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苏菲 和 I got our nails done on Saturday. Hers never take as long as mine so after she’完成后,她将自己停在沙龙的前台,并与预订约会的年轻人调情。他帮助她下载了Pokemon Go,他们交换了Snapchat句柄。当我们走进商人乔’之后,她随便告诉我她在Snapchat上给他发了一条消息:“我患有唐氏综合症。”

我没有’不知道该说些什么,所以我只是微笑着点了点头。

后来在中国饺子上,我问她’d从她的朋友那里听到了回音。不,她没有’似乎不太担心。

“妈妈,那是Snapchat,”她用她最烦恼的青少年声音说。显然,Snapchat不需要响应。

“So, he doesn’不知道你患有唐氏综合症吗?” I asked her.

“No.”

“Oh. Who does know?”

她摇摇欲坠:我,爸爸,姐姐,自幼儿园以来最好的朋友,保姆。

“你的老师知道吗?”

“No.”她摇了摇头。“They don’t know.”

“赖特夫人呢?”我问。赖特夫人是她的助手。

“是。她知道。塔图姆知道。”塔图姆是她的朋友和同学。她也患有唐氏综合症。

最终,我们当中的一个改变了话题。避风港’再次出现,但是’已经好几天了,我可以’不要停止思考。

谁知道?谁不’t? Does it matter? Does it matter that 苏菲 thinks people who do know don’t know?

她的老师知道。一世’m sure of that. But — random people on the street? Do they know? Her classmates? What about the other kids at ballet class? We go days without talking about it 和 sometimes even I forget, for a while at least.  Then the clerk at Safeway looks knowingly at 苏菲 和 mentions that she takes care of her sister.

苏菲’在一个模糊的地方,从小孩到成年人(“I’m a woman!”她经常告诉我),但在很多方面还是孩子般的。也许。也许不是每个人都注意到吗?儿童唐’t,并非总是如此。就在昨天,一个朋友告诉我她与女儿的谈话。“[我们]昨晚正在读一本关于海伦·凯勒的书,这变成了我们关于它的许多对话之一’s totally cool to be different. So I asked [my daughter] about 苏菲, asked if she noticed anything different about her. She said yes. “索菲可以穿高跟鞋。” And that was that. She also said she wants to have a playdate with 苏菲 和 Annabelle again.”

那’s awesome —我笑着哭了— but my friend’s daughter is 6. What about the grown up world, particularly now that 苏菲’s growing up?

I’我一直认为,就挑战而言,’拥有可以明确诊断的东西要容易得多。验血,繁荣,她’知道了。好吧,现在呢?与之相对的是,妈’是的,看来您的孩子有(填空),但是我们’我永远不会确定。而我们不’不知道你能期待什么。

现在,我考虑了一下,’我只从父母那里考虑过’的观点。那孩子呢

“I don’不想患有唐氏综合症” 苏菲 tells me from time to time, 和 I can feel the weight of that label on her shoulders. She said it again on Saturday night, over those dumplings.

“What don’t you like about it?”我问,比以前更深入地探索。

“I don’t know,”她说,害羞地低下头。

“这会使上学更加困难吗?”

“Yes.”

“交朋友会更难吗?”

“No, that’s easier.”

这个答案让我屏息了。事实如此,如此深刻—她在某种程度上意识到’她更容易与人交谈,因为构成自己的每个单元格的构成与我的不同。“It doesn’使她更容易结交朋友,”当我稍后告诉他时,雷说。他’s right.

苏菲 does not want to be defined by her diagnosis. I know that, we’我已经谈论过了。但是她’与她遇到的人分享。这是新的,显然是一个发展阶段,使我失去了平衡。

幸运的是,我’ve learned to let 苏菲 be my guide.

(Photo credit: 苏菲.)

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.

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4回应““我患有唐氏综合症”她Snapchat了那个男孩。”

  1. I’m still 这里.
    I’m with you.
    我听到你了

  2. 你好您是否有机会将任何博客文章固定到您的pinterest?这是我一个’d想为我的维拉保存,不为我保存,以便在几年内阅读。她’现在只有3个。但是我在pinterest上关注您,并在此处订阅您。您是否有可能考虑为自己的研究保留一个博客板?我们后面的那些人呢?我试图从这里固定这个,但是遇到了一些困难。

    Thank you for sharing your life with 苏菲. It really does help ours with Vera. 您 are a blessing. A fountain.

    祝您星期三超级好!

  3. 啊,有趣的话题。我儿子13岁,有Ds–他一直都在谈论唐氏综合症。他’痴迷于观看‘Born this Way’…他在公开场合感到焦虑,并说每个人都在盯着他,因为他患有唐氏综合症(我怎么能告诉他’s not true?).

    有些患有Ds的孩子进入青春期,这伴随着大量的自我意识–用自己的身份挣扎的人。我天真的没有’看不到这件事,也不知道这是一回事。我们正在与治疗师合作,以帮助您了解身份–我要他拥抱他的身份,多余的染色体等等…并且我们所有人也要庆祝。 (即使世界没有’与我们一起庆祝)。这是硬东西!非常感谢您撰写有关它的文章….

  4. So freaking amazing. . . 苏菲 should be the master guide, 和 you are a mom of impeccable instincts, not just parenting a DS child, but any child.

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