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荷兰请客?

已发布 2016年10月6日星期四

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十月是唐氏综合症意识月,所以我的Facebook提要上充斥着DS患儿的漂亮照片和唐氏综合症的精彩解释。很多人都发表了一篇流行的短文,叫做“Welcome to 荷兰.” I’ll be honest. It’不是我的最爱。这里’为什么在摘录中 “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” Woodbine House于今年春季出版。

多年前,我在凤凰城采访了一位儿科神经科医生, 我写的关于自闭症的故事。由于诊断率上升,他是一个温和的老人。相比之下,我的故事是关于拒绝诊断的父母,被拒绝的父母。

在我们进行科学和统计学研究之前,我曾向医生解释,我对自闭症的诊断方式很感兴趣,因为我有一个年幼的唐氏综合症女儿–一个出生时接受血液检查的问题(或者在此之前的诊断,甚至),而不是围绕自闭症标签的永无止境的问题。不能通过验血来诊断自闭症,也不能在出生前进行诊断,并且通常在孩子两岁或更老时才出现或未注意到症状。

然后实际测试自闭症是一个棘手的问题。从许多方面来看,这就像色情作品一样-医学界一看到就会知道。可以理解,这对某些父母来说还不够。

这是一个棘手,复杂的话题,在我撰写这篇文章时,坦率地说,这是对24/7唐氏综合症的一种轻松的解脱。在与这位忙碌的医生交谈时,我无意成为索菲的参考。但是,当他听到“唐氏综合症”时,医生就站了起来,从椅子上坐下来,冲出房间,咧嘴一笑,打了个打字纸,显然已经被施乐很多遍了。这些单词难以阅读,倾斜和磨损。

No matter, I’d already read “Welcome to 荷兰.” I smiled 和 thanked him 和 tucked the paper inside my notebook, trying not to cringe visibly. The short passage was written by 芝麻街的 艾米丽·金斯利(Emily Kingsley)于1987年与她十三岁的儿子杰森(Jason)在一起。

“经常有人要求我描述抚养残疾儿童的经历–试图帮助那些没有分享这种独特经历的人们理解它,想象它的感受。就是这样,”她开始说。

然后,金斯利分享了一个比喻,该比喻随后将被用在书名中,并在各处出版,施乐反复使用并交给像我这样的父母。

It’s like you’ve planned a trip to Italy, Kinsley writes – but instead wind up in 荷兰. It’s still beautiful, it’s still amazing, but it’s different, disconcerting at first.

“重要的是,他们没有把您带到充满瘟疫,饥荒和疾病的可怕,令人作呕,肮脏的地方。只是一个不同的地方。

“因此,您必须出去购买新的指南。而且您必须学习一种全新的语言。您将遇到一群从未有过的新朋友。只是一个不同的地方。它的速度比意大利慢,比意大利少浮华。”

金斯利得出结论:

“如果您一生哀悼自己没有去意大利的事实,那么您可能永远无法享受到非常特别,非常可爱的事物…about 荷兰.”

我爱 芝麻街, 和 I have nothing against Emily Kingsley. But I was never a fan of “Welcome to 荷兰.”

我敢肯定,很多父母在他们的见解中都找到了慰藉。不是我。我不孤独;实际上,有很多在线论坛专门讨论这一部分。

真好简单来说,生一个残疾孩子现在也不会,也永远不会,对我而言也不是。很长一段时间以来,我仍然因为陈词滥调而受到伤害和生气。现在回首,我意识到让我不高兴的部分是,这感觉就像是所有人都把我递给了我–这两个地方之间的比较。我还需要更多。

Ray 和 I had been to both Italy 和 荷兰 before Sophie was born, 和 I didn’t need to be reminded of carefree trips to Europe at a time when I was quite sure my life had ended.

“你知道,我去过阿姆斯特丹,这不像阿姆斯特丹,”我对雷说,挥舞着文件,gri着牙。 “在这种情况下,我看不到哈希条或郁金香字段或超赞的跳蚤市场,对吗?!”

他只是做鬼脸。

我知道我应该担任残疾孩子的父母这个新角色,但我不知道该怎么做。那些妈妈很累但很温柔,坚忍和知识渊博。他们保持短发,开着浅色的微型货车,并总是准备好湿纸巾。他们无私,友善,乐于接受。他们没有化妆。我已经覆盖了最后一个;除此之外,我还被搞砸了。

“你知道,我不是你典型的特殊需要的妈妈,”当苏菲很小的时候,我对一个保姆候选人说。

“是的,那是谁?”自信的年轻女子回击-狡猾但正确。我小心翼翼地雇用了她,并把自己的假人加进了我迅速感到羞耻的事情清单中。

事实是,我在看着我的朋友们被困在别处时的某个地方,那里是医疗恐慌的地方,凝视着陌生人,学不会带走我的孩子,不眠之夜担心她的未来,还有我的。

我淹死了,我需要帮助。

(上面的华丽艺术品 才华横溢的莫妮卡·艾莎·马丁内斯(Monica Aissa Martinez)。这是苏菲’s karyotype. Monica “mapped”苏菲今年夏天。稍后再介绍。) 

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

3回应“Dutch Treat?”

  1. 谢谢你写这篇我觉得如此多的父母刚刚得到诊断会从中受益。“Real Deal”(如我所说)。“Holland”散文。我花了很多时间感到羞愧,以至于“Holland”没有跟我说话,因为那肯定意味着我是坏妈妈。这些陈词滥调对我来说是零。实际上,它们的表现比零还差,因为我看穿了它们并认为“好吧,如果那里只有空的陈词滥调,那屎一定是真实的。严重。”我需要遇到一个我可以认识的人,一个没有’没有广为人知的小型货车(什么也不能抵制小型货车,只是我的果酱没有),而且很难找到。当你找到那件或那个人时,’就像您减轻了一点负担。有一个地方“Holland,”但也有一个像您一样的(大型)场所。谢谢。

  2. I have a love/hate relationship with the Welcome to 荷兰 文章. 您 are right in that it is over simplistic, but that simplicity sort of works if you are trying to quickly answer someone 和 move on. But on the flip, it does nothing for the pregnant woman just handed a DS diagnosis. All I could think of when I read it was “I love Italy 和 never wanted to go to 荷兰.”

    我读了你的书,很喜欢它。我的女儿四个月大。你写的一切都是我想的。除了反自由主义者的东西 :)

  3. 我也很讨厌这首诗。人们喜欢我’令人羡慕的是,以这种简单的方式来观察这样的情绪集群风暴对某些人是有用的。很高兴听到另一个心胸宽大的妈妈也有类似的看法。 #我们能成为朋友吗

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