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我很担心阿尔茨海默氏症’要求进行脑部扫描和药物试验的研究,但我同意进行心脏研究,该研究仅需要抽血,雷和我仍然需要发送唾液样本。

我非常渴望Sophie参加睡眠研究。

那里’对一个患有唐氏综合症的孩子来说是豚鼠的一个方面(好吧,如果您’重新玩游戏),并为遥远甚至不那么遥远的未来带来很多好处。对我来说,最有趣的是杰米·埃丁(Jamie Edgin)’在图森的亚利桑那大学进行睡眠研究。

正如她几年前向我解释的那样,这个概念非常简单。唐氏综合症患者几乎总是存在认知问题,爱丁(Edgin)认为’并非全部在大脑中。她和其他人认为,其中一些与DS患者往往具有的身体特征有关,包括可能导致睡眠功能障碍的小开口。

睡眠不足等于认知能力受损。

我喜欢Jamie Edgin的想法。在撰写本书时,我不得不与她交谈几次,她是唐氏综合症社区和她的研究的坚定拥护者。一世’我将于本周晚些时候在图森读“My Heart Can’t Even Believe It,”似乎是时候发布有关Edgin的消息了’的工作和她对研究参与者的搜寻。

她的最新作品是与一名叫Stella Sakhon的UA学生合作。从他们的工作描述:

“Stella目前是亚利桑那大学认知与神经系统计划的第二年研究生。她正在研究唐氏综合症患者的替代语言学习机制。斯特拉(Stella)有兴趣更多地了解唐氏综合症患者的学习方式以及睡眠和注意力在他们的语言障碍中可能扮演的角色。 Stella正在使用两种不同的策略来教DS新单词的个人,以确定介绍新材料的最有效方法。”

埃丁描述了他们的“tireless”工作,在这里没有任何争议,但在这里给了我一个评论,我必须在这里分享一下,因为这将说明我有多爱她:

“Amy –这听起来好像我们在吹牛–但是我们经常每周在实验室工作7天。我的研究生迪娜·斯帕诺(Dina Spano)搬到凤凰城住了4个月,经常每天开车4个小时来完成她的工作。我们永不停止。我为此提供的唯一理由是,那些拥有DS的人值得那些永远不会停止的研究人员和研究人员。我们理解这一点,并为他们努力。他们对我们来说不是“豚鼠”(我的许多员工中都有DS的家庭成员)-它们是促使我们努力工作的原因……

“当我在某个截止日期的晚上3点起床时,我想起了>有300名DS员工进入了我的生活,这使我不断前进。”

所以不要’你想让你的孩子参加斯特拉和杰米’最近的学习?!如果您住在图森或凤凰城,那么您很幸运。这里’其余信息:

“亚利桑那大学的唐氏综合症研究小组目前正在寻找参与者进行唐氏综合症患者语言学习的研究。

“如果您的儿子或女儿患有11至25岁的唐氏综合症,那么您和您的孩子将被邀请参加Jamie Edgin博士和Stella Sakhon博士进行的研究。

“这项研究的目的是要学习更多有关唐氏综合症患者语言学习的不同方法。该结果可用于设计唐氏综合症患者语言学习障碍的干预计划。

“如果您决定您和您的儿子或女儿希望参加本研究,我们将请您访问亚利桑那大学的唐氏综合症研究小组进行四次访问。夏末和秋季初,您也可以在您的家中和凤凰城进行探视。每次访问时,您的儿子或女儿都会玩一个电脑游戏,用于评估他们的语言学习以及各种记忆评估游戏。

“作为我们感谢的象征,您将为您的时间和精力得到补偿。我们还将提供有关您孩子的睡眠状况的反馈。

“如果您想了解有关此研究的更多信息,请致电520-626-0244或电子邮件:[email protected],致电研究协调员。”

旁注:几年前,我们与Sophie进行了这项研究。她在玩游戏(Edgin’的员工对她真是太好了!)但我不能’帮忙,但希望爱丁’当Sophie拒绝“redo”午夜后,睡眠感应器感觉不舒服。一世’我希望当我们在图森时这个话题能够浮现出来,而索菲也会同意。上面的照片拼贴来自#goodnightsophie— a series I’我相信她最近几个月和几年中的镜头,证明那里存在一些睡眠问题!而且(无论如何,在苏菲身上)的睡眠都是上镜的。

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和 易手书店. 艾米and Sophie will be reading 和 signing books at 安提戈涅书籍 5月20日,星期五,晚上7点在图森(书籍也将在那里出售)。有关游览日期和其他活动的更多信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 by 艾米silverman

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