!

雷,他的妹妹和我会在父母在小型厨房里忙碌几个小时的时候看电视和小睡。 Ray的父亲总是从头开始制作土豆泥,然后他们一起烤了火鸡,微波蔬菜,并准备了一份精心制作的家庭食谱,包括将香肠煮沸并将其与数天未食用的Wonder面包混合。

雷的妈妈会将塑料桌布换成真正的桌布,然后拿出好盘子。

她使整个事情看起来很轻松。每年,我都会问她:“你怎么做?您如何做到这一点,以便每道菜都准备就绪?”

“实践,”她告诉我,隐藏着骄傲的微笑。 “多年的实践。”

然后,她溜进厨房冲泡热茶,将它与我烤过的饼干一起食用,并提到她正藏着一颗粉红色的冰星,第二天早上可以喝咖啡。当我们sc起一大堆礼物要带回家时,雷的父亲会叹息,沮丧。他会告诉我们,圣诞节过后他讨厌它。

我完全相关。

雷和我订婚,然后结婚,然后我们有了一个孩子,然后是另一个孩子。他的妈妈在壁炉旁增加了长筒袜,并且薄纸堆堆积了起来。但是,实际上,圣诞节没什么改变,这正是我喜欢的方式。

然后一切都变了。

一年假期刚过,雷的妈妈就开始抱怨嗓子疼。她从不抱怨。到春季,诊断为肺癌。我们在2008年庆祝了上一个圣诞节,到第二年二月,她走了。

第二年夏天,圣诞节以几个Rubbermaid垃圾箱的形式出现在我们家门口时,我并不感到完全惊讶。 Ray的父亲一无所有-他包括长筒袜,钩状的地毯树裙以及所有装饰品。

Suddenly, Ray 和 I were the adults. Over the years, we’ve developed some pretty good holiday traditions – every Christmas Eve we take our daughters out to look at lights. We get home late 和 the girls go to sleep 和 Ray 和 I ST ay up 和 drink Bailey’s 和 wrap gifts, shooing poor 苏菲 away every time she emerges, worried about Santa watching her sleep.

圣诞节早晨,我提供自制的爱尔兰苏打面包(一个带葡萄干的面包,一个不带葡萄干的面包),我总是拿出一碗红色和绿色的M&Ms.

都很好。直到做圣诞大餐为止。

我们必须要有家禽,因为这才是最重要的餐点,即馅料–家庭食谱,涉及白面包的老化以及厨房中几乎所有餐具的使用。 Ray做馅是一种传统,他会以相同的精度和放弃率来攻击任务,这意味着如果面包不够陈旧,他会感到很沮丧,而且厨房的墙壁会被洋葱覆盖。

厨房那边的东西不那么漂亮。我们举办的第一场圣诞节晚宴上,我做了传统的火鸡,直到所有人都睡不着觉,我们才开始吃饭。第二年,我做了一个火鸡胸脯,干得像生涩的干,尝起来像木屑。康沃尔郡的母鸡在屁股上非常痛苦(而且有点毛骨悚然),而鸡翅火鸡不会留在我能找到的最大烤盘中。零件不停地从锅中弹出;那只火鸡看起来像个裸露的女人,双腿张开。

我在两边都没有多大进步,而且我从未尝试过土豆泥。但是Ray的馅总是很美味,这是我们的骄傲。

我岳父多年没有尝试过。我岳母去世后的几个圣诞节,雷的父亲停止了过来。现在,他有了一个女朋友,他们总是安排假期旅行。我希望雷的父亲能参加我们的新传统,即使只是为了孙女。我想生他的气,然后我想象我岳父穿着天鹅绒的吸烟夹克,当我们开车离开时站在门口,因为圣诞节结束了,这很难过。

去年,我决定为圣诞节晚餐做饭并不重要。我做了祖母的犹太牛bri,这是我可以肯定地成功准备的唯一主菜。每个人都赞不绝口,但事实是,在香肠馅旁边有一点粗糙,肉质和油腻。感觉不对。不是圣诞节。事实是,我不是圣诞节。我以为我只是冒名顶替者。重点是什么?

那里’s no such thing as Christmas brisket.

“如果我们今年订购中文呢?”我上个月问雷。 “你知道吗,不参加圣诞大餐,让自己变得更轻松一些吗?”

“好吧,”他说。 “听起来不错。但是我还是去做香肠馅吧?

“你能得到一些康沃尔雌鸽吗?”

Despite 苏菲’s protests, Ray went out 和 bought a tree, 和 at some point the four of us will honor another tradition – 和 decorate it. I’ll open the boxes with 我的 mother in law’s ornaments – delicate glass balls, the popsicle figures Ray made in grade school, the snapshot of his family dog sitting on Santa’s lap 和 several tiny framed pictures of our girls.

我最喜欢的装饰品是用木头雕刻的圣诞老人,涂上鲜艳的色彩,形状像星星。一边,在我岳母的笔迹上写着“艾米,1995”。

今晚,我将在回家的路上停在杂货店并购买神奇面包-因此,圣诞节前有很多时间让它变质和变质。我会看看屠夫是否有康沃尔雌鸽。我什至可以尝试做土豆泥。

我们可以再订一晚中文。


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工装裤

已发布 2018年10月30日星期二

缩略图11

 

上周我终于给孩子买了一些工作服。时间到了不是因为那是万圣节,尽管那是她的借口-这次。

苏菲’s been asking for overalls for years, 和 for years I’ve been changing the subject. That’s not to say this isn’t a kid who gets what she wants, particularly when it comes to clothing. No fewer than five dresses were purchased in anticipation of a recent Homecoming dance; in fact, 我的 teenaged daughter has so many clothes that some days I can barely see her bedroom floor.

