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“妈妈,为什么我患有唐氏综合症?”

已发布 2012年3月7日,星期三

就像大多数难题一样,它来自后座。也许这是最困难的。

“妈妈,为什么我患有唐氏综合症?”

索菲和我刚离开特奥会,所以’我完全惊讶这个话题出现了— we’患有唐氏综合症的人群几乎从来没有到过,那天下午大约有十几个人要去田径运动。我只是希望,当第一个问题出现时,它们会更多“what” or “who”品种,而不是“why.”我承认我完全没有准备。她’只有8岁。我想我已经有几年了。

“Uh, um, err–” I sputtered. “I don’t know.”

在苏菲提出抗议之前,我一直竭尽全力地从疲倦的大脑中刮下来。

“So when you were just becoming a baby, 一些科学 happened 和 it made you have 唐氏综合症.”

那太可怕了,但似乎让她满意。

“哦,就像科学展览会!”她说,很兴奋,并迅速改变了话题,我坦白地说可以’现在回想一下她当前的轮换:“什么时候可以拿到Monster High娃娃?”; “我什么时候可以和Gaga一起过夜?”; “Why isn’这是我的春假吗?”; “到我生日多少天?”

Back to comfortable (if slightly annoying, after a dozen times) territory. I turned up the Disney channel on the radio 和 let the WHOle thing play out in my head, again 和 again.

“妈妈,为什么我患有唐氏综合症?”

“Well, Sophie, it’s because Mommy was selfish 和 waited til she was 36 years 旧 to have you. 您 have an 旧 mom with 旧 eggs.”

“Oh, Sophie, I’我很想知道自己。也许宇宙试图 惩罚我 告诉我一些事。”

“索菲(Sophie),您发现了一种称为21三体症的遗传病,其中有一条额外的21号染色体,该染色体会影响到您的一部分。如果你’有一个小时,我可以开始列举很多方式。”

“如果我知道,该死的,苏菲斯。”

Annabelle上了车,问她的妹妹特奥会进行得如何。

“Good!” Sophie told her.

“嘿,索菲,您是否注意到特奥会中有很多患有唐氏综合症的人?” I asked.

“Yes.”

“你对那个怎么想的?”

“I like it.”

“Why?”

“因为他们很好。”

后来我告诉雷有关这次谈话。

“You know,” I said, “maybe it’就像遇见自己星球上的某人一样。也许她周围的人真的很舒服—就像他们是她的人民。”也许她想知道为什么生活总是那么艰难,为什么她不这样做’当她很不明白’在我们身边,她的核心家庭。也许这些人真的是她的家人。她认为吗?

“No,” said Ray, WHO’在该主题上的阅读量(如在任何事物上)超出了我的阅读范围。他说患有唐氏综合症的人并没有真正的思维能力。

I’m not so sure.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

10回应““妈妈,为什么我患有唐氏综合症?””

  1. I’我宁愿在这里留下一个肯定,但是’这个职位很难。

    Our egg was only 25 years 旧; I surely do not consider 36 to be a selfish risk, so I’如果可以的话,请从您的脑海中汲取灵感。

    我们唐斯(Downs)的高机能成年人自十几岁起就很清楚他的与众不同。高中毕业后,他坚决拒绝任何“special”活动和熟人,更喜欢“normal”社区和人民。当他陷入困境时,他变得脾气暴躁,发酸。

    The grumpy part is due, at least in part, to the ambience of his particular living situation (Okay, he lives with his mom, WHOm the world is usually oppressing in one way or another.)

    From your writings, your girls are a good bit cheerier about life 和 such. The Sophie you describe does 和 will grasp the 差异, but I suspect without the gray cloud that hovers over my son.

