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为什么我讨厌世界唐氏综合症日

已发布 2015年3月21日,星期六

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今天是世界唐氏综合症日。

整整一周的时间,我的Facebook提要里充斥着准备工作的,专心准备的父母的帖子’学校,向其他人介绍DS。他们带来了蓝色和黄色(唐氏综合症的官方颜色,’(不确定为什么)冰饼干,身穿蓝色和黄色芭蕾舞短裙,印字T恤,在社区中悬挂巨大的横幅,以及在向他人宣传最常见的遗传性疾病-三体性21号(Trisomy 21)方面做得非常出色,第三十二条染色体。 (今天是3月21日— get it? 3/21.)

It’s a lot of pressure. One 天, the entire world. Too much.

还是它’还不够?每个人都有一个正式的人“day” these 天s (when I signed on to Facebook this morning a friend had declared it “国际早餐日吃冰淇淋”一会儿,她得到了我。我知道’s important (things like 唐氏综合症, not things like ice cream, though the people who market the stuff would tell you it’s very important) but all these 天s have put me in a daze. I’m kind of done.

但是我’m not done with 唐氏综合症.

In our house, every 天 is World Down Syndrome Day —我们是否喜欢我们不喜欢。 (还有’不用担心,我们几乎一直都喜欢它。)我有一件事’ve learned in Sophie’s almost 12 years is that when you have a kid with 唐氏综合症, the process of educating others (and yourself) is constant —就像对待任何一个孩子一样,尤其是对于那些带有一些有时不同寻常的行为和特征的孩子。

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有时,当唐氏综合症发作时,最好的教育来了’甚至没有提到。在新奥尔良的春假期间,我们花了几天的时间,我在法国区看到了几乎所有东西—除了另一个患有唐氏综合症的人。考虑到这个地方的放荡,您可能会认为这是一件好事(我们也看到了其中的一部分),但这让我很难过。成千上万的人喜欢参加婚礼游行,铜管乐队和甜菜。 DS的人在哪里?它’s a question I’我问过我们什么时候’我和索菲一起旅行。 (迪士尼乐园是个例外。)

我不’认为我听过我们任何人或其他任何人说过的话“Down syndrome”整个周末,但索菲(Sophie)通过与店主和服务员,其他游客以及酒店前台受惊的店员互动,提供了自己的课程。由于无法控制自己,她走出一支乐队,在杰克逊广场(Jackson Square)演出,并摇摆了自己最好的舞步,从另一位舞者那里获得了欢呼和20美元的小费。整个法国区整夜,人们拦住我们问,“Is she yours?” And to say, “She’s amazing.”

“She is,” I wanted to say. “And you know she has 唐氏综合症, right? 您 know what that means?”相反,我只是微笑着说谢谢。

It’每年365天的教育过程,无论您是拥有ALS,使用轮椅还是拥有DS。那’s something I want to acknowledge today, for all of us, not just those who have a kid with 唐氏综合症. As a wise friend once said to me, “我们都有东西。”

也就是说,我必须承认我’我有点嫉妒今天所有的蓝色和黄色。我确实喜欢庆祝的理由。幸运的是,索菲’的朋友塔图姆(也有DS)今晚要过夜。我可能要做个蛋糕。

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Tags: 提起下: 未分类 通过Amysilverman

一个回应“为什么我讨厌世界唐氏综合症日”

  1. 我喜欢这个,艾米。你很好地表达了我的感受。我不能’今年没有想出任何有关WDSD的文章,这就是原因。

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