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今天是一个美好的一天。

有一个例外(一个大人物,她离开休息室的操场)苏菲在幼儿园做得很好。 Annabelle继续在她的速度下降。我们与X女士有冰淇淋庆祝索菲’一周一周的成功,晚餐后(是的,我们甜点先,拍摄我!)与爸爸。

爸爸’我爸爸;我的妈妈和我的妹妹和她的家人在丹佛,所以女孩们和我抱着他的公司—我不得不说,晚餐桌子比昨晚更愉快。 (我之前的帖子的主题。)突出显示是Annabelle告诉他的时候“smell mop” knock knock joke —他堕落了。真的,如果你’从来没有听过我父亲的说法“Smell my poop” —大声和公开— you haven’t lived.

今天,我很有原因慈爱。我刚刚在工作中返回封面故事。那’是小的原因。一世’我考虑生活有多短暂,曾达到我的祖父’S慢,(希望没有)痛苦,悲伤的消亡。那’■更加令人头脑的原因。

然后是’s a reason I can’真的标签,但我可以告诉你它’暂时导致我引起我的怜悯党,至少。

我没有’今天花了(很多)时间,居住在索菲上’s snarly头发或annabelle’缺乏钢琴练习甚至担心整个DS /幼儿园的事情:我应该坚持索菲每天都戴名标签吗? (也许那些SafetyTats Weren’这是一个坏主意。)我应该在教室里争取助手,还是至少在操场上?我们应该因为它而退出音乐疗法’太多了索菲顶部’繁忙的时间表?我们应该开始游泳课吗?

在盛大的事情中,真的,这’微调。索菲’S设置了很多方法。我没有’意识到直到我今天遇到了另一个妈妈。她有一个6岁的儿子,唐氏综合症,在过去的四年里,他’S根本没有服务。

没有。没有物理治疗,言语疗法,职业治疗,音乐疗法。没有早期干预预先学校。没有适应性的体育或特殊ED资源或喘息或居住或政府支付的健康保险。没有。

在这里让我这么说’s all I’LL对这个妈妈和她的孩子在标识符的方式上说,因为我不’想要侵犯他们的隐私。但我必须告诉你他们。自2004年以来,这个妈妈和男孩和他们的家人在亚利桑那州生活过。在那个时候,他’s gotten nothing —不是通过学校,不是通过国家’S经济服务部。妈妈告诉我她试过,当他们在这里移动时。她打电话给一个案例工作者,从未叫过她。

我撕裂了眼泪,直到她’d走开了,而且’不是我的风格,我想在她之后跑,让她拥抱。所有我对支持小组和教学手册和第一个赛季的所有估算“Life Goes On,” I’仍然坚持为Sophie的服务,我争夺的服务已经让她今天在哪里。 (这“system”同意。好吧,为什么哇’他们?但他们确实应得很多信誉。)

没有人让这些服务容易找到,相信我。不知何故,当索菲出生时,光线向政府办公室做好准备,让她报名参加。每一步都是一场战斗。我不’责怪任何可以的人’t find their way — or loses it.

我认为唯一激励我继续努力获得帮助的事情是害怕独处,并且没有一支专业人士团队帮助索菲的恐惧。

我进入了车并拿起电话,做了一些电话并发了一些电子邮件,并将获得妈妈的一些联系信息。她告诉我,她的儿子没有培训。他不会说话。他没有’t知道任何手语。其中一个父母总是和他在一起。

我试图向她解释什么’在那里,在帮助之外,但她就像她那样看着我’相信我所说的话。

我想见到这个小男孩,但自私地,我’米吓坏了。我知道你可以’T比较唐氏综合症的孩子,那’不是这一点,根本没有。当然还是如此’诚实地说,我会告诉你,是的,这是一点点。

那里’没有告诉这个男孩的早期干预服务是什么样的,或者没有他们的索菲就像是什么。早期干预不是治愈的。但它’s all I’ve got, and I can’想象一下,过去五年没有拥有它。

我可以’帮助它。我需要看看可能是什么。

更重要的是,我需要帮助这个家庭,我的家人已经帮助的方式,如果只是以某种方式支付前锋。或者至少尝试。

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Tags: Filed under: 未分类 by Amysilverman

5回复“早期干预服务对于一名6岁的唐氏综合症有时是为时已晚?”

  1. 那’s unbelievable! I’我很感激我住在一个有一个美妙的早期干预计划的州和县,我的女儿能够参加一个精彩的学龄前计划。但有时你真的要看。当他给我们我们的女儿时,我们的儿科医生对ei没有说过’诊断。如果我不是’T这样的互联网junkie我本来都不知道所有可用的服务。这让我伤心地知道,那些没有资源和精力去寻找这些服务不要’得到它们。通常那些是最需要它的孩子。

  2. 你知道80/20规则吗?例如,80%的工作由,说,狮子’俱乐部由占会员,广告的20%完成。 INF。同样,80%的儿科医生是平庸的。

    我不是故意的,但我害怕这个小男孩’妈妈80%。

  3. 重复:

    艾米,你对那种母亲的耐心是高尚的;我应该从你的榜样中学习。

    在那个积极的注意事项上,干预疗法可能永远不会太晚。它可能会被另一个名字去;在他们普遍称为它之前“early intervention”我的儿子看到了一个职业和物理治疗师。

    我的儿子’最好的干预一直是他的兄弟,他们从未被智力延迟和普通懒惰或顽固等的差异所愚弄。

    直到他大约六,我的儿子穿着夜间尿布。曾几何时访问长途奶奶时,他要求堂兄睡觉。祖母告诉他,如果他’D晚上保持干燥,她会允许。他’自从每天晚上一直在干燥。 (我猜他的父母会无限期地允许尿布,否则这是一个较小的问题,而不是祖母。)

    我的观点是我们有多个渠道“special”接受故意社会和神经系统刺激的人。至少,这些人可能已经注册了他们的儿子,比如,一个免费的星期日学校或廉价偶尔的母亲’一天出来。全职留在家里是刺激剥夺。现在看着这个男孩开花’s out of the closet.

  4. 不幸的是,有时我们必须处理看到父母并没有真正努力的孩子的痛苦。 (这些父母也许是这样的,但我怀疑没有。)我们在我们的城市有一位女士乞求金钱,在她的女儿下午加入她。 (女儿大约14岁并下降综合征)我明白孩子们错过了一定数量的学校(她曾经不去,直到城市介入)。母亲不是受过教育的人…她爱她的女儿,但不知道她的孩子可以做些什么。 (这个女孩没有’t speak.) I’ve试图和她说话,但她只是不是’有兴趣。非常悲伤,非常痛苦。

  5. “其中一个父母总是和他在一起。”

    所以他知道他’被爱。退出判断。

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