在大多数情况下,她会穿自己想要的衣服。她了解到,勃肯比高跟坡跟鞋要舒适得多。有用。

但是有些习惯很难解决。

已经15年多了,但是我仍然记得第一次听到我的小女儿患有唐氏综合症的感觉,这是我只在书中读到的,或者是在另一个人的安全距离内看到的超市结帐通道的尽头。

感觉就像我跌倒了。在最初的朦胧日子里,仿佛我被迷上了太空-翻筋斗,四处乱窜以挂上东西。

有点像领结。

我不’t know where it came from, but in 我的 head was the vision of a person with an intellectual disability, wearing a bow tie. Later I added a top hat. And thus was born the Down syndrome Dress Code.

好吧,宝贝, 我的 baby, had this thing. But she didn’t have to fit any of the ST ereotypes of a person with an intellectual disability (at the time, I – 和 pretty much everyone else – ST ill used the word retarded). 苏菲 would be her own person, with her own sense of ST yle. 她’d wear only the cutest clothes, like her older sister Annabelle. No bow ties, no top hats. Nothing that reminded me – or the world – that she was different.

起初,这很容易。婴儿对穿的衣服没有多大意见,当没有其他成年人在家时,我会塞满丑陋的连体衣—那些说“妈妈的莉尔·达林”之类的话—装入商誉袋,然后将它们藏在我的汽车后备箱中,以备后用。

When 苏菲 had open heart surgery at four months, I hunted for the softest, prettiest onesies that snapped up the front.

当她需要矫形器学习走路时,我发现适合他们的粉红色Converse可以代替医生建议的失败者皮鞋。

然后是工作服。它们放在朋友的手提袋里,这是Target最好的24个月尺寸最好的粉红色丝绒Circos。我把它们藏在壁橱里,不知道为什么我会有如此内在的反应。我花了很长时间才意识到触发因素:电影《老鼠与男人》中的角色Lennie Small。

我的女儿,尤其是没有“女儿”的女儿,不会穿工作服。甚至没有粉红色的。

When 苏菲 was 10, she found those overalls in the back of the closet 和 tried to put them on. They were way too small, even for her tiny frame. I grabbed them off the kitchen floor 和 ST uffed them away again.

这些年来几次-好像她能读懂我的想法— 苏菲 asked for overalls. I’d distract her with a dress or some leggings.

快进今年秋天。

It’s Annabelle’s senior year of high school, mostly likely her last Halloween at home, so we’ve decided to dress up as a family, as characters from Winnie the Pooh. My husband Ray is Tigger, I’m Eeyore, Annabelle will be Christopher 罗宾, 和 苏菲 will be her all-time favorite character, Piglet.

经过一番谷歌搜索后,安娜贝尔正在寻找一件黄色的polo衫和蓝色的短裤。我上了亚马逊,为我们其余的人订购了耳朵。那很简单。

太容易了。

“Hey what are you doing?” 苏菲 asked as I closed 我的 laptop. I told her.

她宣布:“我需要粉红色的工作服。” “为了我的小猪服装。”

她 had a vision of black ST ripes on pink. I told her she was wrong, that Piglet wore hot 和 light pink ST ripes. We looked it up 和 苏菲 was right. 她’s pretty much always right.

“您确定要吗?”我问。 “我的意思是,从技术上讲,小猪不穿工作服。”

“我确定,”她说。

她有点拥有我。她知道我有多爱万圣节。她真的想要那些工作服。我弯腰缩成一团,最后与一个老朋友商量。

“是时候了,”我的朋友轻轻地说。

And it was. 我不’t see Down syndrome when I look at 苏菲. 我不’t see Lenny from “Of Mice 和 Men” or a grocery clerk in a bow tie. I see a creative, rambunctious, smart, pushy young woman who is a combination of Ray 和 me 和 a little extra genetic material.

那里 is no one else in the world quite like 苏菲, no matter what she wears.

我订购了工作服。

她 squealed when she saw them, rushing to her bedroom to try them on. They didn’t fit, not even close. 苏菲 tugged on the snaps. One of the silver fasteners popped off.

“别担心,我会再订购一个尺码!”我很快说。 “没什么大不了的。万圣节前我们还有时间。”

苏菲 wriggled out of the pink fabric, ditching the overalls – 和 perhaps the idea of overalls forever —在厨房的地板上。

“不,”她说。 “不要订购更多。我想我将改为Steampunk Piglet!”

我抓起手机搜索,搜出身穿长外套–高顶礼帽的小猪的形象。

“好的!”我说着吞咽着。 “我们开工吧。”

 


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这不是测试

已发布 2018年10月24日星期三

 

缩略图10

 

This morning, 苏菲’s high school classmates are taking the PSAT. 苏菲 is home, sleeping in.

当她起床时,她’会做数学作业,修剪刘海,观看一些YouTube视频。当天晚些时候,她’我去上芭蕾舞课。

I’从来没有让她错过考试。 15年来,一直期望这个孩子— pretty much — 去做 what her peers do. Until today.

It’s particularly weird, letting 苏菲 skip, considering that her older sister Annabelle is currently ST eeped in tests, essays, portfolios 和 everything else related to a four-year college experience.

苏菲 will continue her ST udies after high school, but she will not be pursuing a four-year college experience. 她 has already announced that she’我将参加社区大学。我喜欢这个主意。全国各地都涌现出专门为智障学生设计的大学课程—除了在国家’最大的一所大学,亚利桑那州立大学,恰好位于距我家两个街区的地方。那’s okay. From what I’我们听说过,其中一些程序非常好,另一些则感觉不错。

We’ll ST ick with community college for 苏菲. 那里’无需参加PSAT或SAT。所以当她今天要跳过时’在考试中,我弯腰弯腰(向她的律师,我的妈妈,学校的特别教育主任以及其他患有唐氏综合症的孩子的父母咨询),最终让她待在家里。

事实是,标准化测试从来都不是我真正的事情。

“You could let her go 和 take it 和 fill the bubbles out so they make daisy shapes like you used 去做,”我妈妈说。点了。

So 苏菲 ST ayed home. 她 rubbed her sister’昨晚在鼻子上,我’m sure Annabelle was a little bummed to be the only kid getting up so early this morning, but the truth is that 苏菲’是一个受到说唱打击的人。世界曾经’t designed for the 苏菲s. 她’会找到她的路,但是赢了’轻松一点。我们不妨现在就开始为偏离道路做准备。

In tiny ways, I can feel 苏菲 getting ready for her life. The other night, she went to her school’s homecoming dance with Annabelle 和 one of their best friends. 苏菲 planned for weeks, purchasing multiple dresses, planning the evening down to the minute, alternately vamping 和 nagging throughout the afternoon of the dance till 我不能’t take it anymore.

