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麦奎尔

’在办公室里,让我的手机保持沉默,然后迷上了一本关于另一套牙套的书—小蒂米·麦奎尔(Timmy McGuire)的人’s feet.

“有些人甚至把他们带回家”:一位残疾父亲,唐氏综合症儿子和我们的接受旅程, 去年发表 亚利桑那州立大学新闻学教授蒂姆·麦圭尔(Tim McGuire)是一个残酷诚实的人,不拘一格’就像您已经第一手知道一个残疾儿童如何将肮脏的东西带到世界上一样’re labeled “different.”

那’这是欺凌者称为McGuire的美好事物之一。他出生时患有关节软化症,正如他在书中解释的那样,希腊语的翻译为“弯曲或钩状接头。”这是一种肌肉疾病。它’s no fun —McGuire在书中详细介绍了两个球杆脚,一个流浪汉手和一个双脚造成的身体和情感损失。“伸出的屁股。” It’与McGuire的诊断也有很大不同’的长子贾森(Jason)得到了:唐氏综合症。

想一想一个可怕的聪明父亲,面对严峻的身体挑战,将一个有残疾的智障儿童带入世界,这意味着什么?’开始让你发疯。我知道。一世’自几年前我在美国亚利桑那州立大学附近的星巴克认识蒂姆以来,我就一直在考虑蒂姆和杰森’他所在的克朗凯特学校 Frank Russell的头衔.

对于具有如此出色的工作描述的人(它’s not his first —麦圭尔从 明尼阿波利斯星论坛报 作为高级副总裁)这个人真是脚踏实地。我立即喜欢他,也喜欢他的书,整个周末我几乎都放不下来。在其中,他提到了我们的第一次会议,以及希望帮助像我这样的人的愿望—与患有唐氏综合症的小孩—了解接下来的旅程可能是什么样的。杰森(Jason)现在30多岁,住在明尼苏达州靠近他姐姐的集体住宅中,姐姐是一名特殊教育老师。当我读这本书(标题是医生对婴儿杰森的评论的参考)时,我发现自己喜欢狗的页面,发现杰森和索菲之间有相似之处—在他们分配的智商之外掩盖智慧;与某人闲逛的欲望“typical”而非认知障碍者;和顽固很难想象,直到你’我亲眼目睹。最后,我意识到我’d折叠了数十个页面角。

麦圭尔(McGuire)和我也有很多共同点—高中辩论者(我本该预言的!)和记者。 (它’s pretty clear he’长期从事编辑工作,这在他敏锐的,有时是痛苦的自我意识和对杰森的分析描述中显而易见’s childhoods.)

但是那里’我们之间的巨大差异是,蒂姆·麦奎尔(Tim McGuire)完全是100%的坏蛋。通过言行,这个人一次又一次证明他’只是无所畏惧,当他不在’t,他还是去了。我很敬畏

He’坦率地讲,我在关于特殊需要的回忆录中感到耳目一新,这种类型经常涌现“angel babies”并称唐氏综合症“卡迪拉克先天缺陷。”

我必须承认,看到McGuire使用该词令我有些惊讶“Down syndrome son”无论是在小标题还是整本书中。这些天’将诊断放在人之后更容易接受— to say “患有唐氏综合症的儿子。” I didn’不能问蒂姆·麦圭尔(Tim McGuire)这个决定,’m guessing he’d如果我这样做,请说两件事:首先,随着杰森(Jason)的成长,这是普遍的参考(比“Mongoloid” or “retarded”);然后是第二个’你最大的问题—有人称你的孩子为“Down syndrome girl” —那么幸运,幸运的你。

我希望有一天能见到杰森和他的兄弟姐妹(除了姐姐以外,他还有一个弟弟),但除此之外,我真的很遗憾,我从未见过让,他们的妈妈和蒂姆的爱’的生命,去年去世。我有很多问题要问她。

To read more of 蒂姆·麦奎尔’的工作(以及 ),您可以访问他的新闻博客, 麦圭尔媒体 或他的个人 麦圭尔谈生命,残疾与悲痛.

 

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Tags: 提起下: 未分类 通过Amysilverman

2回应“Tim McGuire’回忆录是关于生活和残疾的直率和感人的两个家伙”

  1. 这是一篇不错的博客文章。我可以建议另一本书吗’已有数年的历史了,受到Greg和Ned Palmer的欢迎,在主流音乐中大受欢迎。内德是格雷格’患有唐氏综合症的儿子。不幸的是,我以为我听说格雷格死了,但这是另一本好书!!!

  2. 今天订购,谢谢提醒

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