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呼吸课,第2部分

已发布 2009年2月26日,星期四

我想写今天的科学博览会,或者我如何写 ’我对PTA生气,但我认为’最好现在就把所有真正可悲的东西都拿走。

双关语’预期的。这些天’s all about lungs.

有一段时间,在我们家里,一切都与心有关。索菲五岁之前做了两次心脏手术。一世’我不是一个虔诚的人,但我一直在寻找信息。第一次手术的早晨,当索菲(Sophie)四个月大时,他们把我们放在检查室里—更像是一个牢房—在凤凰城儿童医院的手术准备区。

你知道那里吗’整个行业都致力于医院(尤其是儿童医院)的标牌和设计艺术?我走进那间小房间,墙上有一幅小女孩的画,她抱着一颗大而明亮的红色心。

我的眼泪’d整个早晨都奋起反击。我在看之前就知道艺术家是谁:一个名叫罗斯·约翰逊(Rose Johnson)的女人, 新时代 我非常喜欢我委托她为我们的婚礼计划做艺术品。

这是一个迹象。那么,去年的事件意味着什么?

去年五月,我亲爱的朋友谢丽尔(Cheryl)爆料说,她的长期伴侣正处于肺癌的晚期。 6月,我的岳母得到了类似的诊断。在八月,我的祖父深吸一口气—比他应该晚的几天,因为有人把氧气升高到了一个应该被送进临终关怀中心的94岁男子的水平。

一月,乔丹·斯特林去世。长大后,我一直都知道英镑是谁—孩子们小一些,上过不同的学校,但是我们的妈妈们(真的)一起芭蕾舞,我们有共同的朋友。凤凰城不是一个大地方,至少以前不是’t back then.

当我搬家时,我在约旦工作了多年’的继母特里·格林·斯特林(Terry Greene Sterling)现在是一位非常亲密的朋友和导师。因此,我更多地了解了英镑。大多数情况下,我不得不承认他们的健康状况。在我的婚礼上,特里穿着鲜红色的西装,读了一篇可爱,有趣的文章。’d写了关于雷和我如何会面的文章。 (她向我们介绍了。)然后她不得不匆匆离开;乔丹再次在医院。

有三个斯特林孩子。有两个天生患有囊性纤维化。一世’老实说,我不确定这些天对匹配并送给宝宝的基因进行的测试有多谨慎。 30年前,我认为它不存在。所以斯特林斯不知道,直到所有三个孩子都出生了(大儿子是’没有)有两个。

囊性纤维化是死刑。布鲁克和乔丹走到了30年代中期,这一事实证明了医学,他们的家人和他们不可思议的力量。两者采取了不同的路径,我觉得很有趣。 (您可以阅读我的朋友和前同事梅根·欧文’关于这个家庭的故事: http://www.phoenixnewtimes.com/2006-08-10/news/borrowed-time/)

尽管患病,布鲁克和乔丹都过着令人难以置信的生活,充满了朋友和冒险,但也非常注重健康。布鲁克是关于自然的一切—她经营瑜伽馆,看到一名自然疗法专家,崇拜她的身体。约旦采取了医疗途径:几年前他做了两次肺移植。有一阵子,它起作用了。但是抗排斥药射中了他的肾脏,我不知道’除了那个家伙以外,没有其他细节比一年多了15次。他死后仍然希望进行肺/肾脏移植。

在葬礼上,我不能’看他的母亲。 

约旦去世的那晚,特里在睡觉前给我留下了一封语音信箱,当我试图入睡时,我无法’不要让我的想法浮出水面:您如何与自己生活在一起,了解自己’d带了这个孩子— these two children —进入这种可怕的疾病的世界,从字面上看,它们最终会窒息他们吗?

然后,就像闪电一样(真的,我知道这听起来很戏剧性,但是那’就是这样)我想,“SOPHIE.”

My — our — situation isn’t so different.

不,Sophie没有囊性纤维化。是的,我知道,我’我要敞开心attack,敢于质疑将患有唐氏综合症的婴儿带入世界的决定。

但这与她的大脑无关。人们常常以为’s all it’s about. What I’我在想她的心。我们很幸运,医生们能够修复它—两次。可能会有第三次了。还有其他风险呢?索菲过去两天发烧回家,我可以’t say I didn’昨天盯着她想知道,“Leukemia?”

(她’s fine today.)

很多天我停下来问自己,“如果我把这个令人惊讶的小人物带入了世界,而她却因为我的决定(或缺乏决定)而去世,痛苦而早逝怎么办?” 

我怎么能自己生活?

但实际上,我认为,更大的问题是: 任何人 曾经生过一个孩子并且生活着可能伴随着他或她一生的所有潜在后果吗?  

也许吧’最好深呼吸并专注于其他事情,例如对PTA生气。

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6回应“呼吸课,第2部分”

  1. 当我发现我两年前才40岁怀孕时,我吓坏了。如果我与残疾成人一起工作只为我为有残疾儿童的生活做准备怎么办?如果我太老了不能生孩子怎么办?我花了整个怀孕的时间(即使我已经做过男人所知道的每项检查,但由于医生的原因,我已经做了三次检查)’也吓坏了)。

    您 know what?

