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唐氏综合症的人都在哪里?

已发布 2014年7月22日,星期二

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我将是第一个承认我’我数学不好。这是一个数学问题。无论如何,部分。我认为这始于数学— but I’我不确定到此为止。

唐氏综合症的人都在哪里?

我设法安排了暑假旅行,所以我及时赶到了凤凰城一年中最热的一周。那’s okay, I’我实际上对其他地方有点恶心,渴望在床上睡觉,从冰箱里吃饭,拥抱贵宾犬并赶上坏电视。它’夏天过的很好。一世 ’我在拉霍亚(La Jolla)找沙钱,在洛杉矶与老朋友见面,并找到了毛伊岛唯一的旧货店。我看到了布鲁克林的Kara Walker制糖厂,在下东城用围巾围着围巾,确定哈林区还没有被高档化(至少不是我看到的那部分)。

这里’s one thing I didn’在我的暑假旅行中没有看到:患有唐氏综合症的人。我当时在拥挤的海滩和街道上拥挤的机场,饭店,商店,博物馆和度假胜地泳池。不是一个。而且’s not because I wasn’看。我曾是。早些时候,雷和我确定没有人像唐氏综合症的孩子的父母那样痛苦。那家伙有吗?那个女人?那个孩子

不,今年夏天不行。和这里’是数学计算的地方。如果每700例活产中有1例导致唐氏综合症—最常见的遗传疾病— then why don’我看到更多的人吗?

唐氏综合症的人都在哪里?

I know the answer. They are at Disneyland. 那 is where I see people with 唐氏综合症 on a regular basis —迪斯尼乐园,有时是工作日早上在购物中心的时候,这群人进行实地考察。无处。不作为规则。

还有Facebook。我在Facebook上看到了它们。实际上,我的提要中充满了与唐氏综合症相关的朋友和团体,’很容易忘记,世界上有很多天,索菲一个人。唯一的。当我们不穿的日子’甚至没有提到唐氏综合症。 (嗯,也许一次只有一天。)有时在公共场合,人们凝视着。通常不是。她’我觉得足够小,以至于很多人认为她’才年轻。老实说,我不’不知道他们的想法。上周,我在夏威夷的游泳池中看着她,一个戴着泳镜的小女孩和一身圆点比基尼,在水中翻跟前,直到她不得不停下来喘口气。旅途结束时,我们在度假胜地大厅经过的陌生人(无论如何对我来说)正向她打招呼。

索菲只有11岁。’把她带走了吗?她会有一天可以独自旅行吗?每当我提出问题时—关于开车,独立生活,结婚—善意的朋友告诫我要消极。但是我扫视人群,寻找患有唐氏综合症的人过着自己的生活,我不’不能获得很多积极的反馈。

几千?成千上万?更多?我考虑了过去几周我经过的面孔数量—在中央车站外草莓场的9/11喷泉处。在丹佛机场的威尼斯海滩浮桥上。不是一个。

当女孩真的很小的时候,雷和我把他们带到了石化森林,不请自来,一名护林员瞥了一眼后座,然后给了我们一本小册子,告诉我们如果我们愿意的话,我们可以免费索菲。任何国家公园,她的一生。

“他们这样做是为了让人们随身携带,” she said. She didn’这并不意味着任何事情(我认为公园服务可能已经终止了该计划),但这些年以后,我仍然在考虑这一问题。

唐氏综合症的人都在哪里?我知道’是数学问题的答案。除此之外,我’我不确定我想知道。

星期六晚上,雷,安娜贝尔,索菲和我收拾枕头和毯子,给电子设备充电,并购买了零食,送回家了。我们坐在拥挤的航站楼里,排成一排,最后在飞机后面坐了下来。当我准备坐下时,我注意到一个年轻人正坐在苏菲的身后。我知道他的名字叫Miles,因为它绣在他的背包上。他戴着金属丝眼镜和耳塞,看上去比索菲(Sophie)多,而不像家人一样。

“Hey Ray,”我说,微微翘起头微笑。他看了看,然后笑了。

我坐在中间座位上,两边各有一个女儿,把毯子盖在我们所有人身上,感到莫名的高兴。

“坐在索菲身后的唐氏综合症男孩!”当提夫踢进去时,我赞叹不已,然后我渐行渐远。“有什么机会?”

