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成长

已发布 2020年8月18日星期二

 

 

 

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Facebook的回忆,你’re killing me.

我每天早晨都为自己做好准备,这让我想起了在我离开家的极少数情况下的感觉,开车经过咖啡店,精品店和其他如今已成为历史的景点。这个礼拜’是前几年的所有返校照片,我的女孩因年份激动,焦虑或混合而咧嘴笑—但总是在出门的路上,这不再是我想当然的事情。

I’m okay if I don’t look back, but I’我对未来也不太满意,尤其是在本周。

本周,安娜贝尔将用吉他,美术用品,我的香料架上的几份重复品以及从我四处漂流,精打细算的收藏中挑选的一套华丽的绿色和白色锡拉丘兹餐具装满自己的汽车,然后西北方向前往波特兰读大学二年级。经过大量的狩猎,她和三个朋友在校园附近找到了一个出租房,所以过去几周充满了关于租赁,保证金和购买床垫的最佳场所的讨论。

我当然知道最终会发生这种情况,安娜贝尔将独自生活,但我当时并没有’不能这么期待。安娜贝尔’从来没有急着长大。我发现她十岁生日前一天晚上在床上抽泣。

“It’一切都太快了,”她说。我抱着她,想着,“Just wait.”

现在,我们没有人想到的情况真的加速了一切,使Annabelle从舒适的宿舍生活跃升为完全独立。

回家六个月后,肯定会感到震惊。我真的是说家。 3月中旬,安娜贝尔(Anabelle)回到菲尼克斯(Phoenix),而我们的家人一直处于暂停状态,即使像往常一样,尝试着发发酸味,进行家庭拼字游戏并在附近走来走去。如果我永远不会看到或听到这句话,我会很好的“silver lining”在我余下的日子里又一次,但事实是’很高兴能回到家,向她介绍蒂芙尼的早餐之类的电影’s和Valley Girl,让她选择我们每周外卖的餐厅,与姐姐在厨房里看着她跳舞,并与她的新朋友进行长达数小时的Facetime通话以进行窃听。她今年春天租了一个立式低音​​提琴,如果您想听任何人练习音阶,那就让Annabelle做立式低音提琴吧。她倾向于留下一堆脏盘子和未完成的水彩画。我每天至少要装一台洗碗机,然后将她的废弃画作隐藏起来,一堆藏起来。后来,当她’s gone, I’ll stare at them.

苏菲和我赢了’一起去波特兰。安娜贝勒(Annabelle)和雷(Ray)将在三天内开车,而不是沿海岸进行长达一周的家庭公路旅行。他们’会在路边带来凉爽的食物和露营设备以及尿尿,以避开人们。

I’我为安娜贝尔高兴— as much as I’我喜欢和她一起度过这额外的时光,’感觉就像是在笼子里养鸟。她’她戴着一堆口罩,加仑的洗手液,肩膀上有一个漂亮的头。一世’我关心,但不是歇斯底里。最重要的是,我’我很忧郁地想到没有什么对她来说会容易的事,而不是那年是她大一的时候,孩子们互相完成了’的饭菜(从字面上看相当—R.I.P.到Scrounge Table(这是里德学院的传统),并在现代舞蹈中彼此叠放。这个学期,安娜贝尔(Annabelle)将与其他大部分班级(如果不是全部)一起研究Zoom上的独奏表演。

Annabelle成长太快,与此同时,我们’我为索菲(Sophie)踩刹车,索菲(Sophie)一直在问什么’s next. She can’等待长大。索菲赢了’按原计划,明年春天从高中毕业。一世’m赌博说2022届毕业生将亲自毕业(也将亲自做很多其他事情),所以我们’再给她多一个高年级。今年将是虚拟的。我很担心她’d心烦意乱,但她接受了这个主意。

至于我,我’我不确定我是否要放慢速度或加快速度。秋天是我最喜欢的季节,这意味着凤凰城的炎热将在一两个月后结束,而假期即将到来。期望是我最喜欢的部分,但是今年我可以’不要考虑跌倒。一世’我害怕发生了什么不同的事情,赢了的政党’不会发生,我们可以做到的传统’继续。我知道我们’我会找到新的方式互相庆祝,而我’明年,我的Facebook记忆中会弹出提醒,例如我们的朋友里克·D(Rick D)的肖像肖像’埃里亚(Elia)于今年春天上任。

在一个唯一不变的世界是不确定性的情况下,雷和我很幸运能为我们的女儿们制定一个计划,即使只是在不久的将来。但是— well, you know. You’也过着它的生活。

 

 


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与苏菲共舞!