    和孩子在一起的每一分钟都是您应该珍惜的一分钟。没有人知道他们在地球上有多久–能干,残障等如果您过马路却被汽车撞到怎么办?您可以’不要为那种事情做准备,你只是不’t know.

    只要爱她就不要’不用担心该怎么办。你不’没有时间这样做。

    现在,我想听听关于PTA的尖酸刻薄,继续。 :-)

  2. 艾米,你只是总结了全部。做父母就是要敞开心heart面对未知和未知的事物。
    那’所有这些的部分原因“advances”在基因测试中,我感到有些糊涂。我是说’作为选择,但经过所有这些测试,我认为人们对将风险带离父母之外并想知道哪些人越来越感兴趣。您可以’t。因此,在他们可以对可能致命的青少年汽车残骸和药物过量进行产前检查之前,我’我们会怀疑产前检查是万能的/万能的。

    迪登’不想在那儿离开话题,但我也想补充一点’在您成为父母之前,您不会意识到自己是多么恐怖,到那时’现在还不能让孩子回来:)。我认为,如果更多的人知道爱你的孩子有多可怕,他们可能根本就不会成为父母。我没有’不知道我可以像爱我的孩子那样爱任何人如果我考虑一下,失去他们的风险令人恐惧,但简单的事实是,没人知道今天下午,今晚,明天他们或他们的孩子会发生什么…我们只需要过上我们可以过的最好的生活,并成为我们可以成为的最好的人。

    迪登’t mean to get all heavy. 那’这就是为什么我选择将愤怒集中在PTA和错放的背包上的原因。

  3. 嗨我’我已经读了一段时间了,我’从您的写作中学到了很多东西。我们’重新努力怀孕,因此还没有孩子。

    I’我本人曾为这篇文章中的一些问题而苦苦挣扎(我们较高的年龄会增加生特殊孩子的风险)。

    在我的帖子上留下的评论之一是:如果您有一个正常的婴儿,之后又发生了什么,该怎么办?像CP在产后护理中一样?

    没有办法知道你的孩子最终会怎样。您只能寄希望于最好,并继续尽自己所能。

    祝您好运,让您继续祷告。

  4. It’十九世纪情感文学中的一个说法是,对于这个世界,有些孩子太善良,太天使化了。认为“Little Women” or “Uncle Tom’s Cabin,” 和 you’我会记得完美的天使早逝。我从没想过那些完美的天使是DS孩子们的隐喻,但是也许’这是所有19世纪感性的作家所想的。

    我想如果我生病了,我不会’怪我父母至少我希望我不会’t。我尝试感谢所有父母为我所做的事情,并尝试为自己承担责任。我希望我的孩子也会这样做。

    没有孩子自杀— 和 that’我知道最难的事’不知道有谁解决了这个问题,’我只认识几个甚至不得不尝试克服它的人)而我不知道’不知道有谁能克服—无论如何,除了孩子自杀之外,我们孩子面临的其他大多数问题都是命运的随机性,偶然性和偶然性,这是无法控制的。 (我知道,自杀也可能是无法控制的,但是就自杀而言,我认为非理性的父母内感超出了预期。)

    我知道这没有’确实解决了必须选择是否将一个遗传异常的孩子带入世界的问题—但是我们所有的孩子都面临随机威胁,我们所能做的就是放开并坚持下去。

    他们’不安全。我们能给他们的最好的是佛教的谚语(来自新时代的美国化佛教):痛苦是不可避免的,但痛苦不是必然的’t。随机的痛苦会发生,我们可以’控制它,我们所能控制的就是我们对它的反应。

  5. 虽然我’我不是父母,不能100%理解这样的痛苦想法,我确实知道每个人都死了,我们当中有些人在此过程中遭受疾病和/或痛苦,无论是否’年龄在25或95岁之间。

    我的一些朋友和家人’我已经去世了,还很年轻,并且/或者患有慢性疾病,或者已经患有慢性疾病,他们的生活和其他人一样经历了极大的冒险和愉悦(对于那些事先知道的人来说可能更多)。

    我们从局外人那里看’对我们怀念和悲伤的人们的看法,有时我们认为更长的生活是他们应得的。但是(除非在那里’我希望我们能够坚持并照顾好一个人),我希望我们大多数人随时都可以看看自己的生活,然后说:“这可能是最后一刻,没关系。”

    至少我尝试这样生活。 。 。当我想到喜欢陪伴我的人时,我不会’也不想剥夺他们的权利。 (尽管在某些时候这一切都是假设的,艾米—怀疑某人是否愿意从未出生就毫无意义了。)

    当然,每个父母也都在猜测所有事情’所有人都需要原谅自己。

  6. 祝您万事如意krista !!!!!艾米

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