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纸心

已发布 2008年11月15日,星期六

所以我’我今晚正在阅读。唐’因为我没有生气’t invite you. I didn’不要邀请任何人,不是真的。我在Facebook上搞砸了,试图发布一些东西,但是我’我不确定这是否有效。无论如何,我’我正在阅读一世’在阅读我为《美国生活》撰写的作品的原始版本(进行了一些调整)。我今年春天写的。此后发生了很多事情。坚果

附言抱歉的格式。我试图解决它。粗体和字体更改不是故意的。

纸的心

 我们很快就动了苏菲的心,直到她的大脑成为谈话的话题。

 往回看,心脏很容易修复。患有唐氏综合症的孩子中有一半是天生患有心脏缺陷,而苏菲是最常见的。当她四个月大时,外科医生张开了胸口,在心脏上打了一个大洞。 4岁那年,她突然泄漏了水。他们在去年11月看到她再次开放,而在手术五天后,我和我的丈夫雷不得不阻止索菲与姐姐安娜贝(Annabelle)在厨房地板上跳舞。

 如果她几十年前出生,索菲(Sophie)可能已经死了。无法检测到像她这样的心脏病,更不用说修复它了。现在,医学已经扎根。头的事情比较复杂。没有药丸,没有手术。至少还没有。

 因此,在2月初,我把屁股放在Sophie教室的一把海军蓝色塑料小椅子上,面对着她的团队:学前老师,言语病理学家,职业治疗师,物理治疗师,校长和心理学家。

 这些人真是好人。去年秋天索菲接受手术时,言语病理学家给她写了一本书,一张活页夹,里面装满了学校,医院,索菲,她的同学和老师的照片。她甚至上网了,找到了心脏外科医生的照片。 

 标题写在苏菲的照片上写道:“我必须去医院做手术。”

 在下一页上,有一个小孩子大喊大叫的漫画,“哦,Phooey!”

 “医生真的很好。”

 小孩子大喊大叫的动画片,“万岁!”

 “我的老师很想我。”

 “哦,Pooey!”

 “我很快就会回到学校。”

 “万岁!”

 索菲(Sophie)一天就把这本书记住了,但仍要冒着在游戏室里发生雪崩的危险。这些人爱她。我知道。他们还受州和联邦法律的约束,从事我不十分了解的各种事情,但总是怀疑与省钱有关。

 收缩,一位有良好声誉的绅士(我无能为力,我是一名记者,我向人们退房)开始了。

 “今天我们已经打电话给您,要求您签署一些文件,以便我们测试Sophie。我们认为她不算弱智。”

 你不认为她 什么 ?

 自从索菲(Sophie)出生以来,我就一直在处理有关唐氏综合症的很多事情,但大部分都是关于智力低下的事情。邮件中必须丢失一组规则。显然,您可以对需要进行心脏直视手术的婴儿表示同情,但在政治上抱怨您的孩子愚蠢是不正确的。

 前几天,我告诉一个同事在工作中,索菲(Sophie)出生时,我考虑选择一个不同的名字。我们已经计划了几个月的时间来命名我们的第二个女儿索菲·雷(Sophie Rae),但是当我才几天大的时候,我才想到索菲(Sophie)在希腊语中是智慧。只是短暂的一瞬间,但我确实考虑了一下,我不应该向那个同事承认这一点,因为她自己短暂的一瞬间,看起来她可能会向我扔东西。

 嘿,我只是在准备自己,这是我在索菲出生之前没有做过的事情,对我而言,这完全不符合我的性格,我必须生一个孩子。我真的不知道和弱智的人在一起意味着什么。我从来没有和一个人住过,甚至没有和一个人交谈过很多。直到我有了苏菲,我才避免 装袋机在Safeway排队。对我来说,智障的定义是除了高阅读群体以外,别无其他。 (数学是一个完全不同的故事。)

 我幽默地武装自己,并努力避免遭到拒绝。同时,我知道全世界都希望我期望两个孩子都很棒。我确实做到了,但是确实有些日子,我只是不知道那种伟大的模样,或者我应该怎么做才能让任何一个孩子在那里。

 心理学家重复道:“我们认为索菲不算是弱智者。” “我们想测试她以找出答案。您需要允许我们这样做。”他把一堆文书打乱了。

 我非常想庆祝。但是我不能。我不得不问一个我知道答案的问题。

 “为什么?苏菲为什么不被弱智?唐氏综合症的正式医学定义中不包括智力低下吗?”

 他回答说:“尽早介入”,期待着这个问题以及下一个问题。

 “如果她确实符合非智力障碍的条件怎么办?”

 

 

“她将失去早期的干预服务。”

 哦,Pooey!

 当索菲(Sophie)才几天大的时候,一个认识患有唐氏症侄女的人的人警告我,让早期的发明服务在0到3之间真的很重要,我不知道她在说什么。我以为职业疗法是当他们教会脑部受伤的人如何操作雪锥机时。 (我想这是职业疗法。)我以为她的意思是0到3 .

