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“妈妈,为什么我陷入综合症?”

发布 2012年3月7日星期三

它来到了大多数难题,从后座。这是,也许是最难的。

“妈妈,为什么我陷入综合症?”

索菲和我刚刚留下了特殊的奥运会实践,所以我不是’T TOMET提出了完全惊讶— we’几乎从不围绕着唐氏综合症的人群,并且那天下午有十几个轨道和领域。我刚刚预期,当第一个问题发生时,他们将更多“what” or “who”品种,而不是“why.”我会承认我完全没有准备好。她’秒只有8.我想我有几年。

“Uh, um, err–” I sputtered. “I don’t know.”

在Sophie可能抗议之前,我跟进了我最终疲惫的大脑刮伤。

“所以当你只是成为一个孩子的时候,一些科学发生了,让你变得唐氏综合症。”

这是可怕的,但它似乎满足了她。

“哦,像科学博览会!”她说,兴奋,快速改变了我诚实的问题的问题’我现在回忆起,她目前的旋转是什么:“我什么时候可以得到一个怪物高娃娃?”; “我什么时候可以用gaga睡觉?”; “Why isn’我春休息了吗?”; “我的生日多少天?”

回到舒适(如果在十几次以后有点烦人)领土。我在收音机上发了迪士尼频道,让整个东西一次又一次地播放。

“妈妈,为什么我陷入综合症?”

“Well, Sophie, it’因为妈妈是自私的,等等,让她36岁才能拥有你。你有一个老鸡蛋的老妈妈。”

“Oh, Sophie, I’我想知道自己。也许宇宙正在努力 惩罚我 tell me something.”

“你看,索菲,你有一个名为Trifoomy 21的遗传条件,其中你有一个额外的21次染色体,这影响了你的一部分。如果你’有一个小时,我可以开始列出多种方式。”

“他妈的如果我知道,诡计。”

Annabelle进入了车,问她的妹妹是多么特别的奥运会。

“Good!” Sophie told her.

“嘿,索菲,你注意到了特殊奥运会有很多人,唐氏综合症?” I asked.

“Yes.”

“你对那个怎么想的?”

“I like it.”

“Why?”

“因为他们很好。”

后来我告诉雷对话。

“You know,” I said, “maybe it’s喜欢从自己的星球上遇见某人。也许她对他们来说感觉非常舒服—就像他们是她的人一样。”也许她想知道为什么生命一直如此艰难,为什么她没有’当她的时候相当明白了’在我们周围,她的核心家庭。也许这些人真的是她的家人。她这么认为吗?

“No,” said Ray, who’在拍摄对象的更多(在任何东西)之外的比我所阅读的更多(就像。他说患有唐氏综合症的人并没有真正能够那种思考。

I’m not so sure.

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Tags: Filed under: 唐氏综合症 by Amysilverman

10回复““妈妈,为什么我陷入综合症?””

  1. I’d宁愿在这里留下肯定,但这’这篇文章艰难。

    我们的鸡蛋只有25岁;我肯定不会认为36是自私的风险,所以我’如果我能从你的脑海中那里想到这一点。

    自青少年早期以来,我们的高运作成年人已经非常了解他的差异。一旦离开高中,他就会坚持不懈地拒绝“special”活动和熟人,更愿意“normal”社区和人民。当他在谈话中提出他的困境时,他变得脾气暴躁。

    脾气暴躁的部分至少部分地到了他特定生活局势的氛围(好的,他和他的妈妈一起生活,世界通常是以某种方式压迫的。)

