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两者之间的空间

已发布 2018年3月3日星期六

 

缩略图12

 

那是亚利桑那州一个漂亮的冬天的夜晚。教堂的土地感觉就像他们继续占地,可能是因为他们这样做了。在我等待时,我想知道北斯科茨代尔的房地产价值多少来分散我的注意力。很多。

衣冠楚楚的中年混血儿聚集在外面的院子里,衬着红地毯的两边,作为播音员,我无法’看不到通过PA介绍来宾。他给每个人打了个名字,欢迎他们到教堂,告诉他们,“耶稣爱你!这是你发光的夜晚! ”

终于,在感觉像是几周但可能是20分钟之后,他宣布索菲(Sophie)’的名字。我那不可知论的小犹太人在地毯上跳下,咧开嘴笑,手腕上挂着花哨的胸花,并为摄影师摆出了几个姿势。

太可怕了

太棒了

索菲爆炸了。她吃了大蒜面包,唱了卡拉OK。每个聚会的客人都获得了桂冠。

这些天就是我住的地方,介于两者之间。在可怕和令人敬畏之间。是苏菲’去舞会的想法。我没有’甚至不知道蒂姆·特伯是谁,直到她在剧本排练中找到传单时,坚持要我签下她,给她买件衣服和新的眼妆。

当人们仅仅以宗教的名义行善时,我怎么能向我将近15岁的人解释我讨厌它呢?“特殊需求部”使我的皮肤爬行?那个’像这样将残疾人隔离开,这太可怕了吗?在没有人愿意和她一起参加学校的返校舞会之后,她终于有机会参加一场盛大的活动,但我不会’t let her?

所以我带了她。

我想说的是’太糟糕了,但我只是告诉你情况有多糟。这是不好的。但这也很好。因为生活中很少有黑色和白色的东西。绝对不是在这个所谓的关注残疾人权利的人社区中。 (是的,我知道标题“disability rights”有争议。那里’不再是描述任何事物的正确方法。)

在其他地方,我不’腾出空间。这些都不适用于唐纳德·特朗普或枪支权利或我对语法的看法。但是在我生命的这一部分,苏菲部分,’的不同。它一定要是。这不是’t academics, it’的直播时间。对于我们所有人来说,生活都是一系列不断的重新校准,不断变化的目标。大部分时间,都是恶作剧《 game鼠》。

如果你’re looking for me, I’将会在它们之间的空间中。例如:

您可以成为100%的专业选择,并且仍然希望对发现自己正在怀有唐氏综合症的婴儿的女性进行更好的产前教育。

It’可能会讨厌这样一个事实,那就是电影中没有扮演Treacher Collins综合征的男孩“Wonder”但仍然喜欢这部电影,并且哭得很丑,尤其喜欢在您的十几岁的孩子和他们的朋友之间引发的讨论。在你和你的朋友之间。

可能是将您的孩子纳入学校主流的绝对正确决定—而且,每一天都是不可能的,因为它会让您想挑起好心的老师,职员和行政人员的眼睛,然后是自己的眼睛。

It’可以欣赏许多唐氏综合症孩子的妈妈们越来越喜欢的纹身—而且也绝对不希望自己康复,这不仅是因为纹身看起来像是在伤害他们,还因为您’在过去的15年中,我一直在学习使您的孩子与众不同的原因,而不是使她与众不同的原因,因此,如果您为她得到纹身,这将是别人所没有的。

It’您的孩子可能认识高中的每个学生—每天得到同学们的高度赞扬和拥抱,以及很多爱—仍然没有一个真正的朋友。

It’可以敬畏那里’现在是患有唐氏综合症的Gerber婴儿,想一想当您自己的女儿出生并且您感到孤独的时候会意味着什么,就像外面没有人甚至知道唐氏综合症是什么(包括您)一样,让您惊叹不已我们’ve come, even if it’距离不够,即使在那里’由于某些错误的原因,格柏极有可能成为一家cr脚的公司。

