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“Should 下 syndrome be 治愈d?”

已发布 2010年1月20日,星期三

 珍珠

上个星期, 纽约时报 博客作者Lisa Belkin提出了这个问题, “Should 下 syndrome be 治愈d?”

我在她的文章上贴了电子竞技游戏链接,但我没有’t fire off a response. I needed to 给 the whole thing some thought, I figured. This is fundamental. 

事实是,我将一生都在考虑这个问题,而永远没有正确的答案。

但事实证明(和以往一样 星际人生 观察),贝尔金’她提问题时不公平。

Belkin was referring to research at Stanford University into drugs designed to boost memory in people with 下 syndrome.

我知道那项研究—或至少与之相关的研究;几年前,我实际上去了斯坦福大学,并见到了其中一位医生。他很好(我’已经在GIAPH上写过有关此内容的文章)—向我展示了电子竞技游戏幻灯片演示文稿,显着降低了我的期望,然后问我是否知道有谁愿意捐出很多钱来资助他的研究工作。

我与医生交谈后,他让我参观了其中电子竞技游戏实验室(我很失望他们不会’让我看看它们的老鼠’d managed to “give”唐氏综合症,但我想您周围的PETA永远都不能太小心),另电子竞技游戏好人向我介绍了研究人员。我给他们看了当时约2岁的索菲(Sophie)的照片,那个好人把我领到窗前,指着实验室外面的一排树。

“那是银杏树” he said. “If you eat the fruit, it can boost your memory. Some of the parents of kids with 下 syndrome pick the fruit 和 给 it to their kids.”

我得到的信息响亮而清晰。苏菲没有超级大脑药物—无论如何,不​​会很快。

好。

我离开实验室,在秋日的阳光下眨着眼睛站着,然后tip起脚尖摘了一块银杏果,将其包裹在面巾纸中并带回家。它’坐在我办公室的窗台上,旁边是一瓶“pearls of wisdom”我的朋友克里斯塔(Christa)两年前给了我圣诞节。

在充分尊重一位更成功的记者的情况下,丽莎·贝尔金(Lisa Belkin)开始了错误的讨论。但是真的,我可以’想象不到关于它是否会引起很多争论’给患有唐氏综合症的人增强记忆力的药物是电子竞技游戏好主意。它’不能治愈遗传病或’d打赌,甚至从根本上改变个性。这只会使生活更轻松。而且’甚至不像现在可以买到的这些药物;贝尔金最近写的一篇研究证实了这一点。

多么卑鄙的讨论。

I’m no scientist, but I think I can safely say that there will never be a 治愈 for 下 syndrome — not once a person is born. Yes, you can have an abortion 和  avoid ever having a kid with 下 syndrome. There’s your “cure”.

和我’我不是说你应该或不应该’t do that, though I’我很高兴我没有’t。我真的希望我相信上帝,所以每天我都可以向他祈祷,感谢我拥有索菲。

擦在里面。我不’t want Sophie to have 下 syndrome, 和 it’不是(不是真的,无论如何—不仅如此,至少因为她的智力障碍。

事实是银杏叶— 和 all it implies — is the least of my worries, as a parent of a child with 下 syndrome. I learned that when Sophie was 5 days old 和 the doctor announced she had a hole in her heart. She’做了两次心脏直视手术— so far.

我经常盯着苏菲。越来越少了’s about her “funny”功能或有趣的行为。它’关于白血病。我赢了’看统计数字,我不’我不想知道确切的数字,但我确实知道患有唐氏综合症的人患白血病的机会更大。最近,我学到了’糖尿病也一样。还有很多其他的身体不适’不想知道。

It’s not that I don’想要电子竞技游戏智障的孩子(尽管相信我,但我花了很长时间才能够诚实地说出来,而且有时候’还是有点撒谎)。它’我希望她能够周围并保持健康。我不’不想让她受苦。我不’不想让她的秃头在医院的病床上。我不’t want her to die.

It’就具有认知挑战的人如何适应我们的社会进行一场理性的辩论要容易得多,而不是就我孩子的现实进行令人费解的讨论’s physical 健康 .

一丸“cure” Sophie’从另电子竞技游戏泄漏中冒出的心?接种疫苗可防止她得癌症?来吧,人们。来吧。

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Tags: 提起下: 下 syndrome, 健康 , 智商 , 未分类 通过Amysilverman

7回应““Should 下 syndrome be 治愈d?””

  1. Speaking as a scientist, someday there WILL be a 治愈 for 下 Syndrome.

    (现在有’s a first; I’我总是要求所有格形式“Down’s Syndrome”。两种形式听起来相同,但肯定看起来有所不同。我终于决定他们不’这意味着不同,尽管旧方法在语法上可能更正确。随你。但我离题了。)

    I predict the first 治愈(s) will be for early intervention in the very young, preventing developmental delays. In utero 治愈s will limit physiologic defects like heart holes 和 appearing different.

    以后的治疗方法是“retroactive” at the cellular level for older persons with 下’s;但是,老的根深蒂固的发育迟缓和生理差异,例如矮小的身材,将抵抗变化数十年。

    这些发展将在几十年内到来。到那时,瑞恩(Ryan)会和我的年龄差不多,所以他不会成为主要受益人。索菲(Sophie)仍会年轻到有潜力。

    祝您艾米(Amy)为此类事情思考和写作。您有能力表达我们中有些人的想法’没有意识到我们甚至在潜意识里也在思考。

    您的GIAPH读者是电子竞技游戏家庭,我们非常爱你们。

  2. 我不会’甚至不愿意治愈智障。 Ricki生气的时候’一无所知,有时我对Ricki的情况感到非常沮丧’残疾会导致她死亡。如果她明智地改变个性(我认为这不太可能),我们将共同成长为新现实。我只是想知道这将是电子竞技游戏多么有趣的旅程……

  3. 我只有在引起我注意时才考虑这个问题,但这是电子竞技游戏有趣的诱人思想。由于DS作为电子竞技游戏群体是与众不同的,因此他们经过了充分的研究,我喜欢这样,我可能会警惕潜伏的可能性,而不是其他欺骗性的孩子“typical”并有各种潜在的问题。那’并不是说我不’不用担心-我是真正的担心者-但我知道我’不管我的孩子,我都会担心’的问题。不加选择的焦虑!哈哈We’经历过ASD场景,耳管进行,甲状腺检查,颈部检查。一世’我对身高/体重比等保持警惕。
    谢谢你的“wise” moniker! Blushing….
    您知道我与患有成瘾/创伤性头部受伤和重大精神疾病的年轻人和老年人一起工作,所以我知道生活与业力,减轻罢工,随机机会有关,并且随时随地都可以。我想对我来说,这就是在我被分配的生活中尽我所能尽可能地快乐-他们为此还吃药吗?
    具有讽刺意味的是,我最秘密的担心是阿尔茨海默氏症-为什么-因为我53岁,很可能不会在那儿-我为此而失去睡眠  :(
    我要控制宇宙…. sigh.
    艾米的帖子真可爱,令人心酸。

  4. 谈论让我屏息…

  5. 这是很棒的艾米。谢谢。

  6. 苏菲很高兴。
    &
    我喜欢这个帖子。

  7. [...]就像盯着深渊… 和 is articulated so much better than I ever could here: 我经常盯着苏菲。越来越少了’s about her “funny” features or [...]

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