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Maybe 苏菲 Knows Best

已发布 2015年11月12日,星期四

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今天’在那几天我不会’别哭了。

不是一顶帽子就哭成一团,而是你安排的那种,例如冬青猎人’s character in 广播新闻 —她坐在酒店房间的床上,拔下电话,深吸一口气,让它撕裂。

It started this morning when I stumbled on the fact that not only do the gifted kids at 苏菲’学校上演戏剧,他们还开设了新闻选修课。

我想这很有意义,我对自己轻笑。鉴于我所选择的职业状态,将只需要最好,最聪明的人就可以使我们摆脱困境。

No journalism for 苏菲, or the rest of what I call the “general population,” the kids who didn’考入天才学校。校园里所有的孩子— gifted or not —可以参加合唱团,乐队,视觉艺术,家庭经济学,计算机,西班牙语和体育课。但是其他选修课,例如戏剧,可持续性和新闻学,“project based”并保留给通过特殊考试的有天赋的孩子。

苏菲 really wants to take drama. And, now that it’来了,新闻业。

“I’我打算今天再与[资优学校校长]谈一谈,”她今天早上在车上告诉我。

“Oh no, please don’t. 您’ve already –”我开始。然后我停了下来。“You know what, 苏菲?” I said. “随便说什么。”

也许索菲最了解。一世’我不知道该怎么办。上周,她参加了初中大学啦啦队。我发现自己想知道如果在那里她会不会被选中’d是一种让决策者掩盖她患有唐氏综合症的方法—如果她的声音大,记忆力强,欢呼,协调,芭蕾风格的优雅,高踢脚和能够进行劈叉的能力会吸引她。她的功绩毫无条件。一世’永远不会知道。防滑处已润滑。当然,最好的意图不是坏方法。但是他们被润滑了。

现在的问题是,还有什么地方可以使用?那就是我想哭的原因,因为我不知道’t know the answer. Am I pushing too hard, or not hard enough? What is 苏菲 capable of? What does she need? When do all the requests for equality get obnoxious? 他妈的指导手册在哪里?

在区级几周愉快的交谈之后,我’ve made no progress beyond the promise that maybe someone will sponsor a drama club again this year for all the kids at 苏菲’s school. 它没有’t appear that anyone’愿意就公平问题做出让步 —解释为什么有天赋的孩子比无天赋的孩子有更多选择。如果有天赋的孩子可以接受家庭教育,为什么可以’t 苏菲 take Drama?

所以我’我会爬上梯子,希望对话会保持愉快,但是知道’如果我有希望实现任何目标,就不太可能。 (通过成就我’m not referring to just 苏菲 —这对数百名也参加该学校并且选修课程选择有限的典型孩子是不公平的。)

它没有’t end there.

苏菲’s been asking for a while why other kids at her school are going on an out-of-town trip to tour colleges. I mentioned it to a couple of staff at the school, who decided 苏菲 should apply to the program, which is designed for college-bound kids. (Which is sort of depressing — why aren’全部还是至少大多数孩子被认为是中学毕业的学生?)因此,现在我要填写另一份表格。我不’不在乎文书工作,但我’我担心其中的含义。

Every week, it seems, a new college program for people with developmental disabilities pops up. So  yes, 苏菲 will be able to “attend college”以某种形式。但这看起来像是外地大学之旅吗?很难说。我只是在设置她,向她展示她永远不会成为她吗?

It reminds me of the conversation I had with her ballet teacher (who happens to be my mom) when I pressed on the issue of whether 苏菲 would ever be able to dance on pointe. My mom emailed back with a detailed explanation of the physical reasons it would be dangerous, 和 concluded, “Sure you could put her in a pointe shoe with lots of gel 和 stand her at the barre but it would be wrong in every way, especially that it would give 苏菲 hope that’s not realistic.”

对我来说,那决定性地结束了足尖鞋的章节。我仍然看朋友的照片’ daughters getting fitted for their pointe shoes with a little sadness, but both 苏菲 和 I have moved on. (At least, she hasn’我最近提到了它。)

但是戏剧课,新闻课,上一所很棒的大学的梦想—那些不像尖头鞋那样的物理性,它们是坚硬的页面。一世’ll need 苏菲’s help to turn them.

