重新考虑工作服

已发布 2013年5月21日,星期二

今天是苏菲’s 10th birthday. She’走很长的路要走。我?不太远。

“Mommy, what’s this?”索菲(Sophie)几天前问,捧着一些粉红色的小东西。

那里’索菲有很多东西’房间,很多小而粉红色,这一天很多—为了纪念她的生日,我正在进行一次大清洗—但我立即认出了这个项目。

粉色天鹅绒工作服,尺寸24个月,Circo品牌。她’对于他们来说已经太大了。实际上,她从未戴过它们。但是我’出于感性的原因,我抓住了它们,将它们藏在床底下一个储物箱的底部,该储物箱是在清洗过程中从床底出来的。内容现在遍布苏菲’s room.

这些工作服的景象使我倒退了八年,直到我以为我可以收回这个词“retarded”一些女人喜欢认为自己可以收回的方式“cunt” (turns out, we’都错了),到了某个时候,我认为我可以通过制定诸如苏菲能做和不能做的事情的规则,使自己对患有唐氏综合症的孩子感到更好’t wear.

如今,索菲(Sophie)在10岁时已经成长为一个反抗标签的孩子。她使用令人毛骨悚然的词,但仍然吮吸拇指。她在舞台上表演 —与典型的孩子们一起参加芭蕾舞演奏会,以及在特奥会啦啦队比赛中。她’越来越擅长乘法。她(几乎)选择了自己的衣服。

这个孩子知道她想要什么,并且毫不费力地要求它。昨晚在沃尔格林’s,索菲(Sophie)挑选了自己的生日贺卡。“Get me this one,”她说,把它放进购物车。在她的生日聚会上,她淹没了人群’s  “…dear So-phie…” with “…dear my-se-e-elf…”并花了整个活动—从第一位有礼物的客人到来—要求打开她的礼物。

“Those are overalls,” I told her. “但是它们太小了。您需要将它们放回找到它们的位置。退出将所有东西从盒子里拿出来!”

她挥舞着我,将近10岁的尸体挤压成蹒跚学步的衣服,如果我没有的话,她会那样离开家的。’指出她不可能’d让他们抢购。 Sophie没有工作服;无论如何,不​​是那对。

她不在的时候我把它们藏起来’望着,然后我把关于Sophie和那些工作服的旧东西除掉了。去年我46岁时,我列出了50岁之前要做的事情,其中​​之一是“强烈考虑购买纹身,但最终决定不接受。” I think I’Sophie的工作服将采用类似的方法。

无论如何,这里’是我为纪念索菲而写的那首老歌’十岁生日。戴派对帽的女孩今天也是5岁。

前几天,我的朋友Kim给我送了她的女儿已经不穿的一双热粉色天鹅绒工作服。我凝视着他们,并为自己的女儿画了画。对于将近四岁的Annabelle来说太小了。索菲(Sophie)可能是完美的身材,下个月将是两个。但是我不能把苏菲穿上工作服。这是我向自己保证不会做的一件事。

索菲患有唐氏综合症。她很弱智。我们不知道这一点有多弱。我个人认为她很聪明。她不是走路也不说话,但是她可以比我追赶她更快地爬过房间,而我们几乎无法跟上她的手语。每天醒来时,苏菲都会耐心地在婴儿床里等着父亲或我,当我们到达时,她会把每只毛绒动物送给我们,让我们早安。

Still, the fact remains. Sophie’s 弱智的. And I have a strong belief that 弱智的 people should not wear overalls. It’s not a good look. I know what you’re thinking: That woman is going straight to hell. Probably. But I’ll go with a strong sense of style. And so will my children. Particularly Sophie.

