滚动

输入您的电子邮件地址以订阅此博客并通过电子邮件接收新帖子的通知。

 滚动
 滚动

顶级帖子

睡美人

发布 2012年10月17日星期三

两个晚上,索菲睡着了我们。相反,我。她单独留下光线,但不是我。一世’她的脚休息,她的胳膊休息,她的踢腿。在一个点,我睡在我身边— my back to her —并意识到她用臀部用作枕头。

通常是’d滚动她,握住她的醒着,试着把她送回床上—或者至少是我床的另一侧。但这一次我没有’尽管保龄球放在我的屁股上,但刚刚试图回去睡觉。

I’自上周我们去图森之旅以来,对索菲有更多的同情。主要是为了好玩—我们去了朋友,购物,玩游戏。但我确实有一个“grown up”在亚利桑那大学预约,事实证明,一些重要的唐氏综合征研究正在发生。

谁知道?我通常为了解什么’在我的后院继续,但我没有’T意识到在过去几年中,UA已成为DS研究的重要枢纽。 Jamie Edgin教授善于给我一个旅游—只是一个空间科学建设的几个房间,没有什么特别的看。但谈话非常令人敬畏。

I’将其煮沸下来:在心理学中的背景是edgin,是对恶化认知缺陷的唐氏综合症的物理特征感兴趣。一世’m sure I’拙劣的,但我觉得她’d agree that’基本的想法。现在她’非常感兴趣的睡眠。结果证明,患有唐氏综合症的人有一个双重鞭子,使它们易于睡眠呼吸暂停:一定的颅骨结构以及低肌肉。

埃奇望’S研究表明,患有唐氏综合症的儿童的睡眠呼吸暂停对认知能力产生影响。 (一个非常深刻的。)

“Oh, I’M肯定索菲有睡眠呼吸暂停,” I told her —思考索菲在她的床上到沙发到我的床上如何徘徊,试图舒服;她如何打鼾并开始清醒;她如何更喜欢睡觉(见照片—在第一次总统辩论期间睡着后拍摄。

伊格金解释说,她的研究表明的一件事是睡眠呼吸暂停的受试者有较低的词汇表,因为我们“consolidate”我们的回忆在晚上。这是有道理的,我告诉她,但索菲似乎有一个非常好的内部词典。

她说,这些孩子也有过渡的问题。

“DING DING DING! That’s Sophie!”我想,目录编制了最后十几个情况—这一天发生了。

好的,我说,签署我们。因此,研究人员稍后会来我们家。 (我最好伸直卧室!)

那里’没有保证任何一个都会有所作为—或者,如果索菲被诊断出睡眠呼吸暂停,那就是她’我知道我所知道的大部分中年男性都戴着面具。但它’值得一试。它’s fascinating.

I’如果DS的人的身体差异影响他们的心理能力,那就想知道。当索菲是几个月大的时候,他们把她放在Doc Band中—其中一个白色的橄榄球头盔看法意味着围绕一个扁平的头。主要是典型的孩子穿着它们;头盔是一个巨大而重要的发现,考虑到它们面前,嘎嘎医生正在对婴儿进行风险的颅手术,以修复睡眠状态。 (修复婴儿死亡综合征的修复的意外后果。)

索菲像婴儿一样弱—需要心脏手术,无法吸收足够难以管没有管—她的脑袋很快被出现为乐队的候选人。所以我们做到了,在阅读研究时,我注意到有些人说没有Doc乐队,有风险的发展障碍。

我问Doc Band Folks如果有机会索菲可能会改善认知能力,因为她的头部是“fixed” —我想到了我的人’D唐氏综合症,实际上,他们似乎都有平头。

也许每个带有DS的每个孩子的Doc乐队都可以改善认知功能?