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

5回应“唐氏综合症的人都在哪里?”

  1. 那’很奇怪,我刚刚将其发布到了Facebook,’露面。无论如何,我的数学也很糟糕,但是我对几率了解得很深,而且我知道在任何一天找到写这篇可爱的文章并触摸博客的几率都非常低!感谢您的阅读。而且,Ativan,您真幸运!

  2. 劳伦15岁,我们带她到处走。我们有三个女儿,我们从未与她做过任何不同的事情。我一直在想同样的事情。唐氏综合症的真棒人在哪里?

    旁注…我怀孕时病得很重。这三遍我都必须停下来吐。有一天我在想我是唯一做过这件事的人吗?我再也没有见过…

    伟大的阅读!

  3. 关于我们的孩子如何管理成年的问题有所不同,但并非完全相同。我很担心,尤其是因为这是布伦南’高中三年级。他可以从事什么样的职业–他目前有一个想法(对任何人)都不切实际,但我觉得该让它沮丧(它’在新闻界,所以也许您可以说服他?)。他会开车吗?他说是的,但我告诉他那里’这是道德上的决定,而不仅仅是法律上的决定(AZ状态为3个月无癫痫发作)。他可以独自生活吗?是的,也许,但是他可能会慢慢离开巢穴,或者只是消失了一天而住在游泳池里(我们’关于他游泳的怪胎,所以他’已经威胁到他18岁以后每天都在游泳池中)。

    我认识两个有成人DS患儿的人。一个是嫁给我岳父的女人的女儿’的复杂)。她在20多岁的时候就住在类似家庭之家的房子里,而且似乎正在锻炼。另一个是艾比朋友的哥哥& Brennan. He’大约30岁,与他的妈妈,继父,17岁的妹妹和11岁的兄弟一起住在家里。他在当地一家旅馆的厨房里工作。他乘公共汽车去那儿。他的父母对整个情况都很冷漠’t犹太人,所以也许’缺乏对某些事物的神经质的部分原因–放学后看着他,我差一点就失去了他们的小儿子–凤凰城的一些好人把他归还了)。他可能不会和家人一起到处走,但是’关于他的工作时间表可能更多。他肯定下车了。

    看看我们的孩子将如何成长并离开我们(或不离开我们)将是一件有趣的事情(并希望不会造成灾难性的悲伤)。

    而且,我也嫉妒Ativan。我的Xanax没有’t work as well as I’d like.

  4. 蕾妮—我两个怀孕的每一天都呕吐。 :)

  5. 我患有Ds的儿子于2006年出生于南加州,2010年我们搬到了明尼苏达州。我可能总共看到了另外三个患有Ds的人“in the wild”在整个四年中。既然我们搬到了MN?到处。说真的,到处都是。有一个庞大的支持团体社区,我儿子开始有四个新的幼儿园儿童’的一所相对较小的小学(他将和他以及另外两名具有Ds的学生一起)。我看到小孩,年轻人和到处都是成年人。在加州,我感到巨大的压力,以确保我的儿子在公共场合表现良好,以免任何人将Ds的行为完全归咎于幼儿。在这里,我为能与我们的家人在一起而感到自豪,平均而言,我会说,我每周至少与Ds或家人一起与另一人交谈。我一直在思考差异。是因为中西部有更多的宗教人士,因此更多的人放弃测试或选择让胎儿被诊断出有特殊需要吗?我不’不知道,但我确实知道我很幸运能搬到一个儿子受到社会欢迎的地方。

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