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当我开始写这个博客时,我想到’d immediately open the 唐氏综合症 Box 和 start writing about the contents.

我想我’ve mentioned it once already a while ago, but briefly, the 唐氏综合症 Box 是 a big Rubbermaid packed with random references to 唐氏综合症 —主要是书籍,视频,DVD和杂志,主要是我在几个夏天前的深夜(几个晚上)在eBay上搜寻的东西。

我有个主意’d收集所有可以找到的关于DS的流行文化参考。麻烦的是,我当时 ’对其中任何一个都非常感兴趣。太近了。对于考虑阅读某项运动的人,我’ve been really bad about reading much about 唐氏综合症 —或者就此而言,要注意很多。

我读过了“Expecting Adam” 和 “The Memory Keeper’s Daughter”(首选后者)以及其他一些人给我们的东西,包括迈克尔·贝鲁伯的部分内容’s excellent book, “Life As We Know It.”

我最近的’d come (til this week) to actually opening the 唐氏综合症 box 和 taking anything out was when I picked up a VHS copy of the documentary “Educating Peter” that didn’不能放在盒子里,因此坐在盒子上面。我看了大错。

然后盒子在成堆的地方坐了几个月。我最近开始考虑这个问题,因为在五月的地平线上可以看到五月,而且我认为“戴帽子的女孩”真的只能持续一年,也就是说,如果我’我要写那个盒子的内容,我最好开始。

I had a reason to open the box the other night. Annabelle has changed her science fair project topic from fossils to 唐氏综合症. Ray’对此真的持怀疑态度;他以为她’ll ask too many questions 和 wind up sad. He even tried to tell me that it makes Sophie uncomfortable to hear a lot of talk about 唐氏综合症. (I just don’t see that.)

He’最后总是正确的,所以我’我会保留最终决定,但现在我’我没有看到任何伤害。 Annabelle真的很想这样做—我一直为她提供回到化石的机会,但她拒绝了—所以我认为我们最好做一些研究。我记得我’d在盒子里扔了一些有关DS的儿童书籍,所以我打开了它(尽管很快),然后从顶部附近摸出了三本书。

我不’尽管Annabelle可能不同意,但不推荐其中任何一个。前两个由同一位作者Stephanie Stuve-Bodeen撰写:“We’ll将章鱼涂成红色” 和 “最好的最糟糕的兄弟。”

这两本书在amazon.com上都获得了很高的评价(我看过 我们读过它们),安娜贝尔似乎真的在挖他们— they’这是专为患有DS的孩子的兄弟姐妹设计的简单故事,基本上解释了是的,这些孩子是不同的,但最终他们可以做所有您能做的事,’我会花更长的时间。

嗯,那’一个大胖子的谎言。我希望安娜贝尔做到’t come waving “We’ll将章鱼涂成红色” in my face when she’s 16.

当然,事实是,我不’我不知道我该对安娜贝(Annabelle)关于苏菲(Sophie)所说的第一件事— I certainly haven’破了新闻’安娜贝尔(Annabelle)不可能是姨妈,也不可能从她的妹妹那里搭车去商场。

如果我必须实话实说,我’会告诉你,那些书最让我困扰的不是’含糊不清。天哪,我’我对安娜贝尔甚至我自己都含糊不清。

真正的事实是,如果这些书不是’t about 唐氏综合症, I’d永远不要在书店里给他们第二眼。写作’sappy和沉闷和— even worse —插图很烂。我讨厌这样说,因为那里’感觉会受到伤害,但它提出了一个更大的观点。 

章鱼

This might be an unpopular opinion, but I have felt strongly since Sophie was a baby that the style challenge for a kid with 唐氏综合症 是 even greater than for a typical kid. And if I’我会因为这么说而下地狱,因为我’我会走得更远,告诉你我不’相信有发育障碍的孩子应该穿工作服或水手服,并且’只是我列表的开头。我什至很公开地宣布了这一点:

http://kjzz.org/news/arizona/archives/200504/overalls

继那曲折之后,但我仍然要说坚实的逻辑,让’s not put dorky illustrations in kid books about DS. 唐’他们有足够的挑战吗?

