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唐氏综合症的孩子会在12岁时停止智力发育吗?

已发布 2015年2月18日,星期三

Tomorrow is 苏菲’s IEP.

我讨厌IEP日。 (IEP基本上是针对有特殊需要的孩子的学校总体规划。)我知道一个家庭为了纪念IEP日而烤馅饼。我喜欢那个。今晚我’我要在冰箱和橱柜里沙沙作响,找点东西做—如果只是让我不介意’s coming.

我讨厌IEP日,因为无论我准备多少— 和 I prepare a lot, 苏菲’s lawyer will be there 和 we both have draft copies of the IEP document, 和 so does 苏菲’s aide, 和 I’我与大多数老师甚至是治疗师交谈过’t see her anymore —我总是觉得我’跌落,就像你从床上掉下来的那些梦之一。不稳定不确定。惊慌失措。

我应该问什么?我可以要求什么?索菲需要什么?如果我知道该死的,我’我开始怀疑是否有人真的这样做’t get me wrong, she’六年级的成绩很好。至少,那个’这是本月初在家长/老师会议上老师们对我说的话。她问正确的问题,获得正确的测试答案,懂一些数学—到六年级时我已经放弃的所有尝试,你以为我’m kidding but I’我没有请我示意一个句子。

苏菲’的成绩很好。但自去年以来,她在数学和英语方面的标准化考试成绩实际上已经下降。那可能是因为她忘记了上次考试的那一天的眼镜—或者标准化测试很愚蠢,或者我不喜欢’不想考虑。我的东西’我想知道我是否应该在IEP中解决这个问题’s been on my mind for a while but one looming large as 苏菲’下个生日临近:

唐氏综合症的孩子会在12岁时停止智力发育吗?

几个月前,该国另一边的一位亲爱的朋友打电话问我’我曾经听说过患有DS的孩子会在12岁时停止发育。她的儿子比Sophie小一岁。我不得不承认自己听过,事实上,去年我在初中旅行时,一位在该领域工作了20多年的特殊教育主管告诉我,“those kids”在7年级或8年级左右停止发展。我很害怕有人会这么说— 和 I still am — but the question’从那时起我就被我agged住了。

我把它埋了,然后专注于其他事情—啦啦队,戏剧俱乐部,右后背包。但是随着IEP明天的到来,我再次将其挖掘出来并进行了一些群众采购。我问了一些与DS年龄较大的孩子的Facebook朋友:您认为我们的孩子在12岁时就停止成长了吗?

答案是肯定的。一世’ll admit i cheated —我知道那是肯定的,看着他们的孩子在我的FB饲料上蒸蒸日上。

“Pure hogwash,”我最喜欢的妈妈朋友之一写道。“如果不鼓励我们,任何人都会停止发展,并给予新的机会来扩大我们的思维。”

她’是的。完全正确。一世’ve seen it happen both ways with 苏菲.

但问题仍然困扰着我。所以我给杰米·埃丁发了电子邮件。她’是唐氏综合症和认知能力方面的领先研究者,在图森距离我不远。最近,她的研究集中于睡眠如何影响唐氏综合症患者的认知。但是她的工作不仅如此,她和同事甚至提出了自己的测试,旨在测量DS患者的认知能力,从而认识到测试人群的挑战。

我问了我的问题,没有真正的答案。在我点击send之后不久,以下信息又回来了:

Edgin博士解释说,她刚刚进行了一项由盖茨基金会(Gates Foundation)资助的新睡眠研究,因此必须简短回答。

“就您的问题而言,不幸的是某些功能区域的开发能力较差(包括由大脑区域驱动的学习过程,这些过程最终将被阿尔茨海默氏症所困扰)’疾病相关的下降—像记忆功能)。在此年龄之后,其他功能的确会继续发展(不依赖于那些特定区域的功能,例如日常技能,单词知识)。

而且,个体之间的变异性比相似性更为明显。”

好的。我慢慢消化了,然后要求更多。她有没有专门的研究? Edgin回答说,这些结论来自她自己的工作,她尚未发表发现。

她没有’并没有说他们停止发展,但这个消息几乎令人振奋。

那该死的第21条染色体。现在有一段时间我’我们已经知道引起大脑斑块的基因会导致早发性阿尔茨海默病’s(非常基本的解释)位于21号染色体上。如果您有额外的21st,’一切,但保证早起老年痴呆症’s。我应该想到会有更早的含义。但是没有’t.

他们说知识就是力量,但是我’我要埋葬那个—至少明天— 和 focus instead on what 苏菲 needs for a successful next 12 months. Keep my expectations high.

今晚,我想我’ll bake a pie.

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5回应“唐氏综合症的孩子会在12岁时停止智力发育吗?”

  1. 我的姐姐芭芭拉(Barbara)现在已有56岁。她与我同住,除了患有唐氏综合症外,还患有许多医疗问题。我不得不谷歌IEP。从来没有听说过。但是我发现阿尔茨海默氏症或衰老,或者只是明显的困惑。
    It’s hard on our 母亲 who lives next door. I tell her what’发生在芭芭拉身上,但她认为我’我夸大了。也许她也有。

  2. 我想我要烤馅饼…可能没有小麦,因为Alziehmers,铝和腹腔之间可能存在联系… oy ok let’s start baking…我几乎无法处理您的帖子,但是有一天我会考虑的。到目前为止,我听过苏·巴克利(Sue Buckley)的讲话,她说她的孩子绝对继续学习,即使成年后速度也加快了。

    好的是哪种派….

    PS我爱你的博客谢谢

  3. 如果DS的基因与阿尔茨海默氏症的斑块原因有关’s,那么我想知道阿尔茨海默病是否有进展’还会使任何DS人员受益吗?似乎每年都有新的发展:

    http://www.goodnewsnetwork.org/protein-treatment-protects-alzheimers-disease-symptoms/

  4. 是的,丹妮(Danielle),阿兹海默症的进展’可能会帮助DS患者。主要是什么’正在进行的是针对DS人群的研究,重点是阿尔茨海默氏症’s, because it’的人口中,早老性痴呆症’s标记几乎都存在。它’十分迷人!

  5. 嗨,艾米(Amy),我48岁的DS女儿莫莉(Molly)与一个双语家庭住了两年,开始懂西班牙语。还学习如何与她的新珠“mother”并制作神话般的珠宝。她参加了Detour剧院,并每年两次学习新的舞台动作。到目前为止,还没有阿尔茨海默氏症’,但是她的强迫症越来越强。她也有最近几年学到的工作技能。我不’我不知道这是我们的智力训练吗,但是我不会’t worry about it.

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