It’可能讨厌选校运动—特别是因为它排除了残疾儿童,并且正在重新分配我们的学校—仍然选择将您的典型孩子送去特许学校,因为您相信’对她来说是最好的地方。

说到那个典型的孩子,您会同时感觉到有一个有特殊需要的姐姐是她可能发生的最好的事情,并且可能会负担沉重的生命。

您长大后可能讨厌拉拉队,这一切很可能会发生,并发誓您的女儿永远不会成为拉拉队的领导人—直到你女儿有一天’不要打起精神来。

您可以成为《第一修正案》的巨大拥护者,但仍然有权要求人们不要在您面前使用弱智一词。

It’如果你不做就很好’t like everyone in the 残疾权利 community. Some of them might not like you, either. Just because you both have a kid with Down syndrome doesn’并不意味着您有任何共同点。但是其中一些人可能会成为您最喜欢的人。

而且’如果您在星期五晚上在教堂找到自己,即使有特殊需要的舞会的想法让您非常不舒服,也可以,因为’为你的孩子做这件事,她恳求去,这个世界是’t perfect —你也不是

 

 

 

 

 

 

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13对“两者之间的空间”

  1. 是的,我’m still here.
    而且,是的,我明白了。
    It’读起来很烂,而且真棒。
    I’我很高兴与“all y’all.”

  2. 你钉了,艾米。这确实是道家寓言的一个例子,“也许好,也许坏”。我从抚养莉莉的经历中成长为一个人,但我会为她所拥有的一切放弃一切。

  3. 我知道以宗教信仰的名义感到不舒服,感觉就是这样。

  4. am!搞定了!谢谢您一直将我的感受说出来。

  5. Z

  6. 太好了,很高兴能成为这个盛大夜晚的见证人。 sighhhhhhh,我们正处在这个盛大的融合中-想要更多,但又希望它们都是真实的。希望约会成为现实,而不是一个愿意(被压榨)一个晚上的志愿者。一直以来,我一直很感激我仍然有理由去买一件崭新的外套,他终于有机会穿上我两年前买的那种破旧的领结。我欢呼雀跃,并希望更多。
    我仍然必须承认,我真正爱着那个勇敢的卡拉OK的每一刻!

  7. 最好的哥们呢?他们通常在12月在凤凰城市中心的一家大酒店里举行大型舞会,以迎接来自整个山谷的孩子,这是典型和特殊的需求。我确切地知道您是什么意思,而不是一个朋友。我们的父母是照顾者,“朋友” /娱乐和父母。我们戴着所有帽子。

  8. 我爱你。我爱苏菲。我喜欢这个作品。

  9. 艾米再一次向生活讲真话。这就是全部。

  10. 对。再一次,你’ve钉了它。谢谢!

  11. I’我很高兴她度过了愉快的时光,我完全理解您在那个聚会上遇到的动荡!

  12. 洞察力和美丽以及非常好的评论。主要主题之一似乎是在创建人为的场景,并在观看它的存在并知道其存在与否时受到伤害。’t。不能否认它创造的美好感觉–这是最重要的。约瑟夫·戈德斯坦(Joseph Goldstein):“关于苦难真相的奇妙悖论是,我们对苦难的开放性和理解性越强,我们的思想就会变得越轻越自由。随着我们越过躲避和否定,看到真实的事物,我们的思想变得更加宽敞,更加开放,更加快乐。我们变得更少受到强迫性欲望和成瘾的驱使,因为我们清楚地看到了事物的本质。”这件作品有助于了解这种情况以及其他类似情况。您已经写下了好与坏的字眼,以及将来当它们被创造时,含义如何来回波动。再次谢谢你艾米。

  13. 这篇文章很好地捕捉了我一直以来所拥有的许多混合感’不能向任何人,甚至我的丈夫解释。谢谢。我不’感到更幸福,但知道我’我不是唯一一个经历过这种情况的人。

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