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亲爱的索菲,

您知道,我过去8年一直在撰写此博客—我从你五岁生日开始,记录你在幼儿园的一年— but I’m not sure I’我曾经写过一封信,只是关于你。所以今天,为了纪念你13岁生日,我以为我’d给您写一封信。

十三!这怎么发生的?人们总是这样说,但我不’不知道时间在哪里。它’成为您和安娜贝尔的妈妈,是我最好的工作,也是我的最大荣幸。它’很有趣,自从您出生以来,你们两个已经改变了很多,我觉得我’改变了很多— maybe more. I’我没有更高,我有’学会了做你们两个一样多的事情,但是我想我’比我认识你之前要聪明得多。一件事我’我可以肯定的是我绝对不会’t know it all.

我想,索菲,你是我遇到的第一个患有唐氏综合症的人。我认为您和我(以及世界其他地区)才刚刚开始真正了解拥有它的含义。我知道你不’总是想要它。我明白了,即使你有些事情—您美丽的眼睛,长长的脚趾,几乎每个人都能看到商品的能力,以及一顶帽子就可以进行劈叉的技巧—我怀疑是那条额外染色体的直接结果。但是有几天我感觉像唐氏综合症正在压抑着你,使你沉重,我怀疑这可能有点像试图在装满果冻的游泳池里游泳。

作为您的父母,您的父亲以及我,我认为这是我们的工作,以扫除障碍,并帮助您到达想要去的地方—或至少找出目标目的地。我知道唐氏综合症有时会变得更难,而且在大多数情况下,当我们谈论它时,’不知道该说些什么。我知道父母不在’应该承认—我们有望得到所有答案。但是我要说实话。这就是为什么我有时会在你说你不愿意的时候给你一个拥抱’t want to have it.

但是今天,我确切地知道我想在您13岁生日时对您说些什么。我知道您是会吹灭蜡烛并做出那个大生日愿望的人,但是亲爱的索菲,我也对您有一个愿望。

请不要’t grow up so fast.

我很惊讶地这么说。您看到,当您出生时,我担心从很多方面讲您永远不会长大。唐氏综合症对很多人来说意味着很多事情,而且我们不知道您会走路,说话还是看书。我们没有 ’甚至不知道您是否可以在心脏手术中幸存下来。所以我希望你能长大—训练便盆,以便您可以去幼儿园,学习游泳,学习数学和科学以及学校所有艰苦的工作。

你做到了。您在上述所有方面都超出了我们的期望,但更重要的是,您正在成长为一位优雅,风度翩翩,疯狂的风格和邪恶的幽默感的年轻女士。我喜欢和你在一起。您不仅是我的女儿,您还是我的朋友。而且你是别人的朋友。今年几乎每天,当我将您送上拼车小道时,您都会步入初中,通常会暂停以等待一两个朋友(或两个男孩!)。我很羡慕您的轻松交友能力以及庆祝他们的愿望,就像您在合唱团独奏时在舞台上与您的BFF Tatum打电话给您一样,以便您唱歌给她并分享她的聚光灯时。

前几天,你告诉我,当你本周读完七年级时,你要做的第一件事就是去买八年级的学习用品。您总是想知道下一小时,一天,一周,一个月的计划。你喜欢制定计划—适用于过夜,大学,职业生涯。我明白了,我一直都是这样。但它’有趣,就我而言’在过去的13年中,我一直在推动您前进,并担心您的成长,现在我想对宇宙大吼大叫,“Slow down!”

唐’t grow up so fast, Sophie. 唐’不要这么着急。前几天,你和你的姐姐在芭蕾舞工作室表演’每年的演奏会。今年’彼得·潘(Peter Pan)是我的主题,我坐在观众席上哭了起来,看着你们两个人跳舞得如此优美,如此长大,甚至在许多方面还是孩子。没有虚幻的世界,没有办法像这样永远冻结你,因为你正处于成为女人的边缘。我想知道,索菲,既然你’还是个少年,你还会和我拥抱吗?每次都吃巧克力冰淇淋,如果不把巧克力冰淇淋涂在脸上,就根本不在乎吗?吮拇指?我希望你放弃拇指—那些牙套非常贵—但永远不要拥抱。您将永远是我的小女孩,即使是在生日礼物要求清单上排名最高的高跟鞋和箍耳环中也是如此。

我会说实话。我不’索菲,我不知道未来对您的命运。我不’不知道成为唐氏综合症的少年意味着什么。我们将不得不一起找出这一点。但是,如果有最近13年的迹象,那么接下来的13年将会非常棒。

生日快乐甜美的女孩!

爱,

妈妈

艾米’s book, “My Heart Can’t甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事,” was published by 伍德宾别墅 今年春天,可以通过 亚马孙 和  易手书店。有关游览日期和其他活动的信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 by 艾米silverman

13对“十三岁生日给我女儿的信(她患有唐氏综合症)”

  1. 生日快乐,索菲!希望您有一个非常特别的生日周末,并且您的所有愿望成真!

  2. 索菲生日快乐,希望您能得到那些耳环和高跟鞋。终于在《易手》上签名书见到您很高兴。

  3. 生日快乐,亲爱的索菲!你妈妈让我哭了。我也可以’相信你成长的速度… but I’我很高兴您有一个如此伟大的家庭。

  4. 苏菲13岁生日快乐!祝您生日快乐!我喜欢阅读有关您的冒险经历。

  5. 索菲,祝您生日快乐!我喜欢阅读有关您的冒险经历!享受您的特殊日子!

  6. 您再次碰到了头上的钉子。不仅针对患有唐氏综合症的13岁儿童,而且针对所有13岁的儿童。女孩和男孩!什么’赶时间的人吗?对您有益,它提醒每个人在不增加不必要压力的情况下让孩子长大。 PS喜欢这本书!令人信服(可以’t放下),内容丰富,并描绘了一个惊人家庭的可爱肖像。

  7. Thank you for sharing her with us, 艾米. The days are long, but the years pass by in a flash.

  8. 发送一个伟大的密歇根州生日快乐给索菲!!!愿您成为一位美丽的小姐的所有愿望成真。

  9. 我没话说索菲给我的生日信真是太棒了!!!现为Bat Mitzvah时代。她现在是一位了不起的年轻女子。 Mazel Tov Sophie !!!?爱,表姐史蒂芬妮

  10. 索菲生日快乐!惊人–我的儿子罗伯特快18岁了“Next?” –大多数情况下,我只对明天将要做的事情有答案,更不用说从现在开始了。但是,当他谈到要结婚时,他以“我上大学之后”!激动地看到我们的孩子们的未来发展!

  11. 偶然发现了您的博客。
    我也有一个小女孩叫Sophie,我的女孩也有Down’so syndrome.
    希望两个索菲能有一天见面!
    我们在密歇根州!

  12. 忘了说我的索菲(Sophie)十月会十三岁。

  13. 我们整个周末都到索菲唱歌。 。在星期四练习时,我们可以唱歌进行现场演唱>.13。 。什么了不起的冒险–妈妈有点吓人和令人生畏–但对索菲来说绝对是最好的。 。 。她是这个世界的礼物。 。我们所有人都真诚,快乐,热烈地庆祝这一点!
    xxx
    ps字母带有一定的魔力。 。这闪闪发光–她将永远珍惜它的爱

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