她要求我们的朋友拉结(Rachel)卷曲头发,并让安娜贝(Annabelle)涂上眼线笔。当她准备好一切时,她看着镜子,快乐地叹了口气,然后说了些令我惊讶的事情。

“我看起来像克里斯蒂娜!”

“Who?” Rachel asked, but I knew immediately. 苏菲 was talking about “Born This Way,”这是一部真人秀,讲述了几位患有唐氏综合症的成年人的生活,包括克里斯蒂娜(Christina)在最近的一集中结婚。

I was surprised, because 苏菲 doesn’t tend to identify with other people with Down syndrome. I was thrilled, too. Every day, 苏菲 gets older 和 every day she drifts a little more from her typical peers. 她 will not grow past 4’5″她以许多非具体的方式’要么跟上。

但是索菲很聪明,善良,有趣,有见地— all the things I see in Annabelle, the things I always hoped for 我的 daughters to be. Like Annabelle, 苏菲 is also unique. But she does share this genetic situation with a tribe she (mostly) hasn’碰面了,那天晚上我照镜子,看到她在说什么,同样的身材,杏仁状的眼睛,直发。与克里斯蒂娜(Christina)截然不同,也是如此。

That will be 苏菲’生活中很多可以肯定的是,这并不是她的全部,而是其中的一部分。我看到她以小而有意义的方式拥抱它。我希望她可以接受—我希望Annabelle与接受她和不接受她的大学相处融洽的方式 ’以及一百万种其他的东西将会给她带来

我不知道苏菲是否知道除了放假一天外,跳过PSAT意味着什么。我想她可能会。一世’m not going to ask.

 


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拍手拍我自己的嘴

已发布 2018年10月19日星期五

缩略图8

 

秋天来了,但我’我还在想我的夏季演出。

我在字典中度过了一年中最闷热的几个月—翻阅医学期刊,搜索单词历史,记下笔记。

并每天数次用手拍拍自己的嘴。

我担任新闻工作者已有近30年的时间,而一个患有唐氏综合症的孩子的母亲才15岁,所以从很多方面来说,这项工作都需要更新 国家残疾人与新闻中心 让我处于最佳状态。

然而,到了夏天结束时,我发现自己对一般的单词感到不适,因为害怕说出令人反感的内容而几乎无法判刑。

It wasn’t the first time. After 我的 daughter 苏菲 was born I had a lot to think about, including 我的 own vocabulary. I’d spent pretty much 我的 entire adult life in newsrooms. Journalists – at least, the ones I’ve hung around – are not known for politically correct language. I once complimented 我的 boss on a column in which he wrote off ST ate lawmakers as “mouth breathers.” But after 苏菲 was born, I was the one asking another writer to ST op using the word retarded in ST aff meetings.

他拒绝了。

我告诉他滚蛋,但事实是我了解。言论自由是行业的标志,是我们的宪法权利。这很重要,对吧?

事实并非如此。我回家,看着婴儿的呼吸。从她的嘴里出来。我感到恶心。

For years, I worked with a really nice guy who wore a baseball cap ST itched with “lamebrain” in big letters. Tee shirts, too. It turns out he 和 some friends own a skateboard/clothing line. That’s the name of the company, lamebrain. Every time I passed him in the hall, I’d picture 苏菲 和 wince.

到那时,大多数人已经停止在我周围使用弱智这个词。但是当我认真思考拥有“ lam脚”的大脑的真正含义时,或者在查找最初分配给“卑鄙和白痴”术语的IQ点时,或者在用正确的术语来描述使用轮椅的朋友时,都遇到了困难。 ,而不仅仅是“ r字”,就像种族和语言的讨论远远超出了“ n字”一样。

因此,当我受邀加入国家残疾人与新闻中心的董事会时,我接受了,尽管我一直拒绝任何组织的成员身份,理由是这可能会影响我作为记者的客观性。

Who was I fooling? 那里 was no way I could be objective on this topic.

然后是分配任务以编辑样式指南,其中包括数百个可接受和不可接受的术语。再一次,我停了下来。我想到了克里斯汀·吉尔格(Kristin Gilger)。 Gilger是NCDJ的负责人,也是亚利桑那州立大学沃尔特·克朗凯特新闻与大众传播学院的高级副院长。她也是一位坏蛋记者,也是给我这项任务的人。

正如我多次听到吉尔杰(Gilger)所说的那样,样式指南的主旨不是语言警察,而是向记者提供建议,以给他们的工作带来更大的影响。我想到了多年来我因为担心写错东西而避免涉及残疾相关问题的次数,就像我害怕伸出手来与一个四肢瘫痪的人握手一样,因为担心自己会因尴尬而使自己尴尬我们俩都处于尴尬的境地。

我不确定从哪里开始,所以我从A开始-代表“健全”,这个词听起来不错,但事实证明,它经常被认为是侮辱性的。我被卡在了Ds中。有一阵子,“异能”在我看来比“残疾”更好。毕竟,“ dis”表示“不是”。当“不同”的声音好得多时,为什么有人要被称为“无法”?

