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今天真是美好的一天。

除了一个例外(一个很大的例外,她把操场留在了操场上),索菲在幼儿园做得很好。安娜贝尔继续她快乐的二年级方式。我们和X女士吃了冰淇淋来庆祝苏菲’s Week One successes, 和 dinner after that (yes, we had dessert first, shoot me!) with 爸爸.

爸爸’我的父亲我妈妈和姐姐及其家人一起在丹佛,所以我和女孩们一直陪着他—我不得不说,今晚的餐桌比昨天晚上更有趣。 (我以前的帖子的主题。)最重要的是当安娜贝尔告诉他“smell mop” knock knock joke —他爱上了它。真的,如果你’我从未听过我父亲说“Smell my poop” —大声公开— you haven’t lived.

I was loving life for a number of reasons, today. I just finished back to back cover stories at work. 那’是小事。一世’我在考虑寿命多短,对我祖父而言’s slow, (hopefully not) painful, sad demise. 那’更令人讨厌的原因。

然后那边’s a reason 我可以’真的没有标签,但我可以告诉你’至少让我暂时丢下了可怜的派对。

我没有’今天花很多时间住在苏菲’散乱的头发或安娜贝尔’缺乏钢琴练习能力,甚至担心整个DS /幼儿园的事情:我是否应该坚持要求索菲每天都戴名牌? (也许那些安全证’真是个坏主意。)我应该在教室里还是至少在操场上为助手打架?我们应该放弃音乐疗法吗?’在苏菲的身上太多了’繁忙的日程?我们应该开始游泳课吗?

实际上,在宏伟的计划中,’的微调。苏菲’s set in so many ways. 我没有’直到我今天遇到另一个妈妈才意识到。她有一个6岁的患有唐氏综合症的儿子,在过去的四年中,他’根本没有任何服务。

None. No physical therapy, speech therapy, occupational therapy, music therapy. No 早期干涉 pre-school. No adaptive PE or 特别 ed resources or respite or habilitation or government-paid health insurance. Nothing.

在这里我说’s all I’我会用标识符的方式说说这个妈妈和她的孩子,因为我不’不想侵犯他们的隐私。但是我必须告诉你有关它们的信息。自2004年以来,这个男孩和他们的家人一直住在亚利桑那州。在那个时候,他’s gotten nothing —不通过学校,不通过国家’经济服务部。妈妈告诉我,当他们搬到这里时,她试过了。她打电话给了一个个案工作者,她从没回电话。

我忍住了眼泪直到她’d走开了,而它’并不是我真正的风格,我想追着她,拥抱她。就我所有的支持小组和指导手册的回避以及“Life Goes On,” I’ve仍然坚持为Sophie提供服务,我认为服务已经使她成为今天的她。 (“system”同意好吧,为什么不’他们吗?但他们确实值得赞扬。)

相信我,没人能轻易找到这些服务。不知何故,当索菲(Sophie)出生时,雷(Ray)前往政府办公室并签了字。每一个新的步骤都是一场战斗。我不’不能怪任何人’t find their way — or loses it.

我认为激励我继续寻求帮助的唯一原因就是害怕孤单,而且没有足够的专业团队也无法帮助索菲。

我上了车,接了电话,打了些电话,发了一些电子邮件,然后会给那个妈妈一些联系方式。她告诉我,儿子没有如厕训练。他不说话。他没有’不懂任何手语。一位父母总是和他在一起。

我试图向她解释’在那儿,以帮助的方式,但她像我那样看着我’完全相信我在说什么。

我想见那个小男孩,但我却自私地’吓坏了。我知道你可以’不能比较唐氏综合症的孩子’这根本不是什么。当然,如果我’老实说,我会告诉你,是的,有点。

那里’不能说这个男孩在早期干预服务中会是什么样子,或者如果没有他们,索菲会是什么样子。早期干预并非万能药。但它’s all I’ve got, 和 我可以’很难想象最近五年没有。

我可以’帮忙。我需要看看可能是什么。

更重要的是,我需要以帮助家人的方式来帮助这个家庭,即使只是以某种方式向其付款。或至少尝试一下。

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Tags: 提起下: 未分类 通过Amysilverman

5回应“Is it too late for 早期干涉 services for a 6-year-old with Down syndrome?”

  1. 那’s unbelievable! I’非常感谢我住在一个州和县,该州和县的早期干预计划非常出色,我的女儿能够参加出色的学前教育计划。但有时您确实必须看一下。我们的儿科医生在给我们我们的女儿时说没什么关于EI的’的诊断。如果我不是’像这样的互联网迷,我永远不会知道所有可用的服务。这让我伤心地知道,那些没有资源和精力去寻找这些服务不要’不能得到他们。通常,那些是最需要它的孩子。

  2. 您知道80/20规则吗?例如,狮子完成的工作的80%’s俱乐部由20%的广告会员组成。信息同样,80%的儿科医生是中等水平的。

    我不是故意要冷酷,但我担心这个小男孩’妈妈是百分之八十的人。

  3. 重现:

    艾米,你对那个母亲的耐心是高尚的。我应该从你的榜样中学习。

    从积极的方面来看,介入治疗永远不会太迟。它可能有别的名字。在他们俗称之前“early intervention”,我儿子看到了职业和物理治疗师。

    我的儿子’最好的干预方法是他的兄弟们,他们从未被智力低下和普通的懒惰或顽固之间的区别所愚弄。

    我儿子晚上穿尿布,直到他六岁左右。从前,在拜访长途祖母时,他要求和堂兄一起睡觉。奶奶告诉他是否’d整夜保持干燥,她会允许的。他’从那以后每晚都干燥。 (我想他的父母会无限期地允许使用尿布,否则这比祖母要难得多。)

    我的观点是,我们有多个渠道“special”接受有目的的社交和神经刺激。这些人至少可以让他们的儿子注册,例如,免费的周日学校或廉价的偶尔的母亲’s-day-out。全职呆在家里是一种刺激。看着这个男孩开花,他现在’s out of the closet.

  4. 不幸的是,有时我们不得不面对看到父母没有真正努力的孩子的痛苦。 (这些父母也许是这样做的,但我怀疑不是。)我们城市有一位女士乞求钱,下午她的女儿加入了她。 (女儿大约14岁,患有唐氏综合症)据我了解,孩子失学了很多(她以前根本不去,直到市政府介入)。母亲不是受过教育的人…她爱她的女儿,但不知道她的孩子会做什么。 (那个女孩没有’t speak.) I’曾经尝试过和她说话,但她只是’感兴趣。非常悲伤和痛苦。

  5. “一位父母总是和他在一起。”

    所以他知道他’被爱。退出评审。

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