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玛雅与我—和一块形状像新泽西州的蛋糕

已发布 2017年6月29日星期四

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’d never met.

我们找到了另一个’多年前的s博客,当时我们的孩子(她的儿子,我的女儿)才刚刚步入蹒跚学步的阶段(记住,那是在唐氏综合症的孩子发生得晚一点的时候)。今年夏天,利奥(Leo)满13岁。索菲(Sophie)14岁。是的,我们’我花了很多时间互相发短信,发送电子邮件和发表评论’的博客(她称之为“在您的博客上写博客”)关于我们的孩子,关于在一个期望完美的世界中拥有智力障碍的意味着什么。

但是生活永远不会只是一件事,即使那件事显得庞大而重要,并会让你彻夜难眠。我和Maya花了很多时间讨论音乐剧Rent的相对优点,以及我们对E.B.的痴迷。白色,因为我们患有唐氏综合症。另外:如何制作彩虹夹心蛋糕。当我几年前提到苏菲’的姐姐安娜贝勒(Annabelle)正在为学校科学博览会做zootrope,Maya注意到了,几天后,有一本关于zoetropes的书— written by Maya’s dad! —到达邮件。一世’我已经把女孩送给她了’互相嘲弄,尤其是当它们包括里克架子装饰时(共同的困扰)。

即使我们’几个月没说话了—生活阻碍— I love knowing Maya’在那儿,我可以给她发短信索菲’与朋友聊天或询问她在Instagram的这张照片中在哪里找到瓶刷树的问题(我们都是犹太人,但都喜欢圣诞节)。

生下患有唐氏综合症的孩子会让您的生活失去正常。拥有像Maya这样的朋友有助于将其放回原处。

我和玛雅人去了同一所研究生院,学过同样的东西,有着很多相同的愿望。我们俩都进入了新闻界。我们俩都梦想着住在纽约市。毕业后几天,我大声疾呼回家亚利桑那。她留下了,最终我们俩都定居在郊区—尽管从她的身上,您可以在一个高高的小山上欣赏曼哈顿的美景。

当我乘火车去新泽西下午时,我看到了这种看法。这些年来,我和玛雅人相识了几次,但从未在家庭草坪上碰面。我在本周早些时候’d在曼哈顿上东区的那所房子里寻找了那本书的灵感来源“Harriet the Spy,”这样的感觉有点像。我有上下文,现在我可以在厨房里画玛雅,制作彩虹夹心蛋糕。

我参加了Leo的四年级新泽西博览会’的妹妹埃莉’的学校。每个孩子都打扮得像新泽西本地人(有来自卡洛(Carlo)的好友布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)’的面包店,甚至是一个很小的桃乐丝·帕克(Dorothy Parker),身上都有珍珠和一个烧瓶!),艾莉(Ellie)选择了朱迪·布鲁姆(Judy Blume),这是她妈妈特别骄傲的时刻。

“Oh look, I think she’穿着你的衬衫,”当我们坐在座位上听孩子们唱歌时,Maya舞台低语。之后,按照玛雅人的承诺,出现了一块蛋糕,形状像新泽西州。我们破解了。我们还漫步在一个美丽的自然保护区— one of Maya’s favorite spots —谈论家庭和我们的孩子以及我们对未来有多害怕。我记得我们见面时’d由于幼儿园的位置或身体上的挑战而出汗,大孩子的父母会说“Just wait.”我明白他们的意思。赌注提高了。从根本上讲,随着孩子的长大,事情不会变得越来越容易。一世’我很高兴认识玛雅人’在那儿,只有一段文字。

同样感谢她’其余的东西也在那里— for what it’s like to raise “typical”孩子们,讨论厨柜的颜色选择,菜园和牡丹以及介于两者之间的其他一切。

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3回应“Maya 和 Me —和一块形状像新泽西州的蛋糕”

  1. 我喜欢这个!我们每个人都需要像玛雅这样的朋友!

  2. 艾米,好帖子。唐氏综合症世界的交友部分是无价的。

  3. 嗨,艾米,

    我叫阿努·阿加瓦尔(Anuj Agarwal)。一世’m Feedspot的创始人。

    我要向您个人表示祝贺,因为您的博客“派对帽中的女孩”已被我们的小组成员选为网络上的唐氏综合症百强博客之一。

    http://blog.feedspot.com/down_syndrome_blogs/

    我个人给您一个高五,并感谢您为这个世界所做的贡献。这是互联网上前100名唐氏综合症博客中最全面的列表,很荣幸能邀请您参与其中!

    此外,您很荣幸在博客上显示徽章。

    最好,
    阿努吉

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