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睡美人

已发布 2012年10月17日,星期三

两天前,索菲和我们一起睡了。而是和我在一起。她独自留下雷,但没有我。一世’在脚凳,扶手和脚蹬柱上。有一次我在我身边睡觉— my back to her —意识到她在用我的臀部当枕头。

通常我’d将她翻过来,摇一摇她的清醒,然后试着将她送回床上—或至少在我床的另一侧。但是这次我没有’没说什么,尽管保龄球搁在我的屁股上,但还是试图回去睡觉。

I’自从上周我们去图森旅行以来,我对苏菲有了更多的同情。主要是为了好玩—我们拜访了朋友,购物,玩游戏。但是我确实有一个“grown up”亚利桑那大学的任命,结果表明,正在开展一些重要的唐氏综合症研究。

谁知道?我通常以知道什么为荣’在我的后院,但我没有’意识到在过去的几年中,UA已成为DS研究的重要中心。杰米·埃丁(Jamie 埃丁)教授很友好,可以带我参观—太空科学大楼地下室里只有几个房间,看上去没什么特别的。但是谈话真是棒极了。

I’归根结底:具有心理学背景的爱丁(Edgin)对唐氏综合症的生理特征感兴趣,唐氏综合症加剧了认知缺陷。一世’m sure I’我在嘲笑那个,但我想她’d agree that’基本思想。现在她’对睡眠很感兴趣。事实证明,患有唐氏综合症的人有双重感觉,这使他们易于睡眠呼吸暂停:某种颅骨结构以及低肌张力。

埃丁’研究表明,唐氏综合症患儿的睡眠呼吸暂停对认知能力有影响。 (非常深刻的意思。)

“Oh, I’我确定苏菲患有睡眠呼吸暂停,” I told her —想着苏菲每天晚上如何从她的床到沙发再到我的床,试图变得舒适。她如何打ore并开始苏醒;她喜欢坐起来睡觉的方式(见图)—在她在第一次总统辩论中入睡后拍摄)。

埃丁(Edgin)解释说,她的研究表明,睡眠呼吸暂停的受试者的词汇量较低,因为我们“consolidate”我们晚上的回忆。我告诉她,这很有道理,但索菲(Sophie)似乎拥有一本相当不错的内部字典。

她说,这些孩子在过渡方面也有问题。

“DING DING DING! That’s Sophie!”我想,对最近十几个实例进行分类—就在那天。

好吧,我说,请签约。因此,研究人员将于今年秋天晚些时候来我们家。 (我最好拉直卧室!)

那里’不能保证任何都会有所作为—或者,如果Sophie被诊断出患有睡眠呼吸暂停,那么她’会戴上口罩我认识的大多数中年男人都戴着。但它’值得一试。而且’s fascinating.

I’长期以来,我们一直想知道DS患儿的身体差异是否会影响他们的智力。当索菲(Sophie)几个月大时,他们把她带入了Doc乐队—那些看上去像白色橄榄球头盔的装置之一,是为了使平头颅的头部更圆滑。大多数情况下,典型的孩子会戴上它们。头盔是一个巨大而重要的发现,考虑到在他们之前,嘎嘎医生正在对婴儿进行危险的颅骨手术,以修复因背部睡眠而变平的头部。 (修复婴儿猝死综合症的意外后果。)

索菲小时候很虚弱—需要心脏手术,无法无管吮吸,无法吃饱—她的头迅速成为乐队的候选人。因此我们做到了,在阅读研究报告时,我注意到有些人说没有Doc Band,就有发展性残疾的风险。

我问医生乐队的人,是否有机会让苏菲提高认知能力,因为她的头会“fixed” —我想到了我的人’d患有唐氏综合症,事实上,他们似乎头脑平平。

也许每个DS患儿的Doc Band都能改善认知功能?

