“我唐氏综合症,”她赶着这个男孩。

发布 2016年9月28日星期三

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索菲 and I got our nails done on Saturday. Hers never take as long as mine so after she’D成品,她将自己停在沙龙的前台,并与书籍约会的年轻人调情;他帮助她下载口袋妖怪去,他们交换了Snapchat手柄。当我们走到贸易乔’之后,她随便告诉我,她在Snapchat发出了一条消息:“我唐氏综合症。”

我没有’知道该说些什么,所以我只是笑了笑。

后来,在中国饺子上,我问她是否’D听到了她的朋友。不,她没有’似乎太关心了。

“这是一个snapchat,妈妈,”她在她最好的恼人的青少年声音中说。显然,Snapchat不需要响应。

“So, he doesn’知道你有唐氏综合症吗?” I asked her.

“No.”

“Oh. Who does know?”

她嘲笑一个名单:我,她爸爸,她的妹妹,她是她的最好的朋友,因为幼儿园,她的保姆。

“你的老师知道吗?”

“No.”她摇了摇头。“They don’t know.”

“Wright女士怎么样?”我问。 Wright夫人是她的助手。

“是的。她知道。塔图姆知道。”Tatum是她的朋友和同学;她也有唐氏综合症。

最终我们中的一个改变了这个主题。它没有’t又来了,但它’已经是几天,我可以’停止思考它。

谁知道?谁没有’T?有关系吗?索菲认为这是否重要了解唐人’t know?

她的老师知道。一世’m sure of that. But —街上的随机人?他们知道吗?她的同学?芭蕾舞类别的其他孩子呢?我们没有谈论它,有时甚至我忘记了一段时间了。然后,Safeway的职员在索菲和提到她照顾她的妹妹。

索菲’在一个模糊的地方,从孩子到成人移动(“I’m a woman!”她经常告诉我)但在很多方面仍然是孩子。可能是。也许不是每个人都通知?孩子们不’T,并不总是如此。就在昨天,朋友会让我发给我关于她和女儿的谈话。“[我们]昨晚在海伦凯勒读一本书,转变为关于它的谈话之一’完全很酷,不同。所以我问了[我的女儿]关于索菲,问她是否注意到她对她有所不同。她说是。“索菲可以在高跟鞋中劈裂。”那就是这样。她还说她想再次与Sophie和Annabelle播放。”

那’s awesome —我笑着哭了— but my friend’女儿是6.成年人的世界,特别是现在是索菲’s growing up?

I’一直认为,就挑战而言,它’可以更容易获得能够明确诊断的东西。血液测试,繁荣,她’得到它。好的,现在是什么?而不是,嗯,马’我,看起来你的孩子有(填空),但我们’LL永远不知道。我们不’知道你能期待什么。

现在我想到了,我’ve只考虑来自父母’■透视。那孩子怎么样?

“I don’想患上综合症,”索菲不时告诉我,我可以感受到她肩膀上那个标签的重量。她在周六晚上再次说过那些饺子。

“What don’t you like about it?”我问道,探测比我过去的更深。

“I don’t know,”她说,害羞地蘸着她的头。

“它更难了吗?”

“Yes.”

“交朋友是否会更难吗?”

“No, that’s easier.”

那个答案让我喘不过气来。事实如此,如此吓坏了—她意识到了一些水平’她更容易和人交谈,因为每个细胞的构成都与我的存在不同。“It doesn’这让她更容易让朋友保持联系”雷说,当我稍后告诉他它时。他’s right.

索菲 does not want to be defined by her diagnosis. I know that, we’谈了它。然而她’S与她遇到的人分享它。这是新的,显然是一个发展阶段,一个抛弃我的发展阶段。

幸运的是,我’已经学会了让Sophie成为我的指导。

(照片信用:索菲。)

艾米’s book, “My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾屋 这个春天可通过 亚马逊 and 换手书店。有关旅游日期和其他活动访问的信息 myheartcantevenbelieveit.com.这里’s a book trailer.

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4回复““我唐氏综合症,”她赶着这个男孩。”

  1. I’m still here.
    I’m with you.
    我听到你了。

  2. 你好。您是否有可能将您的博客帖子放在您的Pinterest中?这是一个我’d想为我的维拉保存,不,我在几年内阅读。她’现在只有3。但我跟着你在Pinterest和这里订阅你。您是否会考虑为您的轻描淡写留下博客委员会的机会?我们落后的人?我试图从这里把这个别向,但是有一些困难。

    感谢您与索菲分享您的生活。它确实有助于我们的Vera。你是一个祝福。喷泉。

    有一个超级的星期三!

  3. 啊,有趣的话题。我的儿子是13岁,有DS–他谈论一直患上综合症。他’S痴迷于观察‘Born this Way’…他在公开上有焦虑,说每个人都盯着他,因为他陷入衰减综合症(以及如何告诉他’s not true?).

    有一些孩子与DS进入青春期,这具有大量的自我意识–谁争取他们的身份。我天真地没有’看看这个来了,不知道这是一件事。我们正在使用治疗师来帮助获得身份的句柄–我希望他拥抱他是谁,额外的染色体和所有…为我们也庆祝这一点。 (即使世界也没有’庆祝我们)。这是艰难的东西!非常感谢写作它….

  4. 如此惊人的惊人。 。 。索菲应该是主指导,你是一个无可挑剔的本能的妈妈,而不仅仅是育儿孩子,而是任何孩子。

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