 我终于在约9周大的时候找到了索菲(Sophie),是位理疗师。那个女人看着我,说:“嗯,我们现在无能为力了。”又过了几个星期,我早上才醒来,心想:“哦!零到三年。”

 (您一定想知道谁是智障者。)

 我现在了解所有有关早期干预的信息。这些天来,索菲(Sophie)每周有两个小时与物理治疗师在一起,每个人都有语音,职业和音乐专家,还有更多在学校。找到这些人花了我很多年;他们的需求量很大。它们也很昂贵;国家通过长期护理计划为所有费用支付费用。要获得资格,您必须具有以下四个条件之一:自闭症,脑瘫,癫痫症或智力低下。

 不唐氏综合症。智力低下。

 我环顾了桌子。治疗师,老师和校长回头看着我。我签署了文书。我本可以拒绝的,但是那几乎会使索菲的公立学校教育陷入停顿。我承认。我很好奇

 他们把我的父母权利的副本和一本粉红色的纸心送给我,这是Sophie在最小的帮助下割下自己的心。这是巨大的:她可能相对聪明,但是没有人(甚至没有爱她的父母,或者试图省钱的学校管理人员)都不能否认这是一个有挑战的孩子。她直到3岁才走,那似乎是个奇迹。她的词汇很好,但是与唐氏综合症有关的低肌张力使她几乎无法理解。而且职业治疗师不确定她是否会写东西;她希望索菲有一天能够在她的名字上签名。切纸心是巨大的。

 我上了车,立即给Trish发了电子邮件。 Trish是我认识的最孕妇的人,也是我最年长和最亲爱的朋友之一。当我们有安娜贝儿时,她整晚都和雷和我一起坐了起来(尽管她没有看紧急剖腹产。 关闭。)当索菲的验血结果回来时,我给了她第二个电话,仅次于妈妈。其实我可能先打给她。我不记得了

 她带着一头豹子奔赴医院。她的孩子扎克(Zach)和阿比(Abbie),现在都是青少年,很有趣,很聪明,我所有其他朋友见面时都说:“这就是我希望我的孩子变得像的样子。”

 “嘿,明白了。”我在iPhone上啄了一下。 “我在sophie开会’今天的学校。他们不认为她是弱智。”

 我知道她在说什么,我需要听听。现在好几次,当她因使用智障这个词而骂他们时,训诫是:“我以为我们不会因为索菲而使用这个词,”崔西的两个孩子都告诉她,“但是,索菲的不弱智。”

 答复很快:

 “好吧,没有。学校证实了扎克(Zach)和艾比(Abbie)多年来一直在说什么。我也深信,当索菲(Sophie)望着我的眼睛时,她正在看着我的灵魂(她没有’总是喜欢她所看到的。”

 这就是为什么我爱Trish。几天后我也接到了惊慌的电话。

 “哦,该死,”她说。 “我一直在想我发送给您的答复不是您需要听到的答复。这整个智障者可能充满了问题,这可能意味着她将失去服务,对吗?”

 对。或者至少,我是这么认为的。没有人可以肯定地告诉我。我给残疾人法中心打了电话,与我交谈的那个人一直在说:“哇,我从未听说过。你确定吗?没有唐氏综合症的唐氏综合症孩子?”

 他的建议:不要向社会服务机构展示测试结果。这样一来,她就不会失去自己的早期干预。

 “嗯,那合法吗?”我问。

 “我怎么会知道?我不是律师。”

 相比之下,索菲开始显得很聪明。

 老师给我发电子邮件说测试结果已经到了。我们可以再见面吗?

 我发了电子邮件。是的,我可以见面。

 我等不及了。我不得不问。 “她仍然具有M.R.的资格,不是吗?”我写。 “我知道你不能说,那只是我的预测-除了服务,当然这仍然会让我有些难过。整个过程有点像“给阿尔及农的花”-您在学校读过这个故事吗?”

 是的,她读过这个故事。这让她非常难过。她告诉我,不,苏菲不具备MR资格。我们安排了会议,老师将测试结果发送回了家。苏菲(Sophie)的智商为83。智障者的门槛为70。

 测试说,索菲能够正确识别鞋子(粉红色)和裤子(黑色)的颜色。当被问及年龄时,她说:“四个,差不多五个。”测试说了很多,并得出结论说她的智力“低于平均水平”。

 那让我大吃一惊。我很习惯看到弱智这个词,它失去了意义。有人敢说苏菲低于平均水平?!

