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测试,测试….

已发布 2013年8月27日,星期二

我想我正在接受测试。

上周与索菲的会议’我的团队进展顺利。我不应该’t say that —确实以这些会议经常进行的方式进行得很好。每个人都围着桌子闲逛,谈论苏菲的精彩之处,列举了使她变得更好的方法,而我却留在了云端—满怀期望,赞美和关注。

这次我尽管感到陈词滥调和诺言,但仍感到有些沮丧。校长说的没事—他对索菲负责’助手离她电子竞技游戏星期(至少电子竞技游戏星期,我没有’戳一下细节)并拿出手写的时间表;他们’d精确地计算了助手在每个上学日对Sophie所做的全部工作,以满足她的IEP(因此是法律)规定的确切时间。

“We’在星期五短了15分钟,”校长坦言,桌子周围的每个人都在注视着我的反应。我把它刷掉了,感到有些尴尬,在呼吸中喃喃地说出一切还好。

“我们希望赢得您的信任,”校长说,我也笑了,也把它刷掉了。会议后我抱着他— I think he’太好了。苏菲也是’的五年级老师,资源老师,她的治疗师,出色的助手。

我带着想法离开了大楼— a thought I’ve在过去一周内(过去10年间程度不同)— that I’m the one who’s not that great.

事实是,即使我在这些会议上提出了要求和建议,我也确实没有’不知道要问什么,涉及到Sophie。我不’不知道对她的期望或对她周围的人的期望。越来越多,我可以’t fake that. And it’每天变得越来越重要。

“这是成功或失败的一年,” Sophie’一位长期的理疗师在会议前一天警告我,勾选Sophie需要做的事情,但是可以’做。第二天,我结着肚子走来走去。

我不’无论意味着什么,都不知道如何确保Sophie做到。

我确实知道如何爱她。好笑,如果你’十年前问我,我会告诉你我’d在倡导我的孩子方面要是专业人士,以确保她得到正确的教育以及所有这些。但是,如果我说实话,我会在爱情方面犹豫不决。

原来,’并非如此。我以一种我从未有过的方式呼吸她,将她吸进去。我认为它’s because she’对它如此开放,向我开放。一世’最近几天晚上失眠;我唯一可以入睡的时间是索菲沉迷于我 —傍晚时分,我们俩闭上眼睛坐在沙发上,被迪士尼频道迷住了。

索菲痴迷于我的剖腹产疤痕。我曾经给她看过一次,而她却一直要求再次看到它。

“你为什么要看它 再次 ?”我问,有点生气。

“我只想看看我来自哪里。”

(谢天谢地,我剖腹产。)

It’这是电子竞技游戏无意识的行为,爱着索菲,对于想太多的人来说,’对我来说是巨大的安慰。而且我不介意’故意贬低这种爱;从许多方面来说,要争取和赢得胜利都比较困难— 和 kept —比我从安娜贝尔出生那一刻起本能的感觉(和感觉)。

因此,请想象您非常爱这个孩子。和她’的年龄越来越大,但与姐姐不同,她仍然需要这么多。只需要合适的拥护者。尽管有时会有所帮助,但不是律师或代理机构的人。不是治疗师,受过良好教育的朋友或任何专业人士。不,她需要 。当然还有她的父亲,他’s awesome, but I’是坚持要参加会议的控制狂。

上周末’在会议上,校长低头看了一堆文件,并宣布索菲将于1月份进行为期三年的重新评估。轮到我畏缩了。上次接受测试时,我和学校的心理学家在同电子竞技游戏会议室的那张桌子旁坐了下来,当我挑战一些数字时,她吐出了安德斯并宣布,“苏菲(Sophie)具有3岁的认知能力。”

索菲那时7岁。我可以’t hear that 再次 —不关我十岁—我告诉小组。每个人(甚至一直坚持要求索菲会自己生活并有一份真正的工作的适应性体育老师)都在看自己的膝盖。

It’只是数字,只是测试,有人静静地说。它没有’t define Sophie.

“It didn’直到那个女人说了”我说,努力解释。“It’就像有人扔了这个3岁大的认知能力一样” sheet over Sophie’的头。现在定义了她。我几乎每天都在想这件事。”

更多的凝视。辅导老师说了一些有关选择Sophies接受的测试的知识,我知道下一次会更好。那位心理学家不再在学校工作。无论如何,我不’别无选择。如果我希望索菲在初中时受到重视,就必须让他们重新测试她,并希望她’ll do better.

唐 ’t I?

I’被测试,没有正确或错误的答案,也没有重考。它’筋疲力尽。我想我’我会回家,爬到苏菲旁边的床上,然后尝试休息一下。

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

4回应“Testing, Testing….”

  1. 我知道了。一旦你的脑子里有了字,很难把它们说出来。几乎是不可能的,因为即使您可以在他们周围,在他们之上等等建立电子竞技游戏该死的人,’仍然在核心。关于SHE说话的心理学家缺乏专业素养,缺乏思考,我可以说很多,这是事实。关于测试本身以及人们参加测试时的功能,我可以说很多。我阅读了这些测试,并确定了政府的残障谋生手段。而当您希望这些话掩盖不专业的专业人士时’的话我会很乐意提供给他们。因为它们同样正确,并且尽管它们可以’为了消除她所说的话,他们也许可以澄清或补充一些信息。同时,尽管我明白了。’那是对我们自己作为人类的质疑,作为我认为的母亲,这有助于我们在第二天和第二天被召唤成为更好的母亲。您’ve got that. And you’我有苏菲。然后’s a lot. xoxoxo

  2. 你写得太好了,我感到自己很担心。没有容易想到的答案。但是确实发生了两种想法:

    1.宁静祈祷的一部分。“…给予我平静的心去接受我无法改变的事物,给予我改变我可以改变的事物的勇气,以及了解差异的智慧。’

    2.有一种佛教教义,善良是善良的,要取决于施主的心态(意图)。这不仅仅是行为。

    您是电子竞技游戏好人,并尽力而为。希望

  3. 休息吧好好休息每天。而且,要对自己好一点。您不是控制狂。 (嗯,无论如何,不​​是因为坚持参加IEP会议。眨眼。)作为一名高中老师,我可以’告诉你父母不陪孩子时的沮丧和沮丧’IEP会议。但是我’我要尝试。这些会议不是(或不应’是)烟和镜子或空洞的言论。这些是孩子’从这五分钟到五分钟的生命,电子竞技游戏精心编写且周到的IEP可以对孩子产生巨大的影响’的教育经历甚至生活(我有电子竞技游戏特殊的教育老师朋友,他经常在凌晨3点起写自己的IEP,因为他可以’t sleep, either —或在教学期间抽出时间写这些东西)。当然,反之亦然。有些父母出于爱心,关心,希望和伙伴关系而在这些会议上为孩子提倡。然后有父母试图控制一切—包括很多很多错误的事情—因为他们真的不是’确定如何爱护,支持或希望自己的孩子。然后有父母谁不’t attend…艾米,为我拥抱自己。这是一项很好的重要工作。您对Sophie来说是电子竞技游戏了不起的榜样。

  4. 艾米,我喜欢您的著作和观点,充满洞察力,幽默和诚实。一世’我已经阅读博客好几个月了,并记下了如何与女儿一起环游世界。我可以谈谈您对Sophie的早期感受,即爱她没有’确实发生了与Annabelle一样的事情。我可爱的儿子快两岁了,在诊断出出生后的几个月里,我一直觉得他是电子竞技游戏我要照顾的外星生物,直到他的太空家庭将他抱起。它’当然,现在都不同了。无论如何,请与您的写作和Sophie一起保持出色的工作。

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