滚动

输入您的电子邮件地址以订阅此博客并通过电子邮件接收新帖子的通知。

滚动
滚动

顶级帖子

今天早上我偷偷摸摸(偷偷摸摸了?偷偷摸摸?)下床,离开 两个都 girls snoring.

一个真正的壮举,自从索菲自以来的第一次’在她的大女孩床上。每天早上,似乎,她早些时候来找我们。雷称之为“snuffle shuffle” and it’s true, she’我们幸福了我们嘈杂的鼻窦,谁可以责怪她在5时拖着她的脚。我知道我这样做。 (今天早上是4:37,记录。)

通常来自我的丝毫运动唤醒了她和她’ll立即从深睡眠中脱颖而出“I’M AWAKE I’M AWAKE I’M AWAKE”在耳膜破裂偶然。工作中的一位同事说,“It’像那个Coyote丑陋的东西在第二天早上醒来的地方,不得不在没有那个人睡觉的情况下咀嚼自己的手臂。”

那 colleague does not have children. Still, I get her point.

我没有’一个单独的时间我’D希望,但我确实在索菲之前获得了足够的时间’S头在厨房门口睁开读一本好书。标题:“My” by Sophie.

没有她或其他任何人的提示,我能够(虽然诚实你可能没有)告诉她写信“My family,” “My bed” (why don’如果它留下来’值得写作,是我的思想)和“My teacher.” Here’s the teacher one:

我的老师

不错,呵呵?

我今天读者发表评论,他们想知道为什么索菲’S IQ在这样一个年轻的时候测试了。

去年夏天,我对美国生活做了一块。 (它’第三件秀: http://www.thisamericanlife.org/Radio_Episode.aspx?sched=1249)

但是,我认为我有更清晰的(仍然混乱,但不那么糊涂)回答现在的问题。可能是简短的答案是我吮吸父母和没有’T在签署文书工作之前完全调查我的法律选择。

长答案是两倍。它涉及学校系统,以及国家服务。并选择雇用律师,制作很多敌人并持久的战斗(多年,也许)来获得索菲真正需要的。

从学校的角度来看,一年前的一切都来了,我希望选择向我们的邻居学校发送索菲,在那里她可以拥有X女士(如上图,那样),谁是她的姐姐Annabelle’老师和已经知道索菲和 通缉 她在她的课堂上。但该区正在推动我们将Sophie送到特殊Ed Kids的拉出计划(我’d说劣等,学校的统计数据忍受了— more important, it’s not the village we’VE一直在建造/聚会我们的家庭)学校。

在这种情况下,它认为索菲不得有资格在智障迟钝。她没有’技术上有资格获得该计划。我知道,我知道,你可以让你的IEP说出你想要的东西,但不是在我们的校长下—而在抽象我’D总是将自己描绘为父母,谁会起诉,纠察,尖叫等,它’当您的孩子们参与时,S就是不一样的。他们必须面对这些人— these people you’咆哮或更糟—没有你在学校的每一天。

I’曾经锻炼自己。如果你认识我,你知道’不是我的风格。我的意思是,当涉及驾驶室司机时,我没有囚犯,商店职员,服务员。那’s not to say I’我仍然没有在IEP会议上争吵。我是。但我尽量不要,就像我一样’我喜欢在工作中说,“freak the fuck out” on anyone.

所以我们希望在邻里学校的索菲,主流。是的,我会喜欢有一个助手。 (我可能会在那个上稍早出现。)

那’学校。现在’据国家。然后’s where we’真的搞砸了。亚利桑那州拥有向发育残疾儿童提供服务的标准。您必须落入四类中的一个:脑瘫,癫痫,自动区(不是PDD或Aspergers)或精神发育迟滞。

患有唐氏综合症’T在亚利桑那州的发展中获得了一个人造障碍。从我听到的那样,这已经占据了这个国家的一些不错的成本节省,因为索菲拼命地争辩,职业和物理治疗,我不会让我惹恼我’亲自看到任何一个人的认知链接—她的其他挑战来自DS账户的需求。

当她3时,资格不如严格;案例工作者迅速筛选她并批准她的服务。在6,它’一个更高的障碍。如果那里,他们想要智商得分’任何问题。我问儿科医生,你能写下她有DS并迟钝吗?不,去年年底,学校心理学家在文书工作中写道,它被认为是由于早期干预服务,索菲斯温利地延迟了,但赢了’工作。案例工作者想要得分。

无论我们做了什么,这可能是这只是它的方式。或者我可能是我大大搞砸了一切。最近我’一直在考虑广告为索菲的守护天使— she’他有一个伟大的老师,惊人的治疗师,美妙的朋友,好医生和一个爱她的家庭,但我’m not sure that’足够了。我需要有人在我耳边耳语,告诉我该怎么做。

如果你知道一个,请送他或她的方式。

你喜欢这篇文章吗?
分享爱
获取更新!
Tags: Filed under: 未分类 by Amysilverman

3回复“通缉:守护天使为可爱的孩子,唐氏综合症”

  1. 有人退休,他们与DD Kids或退休老师合作 …一个志愿者。 (转到最靠近家的退休中心,并询问)甚至每周2次帮助。我知道那里有人。我的爸爸多年来一直在一个elem的孩子们。学校。

  2. 也许你可以找到这样的组织:
    http://www.advocacyinc.org/index.cfm

  3. 那’s just weird. I don’T获得为什么癫痫自动符合资格。一世’肯定是已知癫痫但不是发展延误的人。

    也许那里’s more to it, but I’很惊讶地让一个自动是但是DS没有’t.

发表评论

我的心脏无法甚至相信 - 它封面
我的心甚至无法相信:科学,爱情和唐氏综合征的故事 is available from 亚马逊 and 
换手书店
。有关读数和其他事件的信息, 点击这里.
滚动

档案

滚动
All content ©艾米silverman |网站设计& integration by 新阿姆斯特丹咨询