事实证明,这对我来说听起来更好。但是,并不是很多人认为“不同”是屈尊的,而“残疾人”是诚实的。

我有很多东西要学。我听取了NCDJ的建议,问残疾人希望如何提及他们,以及在出现分歧时,我在该特定词的条目中这样说。有一种运动要求收回“ cri子”,但并非所有人都反对。一般来说,如今,人们首选“以人为本”的语言。我的女儿是“唐氏综合症的女孩” —不要称她为“唐氏综合症女孩”。但是自闭症社区中有些人发现以人为本的语言冒犯。请称他们为自闭症。

整个暑假,我都以许多从未有过的方式思考残疾问题,正如我在样式指南中逐字逐句指出的那样, 听力障碍, 听力损失,很难听的人。我重读了伊丽莎白·麦克拉肯(Elizabeth McCracken)出色的“巨人之家”,这是一部有关1950年代一个小镇上八英尺高的男人的小说,该小说被邀请加入马戏团,并跳回F字旁,添加了“ freak”一词。

一天几次,我使用过去看起来还不错的语言来吸引自己和其他人。

“不要白痴。”

“他看上去有点像谱。”

“太疯狂了。”

话语困扰着我的梦想。我半夜醒来,想知道我们是否在指南中加入了阿斯伯格的? “白化病”曾经被接受吗?还是白化病总是被接受? (消息来源告诉我,这始终是白化病。)我关注着我在Twitter上能找到的所有与单词相关的辩论。

最后,我来到W轮椅使用者那里(从来没有坐轮椅)。夏天结束了,我上了指南,但我仍然担心。我遗漏了什么?我们会得罪别人吗?经过几轮编辑后,该指南于本周在NCDJ的网站上发布,因此我想我们会尽快发现。

至于我,我知道我还有很多东西要学。在大多数情况下,我已经习惯了内部编辑器,该编辑器使我对单词的搜索比对愚蠢的搜索要好。到目前为止,我经常说“荒谬”。

是的,2018年的更新 国家残疾人与新闻中心风格指南 包括术语lamebrain的条目。我们不建议使用它。


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苏菲 Didn’t Forget

已发布 2018年9月26日星期三

 

缩略图4

 

Not long after Ray dropped 苏菲 off at school yesterday morning, I got a text from 我的 friend Elizabeth. Her daughter 和 苏菲 attend the same high school. The text included an image of an exchange Elizabeth had just had with her daughter:

妈妈那边’显然这是社交媒体周围发生的事情,有人将在9:30枪杀学校。….I think this is serious, the teachers are even talking about it. 我不’t know what 去做. Some people are already leaving. 

Elizabeth texted that she was on her way, 和 then she texted me. Did I want her to get 苏菲?

I did. I picked up 我的 phone to text 苏菲 to tell her 和 suddenly, I was filled with panic.

Last year, 苏菲’小组决定她应该将手机留在家中,因为她在上课时很难将手机收起来。有人告诉我什么都没有,最后我同意了。这是我本周末在团队会议上讨论的事情清单— it’让我感到不舒服,当我认识的每个孩子(包括我上大学的学生)时,唐氏综合症孩子的规则都不一样’(教学)无法将手机收起。

While all the other kids were texting their parents, 苏菲 was not. A few minutes went by, 和 我的 phone rang. It was not a familiar number. But it was 苏菲. 她’d找到了电话。我请她戴上她的老师。她做过—她在戏剧课上。

“Is she okay?”我问戏剧老师。

“She is,” he said. “She’总是对我冷静。”

I know how much 苏菲 adores this guy —她经常谈论他—从他的声音中我可以听到这种感觉是相互的。他没有’不想告诉我该怎么做,但他确实告诉我,上课期开始时有19个孩子在上课,现在有10个孩子。’d have someone walk 苏菲 to the office to meet Elizabeth, he said.

我爱我们的村庄。

苏菲 spent the day with Elizabeth. When we spoke, she didn’t want to talk about what had happened at school. 她 was too excited about the fact that Elizabeth had cranberry juice at her house. They watched Shrek 和 played cards. 苏菲’s nanny, Sarah, picked her up 和 they headed home 去做 school work.

来自学区的电话和电子邮件全天来了。威胁不可信。它’在社交媒体上构成威胁的犯罪。警察控制了它。

I wished for metal detectors. My mom called 和 wondered if maybe we should get 苏菲 a bulletproof backpack.

事实证明,这些威胁已经遍及全镇各地,涉及不同的学校。老实说,我’我很惊讶这种事情没有’不会经常发生。您能想象一个人因看着数百名父母而放弃的一切,急着去接孩子的指控吗?那’s a lot of power.

然后那里’s the power the day had over 苏菲. Late in the afternoon she texted me an image from SnapChat that said kids weren’t allowed to bring back packs to school. I emailed Sarah, asking if 苏菲 was worried.

“她一直说朋友在后面被枪杀,现在坐在轮椅上,” Sarah wrote.

苏菲 must be confused, I thought. No one was shot today. In fact, 我不’不知道她学校的任何孩子–然后突然,我的眼睛st住了。

“What’s her friend’s name?”我回信了,即使我知道会怎样。

苏菲’的朋友是珍妮弗·朗登。她’不是她的同学,她’s a grown woman, 和 苏菲 is right. Jennifer was shot in the back 和 she uses a wheelchair. I wrote a ST ory about Jennifer 和 afterward, we became friends. We’我在生日那天吃过甜菜,詹妮弗来找女孩’ dance performances, 和 one Easter Sunday, several years ago, 苏菲 ST ood in Jennifer’在客厅,凝视着,然后问她,“你怎么坐在轮椅上” Jen told her.

苏菲 didn’t forget.

我爱我们的村庄。

My phone rang. It was 苏菲.

“Jennifer Longdon got shot in the back 和 我不’不想有人带枪去学校,” she said.

I thought of how annoyed the ST aff at the high school would be when I send 苏菲 to school with her phone. I thought about whether or not to tell Jennifer what 苏菲 had said. I thought about how completely fucked up the world is.

“没有人会带着枪去学校,” I told 苏菲, although I’我不太确定我相信自己。

有谁知道我在哪里可以买到金属探测器?

 


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最后的第一天

已发布 2018年8月14日星期二

缩略图2

 

我不能’昨晚睡着了。那’很不寻常。大部分夜晚,我努力崩溃,然后我’在2、3、4、5时,终于在闹钟6响起时真的入睡了。但是昨晚我在午夜四处寻找房子,从安娜贝勒(Annabelle)寻找照片’幼儿园的第一天。

十二年前,我没有’没有iPhone甚至没有数码相机。而且我认为剪贴簿是为了吸引猫。这就是为什么我’最后,我把六个橡皮擦的垃圾桶塞满了照片,所有东西都塞进去,直到盖子弹出为止,没有任何次序的东西。它’s on 我的 “to do” list — organize photos. We’ll see.

