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请不要’告诉我的孩子她可以做任何事

已发布 2015年10月4日,星期日

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索菲(Sophie)最近真的很喜欢杂货。

不吃。她的四个食物类别仍然是大米,面条,切达干酪饼干和巧克力冰淇淋。一世’我在谈论杂货店里的杂货。

它始于Trader Joe’s about a year ago, when 她 developed an interest in scanning all the items in our cart. Not one to take no for an answer, Sophie didn’t even ask —刚把店员推到一旁,开始拉出一小块奶酪和一篮子草莓,在检查员手中挥动它们,然后伸手去拿更多,而我在柜台的另一边做了妈妈舞蹈:“可以吗?你确定吗’可以吗苏菲,您最好快点,排队时间越来越长。让好人–”

哦,算了。我开始寻找看起来特别开朗的文员,并希望最好。索菲每次都带着少量贴纸和笑容走出去。

Last week 她 upped the ante at Safeway. We were grabbing a few items before a dinner party, so I hustled her through the store 和 past a million temptations (“自动铅笔,可以给我吗?我真的很需要合唱团的可爱活页夹。切达干酪兔子怎么样?我们可以去星巴克吗?”)并排成一行,在需要将杂货卸载到传送带上时,非常感谢她的帮助。

At 12, Sophie can still barely reach, but 她 was determined, stretching all the way over till it looked like 她 might actually flip herself into the cart if 她 wasn’t careful. But 她’s always careful.

她不能’到店员身边’s side to scan items 和 her braces mean no chewing gum, so Sophie was clearly at a loss for a few moments for something to do or ask for, as 她 stood at the checkout counter. I was distracted, digging for my debit card, swiping, 不要ating a dollar to the day’s charity because I’在那迷信中,当我注意到苏菲不再在我身边时。

我很快找到了她。她’d搬到结帐柜台的尽头,正悄悄地把我们的杂货装袋。

我冻结了“NO!” I wanted to yell. “DON’T DO THAT!”

From the beginning, when we first learned 她 had 唐氏综合症, I’我一直在告诉每个会听的人,我对Sophie从不袋杂货的决心有多坚定。

It’不是说我对杂货店装袋商有什么反对。它’诚实的工作。多年来,就像我’ve谨慎地(我希望)观察到其他智障人士用袋装食品,’我已经明白为什么’对于许多人来说,这是一项很好的工作。它’s 不要e in a public place with constant supervision, bright lights, a lot of activity. The work is not easy 和 you’必须做对或鸡蛋破损,面包变软— so it’s valued, 和 that’s good. There’对话,音乐,社区。

I still 不要’不想成为索菲’唯一的职业选择。我要她做— well, anything 她 wants, right? Isn’t that every parent’的梦想,当小婴儿睡觉时,我们低声细语以完善他们吗?“您可以做任何想成为的人!”

据我’m concerned, that’对索菲说的是一个卑鄙的话。

我最近’我听过很多关于为智障人士设计的大学课程的讨论,我认为’太棒了。我相信Sophie将能够参加其中一项或做其他类似的事情。赢了’和她姐姐安娜贝尔(Annabelle)要做的一样,’在相同的选择范围内和成年后的自由—苏菲会明白的。

And then what? What I 不要’听到的很多关于智障人士一旦完成学业就可以选择很多工作的故事。一世’我已经意识到’s not so much that I 不要’t want her bagging groceries 和 more that I 不要’不想让她成为她唯一的选择。

But you know what else I 不要’t want? I 不要’t want anyone telling me that my kid can be whatever 她 wants. And I 不要’也不想告诉她。因为它’s a fucking lie.

在美好的一天,我的励志名言门槛低。不好的一个—让我远离Facebook唐氏综合症组织和一般模因。前几天,有人张贴了一个可爱,胖乎乎的男孩的图像,患有唐氏综合症,举着牌子说:“I can do anything.”