(为解决这个问题,前一天我从DS盒中取出了第三本书,“What’s Wrong with Timmy?” was even worse. It’由Maria Shriver撰写。安娜贝尔(Annabelle)有点喜欢一个与一个男孩交朋友的女孩的故事’有所不同,但有趣的是,她没有’不喜欢这样的事实“Down syndrome”从来没有使用过。幸运的是,在我们到达上帝那部分之前,她失去了兴趣,跳下了沙发,我’我不失望。顺便说一句,其中的插图也很糟糕。)

I’我知道博客圈已经进行了太久了,所以我’我会高调总结。那里 DS盒底部的一本儿童读物,可以使Sophie(及所有其他儿童)得到公正对待。它’s called “My Friend Isabelle” 和 it’由一个叫Eliza Woloson的女人一世’我从未见过她或她的女儿’比苏菲大几岁,但我知道伊莎贝尔’s aunt. She’s an incredible artist named Angela 埃尔斯沃思 who happens to live in Phoenix.

埃尔斯沃思’很难在纸上解释,但让’只是说她最近的展览—她自己对摩门教徒的看法“sister wives” — involved intricately designed bonnets, hand stitched portraits 和 a performance piece in which young women dressed as 妹妹的妻子 performed famous pieces by women performance artists through the years, one of which involved a machine gun 和 another a paint brush held in an, um, indelicate spot.

看看这个: http://www.phoenixnewtimes.com/slideshow/view/219570

唐’不用担心伊丽莎·沃森’关于女儿的书被适当驯服了— but it’也异想天开,有趣,插图精美,有点伤心—当安吉拉(Angela)不久前给我一份副本时,我阅读并喜欢它,并将其存放在DS框中以供将来参考。 

今晚我’我会为Annabelle开箱即用的。和索菲

是abelle2

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Tags: 提起下: 未分类 通过Amysilverman

10回应“它来自(唐氏综合症)盒子:"We'll将章鱼涂成红色" 和 "My Friend Isabelle"”

  1. 伍德拜恩(Woodbine)几年前推出了一系列有关DS的男孩的书—no mention 是 made… but you can see it. I actually like that 没有提及. 您 can add what you want!
    他被证明在做事。我只看了三本书中的一本书(《珍妮·伊丽莎白·里克特的珍妮·鲁斯与罗斯和几乎完美的一天》),非常好,向他展示了一个包容的环境,以及他在道德问题上的挣扎,即是否归还他发现的亏钱。
    问题是,它们已经绝版,并且在Yahoo上的购买成本很高。 (也许亚马逊便宜一些?)也许可以在图书馆间借书中找到。

  2. 我和丈夫在NPR上听到您的声音后,已经阅读了一段时间。有时我会大声笑,而且一句话就能使我眼泪汪汪。今晚,我大笑着提到时尚。我们坚信,不允许任何人穿着DS穿着工作服。一世’我是一名平面设计师,所以我’我很了解风格和外观–当我们看到有人穿着工作服时,我们称之为“DS Old School”。我们不是要刻薄… more light hearted…感谢您的博客。

  3. 我完全同意你的看法。一世’d喜欢看更多类似的书“My Friend Isabelle,” too.

    I’我也是一个DS的孩子的作家和妈妈…我想知道你是否知道我的书吗?一世’如果您没有,d希望给您发送副本’t,但我应该警告您,这很可能是“too close.”或不。也许这会让您感到熟悉和真实,对您而言,这就是您的写作感受。

    o

  4. 您应该写一本有关D.S.….Yes you should.
    你真的要在一年后停止这个吗????不!

  5. 艾米

    I’我会建议您至少部分地开始撰写此博客,以期探索整个交易。您’re not a “living in the box”人,无论现在还是在苏菲出生之前,都以您生活中的任何方式出现。她’s teaching you, you’在教安娜贝尔时,安娜贝尔正在教她的同学,而你,雷,安娜贝尔和索菲都在教美国。它’的有机。这就是为什么我认为人们喜欢阅读您的博客的原因。

    您正在写自己的书。

  6. 我真的希望你不要’不要在五月停下来。我真的很想念你。我同意您所说的风格明智的一切。 DS我也是狮子座的防汗剂(除了睡觉)。唐’确实没有一个很好的解释,但是到了。我喜欢“我的朋友”伊莎贝尔的样子。一世’我必须检查一下。你看过董事会书吗“I Can, Can you?” It’带有Ds的婴幼儿的照片,只是过着自己的生活。没有提及Ds。我两个孩子都喜欢。

  7. 我同意苏的说法。

  8. 哇,非常好
    我真的很喜欢这个博客
    谢谢

  9. 什么!?! Why are you only doing this for a year? I will be sad not to read your blog.

    感谢您的评论。一世’我要从图书馆订购所有这些。

  10. 你好

    I just found your blog (via Welcome to Illinois), 和 this 是 by far my favorite post 至今。

    不幸的是,我有一位母亲曾经喜欢将我的工作服打扮成小白裙,尽管我’非常幸运的是,我和儿子一起制止了…so far.

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