所以我’我今晚正在阅读。唐’因为我没有生气’t invite you. I didn’不要邀请任何人，不是真的。我在Facebook上搞砸了，试图发布一些东西，但是我’我不确定这是否有效。无论如何，我’我正在阅读一世’在阅读我为《美国生活》撰写的作品的原始版本（进行了一些调整）。我今年春天写的。此后发生了很多事情。坚果

附言抱歉的格式。我试图解决它。粗体和字体更改不是故意的。

纸的心

 我们很快就动了苏菲的心，直到她的大脑成为谈话的话题。

 往回看，心脏很容易修复。患有唐氏综合症的孩子中有一半是天生患有心脏缺陷，而苏菲是最常见的。当她四个月大时，外科医生张开了胸口，在心脏上打了一个大洞。 4岁那年，她突然泄漏了水。他们在去年11月看到她再次开放，而在手术五天后，我和我的丈夫雷不得不阻止索菲与姐姐安娜贝（Annabelle）在厨房地板上跳舞。

 如果她几十年前出生，索菲（Sophie）可能已经死了。无法检测到像她这样的心脏病，更不用说修复它了。现在，医学已经扎根。头的事情比较复杂。没有药丸，没有手术。至少还没有。

 因此，在2月初，我把屁股放在Sophie教室的一把海军蓝色塑料小椅子上，面对着她的团队：学前老师，言语病理学家，职业治疗师，物理治疗师，校长和心理学家。

 这些人真是好人。去年秋天索菲接受手术时，言语病理学家给她写了一本书，一张活页夹，里面装满了学校，医院，索菲，她的同学和老师的照片。她甚至上网了，找到了心脏外科医生的照片。 

 标题写在苏菲的照片上写道：“我必须去医院做手术。”

 在下一页上，有一个小孩子大喊大叫的漫画，“哦，Phooey！”

 “医生真的很好。”

 小孩子大喊大叫的动画片，“万岁！”

 “我的老师很想我。”

 “哦，Pooey！”

 “我很快就会回到学校。”

 “万岁！”

 索菲（Sophie）一天就把这本书记住了，但仍要冒着在游戏室里发生雪崩的危险。这些人爱她。我知道。他们还受州和联邦法律的约束，从事我不十分了解的各种事情，但总是怀疑与省钱有关。

 收缩，一位有良好声誉的绅士（我无能为力，我是一名记者，我向人们退房）开始了。

 “今天我们已经打电话给您，要求您签署一些文件，以便我们测试Sophie。我们认为她不算弱智。”

 你不认为她 什么 ?

 自从索菲（Sophie）出生以来，我就一直在处理有关唐氏综合症的很多事情，但大部分都是关于智力低下的事情。邮件中必须丢失一组规则。显然，您可以对需要进行心脏直视手术的婴儿表示同情，但在政治上抱怨您的孩子愚蠢是不正确的。

 前几天，我告诉一个同事在工作中，索菲（Sophie）出生时，我考虑选择一个不同的名字。我们已经计划了几个月的时间来命名我们的第二个女儿索菲·雷（Sophie Rae），但是当我才几天大的时候，我才想到索菲（Sophie）在希腊语中是智慧。只是短暂的一瞬间，但我确实考虑了一下，我不应该向那个同事承认这一点，因为她自己短暂的一瞬间，看起来她可能会向我扔东西。

 嘿，我只是在准备自己，这是我在索菲出生之前没有做过的事情，对我而言，这完全不符合我的性格，我必须生一个孩子。我真的不知道和弱智的人在一起意味着什么。我从来没有和一个人住过，甚至没有和一个人交谈过很多。直到我有了苏菲，我才避免 那 装袋机在Safeway排队。对我来说，智障的定义是除了高阅读群体以外，别无其他。 （数学是一个完全不同的故事。）

 我幽默地武装自己，并努力避免遭到拒绝。同时，我知道全世界都希望我期望两个孩子都很棒。我确实做到了，但是确实有些日子，我只是不知道那种伟大的模样，或者我应该怎么做才能让任何一个孩子在那里。

 心理学家重复道：“我们认为索菲不算是弱智者。” “我们想测试她以找出答案。您需要允许我们这样做。”他把一堆文书打乱了。

 我非常想庆祝。但是我不能。我不得不问一个我知道答案的问题。

 “为什么？苏菲为什么不被弱智？唐氏综合症的正式医学定义中不包括智力低下吗？”

 他回答说：“尽早介入”，期待着这个问题以及下一个问题。

 “如果她确实符合非智力障碍的条件怎么办？”

 

“她将失去早期的干预服务。”

 哦，Pooey！

 当索菲（Sophie）才几天大的时候，一个认识患有唐氏症侄女的人的人警告我，让早期的发明服务在0到3之间真的很重要，我不知道她在说什么。我以为职业疗法是当他们教会脑部受伤的人如何操作雪锥机时。 （我想这是职业疗法。）我以为她的意思是0到3 月 .