看,不要在这点上太过分,但我可以’t do anything, either. Who can? I 不要’看不到典型的孩子举着牌子说,因为每个人都知道’废话。对于我们其他人来说,它突然弹出的唯一地方是偶然的幸运饼干。但是对于患有唐氏综合症的小孩来说’很可爱,因为真的,那个孩子无论如何想做些什么?它’安全,孩子不会’真的不能得到,父母感觉很好。但是真的’夸张的重点是什么?当您滚动浏览Feed时,它可能会让您感觉良好,但在现实生活中,’只是当你踢到屁股时’re down.

对?

I stood at the check out counter, debit card dangling from my fingers, staring at Sophie as 她 calmly bagged our paper napkins 和 instant pudding. How did 她 even know what to do? Is this, like, her birthright? Is it a genetic thing, that 她’s drawn to this? I’我从来没有见过安娜贝勒这样做。我知道我从没做过。

我用力摇了摇头,拿起收据,行李和她的手,然后走出商店。

也许索菲(Sophie)会以杂货袋为生,我想当我们爬上车时。也许那个’s really what 她’s suited for, what 她’ll want. It’s so hard to know now. Or maybe 她’只是一个善良而乐于助人的人—和一些控制狂。

Twelve is a hard age. Sophie is beginning to show physical signs of adulthood but 她’还是这么一个小女孩—旋转着头发,吮吸拇指,看着粉红猪小妹。一世’m pretty sure 她 was the only seventh grader who held her mom’s hand at “带我们的父母去上学”这周初中的一天。

When I was searching for just the right junior high, a special ed teacher at a charter school who bragged that 她 had 20-plus years of experience with kids with special needs told me with great confidence that kids with 唐氏综合症 stop progressing intellectually at 12. I looked it up 和 saw how controversial (and unproductive, not to mention hurtful) that comment was 和 soldiered on, ignoring it —在大多数情况下。有时候,在特别糟糕的一天,它会爬行回去。

There are fewer 和 fewer bad days (knock wood) 和 Sophie keeps learning 和 growing. She is making friends (sort of), 她 is keeping up at school, her conversations are getting so mature 和 so (very slowly) are her television choices. She doesn’t always pitch a fit when I tell her to get in the shower or pick up her clothes (though 她 might be annoyed in an appropriate tween-y way) 和 the other day, when 她 overheard me telling a friend I needed to make a Power Point presentation for a conference I’我参加并录取我’索菲(Sophie)从后座打来,“I’会帮助你的妈妈。您需要做的第一件事就是选择背景。”

那么我为Sophie选择什么背景?我猜’s somewhere between “所有认知增长都在12岁时停止″ 和 “you can be anything.”找到那个地方要比构建Power Point演示文稿困难得多— even with Sophie’s help.

 

 

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Tags: 提起下: 唐氏综合症, 未分类 通过Amysilverman

10回应“Please Don’告诉我的孩子她可以做任何事”

  1. 对。对。对。
    我可以’t be anything I want to be. Neither can you, my kids, or Sophie 和 Annabelle. We 不要’无论是因为某个地区缺乏才智,还是要对他们施加不必要的限制’女性或其他任何限制。
    你真的很钉

  2. 喜欢这篇文章。我的女儿Thea(11岁)喜欢在杂货店提供帮助,尤其是在装袋时。有一天,一位收银员欣喜地向我赞叹“she’s so good at that, maybe 她 can be a bagger here one day.” And, I replied “我的梦想比她更大”然后继续做我的生意。后来我意识到我可能听起来很卑鄙,这句话可能侮辱了装袋的人(没有特别需求的人……即使装袋者确实有特殊需要,我也是要贬低这项工作的人)。我只是不’不想让西娅做一个刻板的工作。但是我’我们得出的结论是,如果Thea喜欢装袋,这会让她开心,那’是我想要的一切。

  3. 不要’永远不要在学习事物上买那个高原……他们到底在谈论什么学习。 。 ..(也许我在技术出现之前就处于平稳状态,’s why even writing a comment like this is such a success) . Sophie will learn what 她’s motivated 和 WANTS to conquer . 她’那种亲爱的,顽强的人。 。她’她自己令人愉快的自我–有权采样整个smorkasborg。她’我会以自己的方式生活。您’ve打开了门。 。 。那’这是我们作为父母所做的。我们为他们提供步行,腾跃,跳舞,跳过或随机播放所需的欢呼声。 。拥抱任何东西’s next –老师怎么敢进入高原。 。 。它’放弃不放弃的借口

  4. 我同意你的意见。告诉我们,声称拥有额外染色体的孩子可以做任何事情是错误的,原因有很多。.我喜欢跟随DS小组,但是2年后tbh令我感到无聊”我的孩子可以这样做!太好了,他/她很棒” posts by parents.

