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尊敬的老师,教职员工和学生:

欢迎从Fall Break回来!我可以’相信整个学年的四分之一已经过去了。到现在为止,您可能已经认识了我的女儿Sophie,她是新生。如果没有,也许你’我曾在大厅,欢呼声中或在学校唱歌时见过她’最近的合唱团音乐会。

索菲可能是高中最小的孩子。她 威力 打4’10″在她的勃肯山脉。她大部分时间都可以’等待下床准备上学—她真的很讨厌中学的着装规定,并且喜欢每天早晨选择自己的服装。像很多孩子一样,她’数学不好。她真的很喜欢她的舞蹈选修课。她几乎每天都和朋友塔图姆在合唱室吃午餐。我想她可能对一个高级男孩有些迷恋。她’目前正在辩论是否尝试春季音乐剧《史瑞克》。

那里’关于苏菲,您应该知道的其他事情:她患有唐氏综合症。唐氏综合症是最常见的遗传病,但’t feel bad if you’我从未见过有它的人;它’很少见。这些天来,大约只有700个婴儿中有1个出生。

因为你已经知道你是否’与她一起上课时,索菲(Sophie)参加了常规的中学课程;通常,她有一个成年人和她一起工作。它’她有这个机会真是太棒了,我们称之为“mainstreamed.”不久前,患有唐氏综合症和其他智力障碍的孩子在出生时被送往机构。他们没有与他们的姐妹和兄弟一起长大,也没有与邻居一起受教育。

这已经改变了,这要归功于像这样的一流学校。但是因为这是相对较新的事物,所以这意味着Sophie有点先锋。大多数时候’真的很酷。每天’s a challenge.

苏菲是第一位患有唐氏综合症的人’曾经见过。你可以想象那对我来说是多么尴尬,因为我’她妈妈的母亲,她出生时我们见了面。所以我明白了,也许你’不太确定如何接近她—或者可能需要她给您一点空间。

在过去的14年中,我’我从唐氏综合症中学到了很多,当然,苏菲也学到了很多。 10月是唐氏综合症意识月,所以我’整理了Sophie,我们的朋友和家人的事情清单,我想您应该了解这件事—和她。如果您有任何疑问,可以在我的博客girlinapartyhat.com或[email protected]上找到我。 和这里’一段很好地解释了唐氏综合症的视频.

唐氏综合症不会传染。

我们每个人都有46条染色体—在构成我们身体的数百万个细胞中,有23个来自妈妈,23个来自爸爸。这在受精时发生,当精子和卵子相遇时。有时,科学会介入,胚胎会结出更多的染色体,或者某些东西杂乱无章。唐氏综合症也被称为21三体综合症,因为它意味着一个人有一个额外的21st染色体。有时候,并非每条染色体都受影响。那’称为马赛克。像索菲一样,大多数唐氏综合症患者的每个细胞都有47条染色体。

由于这种染色体差异,唐氏综合症患者有时具有相似的特征。患有DS的人通常身材矮小,眼睛呈杏仁形,鼻子扁平,直发,嘴巴小。他们可能会出现肌张力低下,这意味着肌肉张力低下并具有额外的柔韧性(您应该看到Sophie进行分裂!)。在系鞋带,纽扣和手写方面,Sophie的麻烦要比我们所有人小得多。患有唐氏综合症的婴儿中约有一半患有心脏疾病(您可能已经注意到苏菲’s scar —她在4个月时做了一次心脏直视手术,在4年时又做了一次,但是我们’重新希望不再)。所有患有唐氏综合症的人都会受到认知的影响,这意味着他们在不同程度上学习变得更加困难。

唐氏综合症对于每个患有唐氏综合症的人都是不同的。

这一点真的很重要。它’人们共享标签时很自然—和一些身体特征—假设它们是相同的。但是就像那样’其他群体不是这样的’唐氏综合症患者并非如此。一世’我听说学校的工作人员说唐氏综合症的人“are all nice” 和 “都喜欢高五。” Not really. I’我遇到了很多唐氏综合症患者。有些人喜欢跳舞,唱歌和愚蠢地表演。其他人则安静而运动。刻板印象是患有唐氏综合症的人是有爱心的。有时候’是的,有时不是’t。就像我们其他人一样。