我吹掉盖子上的灰尘,穿过几个垃圾箱。我从安娜贝尔(Annabelle)的婚礼中找到了照片’s third birthday 和 苏菲’首先是舞蹈表演,沙滩和八年级。我离幼儿园第一天最接近的是一张班级照片’我相当确定(根据牙齿状况判断)—安娜贝尔(Annabelle)期间摄下了牙齿’s kindergarten year.

突然间,我羡慕那些妈妈,她们小巧的黑板如此巧妙地宣布,“七年级的第一天!”

“I made you a bagel,”我宣布到安娜贝尔的门’今天早上在卧室。

“Can I have coffee?” she asked. 她 didn’t sleep either.

我给她加了咖啡,并打包了她的午餐,带有芥末的火鸡三明治,李子,爆米花和Trader Joe的巧克力小饼干’s。我在里面塞了一张便条,告诉她我们为她感到多么自豪,并从屋子里的所有人(包括狗和猫)都签了字,以提醒自己我会折磨自己。’明年就要做。

缩图

 

It’s not like I didn’不知道这一天就要到了。我们’整个夏天,我都在看大学和谈论论文。前几天,安娜贝尔(Annabelle)提醒我,她八年级时感到沮丧,当时她意识到自己已经老了。她’一直很老,她的灵魂就这样出来了。她又傻又甜又沉思又很棒。

And she is leaving. Not today, not tomorrow, 和 never for good, not in the ways that really matter, I know that, but someday. Someday soon. 苏菲 has already announced her plan to turn Annabelle’s room into her office. We laugh about it, even though 我不’觉得很有趣。

我不’t scrapbook or file photos, 和 我不’t日记。但是有时候我会给自己打上错字的电子邮件,并附上笔记,这些都是我想记住的。昨晚,我找到了这个,是安娜贝丽(Annabelle)隔天寄出’幼儿园的第一天。我读了它,笑了笑,放弃了寻找照片的工作,试图入睡。

从: Amy Silverman <[email protected]>
日期: MST,2006年8月8日,晚上9:08:32
至: amy silverman <[email protected]>
学科: 安娜贝尔’幼儿园的第一天

那天早上我做了一个盘点。最突出的雀斑,就在她的左眼下方。嘘声:前额发黄,脚踝擦伤,膝盖和肘部皮肤发黄—对她来说不寻常,都在旧金山维持着。她从目标中选择了自己的切诺基牛仔长裙。目标产品应有尽有:带有水钻的棕色/粉红色鞋子,白色bobby袜子,hello kitto彩虹内衣。小叮当背包,带花的午餐盒(如ciarra)’s,当她拿出来时说。午餐:铅&j切成一个心,果汁盒,即使一天后我也可以’t remember the rest —葡萄?洛娜·杜恩斯。金鱼饼干。一小公斤的软糖,她没有’触摸。没有的笔记’回家:亲爱的安娜贝尔,开学日快乐,爱妈妈和爸爸,并贴着美人鱼贴纸。她没有’哭了。我做到了,但几乎没有。到了上午9点,那是100度。

 

 


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这里’s Facebook状态更新I’ve不敢发表

已发布 2018年6月29日星期五

缩略图23

 

So there’s this Facebook ST atus update that’s been rattling around in 我的 head for weeks now. I’ve been afraid to actually write it down because 我不’t want to jinx it. But – what the hell.

它是这样的:

For as long as I can remember, pretty much since she’s been able to express an opinion, 我的 younger daughter 苏菲 has refused to allow me to sing or dance. And then the other day —出乎意料,没有任何解释—她宣布她’解除禁令。我可以随时唱歌和跳舞。 

我一生中最快乐的一天。 

好的,在继续进行此操作之前,您需要了解一些知识。我的声音很糟糕。就像,最糟糕的。十分糟糕。说真的我知道您在想什么,您在想什么,哦,还不错。

Oh, but it is. 什么ever you’re imagining, it’s worse.

但是,我喜欢唱歌。这是我一生中最大的快乐之一。大约二十五年前,我和一个男孩约会,他用吉他为我弹奏披头士乐队的歌曲,并鼓励我唱歌。他告诉我他爱我的声音,我爱上了他。

我知道他们说爱情是盲目的,但在这种情况下是聋的。我们结婚已有20年了。

Don’t worry, 我不’t sing in public. But the shower? The kitchen? The car? Let the concert begin.

Unless 苏菲’s within earshot.

Look, I get it. I have very distinct 和 painful memories of 我的 own mother tuning into KOY radio on the Volvo ST ation wagon 和 belting out the greatest hits of 1977. Sadly, I get 我的 voice from her. And 苏菲 gets her honesty from me. I had no problem telling 我的 mother in no uncertain terms to ST op singing.

But it wasn’t the same. Nothing about 苏菲 is the same, thanks to an extra 21ST  chromosome that makes each of her cells act a little differently than each of mine. Or yours. One of the most common ST ereotypes about Down syndrome is that people with it are kind 和 loving. And that’s true. 苏菲 is a total sweetheart – until she isn’t. Then she has no filter. If you do something that annoys her, watch out. 她’s gonna tell you. And keep telling you, until you ST op.

Until very recently, it was not unusual for 苏菲 to yell, shriek, hit me, or even burst into hysterics at so much as the first few bars of Happy Birthday or a couple lines from a Christmas carol. God forbid I throw an impromptu dance party in the kitchen.

她 wouldn’t even let me lip sync.

Part of me appreciates 苏菲’s honesty. I’m grateful she can ST and up for herself. And I realize that some of this is about control. 那里 aren’t many times in 苏菲’s life that she gets to be in charge.

但是每次我张开嘴,她让我闭嘴时,它会切得更深,因为我忍不住想知道—这就是我余生的样子吗?我会永远不会在浴缸中放倒Landslide,也不会跟着51人比赛,用Ramones尖叫着我的心吗?