已发布 2020年5月27日,星期三

 

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绝望的时代意味着它’s time to dance — at least, that’s how it’今年春天去过我们家。

苏菲’正在通过提供她的有史以来的第一堂舞蹈课来朝着成为舞蹈老师的目标努力!在太平洋标准时间星期一,星期三和星期五的下午3:30,您可以通过Zoom参加她的虚拟课程。

不需要经验,她将讲芭蕾舞和当代舞蹈。穿着舒适的衣服,随时可以穿上— you don’不必每次都参加。不收取任何费用。

给我发电子邮件以获取缩放链接:[email protected]

保持安全和健康,并继续跳舞。


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言语定律

已发布 2020年2月18日,星期二

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I’我每天为我的女孩感到骄傲—那应该不用说—但索菲本周在Shoo Flies的表演确实让我震惊。

Shoo Flies是Bar Flies的妹妹,这是我与他人共同制作的现场阅读系列“true stories — and drinks”每月在凤凰城市中心的一家酒吧举行。 Shoo Flies是Bar Flies减去饮料,再加上一群青少年写作和表演故事。我们有史以来第一次新兵训练营的提示是“stranger,”索菲(Sophie)是第一个注册的人。一世’我通常不喜欢诗歌,但是’是她为自己的真实故事写的书,就像我说的那样,’m proud.

这是她未经编辑的作品,因为她是在新月宴会厅的舞台上现场表演的:

话语定律

言语定律是怎么回事 

这句话对残疾人很友善

人民的话 

话语对自己说

他们说什么 

话可能不好 

单词定律是什么 

像r字这样的词 

我高中做的音乐剧是发胶   

我去找导演说话可能不好拿出去 

 言语定律在某些方面可能很难理解,例如如何思考 

词语定律如何向世界解释 

我如何用言语定律控制他们在言语生活中拥有言语 

言语无法与自己说话的方式会使用您和您背后的世界的思想,并掌握言语法则,生活是如何来去去去的,法律是人们如何说的 

当您认为单词定律在未来有自己的思维定势并且绕道而行时,单词定律中的单词可能是我们刚刚做过的好词,而节目中的单词可能会冒着风险,在单词定律中可能很难患有唐氏综合症的人要对自己和 

其他人可以听到单词的声音,他们听单词定律,以及他们如何聆听,他们有权使用单词定律的单词,以及他们对自己的看法

这些词对我的大脑充满信心,可能会很糟糕,我认为我的脑袋里有什么伤着我的身体这种痛苦是什么?这是什么痛苦?

你的话,我的话,我们的话。我的身体和头部的疼痛是什么?我如何摆脱这种痛苦?你对言语定律有什么感觉?


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假期信

已发布 2019年12月31日星期二

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亲朋好友!

I’随着2019年放缓而停滞不前。它’在亚利桑那州的沙漠中,天气特别寒冷,我们在遥远的山脉上享受罕见的雪景,并与堂兄弟共度宝贵的时光。今年,我曾打算寄一封真实的信,这种信不属于假日卡的信封,里面满是新闻和快照。我什至委托了全家福—不是照片,因为Annabelle上过大学—由我最喜欢的插画家之一David Quan(又名Lustre Kaboom)所写,我必须说,我的胸部从来没有像现在这样好过。谢谢,戴夫!

啊,用心。我可以在整封信中填入以前的博客文章列表’我今年写的作业’完成后,遗弃的杂务,任务和想法,但是谁想读一读呢?相反,我’ll tell you what we’截至2019年,我希望您能效仿并给我留下您的新闻评论。

好的,去。

一年多了。 Annabelle于五月从高中毕业,我们以蛋糕和史诗般的家庭度假来庆祝,从凤凰城到旧金山往返。我们在麦当娜酒店住了一晚(苏菲不是粉丝—但您可能是,因此请检查一下),沿着大苏尔(Big Sur)扭转海岸,在圣克鲁斯(Santa Cruz)附近滑行,在唐人街体验七月四日的烟花爆竹,并度过了两次洛杉矶地震(好了,’虽然实际上感觉不到地震,但仍然非常剧烈),并且通常有很多家庭团聚。很多。

8月,我们还一家人到俄勒冈州波特兰市旅行,将安娜贝尔(Annabelle)送往里德学院(Reed College),在那儿她’现在完成了她的第一学期。里德似乎是我们富有创造力,沉默寡言的思想家的理想之选。她继续跳舞和爬山,参加了绘画入门,并爱上了一个叫做“音乐的文化研究。”到目前为止,一切都很好。我们很高兴,尽管我们想念她。

索菲(Sophie)继续热爱舞台。她和安娜贝尔都参加了Detour Company剧院’春天的妈妈咪呀,今年秋天她’进行了排练以供出租,Detour将于1月初进行演出。索菲(Sophie)也被选入高中的合奏’喷发胶的生产— a goal she’s已经有很长时间了。她’今年大三,她大步向前,参加合唱团,戏剧和舞蹈。她’她不是Algebra 3-4的粉丝,但与她的母亲不同,她’正在上课,她’表现不错。她的第一学期和老师都获得了C的成绩’她的评论是她’没有发挥自己的潜力—对我来说,这是真正包容的真实标志。她’与一位杰出的老师和同学们进行高级舞蹈;她甚至会在今年春天和她的班级一起去芝加哥。