当我坐下来写作时,一个朋友在Facebook上发布了此内容:

“如果对残疾的认识不能导致包容,完全融合和对等,那仅是象征主义。”

她’是的。有些日子,我想,如果我看到一个年轻的人患有唐氏综合症多一个电视新闻故事被选为返校节国王或王后,我’我会尖叫。我喜欢唐氏综合症患者正在建模,为跑道带来意识和多样性的事实,但是我可以’t help but think, “Really? That’我们能做的最好的吗?” And I’ll always be conflicted when it comes to cheerleading, no matter how much 苏菲 loves it.

But none of this is as simple as a status update. Putting 苏菲 on the cheer squad isn’够了,我知道。那么足够了吗?整合,完全包容和奇偶校验是什么样的?我们在哪里妥协,在哪里拒绝拒绝?

我不’他妈的知道,那’这让我很沮丧

但是今天早上我涂了睫毛膏。所以我’我必须安排哭泣的另一天。

“My Heart Can’甚至相信它:科学,爱情和唐氏综合症的故事”将由发布 伍德宾别墅 4月15日。您可以从订购 易手书店 并在5月1日参加我的发布派对,或者 在亚马逊上预订。有关游览日期的更多信息,请访问 myheartcantevenbelieveit.com这里’s a book trailer.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症, 未分类 通过Amysilverman

16回应“Maybe 苏菲 Knows Best”

  1. 我猜想,最好的未来是永远没有任何绝对正确的,100%正确的决定。

    从易经中尝试一下;

    童年是一场噩梦。
    2.但是要成为一个自己的照顾自己的人是如此困难,因为对于成年后的人来说,别无选择。
    3.爱并不孤单,但爱肯定会有所帮助。
    4.如此频繁,这一切似乎都值得,这太奇怪了。

  2. It does seem frustrating, especially about drama. I took a drama class in high school 和 Loved it. 苏菲 definitely should get the same opportunity. The drama class should be open to all, not just the gifted students. It seems discriminatory that they don’在非赠予人群中开设戏剧班。希望她能做到!!!

  3. “我是不是太用力了,还是不够用力?我的孩子有什么能力?他/她需要什么?所有对平等的要求何时会令人讨厌?

    哦,太完美了。你是怎么知道我的?

  4. 谢谢你,史蒂夫! o

  5. 谢谢。 o

  6. 为什么只为有天赋的孩子提供基于项目的学习?这太疯狂了。难怪你的心在痛。

  7. 哇!
    我只是担心我的姐妹的处方被承保,她的成年尿布是否会被开处方/订购/交付,是否她会患上老年痴呆症’或只是变得沮丧。
    芭芭拉现年57岁。她几年前的学校就结束了。

  8. 作为凯瑟琳’的评论非常清楚,我们’在过去的50年中,我们走了很长一段路。它’s hard for 苏菲 to be part of the vanguard of the new world, 和 harder still for you to have to watch it happening, Amy –但是主啊,我们大家都欠你和她以及那些走在你们俩之前的人–为Downs,CP,自闭症等儿童的后代创造更好的生活。

    我住在印度,那里常常像美国的芭芭拉’s childhood, but things are changing 这里 too. Keep on keeping on. Much love to you 和 苏菲.

  9. 很好的问题,KimAZ。这是隔离—这三个例子。哪里’s Mizzou’的足球队了吗?但是大学实地考察呢?我不’明白了。我教HS,我们不’甚至不带孩子到高年级旅行(有时热情的小学生会要求并允许他们这样做)。我们的重点是’t really on any one “type” of kid —但是我们肯定会带很多第一代大学生来旅行,那些父母和情况可能不允许/促进/负担大学访问的孩子(没有“application” —只是一张授权单)。对我来说’s not a matter of “大学将举行什么” as “what is the value —给12岁的孩子— of this field trip?”我知道这所学校对Sophie而言在很多方面都很棒,但是它的优先事项(像很多学校的优先事项一样)都是不可行的。

  10. 您 are doing so much for 苏菲 和 future generations. Perhaps there is an organization in the Valley that can provide drama classes for 苏菲. My daughter was enrolled in activities outside of school because of the limited curriculum at her small private school.

    继续做你的事’re doing for 苏菲 和 the many other children. 您 are an inspiration to all.

    I’我也很高兴今天也戴了睫毛膏。 :-)

  11. “他妈的指导手册在哪里?”现在,我的心为此感到痛心。我女儿刚满2岁,我每天都过着这种生活。谢谢你把它说出来!

