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心弦

发布 2011年11月15日星期二

有些纪念日你’而不记得。

我知道索菲’S第二心脏手术是在11月初的某个时候—在现在,事实上— but I don’t回忆确切的日期。我不’即使我看到几英寸长的时间,也要考虑这么多“zipper”在她的胸口,但由于某种原因,几乎每次我都经过我们的餐厅 - 变得游戏室’我在四年前提醒了一份早晨,当我坐在游戏厅的地板上坐着索菲,然后在她的头发上倒在她的头发上,因为我一周挣扎’S值得医院床头。其余的是有雾的。一种应对机制,我’m sure.

我们被提醒索菲的细节’当我们把她带到儿科心中科医师来检查时,每年一次心脏手术。 (去年,我们每年毕业每六个月一次—一个大型里程碑。)每个秋天,我预约;每冬天,雷(通常是,他’勇敢的人)带她去看医生。他回家嘲笑心脏病专家如何始终伴随着如何“这些孩子进来这里这么骨瘦如柴!” and reports Sophie’健康状况良好。 (除了导致她的第二次手术的访问之外;这次访问被吮吸。)

我记得在第二次手术前令人担忧,在4年而不是4个月,索菲将意识到发生了什么。并不真地。实际上,根本没有。事实上,直到这个周末,我现在意识到,我’从来没有听过她明确的关注或对整个心脏的真正理解,尽管她经常抓住我的手,并在骨头捏合在一起的凹凸上仔细地放置它。

星期天的夜晚,雷和我一周都在’S学校时间表,我还提到了一些即将到来的约会和义务。

“哦,和心脏病学家,” I said. “Sophie预约Jaunary 4与Worsham博士。”

然后我注意到索菲走进厨房,正在听。

“我必须去哪里?” she asked.

“I’我会带你去像我总是做的心脏医生,”雷说,挑选她的抱抱。“所以他们可以检查你,看看你的方式’re doing.”

索菲困在她的嘴里。

“I don’t want to go,”她抱怨,然后她觉得害怕。“I don’我想再次心脏病手术。”

我无法’t meet Ray’s eye. We can’承诺它永远不会再发生。它可能。

我可以’在一个有缺陷的心脏上堆叠破碎的承诺。

你会怎么办?

我们改变了这个主题。

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Tags: Filed under: 唐氏综合症 by Amysilverman

4回复“Heart Strings”

  1. @amy,你’re my hero. I don’在塞回几个泪水后,知道我会做些什么,并将他们推到一颗完全爆裂的内心。

  2. 我同意索菲,没有更多的心脏手术似乎是最好的选择。但我认为第二次是:医生说索菲确实需要另一种手术,索菲斯足够幸福,才能成功地进行手术,然后索菲们成功治愈,并忙碌的速度女孩生活。

    所以,我猜这是我试图与索菲沟通的能量,在任何她可以理解的水平上。如果进一步的心脏手术可能在她的未来,我会尽一切努力使心脏手术感觉不可怕,可怕的事情。 nonchalant是一个想到的词。

    也许你可以不切实际地告诉索菲,截至目前,绝对没有进一步的心脏手术计划。然而,如果有一天,她可能需要更多的心脏手术,妈妈&爸爸一定会告诉你。与此同时,有购买画笔和雪女王排练参加。

    注意:您不必以任何形式或形式感觉,放松和接受索菲的可能性需要更多的心脏手术来脱掉这种技术。您实际上可以成为神经衰竭的焦虑,并在手机上花费时间通风到您的妹妹。我知道我说的话。孩子们很容易忍受。

  3. 诺亚:没有言语可以表达我对这个的感激之情。 XO.

  4. 我的女儿布鲁克有三个开放的心脏手术。最后一个是12月圣诞节前夕2009年。她五岁。她在她的第三起搏器上。她是起搏器依赖。我相信上帝为没有更多的手术,而她的起搏器的领导不会失败!我明白你是父母的地方。看着我们的孩子经历任何伤害是很困难的。上帝确实为我们提供了与孩子交谈的力量和智慧。我会为你的小人祈祷!上帝保佑你!

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