滚动

输入您的电子邮件地址以订阅此博客,并通过电子邮件接收新帖子的通知。

滚动
滚动

“A Wonderful Moment”

已发布 2011年3月16日,星期三

最后,您所接受的爱/等于您所做的爱。 — The Beatles

上周的一个早晨,我在苏菲(Sophie)之前醒来,苏菲(Sophie)像往常一样在夜晚的某个时候进入了我们的床上。通常情况下,苏菲是卧床不起的卧铺’该起床了。我休息了几分钟,心不在running地在我的back骨上下滑动。我看着她那张甜美的脸,这让我想到了我对这个小动物的舒适程度。

那是多么奇怪。

苏菲出生后不久—当雷忙于阅读医学教科书时,我忙于尝试其他事情—他对我们的小女儿说了一些话’ll never forget.

“你知道,索菲真的是一个奇迹,”我认识的最不虔诚的人说。“She shouldn’甚至还没有活着。她的每一点都与我们每一个人都不同。她’这个完全独特的存在。”

不完全是。我今天知道唐氏综合症是最常见的(如果不是最常见的)遗传缺陷之一。不是我’索菲(Sophie)出生前从未见过任何人,因为您知道您是否’我已经读了很多这个博客。

在索菲(Sophie)出生之前,以及之后(有时甚至在现在,视情况而定)很长一段时间,我对残疾人感到恐惧。她出生时,我没有’t wonder if I’d永远不要认为她只是一家人;它没有’在我看来,我曾经或可能会。

那天我抚摸着她那张超凡脱俗的小脸,我意识到现在我可以了。

I’过去曾在GIAPH上表达过类似的观点,但是’今天的目的。上周,我发表了一篇关于布朗尼发生的事情的平淡无奇的文章,作为回报,我得到了毕生的恩赐,形式为伊莱恩(Elaine)。

(据我所知)基本上有两种人阅读此博客:在我拥有苏菲之前就已经认识的人和对唐氏综合症有特殊兴趣的人—也许他们有一个DS的孩子。

我都珍惜。真的我感到敬畏的是,任何人都不再阅读任何博客,更不用说我的了,我’通过阅读其他有DS的孩子的父母的博客,我学到了很多东西,我从没想过’d do.

伊莱恩不’t属于这两个类别。她找到我的博客只是因为 她有一个关于自己女儿的博客,她的名字叫索菲(Sophie),而wordpress引导她进行挖掘。谢谢,WordPress。 伊莱恩太酷了!美国研究教授,攀岩者,大大小小的冒险家。我想我可以叫她一个朋友。希望如此。

坦率地说,伊莱恩(Elaine)是我的“target audience”戴帽子的女孩,以及我写的有关唐氏综合症的所有内容,以及随之而来的所有内容。听起来很俗气,但是’是的。我写Sophie的原因有很多,但主要是因为我希望在那里’有一个对唐氏综合症一无所知的人可能会偶然发现我的工作并学到一些东西,而不用害怕。

现在,那里’毫无疑问,伊莱恩(Elaine)是一个比我进化得多的人,但尽管如此,我认为您已经明白了。至少,当您阅读她上周离开我的评论时,您会发现。

…我一直想亲自给你写封条。因为我37岁(快38岁)并且怀孕了,所以我的助产士一直鼓励我进行无创检查,以检查我的婴儿是否有染色体异常的可能性。当她第一次问我是否想要这个时,我说:“我将如何处理这些信息?”然后我意识到了一个显而易见的答案:“我给艾米·西尔弗曼打电话,得到了比我从她那里得到的关于如何为患有唐氏综合症的孩子做父母的更多技巧,而且我会尽可能地做好准备。为了冒险。”

测试返回阴性,所以我的机会降到11,000左右。但是,好处是,这并不重要。因为阅读您的博客使我认为为一个患有唐氏综合症的孩子做父母是一次冒险(“您曾经经历过的最好的事情,”我认为您的个人资料曾经说过),而不是一次轻松的冒险,但我当然可以踏上第一步,知道自己已经预料到会出现心脏病,社会服务谈判和IEP,并在友谊中挣扎,找到时髦的眼镜以及您写的所有其他东西。您为我们所有人所做的一切都是神秘的事情。

在所有访问各医生办公室的过程中,可能会感到恐惧的悬念(抽血,测量胎儿颈部后部的脂肪褶皱,稍后再抽血……)变得可怕得多,因为您的博客已使唐氏综合症对我来说似乎不那么陌生。

I know I’m not quite your intended audience, if such a creature even exists. 我不’t live in Arizona, don’t have a child with 唐氏综合症 or any reason to care particularly about it — before this pregnancy at what I’m now learning is apparently old age. I just happened on your blog 和 loved your writing 和 your attitude.

事实证明,我一直在向您学习很多东西,但却没有意识到。

谢谢。

不,伊莱恩。谢谢。我无法说的更多。就像我的好朋友希瑟(Heather)所说的那样。

你喜欢这篇文章吗?
分享爱
获取更新!
Tags: 提起下: 文化, 唐氏综合症, 家庭 通过Amysilverman

7回应““A Wonderful Moment””

  1. 你真的做艾米…对于我们其余的人,您真的使DS孩子的生活神秘化。我很欣赏你也很情绪化,这让我….gosh I’我只是不确定如何把它说出来…它只是把所有的判断都排除在外,让它可以理解和通过情感进行工作(如果那甚至有意义)…)

    首先让我着迷的是您是位虔诚的母亲,您对女儿的爱慕之情(& ray too, I’我敢肯定!)。您的日常工作将您带入各种有趣的情况,将所有这些都包裹起来很容易,但是您却没有’t。您的家人似乎让您保持扎实和专注。

    感谢您的来信,并让我们其余的人一起阅读 :)

  2. 我分享你的 “wonderful moment” – on all levels.

  3. 我不’我自己属于这两个类别… 我不’我的孩子有DS,而我没有’t know you before –虽然我也是在这里长大的(去过Saguaro HS)并为不同的出版物工作,所以我’我惊讶我们的道路没有’不知何故越过。我通过撰写母亲的母亲找到了您的博客(我曾经和您的MWW学生之一一起工作过),真的很喜欢它!我爱你的“mom humor”和动人的故事。感谢您的来信!

    卡罗琳

  4. I’我为你艾米感到高兴!我从未怀疑过您是为Sophie打造的,还是为她而打造的!我个人觉得我的孩子很神奇(而且我根本不是一个多情的人)。你是一个灵感。

  5. Awwwwww。我很荣幸,我的朋友,您在整篇文章中都发表了我的评论。一世’我很荣幸收到您整个读者社区对我的感谢信表示感谢。

  6. [...]我三月对艾米·西尔弗曼发表了评论’前几天在s的博客上发表了十多条由衷的评论作为回应。艾米叫它“the [...]

  7. 我绝对喜欢这个。我想说,与我的染色体增强的小男孩一起生活是我最大的希望之一,就是向休闲观察者(以及朋友和家人)展示如何彻底“normal”我们的日常工作,以及我儿子和我的可怜之情。一世’d想以为我们以同样的方式减轻了某些人对这些测试的焦虑。

发表评论

我的心即使是相信它的封面
我的心无法相信:科学,爱情和唐氏综合症的故事 可从 亚马孙 and 
易手书店
。有关阅读和其他事件的信息, 点击这里.
滚动

封存

滚动
All content ©艾米·西尔弗曼|网站设计& integration by 新阿姆斯特丹咨询