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一个勇敢的妈妈

发布 2008年11月6日星期四

我昨天遇到了最令人瞩目的女人。

We’d一直在通过电子邮件发送周(月份?)关于我们的女儿。那个女人住在一个​​朋友的朋友的朋友。

我的女儿是5;当她几天大时,我们发现她患了唐氏综合症。尽管如此,我还记得诊断觉得永恒的时间。

这个女人’这种情况是世界分开。当她3岁时,她吸取了女儿患有唐氏综合症。

你没有’t misread that.

在我第一次学到它之后,我可能已经快速参考了这一点—所以原谅我的冗余—但故事是我可以的故事’t停止在我的脑海里重播。

宝宝出生于年轻的父母(与我和我不同“老年孕妇年龄”36)所以那么没有’一个问题的提示。和宝贝女孩完全正常,快乐,健康。但到她2分半的时候,妈妈注意到她不是’俗话说。经过几个月的辩论和讨论和医生访问,儿科医生终于提出了一个辉煌的想法:血液测试。

结果,女婴(现在小女孩)有一种相对罕见的唐氏综合症,称为马赛族。一世’不是科学女孩,但基本上它意味着我的每一个索菲’S细胞受三术21,小女孩的影响’s got “normal”细胞随着你在唐氏综合症中看到的那种。

它在各种情况下表现出不同的方式,但在这一点中它意味着小女孩看起来完全典型。她有卷发。她的妈妈惊讶地听到索菲斯’S头发是直的,而Annabelle,射线和我的范围从卷曲到波浪,这取决于湿度。

“是的,我问了遗传学家,”我告诉她,解释唐氏综合症的人唐’有卷发。几乎从不。“He looked horrified.” (I don’责怪他;我的孩子即将开放心脏手术,我在问她的头发。拍我。我喜欢分心。)

我们有同样的遗传学家,我记得当时我们看到他时,当索菲是3个月的时候,雷说老人似乎很无聊。磨坊DS的奔跑必须是他看到的最常见的事情。打哈欠。

“他对你的情况着迷吗?”我问。哦,是的,妈妈回答道。他把它们放在办公室里两个小时。

小女孩是让所有的服务妈妈可以鼓起;她’即将开始前学前;妈妈和爸爸已经读过书,完成了家庭作业。她有胃部和甲状腺问题对DS共同。搞笑,索菲没有’要么有。 (至少,至少。)

但我想知道小女孩将如何与索菲匹配。所有孩子都不同—和DS的孩子也不例外—但我必须承认我’好奇。我想见到小女孩。

我不得不问。我靠在我的Bento盒子里,感觉(和我’肯定看)有点紧张。这个问题没有’t been broached.

“嗯,所以,在你的生活中,你有没有认识任何唐氏综合症的人?”

妈妈摇了摇头。我也是,我告诉她。

“你有没有见过任何人,因为你知道….”

不,她没有’t.

我记得我是多么觉得,以及我仍然感受到的。一世’与有DS的孩子们测试了水域,但我必须承认我还有避风港’真正伪造与成年人的关系。我会咒骂我会。我的几十个零食新年之一’今年的决议是在当地弧录REC中心志愿者。它没有’t happened, and I’d like to say it’s only because I’m busy. But it’s also because I’m scared.

我想知道索菲是否是可怕的,以类似的方式。如果表格转过身,我知道她会对我来说。

没有其他事情要做。我鸽子。

“我想你应该遇见索菲,” I said. “I don’想让你吓坏你。我想她’s awesome” (I’D已经做了很多吹嘘)“but I know it’不一样。我不’希望它是奇怪的。”

她没有’犹豫。她想要一个戏剧日期。

无论如何,我想我’ve made a friend.  

我们在Mill Avenue拥抱了Goodbye,我们的道路带我们走向不同的方向,我进入了我的车,摇了摇头。她说她就像一只猫粘在浴缸上,抵抗水,但我没有’看到这个女人。

我所看到的只是一个勇敢的妈妈。

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Tags: Filed under: 未分类 by Amysilverman

4回复“One Brave Mom”

  1. 在马赛克ds,“accident”移动到错误地方的一个染色体发生不久的概念(不在卵中),其对孩子的影响将通过哪个细胞系来确定,以及具有额外的细胞的百分比染色体。
    带马赛克DS的小孩智商的钟曲线较高,但常规DS具有重叠。因此,虽然这些孩子的一些(大多数人)比与DS的常规孩子更聪明,但有些人不是。

  2. 如果你愿意,我们可以看看弧形的日历并一起去!我曾经在那里工作(我做了书)。也许是他们的感恩节庆祝活动’总是有趣的。我们不’保持那么长,哈哈。

    I’顺便说一句,M完全认真对待这一点。

  3. 艾米,你的朋友IRA玻璃最近才能登上马赛克下来’s。看看播客。进入播客中的一个约7.5分钟。伟大的故事,就像你的一样。

    http://www.thisamericanlife.org/Radio_Episode.aspx?episode=366

  4. 艾米 -
    谢谢你写这个…
    这是如此欣赏。
    我得到了弹性的房子–认为Annabelle和Sophie可能很快就会过来吗?
    xo = elaine

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