“妈妈，为什么我陷入综合症？”
发布 2012年3月7日星期三
它来到了大多数难题，从后座。这是，也许是最难的。
“妈妈，为什么我陷入综合症？”
索菲和我刚刚留下了特殊的奥运会实践，所以我不是’T TOMET提出了完全惊讶— we’几乎从不围绕着唐氏综合症的人群，并且那天下午有十几个轨道和领域。我刚刚预期，当第一个问题发生时，他们将更多“what” or “who”品种，而不是“why.”我会承认我完全没有准备好。她’秒只有8.我想我有几年。
“Uh, um, err–” I sputtered. “I don’t know.”
在Sophie可能抗议之前，我跟进了我最终疲惫的大脑刮伤。
“所以当你只是成为一个孩子的时候，一些科学发生了，让你变得唐氏综合症。”
这是可怕的，但它似乎满足了她。
“哦，像科学博览会！”她说，兴奋，快速改变了我诚实的问题的问题’我现在回忆起，她目前的旋转是什么：“我什么时候可以得到一个怪物高娃娃？”; “我什么时候可以用gaga睡觉？”; “Why isn’我春休息了吗？”; “我的生日多少天？”
回到舒适（如果在十几次以后有点烦人）领土。我在收音机上发了迪士尼频道，让整个东西一次又一次地播放。
“妈妈，为什么我陷入综合症？”
“Well, Sophie, it’因为妈妈是自私的，等等，让她36岁才能拥有你。你有一个老鸡蛋的老妈妈。”
“Oh, Sophie, I’我想知道自己。也许宇宙正在努力 惩罚我 tell me something.”
“你看，索菲，你有一个名为Trifoomy 21的遗传条件，其中你有一个额外的21次染色体，这影响了你的一部分。如果你’有一个小时，我可以开始列出多种方式。”
“他妈的如果我知道，诡计。”
Annabelle进入了车，问她的妹妹是多么特别的奥运会。
“Good!” Sophie told her.
“嘿，索菲，你注意到了特殊奥运会有很多人，唐氏综合症？” I asked.
“Yes.”
“你对那个怎么想的？”
“I like it.”
“Why?”
“因为他们很好。”
后来我告诉雷对话。
“You know,” I said, “maybe it’s喜欢从自己的星球上遇见某人。也许她对他们来说感觉非常舒服—就像他们是她的人一样。”也许她想知道为什么生命一直如此艰难，为什么她没有’当她的时候相当明白了’在我们周围，她的核心家庭。也许这些人真的是她的家人。她这么认为吗？
“No,” said Ray, who’在拍摄对象的更多（在任何东西）之外的比我所阅读的更多（就像。他说患有唐氏综合症的人并没有真正能够那种思考。
I’m not so sure.
I’d宁愿在这里留下肯定，但这’这篇文章艰难。
我们的鸡蛋只有25岁;我肯定不会认为36是自私的风险，所以我’如果我能从你的脑海中那里想到这一点。
自青少年早期以来，我们的高运作成年人已经非常了解他的差异。一旦离开高中，他就会坚持不懈地拒绝“special”活动和熟人，更愿意“normal”社区和人民。当他在谈话中提出他的困境时，他变得脾气暴躁。
脾气暴躁的部分至少部分地到了他特定生活局势的氛围（好的，他和他的妈妈一起生活，世界通常是以某种方式压迫的。）
从你的着作中，你的女孩对生活有一个很好的百度烈大。你描述的索菲并将掌握差异，但我怀疑没有灰色的云层徘徊在我儿子身上。
I’我鼓励所有这些都是所有这些。
艾米，我和你在一起。
我记得沃尔玛的马德琳在哪里（毫不奇怪）她看到一个刚刚碰巧拥有DS的新鲜的问候人。两个遇到了眼睛–然后把它们拿走了。
我记得回家，告诉约翰，有些人“magical connection”（即使我输入这个），它仍然有颈部背面的头发）。
是的，我相信，不知何故，他们知道他们是独一无二的–而且，看到像他们这样的人，让他们感到联系。为什么哇’他们有这种感觉吗？大学教师’t we all feel “connected”对那些看起来像我们的人，像我们一样，像我们一样穿着同样的衣服？如果一般人口称之为注意“faces”我们的宝贝穿，哇’它有意义他们在别人身上识别自己的脸吗？坚持你所相信的东西。我相信光线以精彩的方式明智，但从一个妈妈到另一个妈妈，我们需要有时候在我们自己的思想的最小角落中找到希望。
我赢了’T伴随着DS的所有人，但我完全不同意光线，在这方面是他的’s read. It’不仅仅是希望与DS的人有能力。那里’只是为了许多方式知识 - 是否可以阐明或者 - 为什么我盯着我在公共场合看到的每个杏仁眼睛的面孔，我不’当它发生时有一个单词 - 但那里有一些东西。他们’能够了解和理由。一世’如果我知道诡计，也和你在一起…I think it’s the most accurate…
我不期待这个问题。我觉得你的袖口回答她实际上是最好的
是的，“some science”听起来不错。我的妻子和我一直在努力与弓箭手（有DS）讨论DS，以及如何在时间到来时向他新的小弟弟介绍这个话题…
艾米，如果你或你的任何读者有任何资源（孩子们’书籍等）您可以推荐，我’喜欢听听他们。
关于书籍的有趣问题— you know, I’没有找到关于DS的任何儿童书籍，我认为将为索菲教教授索菲。有一些甜蜜的书（我最喜欢的是“My Friend Isabelle”）我认为很高兴向孩子们展示’ peers…。但他们真的是关于接受差异的孩子，而不是直接关于DS。有些是可怕的。一世’我肯定有一些我’错过了。嘿，大恭喜即将到来的抵达— I’我的博客阅读，清楚地留下来，显然！我认为弓箭手很容易’s sib —弓箭手将从第一天教他。我真的不’t think there’这本书可以教授Annabelle的任何东西’我知道，拯救一些详细的科学。她可以在这一点上写这本书—我偏见，但我认为有一个与DS的兄弟姐妹让她在很多层面上表现不知…。和病人。 （通常。）
艾米 - 请不要’感觉就像是你的“old”蛋。当她有我的gdaughter emma - 谁是我们生活的光明的时候，我的女儿是19岁。我知道每个人似乎都说这一点 - 她睁开了整个家庭的眼睛和心。 P.S.爱你的博客！
我的儿子，尼克，是9岁，是3年的自给自足。去年是他第一次与DS有任何同学。出于11班11个男孩，包括DS的尼克，包括DS。他立即与其他3个男孩绑定。我不’知道这是他吗？’D终于到了那个发展点或什么。但他仍然谈论它们，即使这3个中的2个不再在他的学校或班上。他在一个如此保龄球活动中跑进了一个，几天没有谈过别的东西。
我喜欢这篇文章！我的女儿有特纳综合症，但看起来并表现/学习她的典型同龄人（虽然小于大多数10岁的孩子）。她‘differences’当我们讨论成为一个妈妈（她的终身梦想）时出现。她的综合症使她不太可能怀孕或生育。当这些谈话发生时，她会说“为什么我得到特纳综合症？”我试图与她一起哲学，使用Pat短语“上帝让我们所有不同而特别”, but I’喜欢投掷一个“Fuck if I know, Kate”.
克里斯：我如此联系。 Sophie也痴迷于成为妈妈。 Annabelle根本没有（不痴迷—她谈到了一个夫妇的孩子，但从来没有进入娃娃和她妹妹这样的配件，最近告诉我她’ll have nine kids).