  5. My cousin was a grocery bagger. We were thrilled for him to reach a point where he was able to independently work 和 find pride in a job well 不要e. He was popular 和 customers would go out of their way to get in “his” lane. He loved the social aspect, 和 people loved him. He learned to ride the bus to work, he budgeted 他的 money 和 had 他的 own bank account. His job as a bagger opened 他的 world wide. He was a great success.

    在阅读了文章和评论之后,我确实感到有点冒犯性的暗示,尽管这项工作对*一些*智障人士来说还可以,’对您的孩子来说还不够好。听起来确实很卑鄙。我的姑妈知道她对儿子的梦想必须从她怀抱他的9个月内心中所抱的梦想改变。很难意识到他的机会和局限性将不同于其他孩子。无论他们是否有特殊需要,她永远不会看不起一个做诚实工作的人。她喜欢并鼓励她,但很现实。与其同等地在鄙视正在世界各地闯荡的人们,那将使她全心全意地认识其他父母。

    拍摄星星没有什么错,它试图找到合适的位置并以最佳方式填充它。您的孩子可能不带杂货,也许他们会带。无论他们做什么,都希望他们会幸福。

    我可以 still see my cousin’他工作时的脸。他’已经走了15年了;一世’我很高兴他找到了自己真正喜欢的工作并感到满意。

    您曾经在Fresh购买过吗&简单?所有通道都是自助结帐,您可以自己包装物品。你不会’感觉不急于结帐,而我’只有在员工那里有过丰富的经验。

  6. 嘿仁— 我可以’不发表评论,但您读过我的帖子吗?我的观点(至少是我试图提出的观点)是因为我现在是苏菲’的妈妈,我明白为什么袋装食品在许多方面对智障人士来说是完美的工作。我的另一点是我不’不在乎像杂货袋这样的工作多么出色— it shouldn’t是唯一选项。一世’m sorry you didn’我没有留下直接联系的方式’d喜欢以这种方式发送给您,以确保您看到它。就像我在帖子中所说的那样,袋装杂货很难,很有价值,在那里’有一种社区感(如果做得对,我’确保存在恶劣的工作条件),但实际上,还需要有更多选择。如果您只有一种选择来谋生怎么办?

  7. I just sent an 文章 the Minneapolis Star Tribune did on the new college program at East Bethel University. It was really promising! One person mentioned in the 文章 was working in a bridal shop; a job 她 obtained on her own. In the Build program they even offer a specialty in the arts. Nobody knows what the future holds, but I hope people keep pushing for more opportunities!

  8. 我的天啊。这是您迄今为止最好的之一。詹恩(Jen)错过了重点。我也希望索菲也有选择。她应得的。

  9. 艾米(Amy),这简直让我感到恼火,这也是多年前我离开印第安纳州的天才教育计划任教的原因。我受过与“有天赋的孩子”一起训练的很多(如果不是全部的话)对所有孩子都很好。我讨厌天才教育的排他性!有一次,我受过培训,以实施由康涅狄格大学的约瑟夫·伦茨利博士和萨利·里斯博士创建的“学校范围内的丰富模式”。请在Google上进行搜索并进行研究,并将其用作弹药,以寻求“所有孩子”的机会,特别是让索菲(Sophie)参加放学后的戏剧表演。特别是戏剧节目,为了上帝’是的这简直太荒谬了,我受不了了。我为公共教育如此残酷,不合理且心胸狭窄而感到尴尬和as愧。

  10. 谢谢Lorie!我绝对会对此进行研究!

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