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明天在那里’是苏菲的一次会议’s “team” —治疗师,老师,甚至是校长,都是使她有可能被公立学校主流化的每个人。它’s a good thing, this meeting. In fact, I demanded that it be written into 她的 IEP (the document dictating 她的 services) since 典型ly the 球队 meets in May 和 this is a much-needed chance to assess how things are going at the beginning of a new school year.

本次会议’让我想到了刻板印象。

(现在,请原谅我,我感到有些离题了。)

题外话:

刻板印象很危险。我知道。多年来我开玩笑— in all seriousness — that Jews don’t like guns. I mean, 我不’t like them. I’我从来没有拿着枪,更不用说了用枪的欲望。我认识的所有犹太人都和我一样。

然后,恰好不是犹太人且不讨厌枪支的雷打扰了我的犹太人堂’一支t-like-guns schtick一日游,仅显示一条令人叹为观止的台词:

“What about Israelis?”

哦。

第二题:

说到苏菲,我’m(几乎)全部与刻板印象有关。有趣的是,Facebook如何突然成为如此重要的交流方式。一世’我可以肯定的是,我的500多个朋友中有很多(最多?)早就把我藏起来了,这仅仅是因为我对我的孩子,尤其是索菲发布的信息太多了。称其为父母的放纵,或者只是一个令人讨厌的妈妈的情况,但我更喜欢将其视为一点社交实验。通过对苏菲进行分类’日常活动—通过显示她在星期五选择的服装或突然提到她’s calling us “Mom” 和 “Dad” instead of “Mommy” 和 “Daddy” — I’我试图带一个残疾人(我是那种人’d从7年前开始退缩)并制作了她的3-D。不是从全局意义上讲,而是以简单,一口大小的块为单位。我希望我’d在苏菲之前就拥有了。

那有什么意义吗?一世’我不确定结果是否正确。但是那’s the general idea.

好吧,题外话。回到定型观念。

昨天早上,苏菲 在一种心情。她拒绝了她的Special K,当我告诉她不要的时候打开了我的电脑,并要求 很多 哄着穿衣服。 (这涉及“fashion walk”五件衣服,尽管她’d请求7个。)实际上,这些都不是什么异常的。但这确实像是经常发生的那样,是至关重要的户外活动真正困扰了我。

当我在洗澡时,索菲抓住了她的一个娃娃。“I be a 妈妈my when I grow up!” she told me. “That’s so nice!”我呼唤着水,试图驱散那些在我耳边窃听关于宇宙不公平的恶魔。繁忙的星期一早晨不是时候思考未来—和可能的繁殖以及所有这些—您特殊需要的女儿

显然索菲’不久的将来的计划包括担任全职妈妈,因为几分钟后,我在床上发现了她。她和娃娃都塞进去了,我被告知婴儿正在睡觉,他们俩都没去。

“That’很好,索菲,但是’上学的时间!我们’re late!”我试图说得尽可能友好。这变成了十分钟的轻声,乞讨,大喊,数数,拖动和眼泪。不好。

We got to school so late there were no parking spaces, which sealed our fate as Late. I marched the girls directly to the office, thinking along the way about how to turn this into a Teaching 妈妈ent. Most punishments slide right off Sophie’回来了,但有时我可以通过一条消息。至少今天早上我要去尝试。 (顺便说一句,Annabelle作为同志车手正在计划中。她得到了,也许比我做得更好。)

铃声一响,我们就溜进了办公室。“You 能够 just go up,”秘书告诉女孩们。哦,不,我告诉她,并补充说她应该写“因为索菲不是一个好听众”在两个后期单上。她点点头,看上去很认真。校长走了,我什至让苏菲告诉 她的 为什么我们迟到。

然后我亲吻了两个女孩,与索菲谈起了以崭新的姿态开始新的一天的事情,他们俩都消失在大厅里。那不是’即使是9点,我也准备好回去睡觉了。

我对校长微弱地微笑。“I don’t know what to do,” I told 她的. “I know it’唐氏综合症—索菲很固执。”

“Oh, 我知道你的意思!” she said. “我的女儿在那个年龄是一样的!太可怕了!”