以这样的速度,我们都会为2021年高中毕业而感到遗憾。“funky town,”正如她所说,最终目标是成为像祖母一样的舞蹈老师。她’女士已经在她学习的工作室担任芭蕾舞班的助理。我们为我们两个女孩感到骄傲。

雷今年证明了当地新闻业还远未消亡— he’担任凤凰卫视新时报的新闻编辑,还担任临时编辑,他和他的团队打破了关于环境,犯罪和地方政治的几个重要故事。他的作家真的很幸运能拥有他— I wish I’d当我是新记者时,有一个像Ray这样的编辑。他在新闻编辑室领导中质疑和鼓励所有正确的事情。和他’也于2019年亲自撰写了一些很棒的文章。我可以’等着看明年对他有什么帮助。像往常一样,他努力工作,即使在我们50年代中期即将来临的情况下,驼峰山上下旅行也不足以—他经常连续两次加息。每当我放错他,结果他’在车库里,蜘蛛侠上下攀爬他的攀岩墙。

我承认,今年我让这个博客尘土飞扬,但我仍在写作。去年一月,我做出了追求全职职业自由职业的决定。我为自己设定了几个目标,最重要的是只完成我真正想要的任务—听起来像是给定的,但不是’t。我很幸运地被《 PHOENIX》杂志的专栏文章(当地城市的月刊)所吸引,而我’到目前为止,我们已经解决了所有主题 养凤凰, 包括 我对这座城市不断变化的看法,尝试园艺,甚至是安娜贝尔’即将上大学。我设法在几个遗愿清单上发表了作品,例如 点亮的轮毂 以及《华盛顿邮报》和《纽约时报》的育儿部分, KJZZ的第一个广播功能,凤凰城的NPR成员站。我继续在我们心爱的独立书店和凤凰城学院的《易手》中教授回忆录写作,与学生们在一起是我所做的最有意义的工作之一。一世’ve继续联合制作月度讲故事系列Bar Flies。今年我们还推出了 飞纸 作为把文学艺术带到凤凰城的一种方式,我们甚至出版了 《苍蝇》前四个赛季的随笔集.

我很幸运能有自己喜欢的工作,在2020年,我’我将专注于一个大项目, 与ProPublica和《亚利桑那日报》的合作,这是我最喜欢的两个新闻机构。还有更多其他方面的努力。当我报道并撰写有关智障人士从童年到成年的过渡时,工作和生活继续以有意义的,有时是痛苦的方式相撞。

与我的父母和许多长期朋友住在同一个城市,这让我每年都倍感欣慰,这也是我为何要继续生活的重要原因’我来爱我的家乡。

雷,两个女孩,我祝你健康,幸福,也许也要在2020年写一封真实的假期信。

爱,

艾米


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零售疗法

已发布 2019年七月29日星期一

 

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如果您在我的汽车仪表板上询问温度计,那么夏天就如火如荼。但是索菲下周要回学校,所以我们’我一直在洗背包,买荧光笔,并且在旅行了几周后通常回到了现实。

上周,我和女孩们把自己拖离海滩,慢慢地走到已经装好的车上。

“One sec!”苏菲打了个电话,停在酒店礼品店前。“我不得不说再见。”

我很困惑— I hadn’整个星期都没给她买东西,我们还没有’甚至没有在商店里一起浏览过。但可以肯定的是,柜台后面的年轻女子以名字向苏菲打招呼,拥抱并希望能安全回家。

Annabelle和我微笑。当然,索菲(Sophie)知道礼品店的店员。她一定在去游泳池的路上一直停下来。

It’Sophie喜欢购物是真的。她从我那儿得到的。我喜欢说’如果您将购买的商品贴在带有标签的可爱垃圾箱中,就不会ho积,但事实是,我的狩猎和采集就像我的生活取决于它一样—我的小女儿继承了这个基因。她知道自己想要什么:Target的绑腿,Walgreens的基础,Safeway的金鱼和切达兔子。一个新的弹出式插座,一个特殊品牌的糯米,作物上装,Vans。

但最重要的是,我意识到今年夏天,索菲(Sophie)正在购物。

她’我有了她的妹妹,她的保姆,她的表兄弟姐妹,她的父亲和我。但事实是,索菲(Sophie)独自度过很多时间。没有播放日期(或您在播放时所称的日期)’关于16),没有过夜邀请。