当我对妈妈大喊停止广播时,她不喜欢它,但她知道这不会永远。很快的一天,我将不再需要骑车了。我会开车去自己的地方,然后不久,我就要搬出房子去上大学。她会有点孤单,但汽车会再次成为她的音乐厅。

It’s not that way with 苏菲 和 me. 苏菲 has every intention of shacking up in our house – preferably in 我的 bed, smack dab between her father 和 me – forever. For as much as she hates 我的 voice, she loves the rest of me, 和 has a dozen rituals to prove it. 她 kisses me on the lips first thing in the morning, 和 at night waits so we can put our pajamas on together. 她 rubs lotion on 我的 back 和 tells me how much she loves me.

And I love her back, more than I ever thought I could love another person. I can imagine living with 苏菲 for the rest of 我的 life. That’s not to say it would be without complications. I treasure 我的 alone time, something I didn’t really realize til I had a tiny person at 我的 elbow constantly — asking who I’m texting, what’s for dinner, what are we doing tomorrow, next week, next month, next year 和 could we please watch one more episode of “Say 是 to the Dress?”

但是我可以处理所有这些。只要我能唱歌跳舞。

我不知道是怎么做的她的姐姐,她的父亲,她的朋友,我的朋友–在过去的几年里,人们恳求她放弃。我不断地测试她。从学前班到大一新生几乎每天早晨,上学的斗争都因一场战斗而告终,因为我敢于尝试泰勒·斯威夫特(Taylor Swift)的几首歌词或艾维特兄弟(Attt Brothers)歌曲的合唱。

苏菲 was 100 percent committed to her decision to never allow me to sing  – until the day she wasn’t.

We were driving to ballet class. 我不’t recall what song was on the radio, or what we were discussing, I just remember 苏菲 saying, very softly, “Mom, you can sing 和 dance whenever you want, from now on.”

我什么也没说。几分钟后,我对她进行了测试,并演唱了几行。她没有抗议。此后的每一天,我都在等待禁令恢复执行。不是。前几天,我什至没听见她告诉妈妈,今年感恩节,她要爸爸和我一起唱“我们两个人”。” by the Beatles.

几天前,我在洗碗,心不在地哼着几首流行歌曲。

苏菲 came up behind me 和 yelled, “MO-OM, STOP.”

我转过身来,充满了活力,但并不感到惊讶。

“嘿,”我说,“你说我可以!”

她 looked at me.

“我说过你会唱歌跳舞。我没有’T说你可以哼!”

 

该作品最初于6月22日在凤凰城的Change Hands 书store的2018年大故事混搭中演出。 


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派对帽

那现象的瞬间

已发布 2018年5月30日星期三

缩略图22

 

The dust is settling around 苏菲’s freshman year of high school. It was one of the messiest yet. And also pretty awesome. Sometimes in life, all it takes is one phenomenal moment to make you feel like you’re doing the right thing.

I spent much of this last year looking for that phenomenal moment, the sign that 苏菲 was in the right place, at the right school, on the right track. 那里 is no obvious path, not for 苏菲. Even in Arizona, where ST ate leaders brag there are more school choice options than anywhere else, there is no school designed for her, few that welcome a kid like her. So we are figuring it out as we go along. When you’re blazing your own trail, it’s easy to get lost. 我不’t mind wandering a bit, even ST umbling, as long as it’s 我的 knees that are getting skinned.

但是索菲(Sophie)面临着足够的挑战,可以通过唐氏综合症的镜头来探索世界。

I was reminded during 苏菲’s freshman year that public school in this country for a kid with significant learning issues is death by a thousand paper cuts — a tangle of bureaucratic forms, lists 和 goals designed to ensure safety 和 success that too often results in distraction, confusion 和 excuse making.

事实是,任何有意义的教育在任何地方都是关于人的,而不是关于文书的。那’s what I’ve learned, anyway.

十几年后仍保持联系的学前老师。当Sophie进行了心脏直视手术时,校车司机带着好礼物出现在我们家门口(塞满了小熊维尼-我永远不会忘记)。这位七年级英语老师的任务是完全让我的孩子上课并看到她的成功,直到她的“ A Are 您 那里 God It’s Me Margaret”多媒体书籍报告。戏剧老师像索菲一样在普通教育班上对待其他孩子-并确保学生也做到了。成为主流的助手—和有意义的学习—苏菲有可能。

这些经历-以及这些人-来之不易,当我放下她时,一切都出现在后视镜上,泰勒·斯威夫(Taylor Swift)(索菲(Sophie)的选择)在汽车音响上大放异彩。

你深吸一口气
然后你走进门
这是您第一天的早晨
您对您好久未见的朋友打招呼
尝试并远离所有人

I spent a lot of time worrying this year that the opposite was happening — that 苏菲 was in everyone’s way. I braced for every phone call, email, meeting, cringing 和 lecturing myself that this kid deserves a fair shake, a chance to learn, socialize, perform, grow up.

当我们从一年级的第一学期到第二年的第二学期转弯时,我越来越沮丧。我没有找到我们的人,不是真的。索菲(Sophie)的英语老师明确表示,她不想让她上课。我与她的案件经理争夺未答复的电子邮件。索菲(Sophie)没有参加欢呼台或学校音乐剧,虽然她是合唱团班上最矮的孩子,但她还是一直排在第二排或第三排,在表演期间完全看不见。她没有结识任何真正的朋友,而是痴迷于一个男生,后者最终(并且可以理解)阻止了她的短信和通话。一个女孩答应带她去跳舞,但在最后一刻退出。

We switched English teachers 和 case managers 和 I tried to keep the rest in perspective. Not everyone makes the cheer line. Not everyone can sing. 苏菲 seemed relatively happy with her largely imaginary friends.

Anyhow, everyone’s miserable in high school, right? 我不’t love that ST oryline, particularly not for 苏菲. Life is too short, especially when early onset Alzheimer’s is practically a given 和 life expectancy is better than it was but ST ill not as good as it is for your peers.

Fuck that. I needed 我的 sign, a sign that high school was going to at least be okay for 苏菲.

