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前几天,一封信落到了我的邮箱中。
Hi 艾米!

My name is 罗宾·罗森伯格(Robyn Rosenberger) 和我’m the founder of  Tiny Superheros – a superhero 岬 company with a big mission to empower Extraordinary kids as they 克服 illness or disability! (随附的2分钟视频记录了我们的任务!)

I came across your blog awhile ago, 和我 just 爱 it!  We have dozens of TinySuperheroes on our Squad who are using Down Syndrome as their 超级大国 和 we would 爱 to have Super Sophie on our TinySuperheroes Squad! If you think she’我想加入我们的小队’d be honored to send her very own, official TinySuperheroes 岬!

收到她的斗篷后,如果您认为我们的使命与您保持一致,我们’d 爱 for you to consider sharing your TinySuperheroes experience on your blog. Your influence would go a long way in helping us in our mission to empower a generation of children to choose kindness! We would also 爱 for your readers to know about our TinySuperheroes Squad, so that their Extraordinary kids can join, too!

我们也很高兴能将您的博客交叉推广到我们的33,000多个社交媒体关注者,也感谢您的支持!今天,我们发布了一篇有关TinySuperheroes妈妈撰写的我们最喜欢的8个博客的博客文章!您当然可以参与其中! http://tinysuperheroes.com/blog/some-favorite-blogs

我期待着您的回音! And if we can send Super Sophie a 岬, let me know her favorite colors 以及发送给的最佳地址!

Much 爱!

罗宾·罗森伯格(Robyn Rosenberger)
TinySuperheroes,创始人

我承认,我的第一个回答是“ Ick”。我想知道,这是色情色情片吗?还是只是个善意的手势?我开始认为这条线比我最初推测的要好得多。

我也有判断力吗?不够判断力?

I thought about it for a few days. (Okay, not exclusively, but you know what I mean.) I showed the email to a couple friends. They were not impressed. At 13, Sophie likes high heels, hoop earrings 和 boys, one friend reminded me. Isn’t this infantilizing her? What if she had a disability she was not able to 克服 — would that mean she’s not super?

我观看了视频(由美国运通赞助),罗宾·罗森伯格看上去像一个非常好,善意的人。我渴望喜欢她在做什么。但是我无法下定决心。

 

因此,我决定首先要做的是:晚餐后的一个晚上,我问索菲。

 

“Hey Sophie, there’s this woman who wrote to me 和 she says you are a superhero because you have 唐氏综合症 和 she wants to send you a 岬. Do you want it?”

 

“是。”答案是毫不犹豫的。

 

“真?”

 

“是。”

 

“即使是关于唐氏综合症的报道,您也不总是喜欢谈论吗?”

 

“是。”

 

嗯哦,那好吧。第二天和那天晚上,我没有机会写信给罗森伯格,我决定再问一次索菲,只是想问问这件事。这次,她的姐姐安娜贝勒在那里。我给了她背景故事。

 

“Hey Sophie, you want that 岬 we were talking about last night?”

 

“没有。”

 

“真?昨晚你想要的。”

 

她摇了摇头。

 

“有您想要的东西吗?”

 

“机械铅笔。”

 

“头饰怎么样?”安娜贝尔问。她正在进入。

 

“安娜贝尔,不!”索菲回答。

 

Annabelle pressed the issue. Why didn’t Sophie want a 岬?

 

“I don’t want it because I won’t use it,” Sophie said. “I’ll use 自动铅笔s at school.”

 

(她也喜欢吃橡皮擦,但我决定保持安静。)

 

And so it was decided. No 岬 for Sophie.

 

但是我仍然想知道:灵感色情,还是善意的手势?或两者?不能都是吗?

 

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里 ’s a book trailer.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 by 艾米silverman

7回应“We 唐’需要另一个微小的超级英雄。还是我们?”

  1. 我可以’不能帮助人们完全怀疑“love”DS或其他残障人士。一世’非常感谢他们的支持(我们所有人都可以使用它),但是对他们的感觉比对Katie或其他DS的孩子的感觉要多。我只是不’明白了。没有人会竭尽全力说出全部“love”有天赋的孩子,带着微笑–可能是有充分理由的。我们总是很骄傲,臭小子–天才但臭小子。患有DS的孩子通常很固执,有操纵性,并且有点需要帮助,但是如果您只在暂息护理中与他们在一起,那将需要几年的时间才能弄清楚–and I’我希望这能使您几乎永远消失,因为我需要喘息的机会。唐’t get me wrong…I 爱 Katie 和我 am curious about other kids with DS when I see them. But I’m interested to see what the person is like so 我可以 really get to know them as a person, not just as a person with DS. Some I don’照顾我有很多除了对共享经历的好奇心外,这几乎与他们的残疾无关。当我们四处观看残疾人时,我们’ll find exactly that–与我们可能喜欢或不喜欢的人共享的经验。这对我来说更真实。真正值得披风的人是自闭症孩子的父母–but that’是另一天的话题。

  2. 哇… I’我对您对TS电子邮件的解释和反应完全感到震惊… Shame on you.