在一个层面上,我想在我的女儿身上纵火过火’代表。索菲(Sophie)是任何人都可以要求的最好的朋友:忠诚,友善,感兴趣,热爱,有趣。

另一方面,我明白了。索菲很紧张。她的爱很激烈,她需要比同龄人更多的关注—或应该提供。如果她’在与朋友在线玩电子游戏时,她可能不知道该朋友何时需要休息。她不断发短信,并经常打电话。 (在撰写本段内容时,我的电话响了两次。)她在边界方面遇到了麻烦。

但是她渴望互动。那么谁比商店店员更好地交朋友—吸引受众的一项工作:与购物者互动。

好笑’已经持续了多年。但是我没有’直到我有机会在一家商店观察我的家人时,才意识到这一点。

在6月底,我们沿着加利福尼亚海岸上下行驶,看到了很多东西—海滩,木板路,安迪·沃霍尔’的图纸,凯蒂·佩里(Katy Perry)’最受欢迎的taco棚屋,洛杉矶的花市,可以欣赏到大苏尔(Big Sur)的壮丽景色。我们呆在圣克鲁斯,在麦当娜旅馆住了一晚,这是我彻底推荐的圣路易斯奥比斯波一家酒店的一次酸之旅。

但是我对这次旅行的最美好的回忆之一就是—从旧金山的一个早晨’位于日本城(Japantown),其中大部分都花在一个室内购物中心的小文具店里,里面摆满了照烧餐厅和boba摊位。

我一方面可以指望我四口之家的每个成员平等地爱着而放弃的事情—标准的贵宾犬,保罗·麦卡尼(Paul McCartney),圣诞节早晨的爱尔兰苏打面包。

和写作材料。

雷成为期刊的直线。他仔细检查了一下,直到找到合适的,再告诉我,宣布价格过高,再放回去。—然后将自己停在商店外的长凳上,等待我们其余的人。

我sc起了日记本(他的生日是第二周),然后用一堆我没有生意可买的贺卡,笔,文件夹和纸胶带将其塞进去。

安娜贝尔(Annabelle)在一个地点站立了45分钟,尝试使用她最喜欢的笔品牌的每一种阴影,最后选择了三种。

然后那边’s Sophie.

在我们其他人超过阈值之前,她站在拥挤的商店中间,要求在那里工作的年轻女子的注意。

“Do you have pens?”我听到了她的询问,即使她正面临着成千上万的过道。“自动铅笔?能给我看看么?”

他们走开时,我听到了她最喜欢的开场白。“我喜欢你的毛衣。在哪里’d you get it?”

美国之鹰。看来他们一直穿着美国鹰牌的毛衣。这个年轻的女人在她长长的黑发中有着深蓝色的唇膏和蔓越莓红色的条纹。她微笑着,花了似乎永远耐心地向Sophie展示了商店携带的每个品牌的自动铅笔。

店员试图为索菲提供一些低价商品,但我的孩子还是给我提供了25美元的日记本和15美元的钢笔。她知道要比索要29.95美元的画笔更好。

我等她出去,索菲选择了几支廉价铅笔和一本小日记本。但是她走了很多。一世’在我对下一个购物请求说不之前,请三思而后行。


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“Forever Intertwined”

已发布 2019年六月25日星期二

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今天,我们收到了我最喜欢的写作学生之一安妮塔·怀特利(Anita Whitely)的来宾帖子。对于她的最后一个项目 “Mapping Your Memoir,”我在凤凰学院教的一门课,安妮塔(Anita)写了一封信。我赢了’t say anything more —除了谢谢你,安妮塔。我从你身上学到了很多东西。  

我是你所爱的人的接受者’的肾脏。我最想让您知道的是,我经常想起您。我知道,正是由于您的慷慨和对失去的人的敬意,我才得以生活。我想告诉你透析的感觉。我觉得这是我在一个创意写作课上写的东西中最好的说法。我现在将与您分享。

2011年9月11日,是第一次将透析针刺入我的皮肤。在头五年中,每周将连续进行三次。对于我在地狱的时间来说,每周增加四次。透析是一种替代工作肾脏功能的医疗程序。将两根针插入手臂,其中一根将血液抽出,将其泵入机器。机器清除毒素和多余的液体,执行工作肾脏的功能。然后,血液通过第二根针头返回人体。此过程至少需要三个小时。如果不定期进行此程序,则一周几次,患者将死亡。

除了执行此程序外,患者还必须严格遵守饮食,包括低磷和低钾食物。一切事物中都含有磷,因此限制或消除了许多食物。土豆,乳制品,任何加工过的东西都仅举几例。除了许多其他被认为是健康的食物,钾还存在于西红柿和香蕉中。最困难的是流体限制。每天32盎司。不幸的是,这不仅是病人喝的液体。这也包括但不限于汤,苹果酱,酸奶,任何分解成液体的东西。这是透析的基础科学,所有这些都已记录在案。