I got it. Toward the end of the second semester, 苏菲’s dance class participated in a school-wide show. It was intense — several nights of three-hour rehearsals, baskets (literally) of costumes, cues 和 moves learned over the course of the entire year.

I snuck into the auditorium during a dress rehearsal, prepared to not see 苏菲 at all, figuring that as with choir, she would be pushed to the back of a giant group, hidden. Turns out, she was anything but. The very last number in the very long show featured the beginning dance class, a large group performing to Sinatra’s “Luck Be a Lady.”

那里 was 苏菲, quite literally front 和 center. 她 was a half beat behind everyone else, like she always is, but what she lacked in precision she made up with flair honed during a decade of dance classes. 她 was part of the pack, 和 totally visible in it; she was performing to the best of her abilities, 和 very much holding her own.

In that dance, I saw everything 苏菲 has worked for all these years, everything I’ve hoped for since her first day of pre-school.

太神奇了。

And, of course, it was anything but. As always, it was about a person, a dance teacher who nurtured 和 celebrated 我的 kid all year, who quietly made modifications when 苏菲 needed them, 和 who let her shine on ST age without making a big deal out of it.

In the end, 苏菲 barely passed math, aced history, 和 did okay in English. 她 looked forward to school every single day, even though halfway through the year she told me she doesn’不想再上大学了;太多功课。那里’是时候改变主意了,接下来的三年(也许更多)里,她需要学习和做很多事情。

赢了’t be easy. But she’报名参加舞蹈。


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派对帽

生日女孩

已发布 2018年5月21日,星期一

缩略图21

 

“嘿,您几乎着装吗?”上周的一个早晨,我从浴室大喊大叫。

苏菲 appeared in the doorway, wearing a tee shirt that said Hopeless Dreamer on the pocket, chewing hard on her well-worn thumb, almost twice the size of a normal thumb from years of sucking. Fifteen years.

“这就是15的样子”我想了一下,凝视着她,然后打破了疯狂的幻想,冲出了学校的大门。

看起来不错。

This morning 苏菲 was up early, at 5:30, ready for presents on her actual birthday. 她 burst into the kitchen 和 requested a cup of coffee.

“Now that I’15:我要喝咖啡,” she said.

我在里面放了很多牛奶和糖。

“It’s so weird that I’m 15,”她几乎对自己说。

我知道了。它’s weird to me, too. 苏菲 is caught in that space between child 和 adult, 和 I wonder all the time when 和 if that will end.

是terday at the spring ballet recital her moves were (almost) perfectly matched with her classmates, 和 from far away the biggest giveaway that 苏菲 is different was her boobs —其余的班级,比他们小两岁,胸无大志。她没有’似乎没有注意到或关心,太专注于记住步骤。

苏菲’这些天的配乐是Avett Brothers,Taylor Swift— 和 the “Wow Wow Wubbzy”主题曲。听说,今天早上,她在世界历史决赛中几乎回答了每个问题,但数学失误了。她喜欢有关如何化妆和整理房间的YouTube视频。她是个疯子。她对自己的刘海百感交集。上星期,她父亲说,她用了这个词“viable”在对话中。正确地。上个月,她长大后想当编舞和摄影师。昨晚她告诉我们她’d想当舞者和保姆。

在同等程度上,她是一个巨大的痛苦和绝对的喜悦。大概适合15岁,不是吗?

那里’今天是另一个生日,即此博客的生日。我知道’很奇怪地记得一个小型媒体商店的生日,但是’s pretty easy to remember that I ST arted 派对帽的女孩 on 苏菲’的第五个生日。今天那个女孩十岁了。我给她烤了一个蛋糕,安娜贝尔装饰了。

这个博客给了我这么大的礼物。我通过它遇到了一些我最喜欢的人,解决了它的一些问题,记录了高潮和低谷,我希望能瞥见在21世纪抚养唐氏综合症的孩子意味着什么。

I’近年来,我肯定放慢了《戴派对帽的女孩》的拍摄,部分原因是我’我一直很忙,有时Facebook状态更新可以解决问题,这还因为我’ve been holding back as 苏菲 gets older, 和 more aware. Sophie loves that I write about her, she always has. Last week she talked me out of three copies of 我的 books, which she signed 和 gave to three of her high school friends.

“Mom,”她最近告诉我“it’现在是时候写第二本书了,关于我十几岁的那本书。”

没那么快,我告诉她。“We’还有几年要走。”

I’我愿意花时间。将近17岁的安娜贝丽完全长大了—开车,参加SAT,结束了初中的学业。

And so this morning, when 苏菲 asked for coffee again tomorrow, but in a sippy cup this time instead of a mug, I smiled instead of cringing — 和 said okay.

 


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派对帽

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几周前,我请读者和朋友以及谁是朋友的读者分享包容的故事—什么有效,什么无效’工作。我得到了一些重复主题的答案,今天我’d想与您分享。我之所以故意省略名字,是因为并非每个人都像我一样是过度分享者。感谢您分享您的经验—阅读它们对我来说意义重大,我敢打赌对其他人也意义重大。本周晚些时候我’ll share some thoughts about 苏菲’高中一年级。

*

不是我儿子’的首选(乐队是乐队,但我们很快意识到,由于多种原因,该行将无法正常工作)…所以我们临时询问了陆军JROTC,每个人都说“Yes”回想起来,这是最好的决定,我的课程已经为同龄人的支持和包容而设计,以及我儿子渴望的真正的领导机会。在体育赛事(JROTC在每项赛事中都参加过),周末筹款洗车活动(我可能曾受贿)中,他给了他一群真正的朋友—总是让他成为出现冰冷苏打和比萨饼的孩子),以及所有特殊活动,军事舞会,退伍军人游行等等。

他快27岁了,仍然是他所服务的许多人的朋友。我应该指出,我之前没有军事背景,儿子’父亲是佛教徒,所以这绝对不是我们的首选。作为英语和历史的荣誉课程,手语作为他的外语是一个不错的选择。