    从你的着作中,你的女孩对生活有一个很好的百度烈大。你描述的索菲并将掌握差异,但我怀疑没有灰色的云层徘徊在我儿子身上。

    I’我鼓励所有这些都是所有这些。

  2. 艾米,我和你在一起。
    我记得沃尔玛的马德琳在哪里(毫不奇怪)她看到一个刚刚碰巧拥有DS的新鲜的问候人。两个遇到了眼睛–然后把它们拿走了。
    我记得回家,告诉约翰,有些人“magical connection”(即使我输入这个),它仍然有颈部背面的头发)。
    是的,我相信,不知何故,他们知道他们是独一无二的–而且,看到像他们这样的人,让他们感到联系。为什么哇’他们有这种感觉吗?大学教师’t we all feel “connected”对那些看起来像我们的人,像我们一样,像我们一样穿着同样的衣服?如果一般人口称之为注意“faces”我们的宝贝穿,哇’它有意义他们在别人身上识别自己的脸吗?坚持你所相信的东西。我相信光线以精彩的方式明智,但从一个妈妈到另一个妈妈,我们需要有时候在我们自己的思想的最小角落中找到希望。  :)

  3. 我赢了’T伴随着DS的所有人,但我完全不同意光线,在这方面是他的’s read. It’不仅仅是希望与DS的人有能力。那里’只是为了许多方式知识 - 是否可以阐明或者 - 为什么我盯着我在公共场合看到的每个杏仁眼睛的面孔,我不’当它发生时有一个单词 - 但那里有一些东西。他们’能够了解和理由。一世’如果我知道诡计,也和你在一起…I think it’s the most accurate…

  4. 我不期待这个问题。我觉得你的袖口回答她实际上是最好的  :-)

  5. 是的,“some science”听起来不错。我的妻子和我一直在努力与弓箭手(有DS)讨论DS,以及如何在时间到来时向他新的小弟弟介绍这个话题…

    艾米,如果你或你的任何读者有任何资源(孩子们’书籍等)您可以推荐,我’喜欢听听他们。

  6. 关于书籍的有趣问题— you know, I’没有找到关于DS的任何儿童书籍,我认为将为索菲教教授索菲。有一些甜蜜的书(我最喜欢的是“My Friend Isabelle”)我认为很高兴向孩子们展示’ peers…。但他们真的是关于接受差异的孩子,而不是直接关于DS。有些是可怕的。一世’我肯定有一些我’错过了。嘿,大恭喜即将到来的抵达— I’我的博客阅读,清楚地留下来,显然!我认为弓箭手很容易’s sib —弓箭手将从第一天教他。我真的不’t think there’这本书可以教授Annabelle的任何东西’我知道,拯救一些详细的科学。她可以在这一点上写这本书—我偏见,但我认为有一个与DS的兄弟姐妹让她在很多层面上表现不知…。和病人。 (通常。)

  7. 艾米 - 请不要’感觉就像是你的“old”蛋。当她有我的gdaughter emma - 谁是我们生活的光明的时候,我的女儿是19岁。我知道每个人似乎都说这一点 - 她睁开了整个家庭的眼睛和心。 P.S.爱你的博客!

  8. 我的儿子,尼克,是9岁,是3年的自给自足。去年是他第一次与DS有任何同学。出于11班11个男孩,包括DS的尼克,包括DS。他立即与其他3个男孩绑定。我不’知道这是他吗?’D终于到了那个发展点或什么。但他仍然谈论它们,即使这3个中的2个不再在他的学校或班上。他在一个如此保龄球活动中跑进了一个,几天没有谈过别的东西。

  9. 我喜欢这篇文章!我的女儿有特纳综合症,但看起来并表现/学习她的典型同龄人(虽然小于大多数10岁的孩子)。她‘differences’当我们讨论成为一个妈妈(她的终身梦想)时出现。她的综合症使她不太可能怀孕或生育。当这些谈话发生时,她会说“为什么我得到特纳综合症?”我试图与她一起哲学,使用Pat短语“上帝让我们所有不同而特别”, but I’喜欢投掷一个“Fuck if I know, Kate”.

  10. 克里斯:我如此联系。 Sophie也痴迷于成为妈妈。 Annabelle根本没有(不痴迷—她谈到了一个夫妇的孩子,但从来没有进入娃娃和她妹妹这样的配件,最近告诉我她’ll have nine kids).  :(

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