 我终于在约9周大的时候找到了索菲（Sophie），是位理疗师。那个女人看着我，说：“嗯，我们现在无能为力了。”又过了几个星期，我早上才醒来，心想：“哦！零到三年。”

 （您一定想知道谁是智障者。）

 我现在了解所有有关早期干预的信息。这些天来，索菲（Sophie）每周有两个小时与物理治疗师在一起，每个人都有语音，职业和音乐专家，还有更多在学校。找到这些人花了我很多年；他们的需求量很大。它们也很昂贵；国家通过长期护理计划为所有费用支付费用。要获得资格，您必须具有以下四个条件之一：自闭症，脑瘫，癫痫症或智力低下。

 不唐氏综合症。智力低下。

 我环顾了桌子。治疗师，老师和校长回头看着我。我签署了文书。我本可以拒绝的，但是那几乎会使索菲的公立学校教育陷入停顿。我承认。我很好奇

 他们把我的父母权利的副本和一本粉红色的纸心送给我，这是Sophie在最小的帮助下割下自己的心。这是巨大的：她可能相对聪明，但是没有人（甚至没有爱她的父母，或者试图省钱的学校管理人员）都不能否认这是一个有挑战的孩子。她直到3岁才走，那似乎是个奇迹。她的词汇很好，但是与唐氏综合症有关的低肌张力使她几乎无法理解。而且职业治疗师不确定她是否会写东西；她希望索菲有一天能够在她的名字上签名。切纸心是巨大的。

 我上了车，立即给Trish发了电子邮件。 Trish是我认识的最孕妇的人，也是我最年长和最亲爱的朋友之一。当我们有安娜贝儿时，她整晚都和雷和我一起坐了起来（尽管她没有看紧急剖腹产。 那 关闭。）当索菲的验血结果回来时，我给了她第二个电话，仅次于妈妈。其实我可能先打给她。我不记得了

 她带着一头豹子奔赴医院。她的孩子扎克（Zach）和阿比（Abbie），现在都是青少年，很有趣，很聪明，我所有其他朋友见面时都说：“这就是我希望我的孩子变得像的样子。”

 “嘿，明白了。”我在iPhone上啄了一下。 “我在sophie开会’今天的学校。他们不认为她是弱智。”

 我知道她在说什么，我需要听听。现在好几次，当她因使用智障这个词而骂他们时，训诫是：“我以为我们不会因为索菲而使用这个词，”崔西的两个孩子都告诉她，“但是，索菲的不弱智。”

 答复很快：

 “好吧，没有。学校证实了扎克（Zach）和艾比（Abbie）多年来一直在说什么。我也深信，当索菲（Sophie）望着我的眼睛时，她正在看着我的灵魂（她没有’总是喜欢她所看到的。”

 这就是为什么我爱Trish。几天后我也接到了惊慌的电话。

 “哦，该死，”她说。 “我一直在想我发送给您的答复不是您需要听到的答复。这整个智障者可能充满了问题，这可能意味着她将失去服务，对吗？”

 对。或者至少，我是这么认为的。没有人可以肯定地告诉我。我给残疾人法中心打了电话，与我交谈的那个人一直在说：“哇，我从未听说过。你确定吗？没有唐氏综合症的唐氏综合症孩子？”

 他的建议：不要向社会服务机构展示测试结果。这样一来，她就不会失去自己的早期干预。

 “嗯，那合法吗？”我问。

 “我怎么会知道？我不是律师。”

 相比之下，索菲开始显得很聪明。

 老师给我发电子邮件说测试结果已经到了。我们可以再见面吗？

 我发了电子邮件。是的，我可以见面。

 我等不及了。我不得不问。 “她仍然具有M.R.的资格，不是吗？”我写。 “我知道你不能说，那只是我的预测-除了服务，当然这仍然会让我有些难过。整个过程有点像“给阿尔及农的花”-您在学校读过这个故事吗？”

 是的，她读过这个故事。这让她非常难过。她告诉我，不，苏菲不具备MR资格。我们安排了会议，老师将测试结果发送回了家。苏菲（Sophie）的智商为83。智障者的门槛为70。

