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活在当下

已发布 2010年4月9日,星期五

索菲有一个新习惯。她喜欢问我’s next.

It’比她过去的一些更好“tics” — telling strangers “You’re mean!” or screaming “Buy it!”在商店里(我亲爱的朋友罗伯特’s favorite) — but frankly, it’s wearing. Here’s how it goes:

“Mommy, 什么 day is it?” Sophie will ask —如果允许的话,在太阳升起之前。天越来越长,所以我’m sleeping less.

“It’s Thursday.”

“What’s happening today?”

“您有Dorcas物理疗法。”

“What’s after that?”

“I’送你去学校。”

“What’s after that?”

“考特尼会接你。”

“What’s after that?”

“您和莎拉有过约会。”

“What’s after that?”

“Daddy comes home.”

“What’s after that?”

“You’ll eat dinner.”

“What’s after that?”

“You’ll do your homework.”

“What’s after that?”

“我会回家把你塞进去。”

“What’s after that?”

“You’ll go to sleep.”

“What’s after that?”

通常,原则上—而且由于精疲力尽— I’我们之后会把她切断’我经历了一整天。让她,索菲会问你“What’s after that” for a week’值得的日子。这让我有点难过,这种不断渴望知道什么的渴望’其次,这种缺乏生存能力的瞬间。我知道’只是一个发展阶段,但是’让我专注于自己思考什么的习惯’s接下来,而不是陶醉于此刻。

我什至在我最喜欢的一家精品店Frances买了一条手链,上面写着:“Live in the present.”(这也使我发笑,因为这提醒我我确实应该减少物质主义—如果您明白我的意思,就应该享受没有礼物的生活。)

今天早上,我忍受着索菲的努力,被迫离开了现在和未来。’的年度IEP(个性化教育计划)会议。我们一群人围坐在学校的桌子旁,讨论了她明年的目标。

自适应体育老师希望Sophie学习如何单脚跳。职业治疗师正在研究数字7和小写字母b。言语治疗师’Sophie的目标是正确使用带有形容词的句子,满分10分有8次。(这可能只是您所想像的一小部分。)

我们谈到了苏菲的表现’的阅读,以及她(坦率地说)如何糟糕’在做数学。显然,她带着读书带到数学课上,这对我来说是个新闻。明年会有一个新的目标’s IEP,指示她将书抛在脑后,专注于数字。 (我觉得苏菲’的痛苦。当我试图告诉他们苏菲时,行政人员,老师和治疗师从不相信我’挑战不仅仅是唐氏综合症— it’我。是的,她从我这里得到了阅读信息,但数学也是如此。和跳跃。)

我想我可以每分钟获得Sophie的额外帮助就把它们吸干—尽可能多地发生在教室里—并感到相当高兴(尽管和以往一样谨慎,’尚未有机会要求每天将午餐室的帮助实际写到IEP中,这是校长所急需的’过去想做,因为她’由法律规定必须提供),当特别版老师又提供一份住宿清单供我批准时。

参加考试。我一直想索菲会’不必参加全州标准化测试—包括可怕的AIMS测试—那是安娜贝拉她没有’无论如何,在幼儿园。原来,幼儿园是个例外。所有孩子都必须参加标准化考试,并且所有分数都算在内。

突然,一个灯泡掉到了我头上。现在我懂了。这就是为什么公立学校不这样做’想要有特殊需要的孩子。 (或者,英语学习者也是如此。他们’也包含在这种情况下。)

而在亚利桑那州,由于缺乏能力(’我听说,立法机关和公共教育总监要花更多的时间在州政府为女友安排工作,而不是实际关注— or caring about — 什么’s best for kids, it’关于测试。

“Oh, I get it now,”我对校长说。“好吧,光明的一面。至少我的另一个孩子使您的平均值上升,而不是下降。”

她很快纠正了我。她没有’校长坚持说,不必担心索菲会降低自己的平均水平。她只是对像Sophie这样的被迫参加这些考试的孩子感到抱歉。

嗯。

无论如何,苏菲都会带走他们。是的,她’ll get all kinds of “accomodations” —一个安静的地方,多余的时间,有人来解释。但是还是。它’几乎没有一个公平的竞争环境。

钟声响了,老师离开去领导效忠誓约。我们其他人在桌子周围安静。自适应体育老师大声疾呼。

“嘿,光明的一面,” she said. “You’我真的很喜欢阅读测试结果,并看到Sophie比其他一些典型孩子做得更好。”