就像那里’没有人像你一样在那里’没有人像索菲(Sophie)一样,她是一个喜欢YA小说,YouTube化妆教程,迪斯尼乐园,购物,长卷毛狗,外出吃饭,过夜,芭蕾课,海滩,Project Runway以及与表亲在一起的女孩—并且不喜欢辛辣的食物,做家务,坐在后座上以及听妈妈唱歌。

“索菲很有趣,她很有创造力,她是艺术家,她很有动力,她下定决心,好玩,友好,有趣,美丽,”她的姐姐安娜贝(Annabelle)说,她16岁,是城里另一所中学的初中。“她也很活泼,善于操纵和专横,也是最好的姐姐。”

安娜贝尔’对患有唐氏综合症的人的建议?

“认识他们。与他们交谈。而且不在乎其他人的想法。”

唐氏综合症患者通常和我们其他人一样。

“唐氏综合症患者上大学,乐队演奏,开车,坠入爱河,是DJ和真人秀明星,伤心欲绝,发生性关系,感到无聊,运动,爱说唱音乐,有时需要帮助,喜欢帮助他人,找到工作,暴躁,有自己的餐馆,是艺术家,戴着牙套,喜欢冰淇淋,有很多成年朋友,是好朋友,想交朋友, ”我的朋友丽莎(Lisa)说,他的儿子库珀(Cooper)是一名高中二年级学生,患有唐氏综合症。

唐氏综合症患者的学习方式可能与您和我不同。

苏菲之一’的长期指导老师解释说,唐氏综合症患者通常“处理信息的方式不同,但能够学习。当索菲学到一种技能或概念时,她永远不会真正忘记它。她可能当场无法记住它。就像在测试中一样。”

你可以说“no”患有唐氏综合症的人。 

索菲(Sophie)是一位了不起的自我拥护者。从她很小的时候起’知道她想要什么—并努力做到这一点。那’s awesome. It’这就是为什么她在很多方面都如此成功。但是在上课或社交场合,这可能意味着她表现得有些强壮。就像您与任何学生或朋友一样,您可以告诉她不!实际上,’s a good idea. 唐’别mean,也别’诚实地说。就像家人朋友所说的那样“索菲想被人看到。就像我们所有人一样。”您可以承认她,但也要让她知道’不适合打断对话或坚持回答问题。

唐氏综合症患者可能不想谈论它— or have it.

索菲8岁那年,她开始告诉我们她没有’就像患有唐氏综合症。她为此挣扎。像大多数高中生一样,她希望像同龄人一样。如果你问她什么’喜欢患有唐氏综合症,她可能赢了’不想谈论它。

她很高兴我 ’m撰写清单。索菲希望人们知道DS是什么。我问她在这里有话要说吗?

“Don’判断唐氏综合症患者。”

 

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Tags: 提起下: 唐氏综合症, 未分类 通过Amysilverman

4回应“我们希望您了解唐氏综合症的6件事:给我女儿的老师,教职员工和学生的公开信’s High School”

  1. 感谢您发表意见并帮助我们所有人更多地了解唐氏综合症。 Sophie和您都在产生深远的影响。坚持下去!

  2. 您总是写一篇很棒的文章。我希望这个博客在我的前男友(曾有DS)在我们高中时消失了。感谢您提倡像Sophie这样可爱的表亲。

  3. 我患有唐氏综合症的女儿Solveig今年15岁,高二时就读。她通常害羞,好艺人,热爱卡拉OK并具有一流的青春期态度–眼球和所有。虽然她喜欢为我们中的一些人献上祝福,但有时候,她实际上是个多刺的人,就像家人一样。

  4. 太棒了。也许我们这个月(和每个月)要做的最大的事情就是庆祝所有人的人格–尤其是我们的女儿们,(最终)对她们所拥有的绝对力量,创造力,独特性和奇妙之处应有的认识。 。你的话很有见地和美妙。 。唐氏综合症是遗传病–我们需要欣赏/理解的人,但这绝不是对灵魂或梦境限定词的恰当描述。索菲在世界和我们每一个心中都留下自己的烙印。 。我无论如何都爱她。

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