  12. 您和索菲都是灵感。我不得不告诉你,啦啦队对我来说是一次很棒的生活经历,这也许是一种愚蠢的反应。我学会了适应“stage”,学会了如何优雅地处理注意力(我希望如此),并学会了如何与其他竞技,运动女性共同努力,以实现共同的目标。有趣的是,我想起的是与数百名女孩和比赛相关的啦啦队训练营,而不是为游戏加油。我很想在她的欢呼制服中看到索菲的照片!还有什么’我仍然热爱运动,包括加油,这是值得的。

  13. 所以我的最新版本意识到“mentors” we’曾经有过-为争取孩子的身份而争取入伍的家庭-从理论上讲是赢了的-尽管辛苦了-他们的孩子确实坐在常规教室里,并且自从读小学以来-但在初中阶段-辛苦了和抽象-这样他们就可以修改他们的作品-这意味着要等待…。没有文凭。没有实际的高中文凭。因为在我们的国家工作可以’被修改,您仍然可以获得文凭。我不’t know how I didn’现在还不知道这一点。我知道任何实际的教育总比没有的教育好。但是,我仍然以某种方式认为他们正在参加基础课程,而有时他们没有’点击水平-我认为他们仍在努力争取传统文凭。我没有’一旦修改了作品,它就不会’没有资格为此目的而工作。这使我意识到,一旦我们克服了最初的障碍,我们的学校就开始住宿了。当我们达到三年级时,可能是他们第一次逼我们将她从普通班级中转移出来,成为一个独立的人,因为’是在正式标准化测试开始时,即使NCLB结束了,我的理解是,替换政策并未结束此类测试。所以那里’s that- she won’得分不错,一旦关系到学校的收入,我怀疑他们’会如此包容。

  14. 妮可–好吧,是的,在很多方面。我知道州与州之间甚至州与省之间(在较小的政策下)都不同,但是是的,随着孩子的长大,包容会更困难,而根据我的经验(虽然非常有限),’很难确切地说明为什么。真的是因为孩子远远落后了吗?是因为’不可能修改作品—还是如果不是不可能的话,那么贵吗?是因为在我们的案例中,三年级时该当助手了?是否因为标准化测试?至少在亚利桑那州,有特殊需求的孩子可以参加标准化考试,而该考试不会与学校一起计算’的总成绩。但是我们不愿意这样做,因为在幕后的拥护者们认为,索菲被强加于此比更好。每个孩子都是不同的,我越来越了解到这一点,但我确实相信这种哲学— of course you don’不想太努力。至于文凭问题,我承认我还没有去过那里’t asked. It’这是一个好问题。我想最后必须问它有多重要。如果它也会激怒我’的确如此,但除了最初的烦恼之外,问题是,这会阻止A和S做他们一生中想做的事情吗?是否会将他们排除在目前非常流行的发展性残疾人的大学证书课程之外?我希望’不仅是趋势,而是谁知道。底线:关于我们孩子的很多事情都在钱包里打到学校。但是如果你找到合适的学校—这不是一件容易的事,但是我们做到了,’在落后的亚利桑那州—努力努力,人们会做正确的事。一世’我必须非常努力地在个人层面上专注于这一点,因为一旦我看到我生气的政策,无论它是否’是因为它们很烂,或者是因为它们很好但是没有被强制执行。希望有道理,我’我很荣幸能为您提供宝贵的帮助,我的可怜的博客是被忽视的受害者! o

  15. Jo —我通常会从夏天开始考虑您的笔记,需要整理一下甲板阅读您的博客,我会知道我在想您,因此期待了解在印度如何治疗唐氏综合症的人……。等等xo Amy

  16. 我只是在想让您知道我的版本“困扰圣诞节的恐惧”,我的Cindy-Lou-Who情绪低落。她很聪明。她击中只有领先,但独奏。她的职能很高,就像您女儿的声音一样(我刚刚听过《美国生活》),没有理由她不能参加。艾玛也喜欢我。我是一名声乐教练,但由于我的中学生想参加签名节目或戏剧节目,所以开始了课余活动。因为我们没有 ’在我们学校没有它,我开始了。也许有人也可以在您的学校开始学习?这部分对于残疾儿童而言是完美的。它’率先被所有人垂涎。它也很容易与所有儿童融合。我知道她可以做到,而且她做到了–就像她把我们所有人从袜子里撞了一样!!继续— don’t quit….

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