这是我开始透析时得到的信息。没有人警告您。没有人告诉您有关恶心,呕吐,血压低以及总体感觉像胡扯的事情。直到你没有人谈论他们’重新体验它们。还有一个更大的变化,至少对我来说是这样。我发现随着时间的流逝,透析仪不仅让我的血液流失了,无论是好是坏,我的理智,信念和积极态度也从我的血液中汲取了。用一种毫无价值,沮丧,焦虑和减少我的生活意志来代替所有这些。我可以诚实地说,我恳求上帝让我死去并结束我的痛苦。我不’这只是偶尔的意思。我会定期恳求全能者。我一直被告知“不”,这不是我的时间。无论我多频繁或多努力地答辩,答案仍然是“否”。我不能’不明白为什么我还在这里。我一无所有,我不再是老师,不再为更大的福利做出贡献,我感到自己在给家人造成伤害。我的家人从来没有让我觉得自己像个负担,这全在我的脑海中。我无法想象我能做的那件事在世界上会变得很重要。我已经被疾病吞噬了。很难找到恩典。我所看到的只是透析治疗,直到我死了。在我看来,我会张开双臂欢迎死亡。”

到2016年12月,我决定不再生活到2017年1月底以后。我可以感觉到我的身体有多少衰竭,我的思想大大消退,精神几乎消失了。我非常感激,以至于我不必遵循该决定。

2016年12月9日,我的生活重新开始。手术后,我的外科医生告诉我,我的供体肾脏在完成我的缝合之前就开始工作,这是非常不常见的情况。我的一位在手术后照顾我的护士说,她从事这种护理已有20多年了,而且她只看过一位死者捐赠者的如此出色的五次匹配。那’包括我在内。我再也不必回透析了。这也是一个奇迹。对于大多数移植患者,他们必须重新进行透析,直到肾脏花时间开始工作。我不能要求更好的搭配。它’对我来说,最令人惊讶的是,即使只有遗传学,两个陌生人也可以如此完美地配对。

在我的肾脏衰竭之前,我曾担任过20多年的学前班老师。一世’我为我所做的工作感到非常自豪。我很高兴为与我一起工作的孩子和家庭服务。但是,由于现在的免疫系统受到损害,我无法回到教学上来。器官移植后,免疫系统保持在最低水平。因此,由于我的免疫系统受到损害,尽管它们看上去既可爱又可爱,所以学龄前儿童是一种令人讨厌的细菌的培养皿。这意味着我正在重塑自我。我必须找出我是谁。我完全确定自己是一名老师,我做不到’没想到还能做其他事情。我想为更大的利益做出贡献。因此,我已经开始培养使我实现毕生梦想的技能。我一直希望并且仍然希望成为一名出版作家。我想写孩子’的书,给年轻女性的鼓舞人心的故事以及我的生活’的故事。上学了,我去了。我目前正在学术学习中,将有一名副教授’的家庭发展学位,这将与我在儿童发展方面的第一副学士学位相得益彰。此外,我还在学习创意写作和美洲印第安人研究。

当您上学并申请奖学金和经济援助时,您必须有一个计划。人们一直在问我的计划是什么,我想用这种教育做什么。我满怀信心地回答说,我想与美国原住民一起工作,在一个非营利组织中为儿童和家庭服务。这是我的意图。生活将走向何方仍有待观察。

大概十年来,这是我第一次感到自己的大脑回来了,我可以清晰地思考。我可以管理生活,而且我的精神很坚强。您和您所爱的人已经允许我发生这种情况。你会想,因为我’作为一名作家,我可以想出一种美丽而雄辩的方式表达自己的感受。我在脑海和纸上都尝试了很多次。它似乎永远不会正确。我会再试一次。

早晨起床时,我睁开眼睛,知道自己有足够的精力和力量去面对自己的一天,无论它会带来什么。我祈祷上帝赐予您许多祝福,因为有您,我才能看到我的侄女和侄子长大,向世人献上令人惊奇的礼物。当父母走上人生道路时,我将能够牵着他们的手;当他们的每个孩子离开家并走向世界时,我将与兄弟为乐。由于您和您所爱的人,我将拥有许多经验。我保证我永远不会把生活视为理所当然。我会永远记得你所爱的人’现在,我的遗产和我的遗产永远交织在一起。

衷心感谢和衷心感谢。

(Anita和她的狗Taco的图片,由Anita Whitely提供。)  


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给毕业生的建议

已发布 2019年五月31日星期五

毕业

亲爱的安娜贝尔,

今天,您从高中毕业。您出生于这么古老的灵魂,所以对我来说,这些仪式有点可笑。有点伤心,因为这意味着你会“leave leave”不久,当一个妈妈(一个孩子正在小镇上大学读书)昨晚在你最后的高中舞蹈表演中把它告诉我时。我认识你’我永远不会真正离开我们—我给您提建议对我来说很可笑,因为我所知道的几乎所有内容’s worth knowing, you’我教过我但是我觉得有必要向您提供一些建议,让您进入这个世界。 2019年班级共有19项智慧。

1.不要剪刘海。你’ve made it this far —坚强。如果您需要提醒,我可以给您一张八年级的照片。

2.嫁给比你聪明的人。其他东西会抖掉。但是你需要觉得这个人是你的智力平等—至少。他们应该对您有同样的感觉。

3.继续跳舞,做艺术,播放音乐。

4.告诉别人您的想法,但要小心何时以及如何做。说实话,但要考虑一下感受— and consequences.