 测试说，索菲能够正确识别鞋子（粉红色）和裤子（黑色）的颜色。当被问及年龄时，她说：“四个，差不多五个。”测试说了很多，并得出结论说她的智力“低于平均水平”。

 那让我大吃一惊。我很习惯看到弱智这个词，它失去了意义。有人敢说苏菲低于平均水平？！

 去年秋天，在苏菲（Sophie）接受心脏手术之前，我悄悄地去了北部 加利福尼亚州。我在斯坦福大学认识了一位正在研究增强大脑功能的药物的医生。他相信自己可以阻止早老性痴呆症（几乎总是唐氏综合症的副产品），并且有一天，您可以给患有唐氏综合症的人服用一剂药，这将使她的智商提高20点。

 医生给我看了一个简报，问我是否认识有钱的人。

 然后他让我和科学家们去了。我给他们看了索菲的照片，给他们看了切片死老鼠。 （不允许我去地下室，看那些长得患有唐氏综合症的活人。我想我可能是PETA的间谍。）

 科学家真的很好。但是他们似乎都有些不安，并不断询问Sophie是否正在获得早期干预服务。其中一个，来自 乌克兰 ，带我去他实验室外面的窗户，指着一排树。

 “看到那些吗？”他问。那些是银杏。有水果的那是女性。人们来这里摘水果，然后喂给孩子们。”

 我知道了

 我离开时，把银杏果包裹在塞进钱包的餐巾纸中。我把水果放在工作的窗台上。现在干riv了。

 当我到达索菲学校的下一次会议时，我知道我们已经陷入困境。如果索菲（Sophie）不是MR，那么她将不会获得更多的服务，或者至少不会获得任何服务。我坐在桌旁，接受了另一份我的父母权利，然后看了看心理学家。

 相反，校长首先发言。她说：“我们都知道，如果不将苏菲标记为MR，将会发生什么。” “她将失去自己的服务，我们都相信她能获得今天的服务。因此，您需要做出决定。您告诉我们该怎么办。你今天必须决定。您可以将Sophie标记为轻度弱智，并且她可以继续服务。否则，她会丢掉他们。”

 我知道问题的答案，但我不得不问。

 “如果我不给她贴上智障标签怎么办？除了吹嘘母亲的权利外，这还能给她带来什么？”

 “没有。”

 所以我 signed the paperwork. The principal was nice enough to write on the forms 那 the team, including the mother, “agonized” over the decision. The psychologist left the room, 和 edited the test results. The numbers stayed the same, but he added a part about how it was believed the results were inflated, due to early intervention services.

 我咬嘴唇，希望他能写点别的东西。

 和往常一样，雷破坏了我的可怜党。会议结束后，我向他解释了我的所作所为，他们问了我，并告诉他们给Sophie弱智人士贴上标签。

 “好吧，”他笑着说，他自己的防御机制就位。 “ 那 毫无疑问。苏菲 是 弱智。”

 “我不知道。”我试探性地说道。 “我认为她很聪明。”

 “你知道我怎么知道索菲的智障吗？”他问。 “因为当你和她一起玩记忆游戏时，她对最后一场比赛和第一次比赛一样感到兴奋。”

 我必须笑，我必须同意。这是真的。现在，我发现那可爱。也许几年后，我不会。

 昨天，我妈妈带女孩和我去看现场 芝麻街 显示市中心。当灯光熄灭时，索菲（Sophie）站在自己身边，尖叫，大喊，几乎像人类一样兴奋。我的妈妈和安娜贝勒和我都互相微笑。

 然后突然，无处不在，它击中了我。我要带索菲（Sophie）去看Elmo，那时她20岁，她会和今天一样兴奋。我坐回去，有点wind。我发誓，我不会再做下一部分了：过了一会儿，我抬起头，在那里，在昏暗的灯光下，我看到了一个矮矮胖胖的人的身影–我不知道这是不是一个男人还是一个女人，但从侧面看，这些特征是显而易见的，鼻子细小，头扁平，姿势弯曲。该人连续消失在人群中，但不是在他或她确认未来之前。

 我们都担心这东西要死。也许最好采用7岁的方法。索菲（Sophie）五岁生日的前一天，安娜贝尔（Annabelle）终于开始问有关她妹妹的问题。当她做完后，我们安静地坐在沙发上。

 我问：“这让你难过吗，索菲与众不同？”

 “不，”安娜贝尔回答。 “如果那是她，那就是她。”