女人贴合索菲’S doc乐队只是看着我搞笑,改变了这个主题。我放弃了它,难以愚蠢,在我的部分上是一个过于充满希望的想法。最有可能的是,整个事情都真的是化妆品。 (以及记录,那段乐队’对她的头做了一个该死的事情—也许唐氏综合症使平坦度成为一个上面的结论,或者也许这是我可怜的宝宝在我可怜的宝宝上摩擦热点的事实’头,所以她不能’T穿它每天需要23小时。)

那时,我正在寻找—好吧,如果不是治愈,那么至少有一些希望。差不多十年后,我’凉爽索菲。她’如果你问我,那就聪明了。是的,我’如果她的智商用睡眠面具射击几个点,但我’不拿着我的(自有睡眠)的呼吸。一世’如果她在过渡前面变得更容易,那就感到兴奋。如果没有,我也可以忍受。

但在荟萃层面上,我’M高兴地教授埃格纳教授认为她的方式— and that she’距离我有两小时的车程,散步。

如果您想要更多关于亚利桑那州大学唐氏综合征研究小组的信息,那么它是。

你喜欢这篇文章吗?
分享爱
获取更新!
Tags: Filed under: 唐氏综合症 by Amysilverman

7回复“Sleeping Beauty”

  1. 我知道我是怎么没有睡眠的–像这样的运作,它已经超过了超过了它’哎呀。我们今年早些时候完成了一项睡眠研究,作为专业的东西,但它实际上非常糟糕–最终得到了她的腺样(沿着其他一些东西),这有巨大的清除鼻子的奖励(腺体显然像小培养皿。谁知道?)。
    索菲还有她的扁桃体/腺样吗?我觉得’在C-PAP之前的常规首次停止。
    [T / A缩写是否会让您傻笑,或者我是这里唯一的少年? ]

  2. 很有意思。这里有一些东西适用于我的儿子。我们没有’做Doc Band,我后悔。他还有低肌肉的语气和我’一直担心他的睡眠。虽然他也没有’当他有一个糟糕的夜晚时,他的阿帕迪特征越高’睡觉。他打鼾。很多。这个信息终于让我和他的医生交谈。谢谢!

  3. 哦,是的,缩写让我傻笑!索菲仍然有她的扁桃体/腺样— we haven’与那些相关的其他问题有任何其他问题,所以它没有’T the the问题…。但也许它应该。叹。很高兴知道它帮助了你们!

  4. 詹妮弗— We’LL必须在几个月内比较笔记!

  5. 我也刚刚听到关于缺乏睡眠的NPR一点&重量。原本以为他们在谈论我,但我想知道这是否有助于成年人的磅(DS)?

  6. T.&A也是我们的总比赛。健康和睡眠都急剧改善。

    请随时通知我们。 DS儿童的新AAP指南推荐为所有孩子们之前的睡眠研究。我们自从我们拒绝’D已经完成了手术并看到了这样的改进,但如果我们应该做到这一点,我有时会奇怪…

  7. 所以我在这里,因为我正在拖延将材料放在一起,以便为自己的残疾人组的宣传计划进行会议。而且我刚刚完成了讲述夜间睡眠的医疗和智力后果的讲义,其中患有嗜睡(PWNS)和睡眠呼吸暂停的人的人。
    快速跑下来:
    心脏问题和相关健康问题的风险增加
    减少浓度和焦点
    肥胖和糖尿病的风险较高
    记忆力受损和解决能力
    高血压和中风的风险较高
    增长受损(这一点获得星号 - 连接有点脆弱,但在慢波睡眠期间释放生长激素,所以当你变得少了…)
    判断力受损
    更高的死亡率
    笨拙

    当然,所有这些事情都适用于我以及任何睡眠障碍的其他人。我知道这是一个非常古老的帖子,但如果有人看到这条评论 - 请考虑通过呼吸暂停或其他睡眠障碍的任何人都知道与医生谈论他们的睡眠质量。它没有’t必须表示笨重的CPAP。有时像拆除或获得特殊枕头一样简单的东西可以显着改善问题。此外,今天的CPAPS出来的繁琐甚至繁琐。它可以产生巨大的差异。

发表评论

我的心脏无法甚至相信 - 它封面
我的心甚至无法相信:科学,爱情和唐氏综合征的故事 is available from  亚马逊  and 
换手书店
。有关读数和其他事件的信息,  点击这里 .
 滚动

档案

 滚动
All content ©艾米silverman |网站设计& integration by 新阿姆斯特丹咨询