5.尽快(但在大学期间除外)养一只大狗。最后一个。

6.尽可能查看现场音乐。

7.冒险,不管您想做什么。对于您的父亲来说,这意味着要爬大山并招募政治人物。对我来说,这意味着要讲故事并去恐怖的地方。对于您来说,它看起来会有所不同,对于每个人来说,它都会有所不同。

8.这是您的曾祖母伊夫琳·海洛夫(Evelyn Sealove)烘焙的关键:黄油。

9.无论您有多忙于其他事物,都请尽情阅读。它’成为优秀作家/思想者/谈话者/人类的最佳途径。它没有’t need to be the “great books.”阅读您所爱的内容,不管是什么。

10.避免不必要的左转。

11.多吃蛋白质。

12.如果你’再跟某人说话’回来,确保他们可以’t hear you.

13.如果您感到压力很大,请深呼吸。

14.打电话给你的母亲。还有你父亲偶尔检查一下您的电子邮件。

15.结交新朋友,并继续珍惜旧朋友。大学教师’不要让他们溜走。

16.只要有机会,就旅行。挑选好您的旅行同伴。

17.练习黄金法则。它适用于所有事物。

18.唐’t get caught.

19.最后,您所接受的爱与您所做的爱相等。那’来自披头士乐队。您几乎可以从他们的歌词中找出生活。

最后,记得爸爸,索菲和我有多爱你。总是。

xoxoxo妈妈


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苏菲的十六支蜡烛

已发布 2019年五月21日星期二

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五十个人装进我的厨房,手里拿着饮料,准备做蛋糕。我环顾四周,意识到自己没有’至少有一个半小时没有见到贵宾。

后门打开,有人打来电话,“Hey, Sophie’准备好她的入口了。”

我看向外面,她站在车道上,等待宣布。

我退缩了我们’我一直在谈论苏菲’的16岁生日派对要持续数月。每年圣诞节结束后,她都会开始计划生日派对。自2月以来,每天早上在开车去学校的路上,苏菲都要系好安全带,戴上旧的泰勒·斯威夫特或新的万斯·乔伊,或要求保持沉默,然后坐下来,这时的谈话是这样的:

“Let’谈论我的生日。”

“Okay. Let’谈论你的生日。”

“You first.”

“我没什么可说的。这是你的主意。”

(发脾气直到我发现有话要说。幸运的是,去学校的路程很短。)

经过几个月的努力,我们决定在索菲(Sophie)看电影’的聚会。 (但不是十六蜡烛,因为它’s “inappropriate,”索菲说。)她的招牌派对颜色将是浅粉红色和淡蓝色。 (有人很快要给婴儿洗澡吗?我有很多剩余的纸制品。)她想提供巧克力邦德蛋糕,柠檬水和酸果蔓汁。所有合理的要求。我对Sophie的照片幻灯片不说“through the years”是的,穿上新衣服。

还有一个请求,或者也许我们应该称其为需求。索菲想进入一个宏伟的入口。她计划有一个亲密的家人朋友’一个舞者将她抱在肩上,但他’出城了。我以为她不在’真的很认真,当她得知布拉德’t coming, she’d改变路线。但是索菲有远见。

由于她从字面上拒绝进入,我站在我拥挤的厨房中间,吼叫着,“注意力!现在介绍即将满16岁的Sophie Stern!”

苏菲 came marching in the door, beaming, hair curled and makeup applied, in the smallest dress we could find in the Target women’s部分。它仍然太大。

每个人都为之欢呼,一会儿,我畏缩了一下,意识到这场聚会有多不同,苏菲有多不同。没有别人了 ’年仅16岁的他要求进入。或毫不犹豫地指示她等到客人离开后,偷偷溜走(这发生在晚上晚些时候,几次)以打开礼物。或者在自己的16岁生日聚会上吮吸拇指。

It’我想太多了,我承认在某些方面,这永远是不够的。我们被家人和朋友包围着,这些人都爱着索菲(Sophie),但是我在想她邀请的所有放学的孩子,’来。我很高兴他们不在’t there to see the “entrance.”