女人合身的苏菲’Doc Band只是看着我很有趣,并且改变了话题。我放弃了它,认为这只是一个愚蠢的想法,对我而言却是一个太过希望的想法。最有可能的是,整个过程确实是装饰性的。 (根据记录,该乐队没有’对她的头该死的事—可能唐氏综合症使扁平性成为了定局,或者事实是这东西在我可怜的婴儿上留下了热点’的头,所以她不能’每天需要佩戴23个小时。)

当时,我正在寻找—好吧,如果不能治愈,那么至少会有一些希望。差不多十年后,我’我和苏菲很酷。她’如果你问我,那该死的很聪明。是的,我’如果她的智商用睡眠口罩提高了几分,我会很喜欢的,但是我’我没有屏住呼吸(自己没有睡眠)。一世’如果她在过渡方面变得轻松一点,我会很高兴。如果不是,我也可以接受。

但是在元层面上,我’我很高兴Edgin教授认为自己的方式— 和 that she’离我只有两个小时的车程,步行即可。

如果您想了解亚利桑那大学唐氏综合症研究小组的更多信息,请点击这里。

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

7回应“Sleeping Beauty”

  1. 我知道我没有足够的睡眠–像这样运作十多年了’的收费。我们今年早些时候进行了一项睡眠研究,作为备考事项,但实际上是非常糟糕的–最终将她的腺样体取出(连同其他东西一起),这有清理鼻子的巨大好处(腺样体显然像小皮氏培养皿。谁知道?)。
    索菲还有扁桃腺/腺样体吗?我觉得 ’是通常在c-pap之前的第一站。
    [T / A的缩写是否也会使您傻笑,还是我是这里唯一的少年? ]

  2. 很有意思。这里有些事情适用于我的儿子。我们没有’参加Doc乐队,对此我感到遗憾。他的肌张力也低,我’我一直在担心他的睡眠。虽然他也没有’没有嗓子缺损,晚上不好的时候他的aspy特征会更高’睡觉。他打sn。很多。这个信息最终将使我与他的医生讨论。谢谢!

  3. 哦,是的,缩写使我咯咯笑!苏菲仍然有扁桃体/腺样体— we haven’没有其他与之相关的问题,所以’成为一个问题…。但也许应该。叹。很高兴知道这对你们有帮助!

  4. 珍妮佛— We’我将不得不在几个月内比较音符!

  5. 我也刚刚在npr上听到有关睡眠不足的信息&重量。原本以为他们在谈论我,但是我想知道这是否会增加患有Ds的成年人的体重吗?

  6. T&对于我们来说,A也是彻底改变游戏规则的人。健康和睡眠都大大改善。

    请随时通知我们。针对患有Ds的孩子的新AAP指南建议对所有4岁之前的孩子进行睡眠研究。’d已经做过手术并且看到了这种改善,但是我确实想知道有时候是否应该这样做…

  7. 我之所以在这里,是因为我拖延了整整一次会议材料,这些会议是针对我自己的一组残疾人发作性睡病的倡导计划的。我刚刚完成了关于发作性睡病患者和患有睡眠呼吸暂停症的人夜间睡眠中断的医疗和智力后果的讲义。
    快速运行:
    心脏病和相关健康问题的风险增加
    注意力和注意力下降
    肥胖和糖尿病的风险更高
    记忆力和问题解决能力受损
    高血压和中风的风险更高
    生长受损(此星号表示星号连接较脆弱,但在慢波睡眠时会释放生长激素,所以当您摄入较少时)…)
    判断力受损
    更高的死亡率
    笨拙

    当然,所有这些事情都适用于我以及其他患有睡眠障碍的人。我知道这是一篇非常古老的文章,但是如果有人看到此评论,请考虑让您认识的任何患有呼吸暂停或其他睡眠障碍的人与医生讨论他们的睡眠质量。它没有’不一定意味着笨拙的CPAP。有时候,像删除扁桃体或得到一个特殊的枕头之类的简单事情,可以大大改善情况。而且,如今的CPAP不再像以前那样麻烦。它可以产生巨大的变化。

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