安娜贝勒(Annabelle)出生时,我们被婴儿衣服轰炸了:编织有珍珠和花朵的小帽子,一百美元的连衣裙/帽子/气球组合,浅粉色皮革登山靴。索菲(Sophie)出生时,我们得到的不多—至少,没有那么多好东西。那可能只是因为她是第二胎的女儿。但是在我的脑海中,我忍不住想知道:人们难道不因为索菲患有唐氏综合症而对昂贵的衣服感到困扰吗?我永远不会忘记,我最亲密的朋友中的一位显然会格外小心地为Sophie买了几件珍贵的高价礼物,包括一件华丽的薰衣草植绒丝绒连衣裙和相配的外套。即使它越来越紧,我仍然把她放在里面。

苏菲三个月大时做了开胸手术。她的平顶头戴了头盔,而且脚太灵活了,正准备戴上牙套。这个季节她将进行第三次耳部感染,下个月,她将进行第二次手术以治疗泪管堵塞。您可能会问自己:谁在乎您穿着她的衣服?也许我很在乎,因为这是我在苏菲一生中可以控制的少数几件事之一。 2岁时,安娜贝尔(Annabelle)已经确切地知道她每天想要穿什么。苏菲还没来。我负责做出重要的时尚选择。我认真对待这一责任。

我仍然不是100%地确定为什么我对残障人士和工作服感到如此。当苏菲才几天的时候,我就第一次想到了这个想法。我和一些女友坐在沙发上,吃着冰糖饼干,谈论着苏菲的未来。我们认为她不能在杂货店工作,除非是A.J.。我们决定她会坠入爱河,结婚并且有很多美好的性行为。然后我宣布索菲(Sophie)永远不会穿工作服。我不知道为什么。就是这样。

I told my husband. He looked at me funny for a while, then he finally said, “I think it’s John Malkovich in `Of Mice 和 Men.’ 您 know, he was 弱智的 和 he wore overalls.”

是的,我同意了。无论出于什么原因,这都是强烈的愿望。没有Sophie的工作服。

直到粉红色的为止。它们柔软漂亮,非常可爱。我自以为是,这件事总体上很愚蠢。把她放进去。

所以我做了。然后我把她从他们中带走了。部分原因是快照无法恢复,但主要是因为它们看起来不正确。该死,我是她的母亲,保护她是我的工作。是的,保护她。好吧,我承认,保护自己。在过去的两年中,苏菲只是个婴儿。她的年龄比其他孩子要小,这掩盖了她的发育迟缓。但是最近,我注意到有人看着她。他们可以告诉。最近我们在狂欢节上,当我将苏菲的婴儿车推过人群时,苏菲愤怒地向视线中的每个人挥手,歇斯底里地笑着,度过了愉快的时光。没有人回头,甚至没有人真正看着她。我突然向十年前的12岁的索菲(Sophie)在人群中做同样的事情闪了一个十年,愚蠢地智障。一分钟,我对此表示不满意。眼泪灼伤了我的眼睛。

然后我意识到我必须对此感到满意。我别无选择。但是我可以选择Sophie穿的衣服,于是我把工作服放下,给女儿穿上漂亮的粉红色条纹连身衣,然后我们去了第一个星期五,在那里她咯咯笑着,吹了吻,挥了挥手。很多人微笑着挥手。

你喜欢这篇文章吗?
分享爱
获取更新!
Tags: 提起下 : 生日派对, 唐氏综合症 通过Amysilverman

7回应“重新考虑工作服”

  1. 艾米,我’我和你在一起。当杰克逊(现15岁)被诊断出患有DS时,我发誓’d始终确保他看了“cool.”他必须有凉爽的眼镜,凉爽的衣服(可以的话,没有拉链)’不能工作)和凉鞋。他没有’不要给他穿衣服的老鼠屁股,但是我希望当人们看着我们(是的,他们看着我们)时,’还注意到我们上周找到他的臀部匡威运动鞋。

  2. 这使我流下了眼泪。不确定原因。但是眼泪与美丽更多的是悲伤。

  3. 看起来像索菲’多年来,艾米教了你很多东西!我爱你这么多年前对索菲的恐惧如此诚实,我爱她’与你想象的不同’d be.