然后,站在那儿,手里拿着火柴和蜡烛,我感觉到了转变,巨变。几乎是物理的。我觉得自己很瘦。

我向索菲倾斜’s vision for her birthday. 我向索菲倾斜.

什么妈的我想。对她有好处。为什么不参加生日聚会呢?为什么不陶醉于成为关注的中心。如果我采取这种态度,我会幸福多少?那你呢?

当她坐在桌旁等待蜡烛点燃时,我为生日女孩欢呼。

苏菲 had a blast at her party. So did I.


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午餐盒发掘

已发布 2019年4月30日星期二

 

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今天早上打包午餐,我把苏菲的东西丢了’的袋子放在厨房的桌子上—摆脱在那四处游荡的松散的金鱼饼干的唯一捷径。

像往常一样,她的计算器也在那里,还有她的学校ID和大约12支自动铅笔,大部分橡皮擦掉了。一世’我为索菲(Sophie)寻找一个存储她的身份证的好地方而感到骄傲;她几乎从来没有放过它,这对任何孩子来说都是一个很大的成就,更不用说唐氏综合症了。

那里也有一些流氓物品。我把他们排在午餐袋旁边,停了片刻。证据。这些天,我感觉就像人类学家一样,在我十几岁的孩子周围sn之以鼻’生活。不太难,我不’不要看他们的电话,甚至在他们凌乱的房间里戳很多东西。但是如果有东西出现的话,那很好….. Can you blame me?

在苏菲的底部’s lunch bag:

* 1 Costco品牌的燕麦棒。

*好时’s kiss in pink foil.

*好时’的微型巧克力棒,在包装纸上画有复活节兔子的图画。

*竞选学校财务主管的女孩的竞选按钮。

来自我两个女儿’ earliest ages, I’ve learned that it’几乎不可能获得有关上课日的任何信息。它’就像做新闻一样—让某人告诉您任何事的最糟糕的方法是问,“嘿,您能告诉我有关X的轶事吗?” You’我必须侧身走。

扔一些荷尔蒙和事实,我’m MOM (pronounced “Mo-o-m,”总是很开心)和— nothing.

所以当他们小的时候,我开始问,“嘿,你和谁一起吃午饭?”这常常引发了一场对话。

但在这里’s the truth: I’我不确定这些天苏菲有没有人吃饭。午餐一直是一天中最艰难的时刻(或20分钟,或他们给他们的最糟糕的时间)。我联系。高中时我在图书馆吃午餐。苏菲·安娜贝尔’的姐姐有自己的午餐时间挑战。对于索菲而言,它始于幼儿园,当时只有一名助手,可容纳100个孩子—导致我请求帮助打开我的女儿’的果汁盒(并将她放在安全的操场上),然后,我仍然可以听到校长说的话,就像昨天一样:

“如果您想让索菲(Sophie)上这所学校,她’不得不像这里的其他孩子一样行事。否则,还有其他选择。”

We’我滑过那些“other options”多年了,我们到了十年级即将结束。几年我’我在午餐室里有间谍。现在不要。索菲(Sophie)有学术课程的助手。否则,她’s on her own.

而且我不知道午餐会发生什么。

我盯着糖果,格兰诺拉麦片棒和按钮。有人在午餐时给他们吃吗?还是上课?是每个人来自一个不同的孩子,还是全部来自一个密友?在不同的日子?还是她在某个地方找到他们? (不是她真正的风格,但谁知道。)学校里的每个孩子都得到了其中一个竞选按钮,还是只有几个孩子?她有没有和任何人一起吃午饭?

她开心吗?

最后一个让我很烦。索菲感到骄傲。“Everything’s fine!”当我问的时候她告诉我。我得到的唯一线索是她几乎每天发送的短信—从饭桌对面,从她的卧室,从学校午餐时间开始:

唐氏综合症很难发生。 

那是我可以证明的’别理S,索菲’自从她8岁起就一直在说。我还是不’不知道该怎么办。


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派对帽

 

 

缩略图17

 

亲爱的达克斯:

最重要的是,这是一封粉丝邮件。我希望你这样认为。我知道它可能会赢’没法向您展示,但是社交媒体是如此的怪异和联系,我猜在那里’这是一个机会。我希望能。

我喜欢您的播客,扶手椅专家。

喜欢,我真的很喜欢它。 (是的,艾米,你和美国其他地方。) ’很长的一段令人讨厌的时间,我喜欢它甚至在成为话题之前就已经脱离话题了。我爱你是人类学专业的一员,显然比我聪明。我当时是美国研究专业的学子,就像人类学一样,但是比较容易,我敢打赌你必须上数学。我没有。我喜欢您在节目中放了艾拉·格拉斯(Ira Glass),并且您承认他在赞美您的电影《奔跑与奔跑》(我没有看过,我只想以此作为我不是你的缠扰者的证据)时的认可,到现在为止,您可能会担心)这就像发生在您身上的最好的事情,因为我曾经得到Ira Glass的称赞,并以同样的方式思考和思考,而不是健康。我喜欢您谈论扯扯裤子的事。我喜欢您谈论单词和写作,而我最喜欢的是在每一集结尾处进行事实检查。该死的辉煌。