    为了完全透明,我为TS进行营销工作,我的观点是我自己的观点,并不反映TS或Robyn的观点。

    因此,在阅读本文时,我想解决脑海中遇到的各种问题:

    1)这是您和Robyn之间的私人对话。您是否让她知道您要在公共博客上发布她的电子邮件?你甚至回应了吗?
    你觉得还好吗?

    2)美国运通视频是他们为TS免费为项目制作的,并突出了TS。由于制作精良,她现在正在其网站上使用它。您是在推断她已经卖完了吗?

    3)她致力于使孩子正常化’的残障和激发爱心,因此当他们过自己的生活时,’并没有什么不同,相反,它们现在是一个“微小的超级英雄”,其他也有斗篷的孩子可以找到共同点。因此,显然,这并不是要强调像DS这样的残疾。它’强调孩子们的共同点。关于理解和接受与他人不同的人,最重要的是,要鼓励每天与疾病或残疾作斗争的儿童。

    4)当您购买斗篷时,您也成为社区的一部分,而不仅仅是一个“cape” — you compared to a “mechanical pencil” — that’s the parent’向孩子解释他们如何解释赋权的工作。

    5)坦率地说,我’我个人最受此职位冒犯的原因有3个:1)您缺乏对刚与您联系在一起的人的隐私保护的考虑2)在这个世界上有太多您需要强调的地方,需要分享,您将注意力集中在了每月一次,爆炸她和她的小生意,像这样–您看到她在担任顶级妈妈博客作者之前为您做过突出工作吗?那是你的回应吗? 3)这真的让我不高兴…你在推断她’为了自己的利益而利用这些孩子的残疾。…亲自了解罗宾,这不可能’远离事实。她花了很多小时向父母发送电子邮件并与他们建立联系。父母谁拥有更严重的残疾比DS或谁刚刚失去了一个孩子的孩子。您甚至没有回复她的电子邮件,并向她询问您的担忧??你怎么敢公开假设。鉴于您有一本关于孩子的书,听起来有些虚伪’也有特殊需要吗?但是我赢了’尽快假设自己像以前一样…请多做一些自我反思……。随时重新发布我的回复。

    亚历克斯

  3. Hi 艾米!

    Well, 我可以’不要说我的心不’知道您的感受并不令人感到痛心,但我确实感谢您的感受,并且一定会牢记他们的想法。在我们发送的9,000多个海角中,我还没有听到一位妈妈被要约冒犯的消息。很抱歉您有这种感觉。

    事实是– TinySuperheroes has changed my life 和 my heart. 我可以’没有想到我愿意在这个世界上做的一件事情。在过去的三年中,我非常幸运地认识了许多非凡的家庭,这些对我的教育比我对世界,对自己和对妈妈的想象所能想象的要多。

    我希望您听到我的消息后,可能会感觉好一些。当然,冒犯您的家人是我的最大意图,而且绝对不是我献身于TinySuperheroes的原因。

    Much 爱 to your family,

    罗宾

  4. 我认为这既可以是两种方式,也可以是很好的方式,尽管’阻止他们也可能被误导。我不’t know…我也不要太有判断力,因为正如帕特里夏在上面说的那样,我们确实需要盟友。同时,需要对我们对社会残疾的理解进行批判性讨论,有时这些事情使这一点模糊不清。关于您收到的电子邮件,令我印象深刻的是’矛盾的信息:一方面,DS(或一般来说是残疾)是‘overcome’,另一方面’s a ‘super power’? That doesn’t sit right with me.

    和往常一样,感谢您与Sophie的生活。–总是发人深省,让我为自己女儿的生活感到兴奋!

  5. 您 brought up good questions. I have no answers. But can I just say that I 爱d the dialogue with your girls. I enjoyed that immensely.

  6. 感谢您提出棘手的问题,并始终关注硬币的另一面。我不’也没有任何答案,但我感谢任何愿意解决这个问题的人。

    唐’t ever feel “shame”感觉自己的方式。

  7. 感谢您分享您的观点。

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