我有一次用舌头缠住这个女人,这个女人往往从我身上激发太多的诚实。我想说的是“That’您很高兴地说,但是’不对!你真是居高临下!你典型的孩子通常很固执—我知道那是什么样子。是的,安娜贝尔’表现得很好,但请相信我,她’有她的一刻,而我’我看过很多典型的孩子,我’我告诉你,他们不’像苏菲一样是的,其他孩子有问题。但这是苏菲的之一’的问题。告诉我,它与唐氏综合症无关,我的意思是,我应该怎么做?当然可以!您可以’t pretend she doesn’t have it. 那 won’使其消失。它赢了’不要让她表现出来。我知道— I’ve tried that.”

我的意思是我知道校长试图变得友善,这就是为什么我没有’什么也没说,但是我’我考虑明天在我们的会议上提及这一固执的事情,特别是因为至少有一个治疗师已经提到了苏菲’过渡困难。 (代码为“你患有唐氏综合症的顽固孩子让我发疯。”) I know I’ll get dirty looks.

It’导航此P.C.事情。我明白了’对犹太人和枪支的刻板印象并不酷(即使我坚持到今天’s 一些 我理论的真理 一些 以色列人除外),但事实是患有唐氏综合症的孩子 能够 固执地— maybe it’它不像鼻子弯曲和身材矮小那样强,但是要忽略它’只是以政治正确性的名义提出了一个问题,现在’对吗?

阅读此书,您可能会想到,“I’米与校长。听起来就像是另一个another强的孩子。和一个麻木的妈妈。”

但是我敢打赌你没有’不要以为你在Sophie或b周围度过了一些时间。有自己的孩子患有唐氏综合症。

至于我’我没有改变主意一世’m stubborn that way.

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Tags: 提起下: 唐氏综合症 通过Amysilverman

14对“Just How Politically Incorrect Is It To Point Out 那 Kids With 唐氏综合症 Can Be Stubborn?”

  1. 这对我来说确实是一个难题。我的意思是,如果您说些什么,您就要冒险“哦,现在您想要特别的特权吗?”外观/态度/可能的决定。

    但是如果你不这样做’t, it’几乎就像在说“哦,是的,索菲可以像其他所有孩子一样在楼梯上行走”当你知道她可以’t.

    苏菲(Sophie)在我看来就像是个“正常的孩子”,我忘了有时她确实有独特的需求/问题。我希望我永远不会因为自己的拒绝过滤器而对这些事情不敏感。

    好东西,让你思考。

  2. ROTFLMAO!天哪,您可能是在形容我们的孩子– with Down Syndrome –还有我们的星期一早上。所以,我支持你的理论。 :)
    但是我相信我们的小女孩’实际上,最大的残疾是她看起来就像拥有DS。就像你的苏菲,她显然不喜欢“typical”DS孩子。 (真的,有一个吗?)
    我们的女孩不做“拥抱,信任,爱” thing…相反,她很粗暴,任性,非常坚定。她’会很容易生气,而会慢慢冷静下来。她知道她想要什么并且没有’t… so NOT “DS”.
    DS的孩子似乎陷入了这两种极端–但中间立场很少。无论哪种方式,您一生都可以得到一个,但是,这些都是很棒的孩子,可以肯定会教给我们很多东西,是吗? :)

  3. 天啊。我本可以写这篇文章。我知道,电击。

    我当然知道完全。一世’与校长进行了同样的交谈。我认为人们正在努力变得友善。他们也没有’不知道这顽固的事情。她可能真的认为索菲’固执是可比的。和我’我肯定有一个因素“安慰有特殊需要的妈妈。” I’我也对定型观念感到不舒服,但我’对不起,这件事很固执,又是DS?我只是认为’是的。在那里,我说了。
    如果那使我不使用PC,那么很好。因为我每天都过日子。

    幸运的是,狮子座’难以置信的同情心,忍耐和我最大的一颗爱心抑制了我的固执’我曾经知道。知道这些在早晨很方便,我们可以’走出屋子,我想把头撞在微型货车上,然后爬回床上。

    好奇地知道会议进行得如何。

  4. it’s funny, because 我不’不要将固执的人视为DS刻板印象的一部分。它’在生下DS之前,绝对没有想到。甜蜜,充满爱心,所有这些,当然可以,但不要固执。