我经常用“他妈的”这个词。以至于我’m现在那个朋友的朋友用她的坏话买了她的东西的那个人—就像一个大学朋友的盘子说“Bullshit”还有一个针尖枕头,上面写着“I Love Bad Bitches”来自作家朋友。这个圣诞节,我工作了25年的报纸的一些前同事给了我一条横幅,上面写着:“不伤害,不拉屎”我以此为夸奖,但是我也不得不问自己,“您想成为别人喜欢的人吗?”

I’我不确定。老实说,我更喜欢娜拉·埃弗隆(Nora Ephron)的话,我的大女儿最后一次为我指出’s Day. It says, “成为自己故事的女主人公,而不是受害者。”

我们都倾向于受害,但就我而言’这是一个真正的挑战,因为我的小女儿患有唐氏综合症。

 

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索菲(Sophie)今年15岁。几乎是一夜之间,我不再担任其他新闻周刊的混蛋工作撰稿人。“mouth breathers”是个讨厌的妈妈,当她偷听某人使用弱智一词时打断了饭店其他餐桌上的谈话。

是的,我’一位拥护者。我是说’ve从来没有自称那个,但我想你会的。

我知道你’自去年以来已经制作了许多剧集’与David Sedaris的对话,所以这不是’在你的脑海里,但是那’是我今天早上听到的情节’s the one that’让我想了很多。当您宣布不这样做时,连塞达利斯(Sedaris)都感到不舒服’对于一个残疾孩子的父母来说,用“智障”一词来抱怨喜剧演员是公平的,当您几乎吐出这个词时,我会感到畏缩“advocate.”就像这是一个诅咒词。

但是我一直屏住呼吸,希望这是事实检查部分的讨论重点。它是。我很高兴。莫妮卡(像你一样)很棒而且很出色—你们俩都做了很好的观察。您的确让我思考,并且当我和我丈夫都是记者和第一修正案的忠实拥护者时,我已经考虑了很多事情,为什么我会关心使用智障或其他语言的人。但是当我想到为什么我要求人们不要使用弱智这个词时,你和莫妮卡都没有真正想到我。

首先,我明白了。我知道我们全都淹没在政治正确性的浪潮中。它’s horrible. I can’不必担心思想警察就可以说或写东西。在索菲(Sophie)出生之前,我正在考虑尝试带回“同性恋”一词(就像,真的)。她出生后,我不能’t watch Gray’因为Sophie必须进行心脏直视手术,所以突然之间我就认出了那些假医生对假病人大喊大叫的话。我躲在浴室里看了奥古斯丁·伯劳斯’直到我降落在一个他把一个男人带回家然后操他的家伙上,第二天醒来之后才意识到那个男人患有唐氏综合症。

It’在过去的15年里情况有所好转,我确实担心您在那段Sedaris情节中所谈到的事情,我没有生意上的发言或试图为我的女儿说话。她’是她自己的人。她可以告诉你她没有’不想让你称她为智障者。

她可能会。苏菲’即使智商降低,也完全可以自我实现。我毫不怀疑你和她会成为好朋友。但是让’面对现实,大多数智障人士(我讨厌这个词,我可以’找不到我喜欢的人)可以’t tell you they don’不想被称为智障者,因为他们没有’不明白这意味着什么。

这是否意味着我们应该给他们起自己喜欢的名字,因为他们可以’告诉我们不要吗?如果黑人/非裔美国人/有色人种在字面上,在身体上,在生活上都无法做到?’反对被称为黑人?我们会让它撕裂吗?

莫妮卡(Monica)提到对残疾人父母来说有多难。它是。我不’不想听起来像受害者(见上文),但是有一天我的生活真的很糟。但它’不仅如此。我愿意打赌,我和你一样爱我的女儿,他们给我带来了和你一样多的快乐。

都说,我’我想回想一下两年前我在排队等候在迪士尼乐园看假的Elsa和Anna的两个小时。但是我不会反对你可爱的妻子。

感谢制作“advocate”我最喜欢的新诅咒词。如果您到现在为止,请多谢阅读。一世’我要继续听。我名单上的下一个是和你妈妈在一起的那集。

你r Fan, Amy

聚苯乙烯 这里’这是我为《美国生活》所做的作品,还有一个 莱尼·莱特 (莱娜·邓纳姆(Lena Dunham)’的最新通讯)。和这里’s the 国家残疾人与新闻中心的样式指南,由我编辑。


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