Is that really 什么 will happen? We’我必须拭目以待。但是我不得不承认,那让我很开心。

对于今天,无论如何。

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Tags: 提起下: 唐氏综合症, 公立学校, 治疗, 未分类 通过Amysilverman

8回应“No Day But Today”

  1. 您的学校是否使用接触点数学?我们的学校做的很好,对Kayli来说效果很好。
    我想知道这些问题是否是件好事-她正在安排时间和时间表,确定自己的方向。我知道我们有点专注于凯利’的日程安排,并与HER进行比较,我想知道她是否’让我们厌倦了大声笑!凯莉(Kayli)主要生活在当下,对现在或将来的时间感觉很差,因此现在她正在学习讲时间和概念,有趣的是,她将所有这些都集中在具体事物上(Rachel光线,就寝时间,学校等)。
    我认为不幸的是,灯泡概念确实有一些道理…..Sigh.
    听起来像是一场IEP多肉会议!

  2. 有趣的是,我们在sophie中讨论了这一点’IEP!让我想知道为什么触摸数学(就像他们所说的那样)’以前是一个话题。叹。但很高兴知道’s为你们工作。

  3. I drink a lot of wine the night of the IEP. 什么 else can I say? I used to fight for more services, now we have too many. The PT wanted to hang out during zoe’的凹处。没有!坐着12人
    围绕着一张桌子,详述了弱点多于力量。啊。接触点数学已经为我们震动。我也一直坚持在课堂上共同服务。即,言语治疗师使用她的现场词或通过阅读来与zoe合作处理结束音。 OT参观艺术或中心时间或计算机实验室。少拉出来。我为一些出色的技术辅助工具,经过改编的计算机程序而奋斗,而佐伊现在得到了她在课堂上使用的笔记本电脑。希望那天晚上有鸡尾酒!一切顺利。我想念MWW

  4. 哦,艾米。这篇文章让我同时笑了又哭了。

    和“live in the moment.” Wow. That’我也需要接受(和练习!)一些建议,尤其是明年(请参阅我给您的电子邮件)….) So true.

    和I hear you on the 抽动. Leo’s current is “what’s that sound?”而且由于我很少能准确地猜出他的声音’指的是一长串。

  5. 苏珊娜—我完全与之相关(不仅与葡萄酒有关—我星期五晚上喝了半瓶!)。有时我觉得我们有太多治疗方法。我坚持“push in”尽可能,但许多治疗师仍然更喜欢退出。叹。它’正在进行的持续工作—几乎不是一年一次的努力,对吧?

  6. Maybe knowing the scaffolding of the day is 什么 allows Sophie to enjoy the present moment.

    两年前,《纽约客》刊登了一篇有关认知能力受损(通常是由于头部受伤)的人的文章,’不要一次记住多于几分钟。这些人没有快乐的表现主义,而是迷失了方向。他们曾经感到舒服的时候是当音乐家的人们开始听古典音乐的时候。音乐帮助他们定向,很明显,它给了他们一个模式,帮助他们知道了他们当时的位置。

    It helped me realize that we all need to know 什么 pattern we’重新跳舞。这对于Sophie甚至对IEP都是正确的。或者可能不是。

    无论如何,我会学习历史,我相信会珍惜现在—我想认为这并不像看起来那样矛盾。

  7. [...] IEP会议是上周,我们’仍然处在最后确定/审查/签字盖章和交付的痛苦之中,但是事情[...]

  8. 好的,抱歉,我在旧帖子上写评论,但是我’m catching up —我将整个Touch Math放在第二位,DS的孩子通常是非常好的视觉学习者(’是加州奥兰治县的一个名为“学习计划”的计划,’腐蚀了很多‘best thinking’DS的最佳学习方式,毫无疑问,这很难一概而论,但这似乎是最大的共同点之一–视觉学习者)。对于Cooper来说,这是巨大的,对于闪存卡(同样,良好的视觉记忆)也是如此。至于IEP,我在衣服下面放着水桶,之后总是觉得自己像卡车一样撞到我,尽管在大多数情况下它们都还不错。和我’对整个标准化测试感到抱歉—我们可以选择在加利福尼亚退出,所以我们有—我认为我们的孩子获得了很多额外的评价,值得他们跳过! (但我认为老师是对的,索菲会接替您,可能还有其他几个人!)

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