    不过,艾比确实如此。如此令人沮丧。

  5. 嘻嘻,我喜欢教学的时刻,’这是我本该做的事情。

    对不起,您的早晨对所有人都如此艰难。一世’确保您不是唯一一个对此担心的DS妈妈,我敢打赌她的治疗师会有一些好主意。

  6. 具有讽刺意味的是,当您开会讨论个性化的教育计划时,有太多的成见可以考虑-当真正的意义在于-您的孩子是对还是错,粉红色或蓝色,快或慢。

    我甜美的脾气女孩” stuck”有时是想法或情感,并且可以 ’找不到她被困住的方式。别人可能没有得到的是,这是一个正在处理的事情,那时她没有’无法推理出自己的出路。有时我认为那是最大的不同…

    很棒。

  7. 我不’有DS的孩子–I’受到您的博客的教育。所以我’我愿意承认我在想’校长把索菲看作是一件好事“stubborn like a “regular” child” instead of “特别顽固?” Isn’t that what you’当您谈论苏菲时,尝试在Facebook上做’选择服装–试图让人们看到“normal”她所做的事情?

    是吗“我知道你的意思”她对你的陈述的一部分?因为她可以’t know JUST what it’像?我同意她可以’t。作为一名教育者,她应该知道自己可以’t.

    我想我可以’t see how Sophie’那天的强与任何其他父母绝对无关,这就是你’re saying– you 能够’没想到校长’女儿有过这样的日子吗?哪一天我绝对知道她女儿没有’像索菲(Sophie)那样并且会拥有那么多的日子。

    在我看来,归根结底,校长’在那一刻对Sophie的本能第一印象“stubborn child” instead of “stubborn DS child”可能预示着未来的发展。不仅适用于Sophie,还适用于所有使用DS的孩子。我知道这件事让您震惊,因为她每天浏览一次,对您和Sophie来说,比平时孩子和父母的麻烦更重要。但是也许’这是使人们认识到自己不这样做的漫长道路上的必要步骤’不必像其他所有孩子一样对待像索菲这样的孩子吗?

  8. 感谢您对此的所有评论— as you 能够 see, I’我想尽一切办法来解决这个问题,因此感谢您的支持。

    克里斯,您提出了一些非常好的建议。顺便说一句,我做了与校长完全相同的事情—当一个有自闭症孩子的朋友有一个担忧时,我’apt,我现在意识到,简单地说,“哦,我知道,Annabelle也做同样的事情!”它可能是同一件事,也可能不是同一件事(可能不是),这可能会使父母感觉更好— or worse.

    我认为作为父母,我们都订阅“misery loves company” motto —实际上,我和Maya一周只说几次!— 和 there’这是一些真实的事实。那里’所有(或大多数,无论如何)孩子都是固执的事实也是事实。在索菲’s case, it’严重。一天发生多次(通常是一个小时多次)。它’s extreme. It’s不是恒定的,它通常发生在正在进行许多转换的过程中’累了,饿了无聊。 (我知道,和我们其他人一样,是吗?不是。)有了Sophie,这阻碍了她的教育,社交和生活质量。它’我必须在明天的会议上成为讨论的主题,以这种方式在其他教育讨论中很少会表现出强。’我猜。我想也许没有’t matter that it’与她患有唐氏综合症有关— certainly she’不同于其他任何孩子,唐氏综合症与否,就像所有孩子都是独一无二的一样。

    但是我内心深处对索菲轻描淡写’behavior强的举止不能很好地为她服务,在我看来,如果我们能认出’与我的行为不同’我猜想校长/老师/治疗师会定期看到典型的孩子,那么也许我们可以找到一些解决方案。我们知道患有唐氏综合症的孩子发生某些心脏病的几率更高,甲状腺疾病的几率也更高。我们已经准备好手术和药物。我们不 ’不要否认这些情况更频繁地发生。为什么要否认某些患有唐氏综合症的孩子过于顽固,并努力寻找解决方法,而不是花费大量时间使彼此感觉更好?

    我试图把索菲当作一个典型的孩子— 和, you’没错,克里斯,要求世界将她看作是典型的,嗯,也许不是典型的,但作为唐氏综合症的孩子,他的病情比这还多—在很多方面都行得通,这使她成为了一个更好,更强壮的孩子。但作为她的妈妈,我也有义务面对现实,并且假装(至少有些)DS患儿不在’t extra-stubborn.