*

我觉得我不知道’没有一个积极的榜样。孩子们对我很高兴(患有唐氏综合症的八年级学生),所有五岁以下的孩子都快要离开学校了。但是看着他在一个舞池外面跳舞,让我想呕吐。整个夜晚,圈子在不同时间移动并围困了几个不同的孩子,但我的孩子却没有。他一直在跳舞,全靠他自己。他说,“我像妈妈凯文·培根一样跳舞。”

我刚在想,“电影开始时的雅,当时他还是一个局外人。”Instagram上有700个朋友,但3年内没有任何人邀请任何东西(生日,跳跳地方,放学后的酸奶)。我害怕促销舞会,参加Big Surf的研究生实地考察旅行以及无休止的促销晚会照片,这些照片要么让他呆在场上,要么不被邀请参加。

*

当我儿子(现在正在上大学并且患有癫痫病)大三时,有一个女孩坐在轮椅上,每天在护士办公室吃午餐。当我注意到时,我问布伦南(Brennan)关于她和她的单独午餐的情况(他每天吃药时都会去护士办公室)。布伦南(Brennan)不知道为什么女孩会这样单独吃饭(他不打算和她一起吃饭,因为他有一个女朋友可以和他在一起)。我对学校让这一年继续下去感到很生气。好消息是,第二年她不再独自吃饭。我认为有一位亲戚从那儿开始上学,我经常和她见面。我希望我的儿子解决它。我希望能做些什么。我很生气,似乎没有工作人员会以某种方式修复它。我不知道父母知道什么至少您知道并可以寻求帮助。

*

我的女儿(患有唐氏综合症的高中生)对男孩子充满了疯狂和执迷。跟踪是描述它的好方法。她称我为“ Caleb”,并假装我是她喜欢的这个孩子。她从字面上向我打招呼,“嗨,迦勒。”好累她还迷恋一些流行歌手和戏剧班的一名典型学生。我提醒她在那个班别说“他是我的男朋友”,这样她才不会让他感到尴尬。

我觉得她很寂寞。她是一个性格内向的人,所以学校是她周围的人,而且她的课程都不是很好。我只让她走了半天。她不会获得足够的学分,因此无法从技术上毕业,但老实说我不在乎。我希望更好的事情来了。我等不及直到夏天。

*

我通常发育的女儿在高中时很难结交朋友。我没有帮助。我似乎记得,即使上学,高中也很烂。

*

直到我的儿子(现在已成年,他患有唐氏综合症)成为棒球队高中的“助手”时,他还是很恐怖。但是在一年级的春季,教练邀请他担任团队助理,而我的儿子终于成为团队的一员,并具有归属感。他是唯一有DS或除学习障碍外(主要是他的高中)的学生的学生。校园里有一个“严重残障的特殊日班”。那个班级……在星期五离开校园,那时有鼓舞人心的集会,集会和有趣的机会,可以在校园内社交。这样对学生不利。

但是我离题了。我儿子在课堂上没有与DS同行的人,当他出现时,典型的同学都将他包括在内,但从来没有一个电话邀请他与他们一起去。

….We created “Cool Club” in high school. Twelve friends with a variety of disabilities—each family planned an activity one weekend every 12 weeks for the group 去做 together. That gave Sean the social circle he needed outside of school.

*

我的女儿(患有智力障碍的成年人)在高中时非常开心,经常谈论她的所有朋友。但是这些朋友中没有一个打电话或要求她与他们做事。当我的女儿问他们时,很少有人承认。 (她确实有一个特殊需要的朋友,他们在一起做事。)但是,为了毕业,两个最受欢迎的孩子要求我的女儿和他们一起散步。我不认为这是他们的慷慨解囊,但仍然—这让我开心。

*

今年六月,我女儿(患有唐氏综合症)毕业了十年。她仍然疯狂地爱上她的一位老师。仍然在网上冲浪以查找他的所有照片,并将其捕捉到她的手机上。她仍然认为他将与妻子离婚并嫁给她。这个星期,同一所学校的一位老师是我们商店的顾客。她知道整个故事。她是帮助他了解他必须远离我女儿的女性之一。像不惜一切代价避免她。当班级改变时,要沿着建筑物走很长的路,所以她不会’t see him.

这个星期,当那个女人问我女儿的状况时,我说的很好,尽管她仍在寻找K先生,认为他将与妻子离婚。她说的很认真…”He did.”哦,洛迪,洛迪,洛迪,我可以’不要让那件事溜给我女儿。但是现在我觉得’m预扣信息。它’s never easy. 我不’不要以为有正确的方法或错误的方法。有时我们只需要让生活发生。

*

如此高中毕业于去年五月,我的女儿(患有唐氏综合症)随班毕业,完全入学,还是她?在教育方面,高三是她最具包容性的一年。她喜欢在合唱团度过的时光,老师很棒,喜欢把她带到那里,学生们都很友善并乐于接受,但是没有人邀请她在学校外的任何地方。她喜欢戏剧,在所有音乐剧中都很有经验,老师是个小矮人,有时候说她很喜欢我的女儿,有时却抱怨她的头掉了!!我大量参与戏剧,食物,服饰,伴侣…我的女儿比一半的孩子表现得更好。

她最终很早就离开了午餐(当时发表了演讲),因为她不能’不能得到社交。她吃了孩子们的食物,然后四处乱逛(就像她看到其他人一样,除了她没有’拥有相同的关系)。她已婚的姐姐带她回家和参加舞会,’对运动感兴趣。从学术上讲,她在支持的协助下(ESE老师加入了),开办了出色的普通课程。几百个熟人,没有朋友。

有趣的故事:她必须拥抱戏剧中的那个可爱的家伙,手牵着手,他对她是如此的可爱。我对一个女孩说,我的女儿很喜欢他。她说,我们都愿意,希望他对我这么好!对我的女儿来说,这是一个非常真实的关系。知觉。

所以我’m rambling…。我女儿热爱中学,并准备毕业并继续前进…。我们还想要给孩子们些什么?


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我的心即使是相信它的封面
我的心无法相信:科学,爱情和唐氏综合症的故事 可从 亚马孙 and 
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