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呼吸课程,第2部分

发布 2009年2月26日星期四

我想今天写下科学博览会,或者我是如何 ’M MAD在PTA,但我觉得它’最好把所有真正悲伤的东西脱掉胸膛。

坏的双关语’他的意图,有点。这几天,它’s all about lungs.

有一段时间,在我们的房子里,这是关于心的。索菲在五岁之前有两次心脏手术。一世’不是宗教人士,但我找了消息。第一次手术的早晨,当索菲是四个月的时候,他们把我们放在考场—更像是一个持有的细胞—在凤凰儿童医院的手术预备地区。

你知道吗?’S整个行业专门用于医院的标志和设计,以及特别是在儿童医院,艺术?我走进那个小房间,墙上有一个小女孩的图画,抱着一个大,明亮的红色的心。

眼泪我’D早上兴奋不已。我知道艺术家在我看之前是谁:一个名叫罗斯约翰逊的女人,他的工作 新时代 我很喜欢我委托她为我们的婚礼计划做艺术品。

这是一个标志。那么去年的事件是什么意思的?

最后五月,亲爱的朋友谢丽尔突破了她的长期伴侣在肺癌的最后阶段。 6月,我的婆婆接受了类似的诊断。八月,我的祖父们懒得起诉了他的最后一口气—日后比他应该拥有的日子,因为有人对一个被临终关怀的94岁的男子来说已经把氧气变得过高。

在1月份,约旦斯特林去世了。在成长,我总是知道斯特莱林斯是谁—孩子们有点年轻,去过不同的学校,但我们的妈妈一起举行芭蕾(真的),我们有相互的朋友。凤凰不是一个大的地方,至少它是不是’t back then.

当我搬家时,我与约旦工作过多年’S继母,Terry Greene Sterling,现在是一个非常亲密的朋友和导师。所以我更多地听到了一些关于Sterlings的事情。主要是,我必须承认他们的健康。在我的婚礼上,特里穿着一件明亮的红色西装,读一个可爱的,有趣的碎片’d写了关于光线和我遇到的。 (她介绍了我们。)然后她不得不匆匆忙忙;约旦再次在医院。

有三个英镑的孩子。二出生患有囊性纤维化。一世’诚实地不确定测试对匹配并将其交给宝宝的基因的测试是多么警惕。多年前,我认为这是不存在的。所以斯特莱林斯不知道,直到所有三个孩子出生(最强大的是那个人’有两个人有它。

囊性纤维化是死刑。布鲁克和约旦使其到30年代中期的事实是对医学科学,家庭及其自身令人难以置信的力量的证明。这两个人采取了不同的路径,我认为这是迷人的。 (你可以读我的朋友和前同事Megan Irwin’关于这里的家庭的故事: http://www.phoenixnewtimes.com/2006-08-10/news/borrowed-time/)

尽管他们的疾病,Brooke和Jordan都有惊人的生活,充满了朋友和冒险,也集中了很多健康。布鲁克是自然的—她经营着一个瑜伽工作室,看到一个Naturopath,崇拜她的身体。约旦拿走了医疗路线:几年前他有一个双重肺部移植。有一段时间,它有效了。但抗排斥药物射杀了他的肾脏,我不’比那个人在一年内拥有15家住院住宿,比其他人更详细。他仍希望肺/肾移植死亡。

在葬礼上,我可以’看看他的母亲。 

夜乔丹去世了,特里给了我一个我在睡觉前听到的语音邮件,而且我试图睡觉,我可以’知道你的脑海想象:了解你,你怎么能和自己住在一起’d带了这个孩子— these two children —用这种可怕的疾病进入世界,最终,非常简单,扼杀他们?

然后,就像一闪的闪电(真的,我知道它听起来很戏剧,但那’是我想的,“SOPHIE.”

My — our — situation isn’t so different.

不,索菲没有囊性纤维化。是的,我知道,我’M打开自己的攻击,敢于质疑将婴儿带入世界的决定。

但这不是关于她的大脑。经常,人们认为这一点’s all it’s about. What I’我想着是她的心。我们很幸运,医生能够解决它—两次。可能是第三次。还有其他风险怎么样?苏菲过去两天都在回家发烧,我可以’t say I didn’昨天盯着她,奇迹,“Leukemia?”

(她’s fine today.)

我停下来了很多天,问自己,“如果我把这个惊人的小人物带入世界,她会因为我的决定(或缺乏)而死亡,痛苦的死亡?” 

我怎么能和自己住在一起?

但真的,我认为,更大的问题是:怎么能 任何人 曾经有一个婴儿,生活在所有潜在的结果中,它会追随他或她的一生周围的人?  