 去年秋天,在苏菲(Sophie)接受心脏手术之前,我悄悄地去了北部 加利福尼亚州。我在斯坦福大学认识了一位正在研究增强大脑功能的药物的医生。他相信自己可以阻止早老性痴呆症(几乎总是唐氏综合症的副产品),并且有一天,您可以给患有唐氏综合症的人服用一剂药,这将使她的智商提高20点。

 医生给我看了一个简报,问我是否认识有钱的人。

 然后他让我和科学家们去了。我给他们看了索菲的照片,给他们看了切片死老鼠。 (不允许我去地下室,看那些长得患有唐氏综合症的活人。我想我可能是PETA的间谍。)

 科学家真的很好。但是他们似乎都有些不安,并不断询问Sophie是否正在获得早期干预服务。其中一个,来自 乌克兰 ,带我去他实验室外面的窗户,指着一排树。

 “看到那些吗?”他问。那些是银杏。有水果的那是女性。人们来这里摘水果,然后喂给孩子们。”

 我知道了

 我离开时,把银杏果包裹在塞进钱包的餐巾纸中。我把水果放在工作的窗台上。现在干riv了。

 当我到达索菲学校的下一次会议时,我知道我们已经陷入困境。如果索菲(Sophie)不是MR,那么她将不会获得更多的服务,或者至少不会获得任何服务。我坐在桌旁,接受了另一份我的父母权利,然后看了看心理学家。

 相反,校长首先发言。她说:“我们都知道,如果不将苏菲标记为MR,将会发生什么。” “她将失去自己的服务,我们都相信她能获得今天的服务。因此,您需要做出决定。您告诉我们该怎么办。你今天必须决定。您可以将Sophie标记为轻度弱智,并且她可以继续服务。否则,她会丢掉他们。”

 我知道问题的答案,但我不得不问。

 “如果我不给她贴上智障标签怎么办?除了吹嘘母亲的权利外,这还能给她带来什么?”

 “没有。”

 所以我 signed the paperwork. The principal was nice enough to write on the forms 那 the team, including the mother, “agonized” over the decision. The psychologist left the room, 和 edited the test results. The numbers stayed the same, but he added a part about how it was believed the results were inflated, due to early intervention services.

 我咬嘴唇,希望他能写点别的东西。

 和往常一样,雷破坏了我的可怜党。会议结束后,我向他解释了我的所作所为,他们问了我,并告诉他们给Sophie弱智人士贴上标签。

 “好吧,”他笑着说,他自己的防御机制就位。 “毫无疑问。苏菲 弱智。”

 “我不知道。”我试探性地说道。 “我认为她很聪明。”

 “你知道我怎么知道索菲的智障吗?”他问。 “因为当你和她一起玩记忆游戏时,她对最后一场比赛和第一次比赛一样感到兴奋。”

 我必须笑,我必须同意。这是真的。现在,我发现那可爱。也许几年后,我不会。

 昨天,我妈妈带女孩和我去看现场 芝麻街 显示市中心。当灯光熄灭时,索菲(Sophie)站在自己身边,尖叫,大喊,几乎像人类一样兴奋。我的妈妈和安娜贝勒和我都互相微笑。

 然后突然,无处不在,它击中了我。我要带索菲(Sophie)去看Elmo,那时她20岁,她会和今天一样兴奋。我坐回去,有点wind。我发誓,我不会再做下一部分了:过了一会儿,我抬起头,在那里,在昏暗的灯光下,我看到了一个矮矮胖胖的人的身影–我不知道这是不是一个男人还是一个女人,但从侧面看,这些特征是显而易见的,鼻子细小,头扁平,姿势弯曲。该人连续消失在人群中,但不是在他或她确认未来之前。

 我们都担心这东西要死。也许最好采用7岁的方法。索菲(Sophie)五岁生日的前一天,安娜贝尔(Annabelle)终于开始问有关她妹妹的问题。当她做完后,我们安静地坐在沙发上。

 我问:“这让你难过吗,索菲与众不同?”

 “不,”安娜贝尔回答。 “如果那是她,那就是她。”

 

 

 

 

 

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6回应“Paper Hearts”

  1. 哦,哇感谢您提出来。

    (我希望我可以去阅读。我完全希望看到带有DS的小鼠。)

  2. 哦,哇感谢您提出来。

    (我希望我可以去阅读。我完全希望看到带有DS的小鼠。)

  3. 是的,我们’我有几个妈妈在这$ @上失去服务&*(&%$#&%#$&^ $。我几乎失去了数小时的援助,因为里基得分很高。
    我还没有看到停止正在起作用的东西的感觉!!!!

  4. 我认为最有用的是他们想要带走的东西。

    希望您的阅读顺利,只是阅读非常感人。一世’我相信亲自来会更好。

  5. 当然是NPR“This American Life”最初由Amy接触并与之建立联系的网络广播’s ongoing story.

  6. 谢谢罗伯特! (顺便说一句,您的凤凰城粉丝俱乐部继续增长)。这是TAL作品的一个版本,但有很大的不同—这与我最初提交的内容非常接近….

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