  4. 艾米,我喜欢这个作品。这不是’完全是个答复,但我想告诉你:昨天索菲’的学校举行了教师欣赏洗车活动。那里有一个唐氏综合症的大女孩,顽强地擦洗她的老师’汽车干净。她的名字叫布里奇特。她在遵循指示时遇到了麻烦。“从这辆车退后,我们需要将其向前驱动到干燥区域,”一位母亲说,布里奇特无视她。她正忙着擦洗。其他父母也问过她,布里奇特仍然没有’t step back.

    我看到其他父母小心翼翼地忽略了布里奇特,不知道该如何对待这个可爱,负责任,不负责任的顽固女孩。我看到其他父母似乎很害怕这个带DS的女孩。

    我想到了你和我所有的人’从读书girlinapartyhat中学到的。因此,我介入,清楚地重复了说明,帮助指导了这个顽固的DS女孩。

    在整个洗车过程中,我一直在与Bridget保持联系,以确保她仅在车轮上使用了刚毛刷(不是油漆),在窗户上只使用了洗窗器抹布。她妈妈正忙于另一个兄弟姐妹,似乎没人愿意和布里奇特打交道。’s recalcitrance.

    所以谢谢。感谢您让我知道DS可能包含固执,DS一点也不可怕。感谢您让我将一个DS孩子视为另一个孩子。

  5. 嗨我知道’我有点晚了…(但我刚刚发现了您的博客),但是。我经历了这篇文章所谈到的同一件事。我的新丈夫(听起来很糟糕,’它有一个儿子,他的儿子自闭症很深,患有智障。他今年12岁,但能正常工作的大部分时间约为2 1/2岁。

    让我最震惊的是他儿子的一件事,就是前妻给他穿衣服的方式。那里’真的没办法放它 –她给他打扮得像个智障者。最常见的是穿着不合适,太大,太小而专门为老人设计的衣服–不管怎样,她一点也不在乎,而他看上去却很糟糕和智障。我们明白了,他很弱智。我知道’这个词很糟糕,但是有时候’在最基本的情况下,将铁锹称为铁锹确实更容易。

    但。

    He’有很多问题,他’很明显。他的表情,行为举止,他发出的奇怪而响亮的声音–关于他的一切尖叫“I’m autistic”.

    但是对于f $ @ k’为什么要通过将他打扮得整整齐齐,使它更明显,更可笑呢?

    我不’明白了。给孩子一个机会,不要再把他打扮成模仿,就是你以为他是个讽刺画。这里’s the sickest part –显然,根据我丈夫的说法,她为他穿上这样的衣服是因为她希望人们为他感到难过,可惜。

    当他和我们在一起时,我穿着凉爽的衣服给他穿,其他孩子穿的衣服也给我穿,我发誓我会看到他站得更直一些。我觉得给他我有什么小好处–即使只是时髦又合身的衣服’减少了一个障碍,也减少了对他的偏见。

  6. 好吧,这是一本很棒的书。我自己从来都不是工作服的粉丝。您有能力关心女儿的容貌这一事实非常重要,因为所有父母都没有’t. It’很明显,您将孩子视为一个人,一个人和一个人。它’不幸,但有些人不’像对待别人一样对待别人。一世’一位特殊的老师和受过教育的智障学生。有特殊需要的个人也是重要的和有价值的人。实际上,我认为它们使我们作为人变得更好。

  7. 嗨我’我是高中老师我教小学9年,然后我意识到我会和青少年一起做得更好。一世’我有几个孩子在使用DS,我从没看过他们与众不同,我敢肯定,’不在乎他们穿什么。我只是想确保他们在任何时候都受到公平对待。我爱孩子,所以不要’不要惹他们或我。保持勇敢,告诉苏菲,我在向她招手。拥抱和亲吻!!!

发表评论

我的心即使是相信它的封面
我的心无法相信:科学,爱情和唐氏综合症的故事 可从  亚马孙  and 
易手书店
。有关阅读和其他事件的信息,  点击这里 .
 滚动

封存

 滚动
All content ©艾米·西尔弗曼|网站设计& integration by 新阿姆斯特丹咨询