    显然我’我想得太多了!也许我’d be better ignorning the stubborn-ness. 我不’不知道。我知道如果我’我打算写博客,说实话,不好’必须与善相伴。

  9. 感谢艾米的诚实。感谢您与我们分享您的心意。我对您的希望是,您会面愉快,并且每个参与人员都能真正听到您的声音– 和 that you are not brushed off. Way to go 妈妈! Oh 和 btw-I always use the phrase-”I’m so blonde”当我犯错时…我应该停止这样做吗?也许不是’t P.C.?!?!? 我不’不是要冒犯任何人。嘻嘻。

  10. 一个犹太人的唐’像枪一样。以色列人也没有。我们之所以使用它们,仅是因为我们对家人的热爱足以使我们做我们必须做的事情。但是MACHO“Love Guns”不属于以色列社会…..(Golda Meir曾经说过,只要和平来临,她会原谅阿拉伯人的一切,除了他们使我们杀戮。)(杀死一个人,一个人别无选择时会杀人。)
    二-如果人们假设所有患有DS的孩子都非常固执,那是一种刻板印象。但绝对可以肯定的是,许多(可能是大多数)DS老年孩子固执。 Thery倾向于喜欢以某种方式或某种顺序来做事情(这种方式更容易)。
    但是对于有DS的年幼孩子(包括您的女儿),我将首先检查她生活中的每个人是否都在以一致的方式工作以防止(课程)违抗。如果她不听,则需要“say-warn- carry out ”系统。您提出要求。如果孩子不遵守规定,您会重复该请求并警告不合作的后果。如果没有’工作时,立即执行后果。

  11. 好吧,像往常一样有趣!我最同意苏珊娜,也有些同意克里斯’也要点了解著名“S”DS我们的孩子的素质’我真的专注于“cooperation” 和 “good listening”作为珍惜我们家的价值观。有时候,当凯莉(Kayli)的头部或周围环境发生变化时,她可能会遇到麻烦,并且过渡可能很难,尤其是在饥饿/疲倦时。在一个理想的世界中(当我们不受压力时),我和我的丈夫能够运用幽默感和参与感(一会儿喜欢有趣的事情,而不是屈服于它)。所以,一个版本的rickismom’s system would be “说出您想要的是什么,加入到瞬间(例如愚蠢的挠痒痒或想象力)中’s适应了她平时的温暖,想取悦自己,用警告重复请求等….
    当然,我’我不是在暗示这对索菲还是你没有’一直在做。在学校,策略的余地较小,对自动服从的需求更大,我们对如何帮助Kayli(或教师)顺利过渡提供了很多教育–例行的事很好,给她的责任很大,在尝试做某事之前重申期望也很好。
    我认为,就个人而言,每个人都有个性特征,随着处理的延迟,这些特征会被放大。所以我想固执地说是可以的,但是就像爱与拥抱一样,这只是另一种概括,为个体留下了空间–与心脏/听力/眼镜一样。
    我爱你把东西放在那里的艾米–我们都在想的东西!

  12. 我只是再次爱上了你。我没有’我最近一直是博客的好读者,但这值得一读,我必须再次追赶。我的佐治亚州是一只顽固的熊,我们没有’不能让幸运的刻板印象随处可见,而不是远射。我的女孩是熊!和a子。

    由于相同的原因,我完全在FB上执行相同的操作。我完全明白。 (我只是请你成为我的朋友。)/ dork

  13. 我不’认识很多DS的人— that’我爱你的博客的一部分& your facebook feed —但是即使在我读这篇文章之前,阅读您的其他故事也让我觉得很奇怪,苏菲确实有时确实很难处理。还有一个快乐和一个神话般的孩子,但是,你知道,容易在操场上奔跑是调皮的。我只是以为苏菲有很多运动技能& looks of a “normal child”,但不是所有的远程计划推理技能都能使我更轻松地向自己的非残疾孩子解释规则。我只是以为这种极端的调皮是她残疾的一部分。我从来没有想过’t PC.

    也许她的强不是’完全与她的认知挑战有关’是完全独立的事情,例如某些DS人员的拥抱—但是,如果纪律后果只有在’即时且超级一致的(由始终在发生一致性的并行世界中的机器人管理吗?),是’认知挑战绝对值得讨论吗?

  14. “3D大小的易咬块………”
    精美

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