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“应该治愈唐氏综合症吗?”

发布 2010年1月20日星期三

 珍珠

上个星期, 纽约时报 Blogger Lisa Belkin提出了这个问题, “应该治愈唐氏综合症吗?”

我发布了一块链接,但我没有’消失了回应。我认为,我需要给整个事情思考。这是基本的。 

事实是,我会为我的整个生命考虑这一点,从来没有正确的答案。

但事实证明(并作为聪明语 Starlife. 观察到),Belkin WASN’当她提出了这个问题时是公平的。

Belkin在斯坦福大学的研究中指的是旨在抑制综合征的人们的毒品。

我知道这项研究—或者,至少,与它有关的研究;我实际上几年前访问了斯坦福国,并与其中一位医生见面。他非常好(我’在吉亚夫之前写了一下这一点)—向我展示了一个权力点演示文稿,显着降低了我的期望,然后询问了我是否知道有很多钱的人,他想捐赠他的研究努力。

在我和医生交谈后,他让我巡回推荐其中一名实验室(我很失望,他们会不会’让我看到他们的老鼠’d managed to “give”唐氏综合症,但我猜在你周围的Peta永远不会太小心),另一个非常好的男人向研究人员介绍了我。我向他们展示了Sophie的照片,那么那么大约2岁,那么非常好的男人带领我到窗户,指出一排树木,就在实验室之外。

“那些是Ginko Biloba树,” he said. “如果你吃水果,它可以提高你的记忆。唐氏综合症的一些孩子的父母选择了水果并把它给他们的孩子。”

我大声明确了。没有Sophie的超级脑药—无论如何,没有时间。

好的。

我离开了实验室并在秋天的阳光下站起来眨眼,然后在我的脚尖上紧张,挑选一块Ginko Biloba水果,我用Kleenex包裹并带回家。它’s坐在办公室的窗台上,旁边的一瓶“pearls of wisdom”我的朋友三年前给了我圣诞节。

所有尊重更加成功的记者,Lisa Belkin就开始了错误的讨论。但真的,我可以’想象一下,无论是多么争论’对患有唐氏综合症记忆促进药物的人来说,是一个好主意。它’不喜欢它会治愈遗传条件或我’D打赌,甚至从根本上改变了个性。它只会让生活更容易。它’甚至没有像这些药物现在都没有使用;最近的一项研究Belkin写了关于确认的。

多么讨论了。

I’不管是科学家,但我想我可以安全地说,对唐氏综合症永远不会治愈—一旦一个人诞生了。是的,你可以堕胎,避免患有唐氏综合症的孩子。那里’s your “cure”.

和我’不是说你应该或应该应该’t do that, though I’我不喜欢我没有’T。我真的希望我相信上帝,所以每天都可以向他祈祷,我感谢我有索菲。

其中谎言。我不’想要索菲患者唐氏综合症,它’不是(不是真的,无论如何—至少是至少)因为她的智力残疾。

事实是Ginko Biloba— and all it implies —是我最不担心的是,作为一个孩子患有唐氏综合症的父母。我了解到,当索菲5天老,医生宣布她心中有一个洞。她’S两次开放心脏手术— so far.

我抓住自己盯着索菲很多。越来越少’s about her “funny”功能或有趣的行为。它’关于白血病。我赢了’看看统计数据,我不’T想知道确切的数字,但我确实知道患有唐氏综合症的人有更大的发展白血病。最近,我学到了它’对于糖尿病也是如此。还有很多其他身体疾病我不’想知道。

It’s not that I don’T WATHING智障人士(虽然相信我,但我花了很长时间才能诚实地说,有些日子’仍然有点谎言)。它’我希望她在身边,健康。我不’想要她受苦。我不’想要她在医院的床上秃头。我不’t want her to die.

It’对知识分子辩论更容易对如何对社会融入我们社会的人们的智力辩论,而不是对我的孩子的现实进行心脏扭曲讨论’s physical health.

避孕药“cure” Sophie’S心从弹出另一个泄漏?疫苗接种让她免于患癌症?带上它,人。来吧。

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Tags: Filed under: 下 syndrome, 健康 , 智商 , 未分类 by Amysilverman

7回复““应该治愈唐氏综合症吗?””

  1. 作为一名科学家,总有一天会有一个治愈唐氏综合症。

    (现在那里’s a first; I’vers始终强制占有形式,“Down’s Syndrome”。这两个形式声音相同,但肯定看起来不同。我终于决定了他们不’t意味着不同,虽然旧的途径可能稍微略微正确。任何。但我骨折。)

    我预测第一次治愈方法将是在非常年轻的介入中进行早期干预,防止发育延误。在子宫治疗中,将限制像心脏孔一样的生理缺陷并出现不同。

    后来的治疗将是“retroactive”在较老年人的蜂窝水平下’s;然而,老凝固的发展延迟和生理差异,例如,矮小的身材,将抵制几十年的几十年。

    这些发展将在几十年内完成。瑞安将左转,所以他不会成为一个主要受益者。 Sophie仍然足够年轻,以具有潜在的收益。

    祝福你,艾米,思考和写下这些事情。你有什么需要言论,其中一些我们没有’意识到我们甚至在潜意识的思想中都在思考。

    你的吉西读者是一个家庭,我们非常爱你。

  2. 我会’甚至介绍着智力残疾。当她没有时,它是伊克斯·里克’了解一切,有时我会在ricki的情况下感到沮丧’S残疾可以引导她。如果她改变了个性明智的(我不认为太可能了),我们将在一起发展到新现实。我只是想知道是什么迷人的旅程……

  3. 只有在引起我的关注,但它是一种有趣的,诱人的思想,才会思考这一点。因为DS与一个团体截然不同,所以他们很好地研究了,我有点像我可以通过潜伏的可能性提醒,而不是欺骗的其他孩子“typical”并有各种各样的潜在问题。那’不是说我不’担心 - 我是一个勇敢的担忧 - 但我知道我’无论我的孩子是什么担心’问题是。不分青红皂白的焦虑!大声笑我们’通过ASD场景,耳朵管持续,甲状腺试验,颈部试验。一世’M垂直于高度/重量比等。
    谢谢你的意思“wise” moniker! Blushing….
    你知道我与年轻的成年人和老年人一起工作,他们有上瘾/创伤头部伤害和主要精神疾病,所以我知道生活是关于业力,浪漫罢工,随机的机会,可以随时成为任何人。我想对我来说,这一切都是为了试图像我在生活中一样快乐,我分配 - 他们有避孕药吗?
    具有讽刺意味的是,我最秘密的担忧是阿尔茨海默斯 - 为什么 - 因为我是53,很可能不会在那里 - 我失去睡眠  :(
    我想控制宇宙…. sigh.
    多么可爱,凄美的艾米。

  4. 谈论让我的呼吸避开…

  5. 这是美好的艾米。谢谢你。

  6. 索菲是一个愉快的乐趣。
    &
    我喜欢这篇文章。

  7. [...]那些就像盯着深渊… and is articulated so much better than I ever could here: 我抓住自己盯着索菲很多。越来越少’s about her “funny” features or [...]

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