    I’我为大家感到鼓舞。

  2. 艾米,我和你在一起。
    I remember taking Madeline to Walmart where (not surprisingly) she saw a door greeter WHO just happened to have DS. The two met eyes –然后在我们走开时抱住他们。
    我记得回家,告诉约翰,有一些“magical connection”(哪怕是我键入此STILL时,头发仍在我的脖子支架的背面)。
    是的,我相信他们知道他们是独一无二的–并且看到其他喜欢他们的人,会让他们感到连接。为什么不’他们有这种感觉吗?唐’t we all feel “connected”给看起来像我们,喜欢我们,穿和我们一样衣服的人?如果普通民众呼吁关注“faces”我们的宝贝穿着,’他们认识到自己在别人身上的脸是否有意义?坚持您所相信的。我相信雷的智慧很聪明,但是,从一个妈妈到另一个妈妈,有时候我们需要在自己心中最小的角落里找到希望。  :)

  3. 我赢了’不能为所有患有Ds的人说话,但是我完全不同意Ray的观点,尽管他’s read. It’不仅仅是希望-拥有D的人有能力知道。那里’s just to many ways of knowing- whether it can be articulated or not- why I stalk every almond eyed 面孔 I see in public, 我不’当它发生的时候没有话可说-但是那里有些东西。他们’有能力知道和推理。一世’如果我认识苏菲,我也会和你在一起…I think it’s the most accurate…

  4. 我不希望这个问题。我想你对她的回答实际上是最好的  :-)

  5. 对,“some science”听起来不错。我的妻子和我一直在努力与Archer(有Ds)谈论Ds以及如何在时机成熟时将这个话题介绍给他的新弟弟…

    艾米,如果您或您的任何读者有任何资源(儿童’我可以推荐的书籍等’d喜欢听到他们的消息。

  6. 关于书籍的有趣问题— you know, I’我还没有找到关于DS的任何儿童书籍,我认为这些书籍可用于教授Sophie。有一些甜美的书(我最喜欢的是“My Friend Isabelle”)我认为很高兴向孩子们展示’ peers…。但是,实际上,它们实际上是关于接受有差异的孩子,而不是直接与DS有关。还有一些是可怕的。一世’我肯定有一些’我错过了。嘿,恭喜即将到来— I’很明显,我的博客阅读非常落后!我认为这对Archer来说将是超级容易的’s sib —阿切尔将从第一天开始教他。我真的不知道’t think there’这本书可以教安娜贝尔任何她做不到的事情’还不知道,保存一些详细的科学知识。她现在可以写这本书—我有偏见,但我认为与DS结为兄弟姐妹使她在很多层面上都拥有无限智慧…。和耐心。 (通常)

  7. 艾米-请别’感觉不到是你的“old” eggs. my daughter was 19 when she had my gdaughter emma- WHO btw is the light of our lives. i know everyone seems to say this, however- she has opened the eyes 和 hearts of our entire family. p.s. love your blog!

  8. 我的儿子尼克(Nick)今年9岁,自学三年。去年是他第一次与DS取得任何同学。在他的11个班级中,有4个男孩(包括尼克)和DS。他立即与其他三个男孩建立了联系。我不’不知道是不是他’d终于达到了那个发展点或什么。但是,即使在三分之二的人不再上学或上课的时候,他仍在谈论它们。他在一次SO保龄球比赛中碰到了一个人,几天没说话。

  9. 我喜欢这个帖子!我的女儿患有特纳氏综合症,但看上去和行为/学习方式与典型的同龄人相同(尽管她比大多数10岁的孩子都要小)。她的‘differences’当我们讨论像成为妈妈(她的一生的梦想)之类的事情时会出现。她的综合症使她极不可能怀孕或分娩。当这些对话发生时,她会说“为什么会出现特纳综合征?”我试着用这样的拍子短语对她进行哲学思考“上帝使我们与众不同,但与众不同”, but I’d爱扔一个“Fuck if I know, Kate”.

  10. 克里斯:我是这样。索菲(Sophie)也着迷于做妈妈。完全没有安娜贝尔(不痴迷— she talks about having a couple kids, but never was into baby dolls 和 all the accessories like her sister, WHO recently told me she’ll have nine kids).  :(

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