也许它’最好深吸一口气并专注于别的东西,就像生气的那样。

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6回复“呼吸课程,第2部分”

  1. 当我在两年前发现我怀孕了40岁时,我吓坏了。如果我的工作与残疾人成年人合作只是为我准备和残疾儿童生活的一生?如果我太老了什么,不能生孩子?我整个怀孕吓坏了(即使我已经知道了男人所知道的每一个考验,因为我的医生都会有些三次结束’也吓坏了)。

    你 know what?

    和孩子的每一分钟都是你应该珍惜的一分钟。没有人知道他们在地球上有多长时间–受到的,残疾,无论如何。如果你穿过街道,怎么用车撞了?你可以’为那种东西做好准备,你只是唐’t know.

    只是爱她和唐’担心什么IFS。你不’T有时间。

    现在,我想听听关于PTA的争吵,继续下去。 :-)

  2. 艾米你只是总结一下。作为父母是关于将你的心脏打开风险和未知数。
    那’是所有这些原因的部分“advances”在遗传测试中,让我感到有点柔软。我的意思是,我’M Pro-Choice但是通过所有这些测试,我认为人们越来越有兴趣从父母身份冒险并猜测有什么人?你可以’T。因此,直到他们可以对未来致命的少年汽车残骸和药物过量进行产前测试,我’LL仍然持怀疑态度,产前检测是捕获 - 全部/保存。

    没有’意味着在那里下车话题,但也想补充一下’认为你意识到,直到你是父母,只是多么可怕,而且它’太晚了,给孩子送回了:)。我想如果更多的人知道爱你的孩子是多么可怕,他们都可能不会成为父母。我没有’知道我能爱我的孩子,我爱儿的方式失去他们的风险如果我想到它,但简单的事实是没有人知道今天下午,今晚今晚的孩子或他们的孩子会发生什么…我们只需生活最好的生活,我们可以成为最好的人。

    没有’意味着得到所有沉重的。那’为什么我选择将我的愤怒集中在PTA和错位背包上。

  3. 嗨,一世’我现在一直在读你的博客和我’从你的写作中学到了很多东西。我们’重新努力怀孕,因此还没有任何孩子。

    I’在这篇文章中挣扎着我自己的一些问题(我们的高龄增加了拥有特殊宝宝的风险)。

    我帖子上留下的一个评论是:如果你有一个普通的宝宝,那么事情会发生什么事?像乳酸关心的Cp?

    没有办法知道你的孩子如何结束。你只能希望最好并继续做你能做的事情。

    好运,让你祈祷。

  4. It’在十九世纪的悲伤文学中,有些孩子太好了,太天使,为这个世界。思考“Little Women” or “Uncle Tom’s Cabin,” and you’请记住完美的天使凹陷年轻。我从没想过那些完美的天使作为DS孩子的隐喻,但也许这一点’这是所有这些感伤的19世纪作家都在想。

    我想如果我有一些疾病,我会’责怪我的父母。至少我希望我遗憾’T。我试图欣赏所有父母对我做的,我试图为自己负责。我希望我的孩子会这样做。

    没有孩子自杀— and that’我所知道的最艰难的事情,我不’知道任何已经得到的父母,(我’只知道一些甚至不得不试图克服它的少数人)’知道有人可以克服那个—无论如何,缺少自杀的孩子,我们的孩子面孔的大多数其他问题都是命运和机会和偶然的随机怪癖,无法控制。 (我知道,自杀也可能无法控制,但在自杀的情况下,我认为不合理的父母内疚越过图表。)

    我知道这一点’T真的解决了在遗传异常中选择是否将孩子带入世界的问题—但我们所有的孩子都面临随机威胁,我们所能做的就是放手并坚持下去。

    他们’重申不会是安全的。我们可以给他们的最好的是佛教说(从新的古代佛教):痛苦是不可避免的,但痛苦的是’T。随机疼痛会发生,我们可以’控制它,我们可以控制的只是我们对它的反应。

  5. 虽然我’m不是父母,不能100%欣赏这样的痛苦的想法,我知道每个人都死了,我们中的一些人都遭受了疾病和/或过程中的痛苦’在25或95岁时。

    我的一些朋友和家人’ve死于年轻人和/或患有慢性疾病的历史记录,因为任何人都有冒险和愉快的冒险和乐趣(也许更多的人)。

    我们从局外人看’我们对我们想念和悲伤的人的透视,我们有时会思考更长和/或更容易的生活是他们应得的。但(除非’我们想要坚持并照顾的人)大多数人可以在任何时候看看我们自己的生活,并说,“这可能是最后一刻,这没关系。”

    至少我试着像那样生活。 。 。当我想到我爱的人享受让我身边的人时,我会’要么想要剥夺他们。 (虽然在某种程度上,这一切都变得非常假设,艾米—想知道有人是否宁愿从未出生过,那就没有意义。)

    当然,每个父母都会第二次猜测一切,也是y’一切都需要原谅自己。

  6. krista的好运!!!!!艾米

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